mars 2013 Archives

Posted on 23.03.2013

Nå har jeg gjort det, første gang er over :)

Ikke noe jeg er stolt av, jeg er faktisk kjempe flau over å ha dette problemet. Føler meg alene i hele verden, selv om jeg egentlig vet at jeg ikke er det. Ser jo selv at det er en helt irrasjonell frykt, men jeg klarer ikke å gjøre noe med det selv om jeg har prøvd.

Jeg er livredd for å gå til tannlegen!

Det er ikke slik redd at jeg gruer meg den dagen jeg skal dit, men tenker at jeg må jo bare. Jeg er så redd at jeg ikke har vært hos tannlege siden 1998, selv om det lenge har vært et stort behov for det. Da jeg var gravid i 2003, hadde jeg alt da et synlig hull i ene fortanna. Så jeg har gått med tenner som har vært veldig synlige med store hull, og enda verre er det der det ikke synes.

Men nå har jeg gjort noe med det 🙂

Det har vært en lang prosess. Før jul for over ett år siden, skreiv jeg et brev til fastlegen min der jeg fortalte hvordan det er med meg og tannlegen, og spurte om ho kunne henvise meg til behandling i narkose. Men lite skjedde, og jeg var MYE på sykehus. I sommer skreiv jeg tilsvarende brev til min nye fastlege, og ho tok tak. Ho kontakta tannlegen her, og det vart bestemt at jeg skulle dit for at de skulle henvise meg. Men det vart ikke slik, jeg takla det ikke. Ikke snakk om å sette føttene mine inne på det kontoret. Avtala vart så at jeg skulle til tannpleier i nabokommuna for å få tatt røntgen, for de måtte ha noe å vise til. Ho ville gjerne ha meg opp i stolen, men nei, det takler jeg ikke. Tannpleieren prata til meg som om jeg skulle være en drittunge, og det liker jeg ikke! Ho sa også at jeg måtte passe på å pusse tenner to ganger om dagen. Det gjør jeg jo, og det har jeg alltid gjort!!!!! Det kan jo være enkelte dager jeg ikke får gjort det fordi jeg sovner fra alt i stua eller noe, men regelen er jo å pusse to ganger om dagen. Jeg vart henvist til lokalsykehuset for tannbehandling i narkose der. Var der i høst for å prate med tannlegen der. Da vart jeg skremt!!! Det eneste de kunne gjøre, var å trekke alle tennene som det var litt jobb med. Dette innebar at jeg ville miste mange synlige tenner. Så måtte jeg reise til en vanlig tannlege for å ta avstøpning til “gebiss” der tennene mangla. Hva er det for hjelp da? Jeg er så redd tannlegen at jeg ikke har vært der på maaaaaange år, og så skal de bare røske ut tenner og la meg gå slik??? Jeg hadde jo aldri i verden satt mine føtter hos tannlegen selv om tennen var borte! Om det ikke skal gjøre vondt osv osv, så hjelper ikke det meg! Jeg er redd tannlegen, ikke smerten, men tannlegen og stolen og alt sammen!

Så da var det å starte å lete etter privatpraktiserende tannleger som gir behandling i narkose i Oslo området. Ikke så mange å velge mellom. Sendte mail til forskjellige, ut fra ting jeg fant på google. Hadde jo ingen sikkerhet på om de var proffe eller ikke. Det variererte veldig på hva slags svar jeg fikk. Noen sa at de tilbydde narkose på nettsida si, men i mailen så skreiv de at det ikke gikk an å få narkose når en skulle ha tannbehandling, kunne bare bli dopa ned. Noen hadde time til meg morgenen etter kl 8. Da fikk jeg litt problemer med å ta de helt seriøst. Men jeg fant et sted i Sandvika som jeg følte jeg kunne “stole på”. SÅ dit har det blitt utallige mailer. De er sikkert lei alle spørsmålene mine osv. Jeg har ikke prata med de på tlf, det tør jeg ikke, men har hatt assistenten min til å ringe de gangene det har vært nødvendig.

Jeg var der og prata med tannlegen i januar. Skikkelig skummelt! Men jeg overlevde 🙂 Det vart ikke noen tur opp i stolen på meg, og ikke noe gaping. Men han fikk lov å ta noen røntgenbilder, da var strikken strekt så langt den kunne. Flaut å være så vanskelig, og flaut å måtte ha med seg følge til tannlegen, men slik er det. De ville gi meg behandling i narkose, og det beste av alt, de kan bevare mange av de tennene som de ville trekke på sykehset 🙂

Tirsag skjedde det. Jeg var hos tannlegen 🙂

Har hatt noen jævelige uker. Det første jeg har tenkt på om morgenen, og det siste før jeg har sovna har vært tannlege. Og det har ikke vært noen koselig tanke for å si det slik. Sist helg gikk jeg konstant med høy puls fordi det nærma seg den store dagen. Natta før sov jeg ikke ett sekund. Jeg klarte ikke gå å legge meg, og jeg klarte ikke å sitte i ro. Så den natta brukte jeg alle krefter jeg hadde, og enda noen til, og enda noen. Jeg rydda huset, tørka støv og pynta til påske. Brukte hele natta på det, og jeg som egentlig ikke orker noen ting omtrent før hodet tar livet av meg.

Morgenen kom, og jeg måtte bare innse at da var dagen der. Noe jeg grudde meg mer til enn ICP målingene jeg har hatt på riksen der jeg har ligget våken og hørt de har borra hull i hodet mitt. Grudde meg mer enn til alle operasjoner jeg har hatt, og tro meg, jeg har grudd meg til operasjonene. Alle som en! Jeg hadde med meg assistenter innover til Sandvika. 20 mil i bil. 20 mil der jeg bare fikk mer og mer vondt i magen til nærmere vi kom. Hadde med meg den ene assistenten inn hos tannlegen. Tannlegen prate jeg egentlig ikke med, han holdt seg unna. Jeg ble møtt av en anestesilege. Han ville gjerne ha meg i tannlegestolen, men nei det ville ikke frøken vrang.

Så jeg satt på en annen stol mens jeg fikk veneflon. Da han hadde satt inn den, gidde han meg et eller annet i den, og sa at da måtte vi gå til stolen før jeg sovna. Så da måtte jeg jo bare gjøre det da. Men jeg sovna ikke, jeg merka ikke noen ting av det han satte inn. Og stolen satt jeg jo ikke ordentlig i. Jeg satt på kanten og bøyde meg vekk fra ryggen så godt jeg kunne. Så da satt jeg der da og kjempe med tårene, kjempa mot å klikke totalt. Assistenten var med meg, og satt ved siden av meg hele tiden. Og fy så lenge jeg måtte sitte der, føltes som en evighet. Men etter hvert så fikk jeg medisinen, og jeg sovna. Men sitte helt tilbake i stolen gjorde jeg ikke før jeg sov. Våkna etter tre timer, og da var assistenten min på plass .Ha hadde ikke vært der hele tiden, men så lenge jeg var våken, så gikk ho. Var ikke så lenge jeg var der, før vi reiste hjem.

Endelig så er jeg i gang! Bare etter denne ene gangen i narkose så ser jo munnen min mye mye bedre ut, men jeg har att noen ganger. Har alt begynt å grue meg til neste gang om to uker, men må jo bare gjennomføre det jeg har satt i gang nå.

Posted on 13.03.2013

Hørte du hva jeg sa?

Jaja, da har epikrisa fra legetimen med legen min på riksen kommet….

Hørte du hva jeg sa, egentlig??????

Det har i allefall vært en del andre ord i hodet til legen, enn det jeg mente kom ut av munnen min.

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det er ikke det, jeg synes i utgangspunktet jeg etter hvert har fått en veldig ok lege som det går an å prate med, og som jeg føler kan en del om problemene mine. Men vart sur i går da epikrisa kom, og jeg leste det som stod der. Mye stemmer med den oppfatningen jeg hadde av timen. MEN det står at jeg vanligvis ikke har hodepine lenger, bare at den kommer etter store utskeielser…. Det jeg sa var at sitter jeg i ro en hel dag, så kan jeg ha dager som jeg har lite hodepine. Da svara legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke. Og jeg sitter jo som regel ikke i ro en hel dag heller,, det er som regel noe jeg må gjøre, og da får jeg vondt, i kortere eller lenger tid alt ettersom. Dette mener jeg er langt fra det legen skriver om at jeg er mye smertefri.Ellers så står det en diger nedtur i brevet. Han tror ikke at de kan komme noe lenger med hodepineproblemet mitt….. Så slik er det livet mitt skal se ut framover….

Ellers så står det at det ikke er funnet spor av nevrologiske utfall ved undersøkelsen. Tja, er en undersøkelse å ta pasienten i hånda og si hadet en undersøkelse??? Legen var og henta seg drikke mens jeg gikk inn på kontoret, så jeg satt i stolen der litt før han kom. Ellers så bare prata vi sammen. Han tok meg i hånda da jeg skulle gå att. Merkelig skikk alle leger har med å hilse i hånda før og etter en konsultasjon. Da jeg gikk att satt han med ryggen til meg og skreiv på dataen. Kan jo hende han såg at jeg gikk, men hvis de ikke har overvåkningsutstyr i gangene på riksen, så såg han kanskje at jeg gikk 2 meter.

Ellers så skal jeg til nevrolog på riksen for å prøve å finne ut av medisinering av meg. Der slår legen min til, og virkelig viser at han har hørt noe gjennom alle samtaler vi har hatt. Han skriver at jeg skal til nevrolog på riksen, og ikke lokalsykehuset, pga et vanskelig sykdomsbilde. Det er noe av det viktigste jeg har prøvd å få fram de siste 4,5 årene, at de på lokalsykehuset har alt for liten greie på chiari. Juhu, endelig slipper jeg unna de for slike ting 🙂

Posted on 11.03.2013

Hør hva jeg sier!!!

Blir så frustrert om dagen….. Jeg sier oppatt og oppatt ting, men jeg føler ikke folk skjønner hva jeg sier. Bare stanger hodet i veggen føles det som.

For noen uker siden hadde jeg ergoterapeut hjemme hos meg. Ho kom for å tilpasse en “ståstol” ho mente kunne være kjekt for meg når jeg er sliten av å stå på kjøkkenet. Greit nok det. I tillegg skulle vi sette opp ting jeg skal jobbe med framover. Ho mener det er viktig for meg å ta husarbeid stykkevis å delt, som å tørke støv 5 min hver dag… Det funker jo ikke slik…. Orker jeg så gjør jeg jo så klart litt i huset, men har jeg en dårlig dag så velger jeg å prioritere å bruke kreftene min på sønnen min. Men det føler jeg ikke at jeg får noe gehør for hos de ulike fagpersonene. Men det er jo nå jeg har sønnen min, det er nå jeg kan gjøre en forskjell for han. Ikke det, han sier ikke noe på at jeg ligger på sofaen og har vondt osv, men jeg er temmelig sikker på at han har det bedre de dagene han har ei mamma som sitter oppe og kan være med med lekser osv. Ergoterapeuten mente også at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Fin tanke det, men ikke gjennomførbar for hodet mitt. I vinterferien skullle jeg være med å gå på ski en liten tur der det er helt flatt (opp og nedover er ikke noe greit for hodt mitt), men for å komme til løypa måtte jeg gå litt på føttene. Det vart ikke lange skituren på meg, måtte bli henta med bil. Hadde et hode som ikke var greit, og det ble bare vondere og vondere de to neste dagene. Da var det så vondt at det å reise seg opp fra sittende til stående gjorde til at smertene eksploderte i hodet. Jeg våkna om natta hver gang jeg skulle skifte stilling, for hodet ble så mye verre av de små bevegelsene. Dette er tendensen jeg har sett tidligere også at jeg kan bli dårligere de neste dagene. Så skal jeg ut å gå tur to ganger i uka, vil det si at jeg ikke kan være alene med sønnen min, for da har jeg nok med å takle hodepinen min. Jeg sier ikke det at jeg aldri skal ut å gå, eller at det alltid er slik, men at det blir feil skal jeg ut og gå uansett form. Jeg går jo ut på tur, men det er de dagene som jeg har overskudd til det!

Var på kontroll på riksen for litt siden. Var jo greit det. De var forsinka der, og det er en jo vant til når en er innom div plasser i helsevesenet. Legen min var bare 30 min forsinka tror jeg, men det var sykepleier innom venterommet flere ganger mens jeg satt der og informerte hve enkelt som satt der om at det var forsinkelser osv, og sa hvor lenge. Det er vel første gang jeg har opplevd på alle disse årene. Men så utrolig greit å få vite at det er litt å vente. Da er det jo plutselig mulighet for å gå på do eller noe hvis en plutselig har behov for det og slipper da å sitte der og være redd for at en blir ropt opp uten å være på venterommet…. Var jo greit å prate med legen også, men jeg føler ikke jeg når helt fram med budskapet mitt…. Han var veldig interessert i hvordan hodet mitt er nå, i forhold til om shunten er rett innstilt. Jeg har nå begynt å få mer vondt i bakhodet i tillegg til den hodepinen som er i forbindelse med trykket i hodet. Det i bakhodet er jeg redd har sammenheng med at det er noe som skjer der i forhold til chiarien min. Men når det kommr til chiari problemene mine så er det plutselig ikke så klare svar som det som dreier seg om hydrocephalusen min. Jeg fortalte at for å ha en bra dag så må jeg nå sitte/ligge i ro hele dagen. Gjør jeg litt er dagen ødelagt. Sa at en dag så hadde jeg store planer for dagen, mens jeg satt i stolen min, men hodet mitt tålte ikke å vanne blomstrene mine en gang, så da var det slutt på de planene. Da sa bare legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke……. Det er greit, og det skjønner jeg, men hva skal jeg gjøre da? Han har jo ikke noe hjelp å tilby. Etter hvert så kom han fram til at det hadde vært lurt om jeg klarte å slutte med nozinan som jeg tar for smerter. Det er jo greit det, og jeg er fullstedig enig i at det er greit å krympe medisinlista mi mest mulig. Men er det å slutte med medisiner noe som kan hjelpe når jeg i utgangspunktet har for vondt til å gjøe noe? Men jeg bestemte meg dagen etter jeg var på riksen at jeg skulle trappe ned med nozinan. Fjerna 5 mg av totalt 20 mg, men fy så dårlig jeg ble etter hvet. Jeg trappa ned på lørdag for ei uke siden. Etter det så steg hodepinen min veldig. Natt til onsdag sov jeg nesten ikke pga smerter. Måtte stå opp og ta oxynorm, men ikke det hjelp meg til å sove. Onsdagen var et lite mareritt de jeg knaska oxynorm som om det skulle være godteri, men smertefri ble jeg ikke, bare døyva litt….. Ringte fastlegen min på torsdag, så nå har jeg starta att med de ene tabletten jeg trappa ned. Ho var enig i det at det ikke var greit å ha det slik.

Så hva skal jeg gjøre???? Ut å gå, ikke sitt i ro osv, og det skjønner jeg godt, men hvorfor kan dere ikke først hjelpe meg med årsaken til at jeg sitter/ligger i ro??? Kan dere ikke fikse hodet mitt, eller gi meg smertestillende som hjelper??? Får jeg et hode som stort sett er greit, ja, da skal jeg ut og gå og rydde og vaske som bare det! Det er jo ikke noe gøy å ha andre til å vaske huset, vaske trusene mine, skifte på senga og være med meg på butikken. Jeg vil jo gjerne klare meg selv!