Da har jeg vært en ny tur på riksen og enda en ny ICP måling.
Torsdag sist uke så var jeg hos fastlegen min. Ho sa ho skulle ringe riksen for å få tak i en lege som kunne ta en avgjørelse om hva som skulle skje videre, for jeg vart jo bare verre og verre. Med min erfaring med fastlegen, så ringte jeg riksen selv den dagen. Og da fikk jeg vite at den legen jeg har hatt der tidligere ikke var der. Derfor sendte jeg sms til fastlegen om at ho skulle prøve en annen lege på riksen. Fastlegen min ringte sent på ettermiddagen og sa at ho hadde sittet på kontoret og kun ventet på at legen skulle ringe opp att, men at han ikke gjorde det. Ho hadde jo så klart prøvd å få tak i legen som jeg fikk beskjed om ikke var der…. HÅPLØST!
Fredagen ringte ho til meg 8.15, og ho var så glad, for da hadde ho ringt til lokalsykehuset og prata med en lege der og ordna slik at jeg kunne komme dit. Ho sa at det bare måtte jeg gjøre, og drosja skulle komme om 40 min… Jeg ble rett og slett “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset……. Da jeg kom på lokalsykehuset så var det ordna slik at det var klart for MR, rtg av shunten og ultralyd av magen, alt på løpende bånd, så det var jo bra, men å bli tvangsinnlagt på denne måten er ikke akseptabelt for meg.
Da jeg var ferdig med alle undersøkelsene så ringte ene legen fra riksen meg. Han kontakta meg fordi jeg hadde lagt att flere beskjeder om at de måtte ringe meg, for hadde jo ringt hver dag den siste uka. Legen hørte på hva jeg sa var problemet, og han ville ha meg inn på riksen den kvelden, og starte ny ICP måling dagen etter. Jeg fortalte han at jeg var “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset og at jeg bla hadde tatt MR. Legen på riksen vart irritert, for det var ingen grunn i det heletatt å ha meg på lokalsykehuset, og MR var unødvendig, og i verste fall kunne den justere innstillinga på shuntventilen min… Tok noen timer før jeg kom meg til Oslo, for måtte vente og vente på lege som kunne skrive meg ut.
Kom til riksen på kvelden, og var så utrolig sliten. Hadde vært oppe i over 12 timer, og mye reising og mye mas, og ikke minst utrolig mye sinne og irritasjon! Hadde så vondt i hodet da jeg kom i mottakelsen på riksen, så de fant seng til meg så jeg kunne sitte i den på gangen til de fikk tid til å ta meg i mot. Så var det opp på nevrokirurgen, og starte de vanlige forberedelsene til operasjon med dusj m hibiskrubb og ren seng. Og ikke minst få på den elegante nettingtrusa en må bruke. Den skjuler jo ikke noen ting, og ikke er den god å ha på heller. Og får ikke lov å ha på noe annet enn nettingtrusa, nattskjorte og på med støttestrømper. Skikkelig lekkert antrekk!
Lørdagen kom, og nok en tur på operasjonsbordet. Den 7. gangen på ett år, så begynner å bli veldig kjent med rommet og rutinene. Uheldigvis klarte ikke kirurgen å bedøve hele området denne gangen heller. Der de skar og la inn måleren kjente jeg ikke noen ting, bare en utrolig rar følelse når de var kommet inn i hodet mitt og satte suget nedi. Skkikelig snål følelse, men ikke vondt. Men der ledningen kom ut i panna mi, der hadde de ikke klart å bedøve nok, så det vart “hopp” nok en gang på operasjonsbordet og noen tårer. Men men det gikk jo greit stort sett.
Det var bare et par timer jeg var koblet til målermaskina, før de kom for å justere shuntventilen min. Jeg hadde fortsatt veldig høyt trykk i hodet. Så da justerte de fra 14 til 10. Det gikk hele lørdagen og søndagen uten noen bedring å se på resultatene etter justeringa. SÅ det var nært at jeg måtte opereres en gang til for å bytte hele, eller deler av shunten, men mandag morgen hadde det endelig skjedd noe. Trykket var nesten slik at de var fornøyd med det 🙂 Jeg vart kobla i fra maskina og skulle være oppe og i aktivitet, og måle att natta etter.
Det var stor pågang på maskinene som måler, så det vart aldri mer måling. Og legene turte ikke å la meg vente på en ledig maskin med ledningen inni hjerna. De var veldig redd for ny infeksjon. Så nå skal de stille ut fra hvordan jeg føler meg etter hvert.
I tillegg fikk jeg to leger nå som jeg skal forholde meg til på riksen. Nå har jeg de samme legene, i stedet for nye for hver innleggelse. Og det beste av alt er at nå skal jeg få lov til å forholde meg til riksen framover, for dette er for spesialisert til at de kan nok om det på lokalsykehuset. Det eneste jeg skal bruke lokalsykehuset til framover er hvis jeg må opereres, og jeg er for syk til å reise rett hjem. Det er ei avtale jeg kan leve med 🙂
Så nå ordner ting seg. Håper på at jeg får et bedre hode også etter hvert nå, og slipper flere operasjoner med det første. Tenk om jeg snart kunne få ha en shunt som fungerer, og få tilbake et liv! DET HADDE VÆRT HÆRLIG!!!!
