Sitter her og tenker tilbake.
I dag er det 8 år siden min andre dekompresjon på Ullevål. En operasjon der de fjerna mye bein i bakhodet mitt. De fjerna fra kraniet, og fra de to øverste nakkevirvlene. I tillegg utvida de durahinna. Det er den ytterste av hjernehinnene våre. Den sydde de inn en bit av noe gore tex lignende. Alt for at lillehjerna mi skulle få bedre plass der den låg skvisja gjennom hullet mellom kraniet og ryggmargen. Denne operasjonen varte i mange timer, men skulle gjøre meg frisk…..
Slik ser hodet/nakken min ut etter dekompresjonene…
I dag vet jeg at frisk ble jeg absolutt ikke. Dette var operasjon nr 3 i hodet mitt, og jeg trodde at jeg skulle være ferdig med nevrokirurger inni hjerna mi etter dette. Nå har hodet mitt fått gjennomgå av div nevrokirurger totalt 16 ganger, og flere operasjoner vet jeg at det kommer til å bli. Jeg har jo tross alt en slange liggende fra hjerna til magen fortsatt, og slike reservedeler har det med å plutselig streike….
Da jeg våkna etter operasjonen for 8 år siden, var det bare smerter jeg kjente. Jeg hadde sååååå utrolig vondt! Jeg hadde ikke mulighet for å flytte meg bitte litt i senga en gang. Alt var forferdelig. Husker frokosten dagen etter operasjonen. Da satt det en sykepleier ved siden av senga mi, og ga meg små biter av brødskiva rett i munnen… Gikk flere dager før jeg var såpass at jeg orka stå ved siden av senga mi. Så begynte komplikasjonene. Det begynte å lekke spinalvæske, så ble ny operasjon 13. mars der de tetta lekkasja. Ny nedtur. Ble på nytt lekkasje, så enda en operasjon 16. mars. Da ble jeg liggende med dren i ryggen i tillegg for å avlaste såret i nakken. Låg lenge på overvåkning da. Og jeg var lenge på Ullevål før de slapp meg videre. Var der nesten en måned. Jeg var så dårlig der at en dag skjønte jeg ikke hvor jeg var. Fikk beskjed om at jeg var på Ullevål, og var operert for chiari malformasjon. Jeg skjønte ikke hva de prata om, men tenkte som så at jeg får bare late som jeg henger med…. Den følelsen av å ikke skjønne noen verdens ting sitter godt i minnet… Håper aldri jeg må gjennom så mange og smertefulle inngrep, og bli så dårlig att noen gang!
Aldri, skal jeg tilbake hit….
Etter disse operasjonene var jo planen at jeg skulle bli frisk… Jeg fikk jo i stedet flere og flere symptomer, men ingen leger i Norge skjønte hva som var galt. Fikk i stedet masse rare forklaringer som egentlig bare konkluderte med at jeg innbilte meg at jeg var syk….
Jeg var i USA for utredning i 2010, og fikk hydrocephalus diagnose. De ble etter hvert enige med det i Norge også, og flere operasjoner fulgte. Mange flere. Jeg har det veldig mye bedre med shunt, enn uten. Jeg tenker som så at om shunten min streiker, så får de operere en gang til, så kanskje jeg får noen år att før neste operasjon. Til tross for shunten, så fikk jeg fortsatt stadig nye symptomer. Ingen hjelp å få i Norge. De såg ikke noe galt på bildene som kunne opereres, så da hadde de ikke noe å tilby meg….
Beslutningen om å reise til Barcelona for utredning, ble starten på mitt nye liv! Der møtte jeg leger som såg at noe var galt, og de hadde en logisk forklaring på hvorfor kroppen min oppførte seg som den gjorde! En operasjon som var gjort på under en time, og et sår på ca 5 cm i toppen av rumpesprekken. Der gikk de inn og kutta fillum terminale, som er restene etter der ryggmargen var i fosterlivet. Denne strengen har stått i spenn, og dratt ryggmargen og lillehjerna mi nedover. Ikke rart jeg var dårlig!
Ca ett døgn etter jeg låg på operasjonsbordet, var jeg ute og spiste lunsj. Gikk også tur i parken ved hotellet den dagen. Dagen etter gikk vi rundt på strandpromenaden i Barcelona noen timer. Hadde så klart mange pauser, men sammenligna med at jeg ett døgn etter dekompresjonen låg på intensiven, så var det stor forskjell.
Etter operasjonen i Barcelona har kroppen min blitt gradvis mer og mer tilbake til normalen.
Har laga ei liste over symptomer før dekompresjonene (fram til 5/3-09), etter dekompresjonene (fram til 14/7-15) og etter Barcelona (tatt utgangspunkt i 1 års kontrollen min). Liten tvil om hva som virka på meg!!!!
#chiarimamma #chiarimalformasjon #institutchiaridebarcelona #icseb #dekompresjon #filumterminale #hydrocephalus