Jeg har vel ikke akkurat lagt skjul på at jeg ikke stoler på nevrologene på lokalsykehuset. Det er jo verdens undergang om jeg må inn på den avdelinga. Derfor går jeg ikke til lege med problemer om jeg tror det medfører innleggelse på nevrologen. ALDRI til legevakt med hodepine eller noe, for da vet jeg hvor jeg havner…
Jeg hadde full tillit til nevrologene den første måneden jeg var syk i 2008. Da grua jeg meg skikkelig til jeg skulle til Ullevål, for da kom det til å bli så stort og upersonlig… Etter jeg var på Ullevål, og jeg lærte mer om chiari, så fant jeg jo ut at mye av det nevrologene på Lillehammer hadde sagt ikke stemte. Så da raste tilliten til de. Skjønner veldig godt at de ikke kan alt om slike uvanlige diagnoser, og jeg hadde heller ikke noen A4 symptomliste. Så hadde de bare sagt at de ikke vet, men kan finne ut av det, så hadde tilliten vært noe helt anna. Uheldigvis så har de gang på gang gjennom disse årene uttala seg om ting de ikke kunne, som jeg kunne bedre enn de. De har nekta å utrede meg. Jeg har vel flere innlegg der mitt forhold til denne avdelingen og legene kommer fram.
Da jeg fikk litt mer overskudd, og jeg på nytt var inne uten å bli forstått. Uten at jeg følte meg godt mottatt og ivaretatt, så var nok nok. Jeg gjorde det jeg så mange ganger hadde tenkt å gjøre. Jeg sendte klage til fylkeslegen. Første gang ble det bestemt at vi skulle ha møte. Ble aldri noe møte, men legen jeg klaga på ringte meg da jeg var på mitt svakeste etter prolaps operasjonen for ett år siden. Denne legen bare prata om hvor vanskelig det ble når jeg klaga til fylkeslegen. Hvor mye ekstra jobb det ble for de osv. Absolutt ikke noe fokus på mitt syn på saken…. Da jeg på nytt var innlagt på vårparten 2018, så møtte jeg på nytt samme arroganse. Jeg følte meg nok en gang bare trampa på og herja med. Jeg skreiv på nytt en klage til fylkesmannen. Også denne gangen ble det bestemt at vi skulle ha et møte for å prate om problemet.
Det gikk litt tid før vi fikk til møte, men det ble gjennomført i oktober. Denne gangen med støtte fra pasient og brukerombudet. Jeg hadde også med meg far min. Denne gangen hadde jeg bestemt meg for å ikke være den svake part!
Var godt å møte avdelingsoverlegen mens jeg var i grei form. Ikke liggende i ei seng og ha så vondt at jeg ikke orka tenke. Er litt forskjell på det! Pasientombudet hadde bedt meg holde fokus i møtet på hvordan vi kan få til at jeg kan takle å komme til denne avdelingen. Hvordan vi skal få et bedre samarbeid. Pasientombudet ønska ikke at jeg skulle ta opp alle ting jeg har opplevd gjennom årene som jeg sliter med å glemme. Avdelingsoverlegen starta med å si at dette var min versjon, men at ho såg annerledes på ting. Heldigvis så forandra holdningen hennes seg raskt. Jeg følte at ho skjønte hva jeg mente, og jeg tror jeg traff spikeren på hodet angående ting de faktisk sliter med på avdelingen også. Så hele møtet følte jeg at jeg leda det dit jeg ville. Jeg fikk sagt det jeg ønska,og jeg ble hørt. Det eneste jeg ba om framover var å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Jeg mener det er det minste en må kunne forlange når en blir innlagt på en avdeling, eller i møte med helsevesenet generelt. Pasientombudet hadde sagt til meg at jeg kan ha krav på en ansvarlig lege som blir kjent med meg, og alle mine rare diagnoser. Virker jo veldig fornuftig det! Er ikke gjort på en to tre å bli oppdatert på mine snart 11 år inn og ut av sykehus. Jeg ønska meg også faste kontroller. Det er noe jeg har bedt om flere ganger, men aldri blitt noe av.
Jeg har fått en ansvarlig nevrolog. Egentlig mente avdelingsoverlegen at jeg kunne velge meg en lege, men jeg ønsker heller at det var en lege som hadde et ønske om å sette seg inn i dette, og kanskje som hadde litt interesse for det. Jeg har fått “tildelt” ei nevrologdame som har gjort en gedigen innsats disse månedene! Jeg hadde en avtale hos ho i november. Da satt jeg vel og prata med ho ca 2 timer. Til denne avtala hadde ho lest gjennom HELE journalen min. Det er en enorm jobb ho gjorde bare med det. I tillegg hadde ho laga et dokument der ho har skrevet opp de viktigste tingene opp gjennom årene. Ho oppdaga ut fra journalen at nevrologene måtte begynne å LYTTE bedre til meg, for gang på gang var det bevist at jeg hadde rett om f eks økt trykk i hodet. Nevrologene sendte meg hjem, men ikke lenge etter så konstanterte leger på riksen at trykket var for høyt. Det er så godt at noen faktisk har sett at jeg har hatt rett, at jeg kjenner kroppen min! Også at det bekrefter det jeg har sagt gjennom årene at nevrologene ikke vil høre hva jeg sier, men har bestemt seg for diagnose før jeg kommer. Nå har dokumentet blitt på ca 5 sider. Der står det bla att jeg har hatt diagnoser de fant i Barcelona, som jeg ALDRI har fått beskjed om at de har funnet tidligere, men har stått i journalen. Denne legen skriver om operasjonen i Barcelona på lik linje med alle de andre operasjonene mine. Ho skriver at jeg går til naprapat fast, og vil ha med vurdering fra han i dette dokumentet. Jeg føler at denne legen ser alt jeg har gjort selv for å få det bedre, og at alt er en bit i puslespillet Marianne og veien for å bli bedre. Dette dokumentet kommer nå opp hver gang noen på sykehuset logger seg inn på meg. Så blir jeg lagt inn en gang via mottakelsen, så vil alle leger og sykepleiere få mulighet til å lese seg relativt kjapt opp på meg. Denne legen ønsker også å være den som har det overordna ansvaret for medisinene mine også. Det tror jeg blir bra. Noen leger elsker å sette på medisiner bare for å gjøre det. Andre leger vet jeg at om de skriver meg ut, så er det 100% sikkert en nedtrappingsplan på medisinene mine, uansett om jeg har sterke smerter. Så blir bra at en person skal ta de store avgjørelsene!
Jeg tørr enda ikke stole helt på at dette blir bra, men jeg tror det nå! Om det er noe, kan jeg bare ringe poliklinikken og legge att beskjed, så ringer denne legen opp att raskt. Bare det er en trygghet! Jeg skal på kontroll til ho neste uke. Håper det blir like positivt! Ho har endra timen min en gang, for det var satt opp for dårlig tid, så nå har ho bedre tid til meg. Jeg vet ikke hva ho har planer om, men jeg har for en gangs skyld ikke vondt i magen med tanke på at jeg skal til nevrolog på Lillehammer!!!
Jeg har enda ikke vært innlagt på avdelinga etter møtet. Det er noe jeg garantert kommer til å grue meg til. Jeg ser ikke for meg at alle legene har endra seg pga et møte, men jeg håper at de nå har fått øynene opp for at de må møte meg på en ordentlig måte! Jeg har jo ikke tenkt å bestemme dere behandling av meg, det er det jo de som kan. Jeg forventer bare å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Leger som sier “jeg vet ikke” er ikke noe jeg ser på som en svakhet. Jeg vil heller si at det er en styrke! I alle fall i møte med pasienter som kan mye om sine egne diagnoser, så vil det så fort bli gjennomskua og gi usikkerhet med små løgner om hvordan ting er i stedet for “vet ikke”.
Jeg håper at tiden med at innleggelse her er det samme som verdens undergang for meg.
Jeg sitter ved kjøkkenbordet. Gjestene til familieselskapet mitt har kommet, og jeg sitter og åpner gaver. Har mest lyst til å gå på soverommet, og bli der alene i stillheten. Jeg er så sliten, så sliten. Det er 30 års dagen min, og jeg tenker at jeg skal feire skikkelig stort når jeg blir 40. Det er jo så langt fram, så da vil nok den hersens chiarien og alle problemer fra den og operasjonen være over. Og jeg vil ha det bra att. Jobbe og leve livet.
30 års dagen min var bare slitsom. Jeg hadde vondt, og var så lei av å være syk. Lite visste jeg om at det bare akkurat hadde starta, at det venta meg 10 år med bare sykdom og problemer. Heldigvis at jeg ikke visste det. Da hadde jeg ikke orka å fortsette tror jeg….
Jeg har tenkt mye på hvordan den bursdagen var, nå når jeg “plutselig” har blitt 40 år. Alt har vært så usikkert nå siden rett før jul. Er jeg hjemme, eller er jeg på sykehuset? Jeg vet vel bare akkurat hva dagen i dag sier. Heldigvis så fikk jeg til tidenes feiring av bursdagen min, med Staut konsert på Sentrum Scene. Er så glad jeg fikk brukt billettene jeg vant, og fikk en super konsertopplevelse den dagen. Det redda hele følelsen av å være i dårlig form på nok en stor dag.
Det er rart å sitte her å tenke på de siste 10 årene. Alt jeg har kommet meg gjennom på et vis…. Jeg er på ingen måte ute etter noe voldsom sympati, men har lyst til å fortelle hva livet kan by på når en først får ei diagnose.
På 30 års dagen min hadde jeg hatt min første store operasjon i bakhodet. Der fjerna de en del bein fra bunnen av kraniet, og på de to øverste nakkevirvlene for å gjøre plass til lillehjerna mi som var på tur ut fra kraniet. Kirurgen mente at jeg skulle være i full jobb att som sykepleier i løpet av november 2008. Jeg levde jo fortsatt i troa på at jeg kom til å bli bedre. Hadde kjempe mye smerter, og intens hodepine konstant, ,men jeg trodde jo det var midlertidig.
Var jo bare to måneder senere var jeg under kniven att hele tre ganger på under to uker. Og det var bare starten. Alt i alt har jeg på disse 10 årene blitt operert 13 ganger tror jeg. De fleste gangene i hodet… Jeg har hatt trykkmålinger i hjerna mange ganger. Det innebærer å ligge våken på operasjonsbordet under hele inngrepet. Ligge våken og høre på de borrer hull i kraniet. En spesiell følelse som jeg aldri klarer å bli vant til. Derimot er jeg blitt veldig vant til rutiner før operasjoner. Å bli lagt i narkose er ikke lenger så skummelt. Det har blitt en vane. Derimot har det blitt skumlere å skulle våkne fra narkose. Jeg har flere ganger våknet til skikkelige smertemareritt som legene sliter med å få lindra.
Jeg har vært innlagt på sykehus i flere måneder til sammen. Mesteparten på nevrologisk avd på Lillehammer. Ei avdeling jeg har hata i 10 år, og følt meg utrygg fra jeg kom inn døra. Heldigvis er det kanskje noe endringer på det nå som jeg skal skrive et innlegg om. Har vært mye tårer når jeg har vært alene på rommet. Mye fortvilelse over å ikke bli trodd, eller kompetansa som ikke er på topp på mine diagnoser. Jeg har vært på rehabilitering i 13 uker til sammen. To perioder på Catosenteret, og nå i november var jeg på Beitostølen helsesportsenter. Det skumle og merkelige er at etter hvert eneste rehabiliteringsopphold, har det blitt sykehus og operasjoner. Også denne siste gangen har det blitt mye sykehus, men ingen operasjon enda i alle fall.
Ikke nok med at jeg har vært syk, så har også leger gitt meg opp flere ganger disse 10 årene. Er ikke så enkelt når jeg har uvanlige diagnoser. Enda verre blir det når leger bestemmer seg for at jeg er frisk, selv om jeg er langt fra frisk. Leger som ikke ser meg, og hører hva jeg sier. Håpløst å bli møtt av slike! Det var første gang jeg ble helt avvist av leger jeg fikk meg en ny nedtur. Jeg fikk brev i posten en dag der det stod to linjer. Legene kunne ikke se noe galt på MR av hodet, og jeg var derfor fysisk frisk. Dagen etter flytta samboeren gjennom 12 år ut, og jeg satt alene med det største ansvaret for sønnen vår. Jeg hadde plutselig et lån på et nybygd hus å forsvare. Det er sikkert tilfeldig at han flytta akkurat samtidig som det brevet, og det er garantert vanskelig å leve sammen med noen som er syke over lengre tid. Det er også flere grunner til et samlivsbrudd. Så da jeg følte meg skikkelig dårlig fra før, gjennomgikk jeg et samlivsbrudd. Mange som går gjennom et slik brudd opplever det som krise, og verden raser. Verden min raste også! Det var skikkelig vanskelig! Midt oppi det måtte jeg ta meg av jr, prøve å følge opp så godt jeg kunne alt med han. Jeg hadde så hodepine at jeg kun satt oppreist. Kunne ikke ligge, for da kjentes det som hodet sprakk, så satt oppreist og sov om natta. Legene mente jo jeg var frisk. Var i denne perioda jeg kom i kontakt med en nevrokirurg i New York som er spesialist på chiari. Så innimellom gråten og fortvilelsen over samlivsbruddet, satt jeg og oversatte det viktigste i journalen min til engelsk. Ikke så enkelt, for jeg skjønte aldri helt den engelsken på skula. Det er en fordel all denne sykdommen har gjort med meg, jeg har blitt flinkere i engelsk, spesielt i den medisinske engelsken. Må jo bli det, når det jeg etter hvert kan om chiari, har jeg lest meg til gjennom amerikanske artikler.
Jeg, jr og far min reiste til New York, og bare av å se på MR bildene av hodet mitt som ble tatt der, skjønte den legen at jeg hadde alt for høyt trykk inni hodet. Han satte opp en plan om hva de norske legene burde gjøre.
Så var det hjem og mase på systemet. Overbevise leger om at spesialisten i USA antakelig hadde rett. Høyt trykk i hodet i forbindelse med chiari er jo en vanlig kombinasjon, så skjønner ikke at ikke nevrologer og nevrokirurger i Norge skjønte det ut fra symptomene mine. Om jeg leste om hydrocephalus, så var det som å lese om meg selv. Heldigvis så ble legene på Ullevål så lei av meg, og irritert over at leger i USA skulle komme med forslag til utredning, så de flytta meg over til Rikshospitalet. HELDIGVIS! Der har sjekka de trykket i hodet mitt, med en elektrode de la inn i hjerna mi. Den viste raskt at jeg hadde for høyt trykk, og måtte ha shunt. Før jeg fikk min første shunt i juni 11, sa nevrokirurgen at det var løsningen på alt. Jeg fikk en shunt, og den kom til å hjelpe meg i årevis…. Årevis ja…. Alt i november samme året hadde de justert på shunten jeg hadde så mye, at de fant ut at jeg måtte ha en “brems” for å kanskje klare å få den rette balansen med spinalvæske som ble drenert ut av hjerna mi. Denne brems operasjonen ble starten på en vinter på sykehus. Jeg var hjemme noen få dager og uker før nyttår, men for det meste på sykehus på grunn av infeksjon i operasjonssåret. Den jula var jeg ekstremt sliten, og rett over nyttår kom det en rød stripe over shuntslangen der den låg på brystkassa. Et sikkert tegn på shuntinfeksjon. I tillegg rant det spinalvæske fra såret etter operasjonen. Da jeg kom på riksen den gangen, gikk det FORT. Ikke noen rolig innsovning av narkosen heller. Da hasta det for å ha mulighet for å hindre infeksjonen å nå hjerna mi. Heldigvis så gikk det bra! Likevel måtte jeg ligge med slange ut av hodet noen dager, før jeg på 33 års dagen min fikk en ny operasjon og dermed en ny shunt. Skikkelig trist bursdag… Vart mars før jeg kom meg hjem etter den runda der. For 5 år siden hadde jeg nok en shunt operasjon, og min foreløpig siste. Da hadde slangen inni hjerna mi tetta seg, så jeg måtte få inn nye deler. Så at en shunt var livslang løsning var ikke sant, og det er leger veldig åpne på nå. Det skal sies at de har fått mye ny kunnskap om hydrocephalus og shunt siden jeg kom inn i det i 2011, og mer forskes det. Heldigvis!.
På grunn av problemet med trykk i hodet, har jeg fått en del problemer pga det. Jeg har konstant sus i ørene fordi jeg gikk for lenge med høyt trykk. Konsentrasjonen min er ikke som den en gang var. Jeg kan f eks ikke lese krim. Jeg klarer ikke skille personer, og ikke sortere handlinger og hint i løpet av boka. Uansett, å lese er vanskelig. Jeg blir så sliten, at leser jeg ei side, så sovner jeg. Da jr lærte gangetabellen på skula, skjønte ikke jeg noe som helst av det. Skummelt å oppleve, for jeg gikk ut med toppkarakter i matte på skula. Om jeg telte aldri så mye på fingrene, så klarte jeg ikke å komme fram til svaret på f eks 8×3. Det var helt totalt umulig. Heldigvis har en del slike ting kommet tilbake. Og jeg klarer nå å tenke ut når jeg skal reise om jeg skal reise 30 minutter før ei avtale. Hender fortsatt jeg må se på klokka for å få det til, men det var slikt som var “gresk” for meg i mange år. Også synet mitt har likt det høye trykket dårlig. Jeg har fått noe redusert synsfelt, men ikke mer enn jeg ikke legger merke til det i hverdagen. Jeg sliter også med dobbeltsyn når jeg er sliten. Dette er ting som norske leger ikke hadde noen forklaring til meg på, men som de i Barcelona kunne forklare på en logisk måte. Mange andre jeg vet om med hydrocephalus får informasjon/forståelse for slike problemer som konsekvens av trykket, men av en eller annen grunn så har ikke nevrologer og nevrokirurger sett at jeg kan ha slike problemer. Er vel mangel på å LYTTE til det jeg sier tror jeg. Var mange år jeg følte legene hadde bestemt seg for hva som feilte meg før jeg kom inn på kontoret, og da er det ikke lett.
Påståelige leger som sier jeg er frisk, og ikke har noe mer å tilby meg, har i det minste gitt meg mange utenlandsturer. Først turen til New York, og etter hvert flere turer til Barcelona. Alt betalt av egen lomme. Selv om det norske helsevesenet ikke har hatt mer å tilby meg, så får jeg ikke dekka noe som helst. For så lenge leger i Norge behandler f eks chiari, så kan jeg ikke få støtte til operasjoner jeg trenger på grunn av chiari. Spørsmålet er ikke hvor erfarne norske leger med så få operasjoner hver innen akkurat dette blir, men sier legen at den kan gjøre en operasjon, så er det godt nok. Så firkanta er regelverket. Heldigvis for at jeg hadde uføreforsikring. Nå er den og alt anna brukt opp på helse, men jeg har ikke hatt noe valg. I tillegg har jeg fått hjelp av foreldrene mine økonomisk.
Jeg kom meg jo aldri ut i arbeidslivet. Siste gang jeg var på jobb var i juni 2008. Jeg har ikke på noen måte hatt overskudd eller helse til å kunne jobbe. Ble ufør for flere år siden. Jeg får ofte spørsmål om jeg ikke burde begynne å jobbe att, for det er jo så bruk for sykepleiere. Det er alt fra folk jeg møter, til helsepersonell som kommer med det spørsmålet. Er ikke noe jeg skulle ønske mer enn at jeg kunne begynne å jobbe att, om det så bare var for en dag i uka. Følelsen av å ha et fellesskap å tilhøre, bety noe for andre, kunne bidra og kunne glede meg til helg og ferier er noe jeg virkelig ønsker meg. Problemet er bare at jeg ikke har helse til det enda. Om folk ser jeg er på butikken, og jeg ser ok ut der, så ser ikke de at jeg kanskje reiser rett hjem og sover i flere timer fordi jeg er så sliten av den utskeielsen. Det er ikke få ganger at jeg har ønsket at sykdommene mine kunne synes utenpå kroppen, slik at alle kan hvor ille jeg egentlig har det. På de verste dagene ser ikke folk meg utenfor huset. Og skal jeg ut på noe, så planlegger jeg dagene på forhånd slik at jeg skal ha mest mulig overskudd til å bruke på det jeg skal. Dessuten er det “enklest” å putte på seg ei maske, men de som kjenner meg merker det raskt når jeg ikke har det bra.
Heldigvis at jeg hoppa i det, og reiste til Barcelona i 2015. Da hadde jeg bare blitt dårligere og dårligere siden operasjonen i 09, og jeg fikk nye problemer ca en gang pr måned på slutten. I tillegg sa legene mine tydelig at de ikke hadde noe mer de kunne tenke seg å gjøre for meg. Jeg reiste med innstillingen at jeg skulle ikke ta noen operasjon, jeg skulle bare på utredning. Der ble jeg jo møtt med kompetanse! Legene bare nikka gjenkjennende på alle de merkelige symptomene mine. Norske leger hadde bare sett rart på meg da jeg nevnte de samme tingene, i Barcelona satte de disse symptomene sammen i puslespillet, og det ga en mye større forståelse for problemet mitt. Som jeg har skrevet så ga den operasjonen meg et så mye bedre liv enn jeg noen gang kunne turt å håpe på.
Siden jeg ble dårlig i 08 har jeg hatt hodepine HVER ENESTE DAG fram til nå det siste året. Det har vært en hodepine som er så vond at det har kjentes ut som øynene skulle poppe ut av hodet, eller kraniet skulle spjæres åpent. Å bare gå ei trapp kunne få hodepinen til å gå fra levelig til verst tenkelig smerte, og jeg bare måtte holde rundt hodet for å være sikker på at det ikke delte seg. For to år siden kom jeg til nevrolog som skjønte at noe av hodepinen min er kronisk migrene. Jeg fikk forebyggende medisiner, anfallsmedisiner, og jeg starta med Botox. Dette har gradvis gitt meg mindre hodepine, men det var først for ett år siden jeg hadde min første dag helt uten hodepine. Dagene uten hodepine har gradvis økt på, og nå i desember hadde jeg faktisk 15 dager til sammen uten hodepine!!!
Av en eller annen grunn, så er kroppen min laga slik at når en ting blir bedre, så kommer det nye problemer…. Jeg kom meg fint etter operasjonen min i Barcelona, og fikk muligheten for å gå turer. Jeg slo jo til å kom meg både på Rundemellen og Bitihorn. Og jeg gikk miniton på Fjellmaraton. Var bare det at prolapsene jeg har hatt i ryggen siden det ble tatt MR første gang, begynte å lage trøbbel. Ble jo etter hvert umulig å gå. Det ble jo så vondt i ryggen og nedover beinet. Prolapsen skulle opereres i november 17. Med min flaks så ble det infeksjon, og ny operasjon i desember. Antibiotika til ut januar. I februar følte jeg kroppen begynte å komme seg, før det alt i mars 18 begynte å gå feil vei. På nytt vondt i ryggen og noe nedover beinet, og ikke minst ble det umulig å sitte på grunn av smerter fra halebeinet. Det har vært mange måneder med venting på leger, og undersøkelser. Nå i desember ble dette tatt tak i, og det ble til slutt tatt PET scan 20/12 som viste at halebeinet mitt lyste veldig opp, og beinmargen min var veldig aktiv. Det er kreft og infeksjon som kan få halebeinet til å lyse slik. Legene har størst tro på infeksjon, og jeg venter nå veldig på svarene på biopsien som ble tatt for ei uke siden…..
Da jeg ble syk hadde jeg en liten gutt her. Nå har jeg plutselig en 10. klassing, og jeg plager meg selv med at jeg har vært syk så store deler av oppveksten hans. Jeg har jo hele veien brukt krefter jeg egentlig ikke hadde til å stå på for han, og være med på ting for hans skyld. Så håper han om noen år kan tenke tilbake og si at han til tross for mine sykdommer og problemer, hadde han en fin oppvekst.
Dette er i korte trekk livet mitt, slik det fortonte seg i 30 årene mine. Når jeg leser det nå, så virker det så enkelt. Alt for enkelt. Det er ikke mulig å beskrive alle smertene jeg har hatt, all fortvilelsen jeg har hatt og alle nedturer. Nedturer i forhold til stadig nye helseproblemer, men nesten verre er nedturene og skuffelsen over folk som svikter. Folk jeg trodde var venner, som velger å trekke seg unna. Å være i 30 årene og tilbringe alle helger enten hjemme alene, eller på besøk hos foreldrene mine, er ikke veldig kult. Det er i 30 årene livet skulle leves, og nytes…..
Dette skulle være kos. Jeg bruker jo å like jula. Like alle lys. Bruker å gå rundt i stua å tenne på alle lys som står rundt omkring. Jeg gjorde det julaften, og jeg har gjort det to ganger til i jula tror jeg. De andre dagene har jeg bare hatt lys på stuebordet, om jeg har tent lyset…
Denne jula vart ikke slik den skulle! Jeg har kosa meg med sønnen min, jeg har virkelig det! Er bare det at han nå er blitt 15 år, så å holde mor med selskap er jo ikke det han prioriterer. Og det skal det heller ikke være! Hadde ikke sønnen min vært hjemme i jula, hadde jeg gått på veggen her. Han har i det minste avbrutt grublingene mine noe i perioder!
Jeg har nå siden ca påske slitt veldig med å klare å sitte. Ingen leger har vel helt hatt forklaring på det, anna enn at det har med prolapsen min å gjøre. Prolapsen jeg opererte for ett år siden, er i praksis urørt, og dermed like stort problem som det var i november 2017. Nevrokirurgene gjorde litt bedre plass til L5 og S1 nerverota, men ut fra MR bilder fra i sommer, og ikke minst så kjenner jeg at nervene er i klem nå også. Selv med mye smertestillende, kjenner jeg den hersens lyningen nedover venstre bein om jeg står og går litt.
Fordi jeg har klaga på en kul på ryggen ved operasjonsarret mitt, har leger sjekka litt. Var i november på ultralyd som viste at det kunne være væske i et 3 cm stort område. Spørsmålet har vært om det fortsatt er infeksjon i den kulen etter operasjonen for ett år siden som endte i en stor og dyp sårinfeksjon. Jeg ble henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av det. MR som ble tatt viste ikke noe anna enn det vi visste om ryggen. Denne legen henviste meg videre til PET/CT. Under denne undersøkelsen får du druesukker med et radioaktivt stoff inn i ei blodåre. Celler i aktivitet trenger mer næring enn andre celler. Derfor vil celler i stor aktivitet også få inn mer radioaktivitet, og vil derfor lyse opp når de tar bilder i scanneren. PET/CT brukes oftest til å se etter kreft, og hvilke stadier kulene er i. Brukes også for å se etter infeksjon, og ulike nevrologiske tilstander som f eks alzheimer og parkinson sykdom. Jeg kan ikke alt om PET/CT, men tro meg, jeg googla MYE før jeg skulle dit! Før dette har jeg jo hørt om PET, men kun i forbindelse med kreft. Så alarmklokkene mine startet å ringe umiddelbart.
Etter ei ukes venting fikk jeg time. Absolutt første timen som var mulig fikk jeg. Nok en grunn til at Marianne fikk ekstra mye å tenke på… Sykehuset Innlandet har en buss som kommer en dag i uken med PET scanneren. Denne reiser rundt på ulike sykehus, fordi det ikke er så mange scannere i landet totalt. Dagen etter PET, ringte legen og sa at de hadde funnet noe som lyste veldig opp. Halebeinet mitt lyste! Halebeinet som tilsier at absolutt alt jeg har sagt om når jeg har vondt stemmer 100%, men likevel har de ikke klart å ta MR bilder der halebeinet er med… Jeg fikk beskjed om at det ser mer ut som infeksjon, enn kreft, men det må tas prøver av halebeinet mitt for å være sikre på hva det er som er problemet, og for å gi meg rett behandling.
Dette fikk jeg beskjed om fredag 21/12. Legen sa at han skulle ringe meg julaften med beskjed om når jeg skal ta den prøva av halebeinet. Legen måtte bare avklare med ortopedene først, for bein er jo deres område. Julaften ringte legen, men han hadde ingen dato til meg. Her jeg sitter og skriver nå, har jeg enda ikke fått en dato. Jeg har fått beskjed at om de er en infeksjon i beinet, så venter det flere uker på sykehus med antibiotika intravenøst, for så tabletter ei periode etterpå. Jeg VET at det blir mye sykehus framover, men aner ikke NÅR. Slikt sliter, og jeg er så lei meg for at også sønnen min må gå i denne usikkerheten.
Jeg går jo også å grubler veldig på om det kan være kreft, for i min familie er det bare jeg av oss fire som ikke har hatt kreft. Altså en familie med utrolig dårlig statistikk….
Jeg har hatt utrolig mange våkennetter denne jula. Helga før jul var jeg alene, så da dreiv jeg vel på både dag og natt, for å slippe å gruble. Var jo greit på en måte, for da fikk jeg pynta til jul. Har heldigvis fått sovet de fleste nettene nå siden midt i romjula, men grubler visst mye likevel. Jeg orker ikke tanken på uker på sykehus. Jeg vil være her, hjemme!
Jeg orker ikke alle stikkene som venter. Ikke det at jeg synes det er noen big deal med en blodprøve eller en veneflon. Er bare det at blodårene mine er lei av alle stikka de siste 10 årene, så de har bestemt seg for å gjemme seg…. Så da jeg var på MR sist, ble det fire stikk for å få inn kontrasten. Da jeg var på PET ble det også fire stikk, og hjelp av anestesien for å få inn veneflonen. Jeg er så lei alle ting som skal være så vanskelige med meg!
Fordi alt har stått på vent fra sykehuset, har jeg ikke hatt noe å forholde meg til. Om ei uke skal jeg på konsert. Vant billetter til denne konserten i høst, og har jo så lyst til å være der. Er bare at jeg vet jo ikke hva legene planlegger for meg…. Nå begynner jeg å se at det kan komme til å gå bra med den konserten, kanskje. Så kanskje jeg kan begynne å glede meg litt? Bestille hotell også, kanskje. For om jeg får beskjed i morgen om dato for den prøva av beinet, så må jo kanskje legene bruke noen dager før de har klart hva det er som er i halebeinet, og hva de skal gjøre med det. Jeg håper at det nå ordner seg slik at jeg får vært i Oslo til helga! Samtidig som jeg håper at jeg snart får tatt denne prøva av halebeinet.
Den prøva av halebeinet lurer jeg veldig på hvordan de skal få til. Er vanligvis bare lokalbedøvelse, men jeg kan ikke forestille meg hvordan jeg skal klare å ligge sånn cirka i ro mens leger ordner med halebeinet mitt. Er jo så forferdelig vondt, at jeg spreller bare noen tenker på å nærme seg det området. Jeg sa det til legen da han ringte på fredag, så TROR de nå skal planlegge at det blir gjort på dagkirurgen slik at jeg kan bli dopa helt ned. Hadde jeg enda visst med sikkerhet at jeg blir dopa slik at jeg ikke trenger å plages med å tenke på hvordan jeg skal klare å ligge i ro, så hadde ikke den greia vært så mye å grue seg til. Å bli slått ut av anestesien har jeg gjort mange ganger, så det er egentlig en rutine. Helt feil at det er rutine, men slik er det dessverre blitt de siste 10,5 årene.
Dette er altså det som surrer rundt i hodet mitt om dagen. Det har vært tøft å være meg de siste ukene. Jeg er redd, jeg gruer meg, og ikke minst jeg føler meg så utrolig alene i verden…
