Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!
Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.
En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen
I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.
De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.
Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!
År
Gå
Ski
2019
13,52 km
2,65 km
2020
35,79 km
0
2021 pr 7/4
16,04 km
98,99 km
Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!
Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.
Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.
Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!
Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.
I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!
For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!
Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.
Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!
Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.
Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.
Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.
Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.
Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.
Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.
Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.
Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.
Har de siste dagene skjønt at store ting foregår på stortinget i sommer. I juni ble det fremmet forslag om å fjerne mva fritaket såkalte alternative/komplimentære behandlere har. Dette skal opp i stortinget 3/8. Altså, det er NÅ vi må påvirke om vi ikke vil betale 25% mer på behandlinger fra nyttår! Jeg har i allefall ikke råd til å betale 25% mer i tillegg til det jeg bruker på behandlinger i dag.
Jeg har over mange år prøvd ulike fysioterapeuter, men det passer ikke kroppen min. Jeg tåler ikke å bare trene og gjøre øvelser. I tillegg har ikke leger så mye mer å tilby meg som hjelper, anna enn smertestillende. Derfor har jeg nå gjennom flere år stabla sammen mitt eget behandlings opplegg, støtta av leger. Dessverre så er det da behandlinger som blir regna innunder det alternative, og jeg må betale det fullt ut selv. Og en økning på 25% vil si at jeg må redusere mye i behandlinger for å få ting til å gå rundt. Bruker alt for mye på helsa mi i forhold til inntekt slik det er i dag også.
Jeg vet vi er flere som sliter med kroniske smerter bla som benytter oss av slike behandlere. Jeg mener selv at jeg har funnet behandlere som stiller med kompetanse og fagkunnskap, og jeg føler meg like trygg som i helsevesenet. Eller kanskje tryggere, pga alle negative opplevelser gjennom de siste 12 årene. Inne på sidene til NAFKAM står det litt om hva som regnes som alternativ behandling. HER Jeg har vært innom utallige ulike alternative behandlere gjennom årene. Mange av de har ikke vært det rette for meg, og jeg har jo da ikke fortsatt. Andre kan kjenne at akkurat den behandlingen er det rette for seg og sin kropp.
I høringsnotatet forventer staten å få inn opptil 400 mill i økt mva pr år med å innføre dette. De forventer at etterspørselen etter alternativ behandling går ned pga prisøkning. Dermed ønsker de å redusere useriøse aktører. Er en bra tanke å skulle rydde opp i useriøse aktører, men hva med alle de seriøse? Om de gjør dette for å rydde opp i useriøse aktører, og “humbug”, kan de ikke da i stedet innlemme noen av de ulike av yrkene som regnes som alternativ behandling i dag inn i helsevesenet? Vil ikke det da være vinn – vinn?
Inne på NAFKAM står det at 1 av 4 benytter seg av alternativ behandling. Det står også at brukere er særlig kvinner med høy utdannelse. At det er kvinner med høy utdannelse som benytter seg av det, tenker jeg henger sammen med at de har økonomi til det, og ikke minst, forskning viser at høyere utdanning ofte vises ved at folk tar bedre vare på helsen sin. Og ja, kvinner er vel stort sett flinkere enn menn til å oppsøke hjelp når det trengs. Det er ikke slik for alle, for all del, men tendensen i samfunnet sier det. En ting, vil staten virkelig tjene så mye på å kutte mva fritaket? Hva med alle som plutselig ikke lenger klarer hverdagen pga økte plager, sykmeldinger som kommer, kanskje flere må over på uføretrygd, eller hva med økt bruk av medisiner og sykehusinnleggelser? Har de tatt med det i beregningen sin???
Hvorfor velger folk å benytte seg av alternativ behandling? Jeg tror mye av forklaringen ligger i at helsevesenet ikke klarer å hjelpe oss alle. Det er mange som kommer mellom to stoler, og ikke får hjelpa de trenger. Andre ganger har ikke legestanden de rette verktøyene til å hjelpe oss. Dessuten, mange føler seg som et nummer i rekka i helsenorge. Du blir dytta inn og ut av et system uten at du blir sett med dine plager. Dette er så klart veldig forskjellig fra person til person. Alt kommer an på hvem du møter i din reise gjennom systemet. Ansatte innenfor helsenorge får en jevn strøm med pasienter, uansett. De kan være mer eller mindre populære, men de blir ikke arbeidsledige av den grunn. Innenfor alternativ/komplimentær behandling, så er behandlerne avhengige av at folk kommer tilbake, og min erfaring er at de gjør litt mer for å se personen som kommer, ikke bare dytte videre i systemet for å bli ferdig.
Hvorfor skal dette høringsnotatet behandles nå i sommerferien? Er det i håp om at vi er færrest mulig som får det med oss? Ikke vet jeg, men jeg vet at dette er en dårlig deal for meg, og jeg regner med at det er det for mange andre også! Et annet argument jeg har lest om dette er at slik behandling hører innunder velvære. Mulig deler av det som tilbys gjør det, men for meg har ikke behandlingene noen ting med velvære å gjøre. Det handler om å klare å overleve alle vondtene jeg har. Reduserer jeg behandlinger, skriker kroppen med økte smerter og flere og flere ting som blir vondt. Så jeg har ikke noe valg, inntil helsevesenet klarer å komme på noe lurt som får meg mye bedre, så må jeg fortsette hos naprapat, akupunktør og på massasje. Gjør jeg ikke det, så har jeg i allefall ikke noe liv å leve.
Jeg håper at kroppen min snart kan fikse slike utskeielser att, og jeg er 100% sikker på at JEG også trenger alternativ behandling for å komme dit. Jeg er på vei, sakte, men sikkert! Så takk Morten, Marianne og Kristine!
Jeg får så mange minner på facebook for tiden. Minner om tidenes opptur jeg hadde for tre år siden, da virkningen av operasjonen i Barcelona virkelig viste seg. Var langt fra opptur å måtte ta turen til Barcelona med sønnen min for å få han operert, men også det ble jo bra resultat. Jeg, og kroppen min hadde en enorm opptur etter flere år på sofaen. Først så fullførte jeg miniton på 7km i juni 2016. Det hadde ikke vært mulig å tenke tanken en gang året før, for da var jeg redd jeg var nær å måtte bruke rullestol. Jeg har gjennom sommeren fått minner om diverse turer både hjemme og fjellturer. Den sommeren kunne jeg ha en dårlig dag, og gikk meg en tur og følte meg bedre! Det var en helt ny erfaring for meg etter 8 år som sofasliter, og skikkelig dårlig. I går fikk jeg minne om et stort mål jeg hadde, jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært der flere ganger da jeg var ung, og det er jo ikke noen strabasiøs tur for folk flest, men for meg var det en enorm seier da jeg klarte å komme meg på toppen. Innlegget om denne turen finnes HER
Et par uker senere var jeg på ny fjelltopp, denne gang Bitihorn. Lenger og brattere tur. Jeg sleit skikkelig, og hadde lyst til å snu mange ganger, men jeg kom opp da også. Jeg følte meg nesten uovervinnelig i den perioda…
Er vondt å sitte i sofaen, og se alle ting jeg fikk til for tre år siden, som nå på nytt er blitt noe uoverkommelig… På nytt blir livet mitt levd fra sofaen de fleste dager. Gikk stolpejakt for et par uker siden, og smertenivået er fortsatt høyere etter den turen. Alt er fra prolapsen som de prøvde å operere for snart to år siden, og det området i bekkenet mitt med merkelig vev som ingen leger vet hva egentlig er. Jeg skreiv om det i vår, og det kan du lese HER
Jeg har i sommer blant anna blitt vurdert på Radiumhospitalet. Eller JEG er feil ord, deler av meg og div bilder har vært til vurdering. Sarkomgruppa fikk biopsien, bilder og journal, så fikk til svar at dette området ikke er krefttypen sarkom, men de vet ikke hva dette er og anbefaler at det blir fjernet i sin helhet. Så der står jeg nå. Dette fikk jeg svar om i juni, og skal ikke til lege i Oslo for vurdering før enn om en måned. Dette vevet de ikke vet hva er finnes i området med halebeinet, gjennom et hull i bekkenet/ryggen som er laga pga ryggmargsbrokk (faktisk påvist i Norge også nå), og vevet fortsetter inni ryggen og rundt div nerver der. Mye av smertene jeg har kommer fra dette, og prolapsen. Prolapsen skal jeg på smerteklinikken på Ullevål for å få hjelp til å lindre, MEN det skal først skje ETTER det ved halebeinet er behandla og ikke lager mer smerter.
Er så frustrerende når alt bare stopper opp! Nevrologen mente jeg burde være ferdig operert i løpet av juli, så mye av sommeren gikk til å vente på hva som skulle skje, og når. Nå vet jeg at jeg skal til lege i oktober, men hva det fører til aner jeg jo ikke. Kan hende de ikke tørr fjerne vevet fordi det er så mye nerver der, men da må de faktisk finne andre måter å hjelpe meg på! Er jo litt skeptisk til hele legetimen egentlig, for har googla legen jeg skal til, og der står det at han er spesialist på albuekirurgi. Slik jeg kjenner til anatomien så er albue og halebein på to veldig forskjellige områder av kroppen, så blir spennende å se om det er rett lege jeg skal til…
Bare jeg gjør litt, så protesterer kroppen i evigheter etterpå med smerter. Jeg har begynt å bruke appen Catch My Pain nå, så registrerer smertene jeg har hver dag. Der kan jeg skrive opp når jeg tar medisiner, hvor sliten jeg er osv. Egentlig et greit hjelpemiddel for å kanskje forstå smertene mine. Uten appen så føler jeg jo bare at jeg har vondt, hver dag. Og det har jeg også, men med appen så blir ting litt mer nyansert.
Søndag hadde jeg egentlig en grei dag, så gikk ut for å ordne noe i hagen. Gjorde egentlig ikke så mye, og brukte mange timer, men kroppen min protesterer vilt…. Her er bilde av hvordan baksiden av kroppen min var før jeg gikk ut søndag, og hvordan kroppen føltes i går mandag… Hvit er ingen smerte, så er det lys gul, oker, orange, rød og mørk rød. Altså til mørkere farge, til mer smerter. Så ser jo godt endringene noe hagearbeid ga…. I tillegg til smertene jeg har markert, er jeg støl i det meste av muskler, men det er jo en naturlig reaksjon på uvant aktivitet. Og dette er smerter jeg har med temmelig mye smertestillende i kroppen. Tørr ikke tenke på hvordan ting hadde vært uten det….
Når jeg sammenligner hvordan kroppen min oppførte seg for tre år siden, er dette skikkelig pyton! Hadde ikke ryggen min slått seg vrang, så tror jeg at hverdagen ville vært temmelig bra nå.
Er så lei av å ha vondt!
Lei av å ikke noen gang være smertefri. Selv om jeg har vondt nå, og er frustrert, så er livet mitt så utrolig mye bedre enn før jeg ble operert i Spania…
I går hadde jeg time på riksen, hos fysioterapeut.
Ei som arbeider mye med smerteproblematikk.
Var så greit! Ho tok det jeg sa som sannheter! Sa jeg at en ting kjentes slik og slik ut, ja så var det slik!
Godt å ikke bare bli møtt med merkelige blikk og følelsen av at jeg prater et språk de ikke skjønner…
Fikk teste ut TENS hos ho. Et forsøk på å få ned smertenivået noe.
Etter jeg kom hjem i går brukte jeg det mye. Testa litt forskjellige plasser å feste elektrodene for å se hvor de hjalp best. Går jo ikke å feste de på hjernehinnene, for det er jo de som gir mye av smertene mine.
Satte på meg apparatet att da jeg stod opp i dag, og siden har det stått på! Det tar ikke bort smerta, men det reduserer den. 5-6 på smerteskalaen kan komme ned på 2, og det er det stor forskjell på!
Effekten er bare så lenge strømmen står på, så går det bare få minutter før hodepinen er på plass att.
Skal prøve dette i to uker før jeg skal tilbake til riksen. Ønsker jeg å bruke TENS, blir det bestillt ett apparat til meg. Slik jeg kjenner det nå, blir nok dette mye brukt framover!!!!
Dette fant jeg som beskrivelse i store medisinske leksikon.
Kom over denne teksten på nettet. Den forklarer hvordan det føles å leve med chiari!
My name is Chiari and I am an invisible chronic illness. I am now velcroed to you for life. Others around you can?t see me or hear me, … but YOUR body feels me. I can attack you anywhere and anyhow I please. I can cause your head to explode and your vision to dim.
Remember when you and Energy ran around together and had fun? I took Energy from you and gave you Exhaustion. Try to have fun now! I also took Sleep from you and in its place gave you Brain Fog – Confusion and Disorientation.
I can make you dizzy and sick, fill your ears with constant noise and a whole host of other things that no one else believes. Oh yeah, I can make you feel anxious or depressed too.
If you have something planned, or are looking forward to a great day, I can take that away too. You didn’t ask for me. I chose you for various reasons and I’m here to stay!
I hear you’re going to see a doctor who can’t get rid of me; I’m rolling on the floor laughing – tell him to keep trying! You will have to go to many, many doctors until you find one who can help you effectively.
You will be put on pain pills, sleeping pills, told you are suffering from anxiety or depression, given pills that make you tingle, stuck with needles, scanned, and when they get really desperate they’ll drill holes in your head.
You’ll be told to think positive while being poked, prodded, and investigated by medical students, and MOST OF ALL not taken as seriously as you feel when you cry to the doctor how depressing life is everyday.
Your family, friends and co-workers will listen to you until they just get tired of hearing about how I make you feel, and that I’m a debilitating disease. Some of them will say things like “Oh, you are just having a bad day” or “Well, remember you can’t do the things you used to 20 years ago”.
Some will talk behind your back while you slowly feel that you are losing your dignity trying to make them understand, especially when you are in the middle of a conversation with a person, and can’t remember what you were going to say next!
In closing (I hope to keep this part secret) I guess you already found out?the only place you can get any support and understanding in dealing with me is with other people with Chiari.”
Denne legen skal prøve å hjelpe meg til å få mindre vondt ved å endre på medisiner. Jeg er så spent på hvilken person jeg møter. Jeg har ringt og sjekka, slik at jeg vet at jeg ikke skal til noen av de nevrologene jeg tidligere har vært i kontakt med som bare har avvist meg og sagt jeg er frisk. Men jeg vet jo ikke, kanskje han her er av samme oppfatning???
Jeg har så utrolig store forhåpninger om at det skal være en ok fyr jeg kommer til i morgen, en som hører på det jeg har å si, som kan noe om chiari og hydrocephalus slik at han vet hva jeg prater om. Jeg prøver å tenke at jeg ikke må håpe og forvente så mye, men innerst inne så håper jeg så veldig å møte en nevrolog som kan hjelpe meg videre.
Jeg er så redd for at jeg blir så skuffa i morgen!!!
Er så redd han vil det samme som vart truga gjennom vinteren 2010. Da måtte jeg slutte med alle medisiner i tre måneder. Teorien til den legen var at jeg hadde vondt i hodet pga alle medisinene. Hvis den teorien stemte, skulle jeg bli gradvis bedre etter noen uker. Det skjedde ikke, jeg ble verre. Og jeg skulle skrive hodepinedagbok der jeg skulle gradere hodepinen, og beskrive den. Jeg skreiv og skreiv. Da jeg skulle til legen att, hadde ho ikke en gang tid til å se på ei side i dagboka. Men ho bestemte at jeg hadde medikamentoverforbrukshodepine. Og når den diagnosa var satt, ja, da var det jo det alle andre leger jeg var i kontakt etterpå mente var riktig også. Jeg har jo bevis på at ho tok feil, for jeg hadde alt for høyt trykk i hodet, så det var jo derfor jeg hadde så utrolig vondt i hodet. Så det er veldig tilfeldig hvilken lege en kommer borti, og legen sin vurdering.
Er så redd det er en skikkelig drittsekk lege jeg skal til. Men samtidig så forventer jeg også på en måte at denne legen skal hjelpe meg nå. Nevrokirurgen min sa sist jeg prata med han at får jeg det ikke bedre ved å endre på medisinene mine, så må de tenke seriøst på om de skal bytte til annen ventil på shunten, eller legge enden inn mot hjertet i stedet for ned til magen. Så håper og håper at nevrologen skal få meg bedre. Men slutte med alle medisiner i tre måneder, det går jeg ikke med på. Det orker jeg ikke en gang til!
Så krysser fingrene for at det er en flink nevrolog som jeg skal til i morgen. En som kan noe om dette!!!!
Det er ikke det, jeg synes i utgangspunktet jeg etter hvert har fått en veldig ok lege som det går an å prate med, og som jeg føler kan en del om problemene mine. Men vart sur i går da epikrisa kom, og jeg leste det som stod der. Mye stemmer med den oppfatningen jeg hadde av timen. MEN det står at jeg vanligvis ikke har hodepine lenger, bare at den kommer etter store utskeielser…. Det jeg sa var at sitter jeg i ro en hel dag, så kan jeg ha dager som jeg har lite hodepine. Da svara legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke. Og jeg sitter jo som regel ikke i ro en hel dag heller,, det er som regel noe jeg må gjøre, og da får jeg vondt, i kortere eller lenger tid alt ettersom. Dette mener jeg er langt fra det legen skriver om at jeg er mye smertefri.Ellers så står det en diger nedtur i brevet. Han tror ikke at de kan komme noe lenger med hodepineproblemet mitt….. Så slik er det livet mitt skal se ut framover….
Ellers så står det at det ikke er funnet spor av nevrologiske utfall ved undersøkelsen. Tja, er en undersøkelse å ta pasienten i hånda og si hadet en undersøkelse??? Legen var og henta seg drikke mens jeg gikk inn på kontoret, så jeg satt i stolen der litt før han kom. Ellers så bare prata vi sammen. Han tok meg i hånda da jeg skulle gå att. Merkelig skikk alle leger har med å hilse i hånda før og etter en konsultasjon. Da jeg gikk att satt han med ryggen til meg og skreiv på dataen. Kan jo hende han såg at jeg gikk, men hvis de ikke har overvåkningsutstyr i gangene på riksen, så såg han kanskje at jeg gikk 2 meter.
Ellers så skal jeg til nevrolog på riksen for å prøve å finne ut av medisinering av meg. Der slår legen min til, og virkelig viser at han har hørt noe gjennom alle samtaler vi har hatt. Han skriver at jeg skal til nevrolog på riksen, og ikke lokalsykehuset, pga et vanskelig sykdomsbilde. Det er noe av det viktigste jeg har prøvd å få fram de siste 4,5 årene, at de på lokalsykehuset har alt for liten greie på chiari. Juhu, endelig slipper jeg unna de for slike ting 🙂
