Måned: september 2011

Er fortsatt ikke i form, så legen min sendte brev til riksen for et par uker siden med spørsmål om jeg kunne få kontrollen min raskere i stedet for å reise til lokalsykehuset for innleggelse., Har prøvd å unngå innleggelse på lokalsykehuset lenge nå. På torsdag ringte de fra riksen om at jeg skal inn på kontroll på onsdag 🙂 Skummelt, men blir godt å få pratet med en som kan noe om chiari og økt intrakranielt trykk. Sitter og noterer ned ting som plager meg og som jeg skal spørre om. Håper legen min har en god forklaring på ting, og at han har noe han kan gjøre for at jeg skal bli bedre, og helst så raskt som mulig. Håper han fortsatt skal følge meg opp, for føler jeg trenger noen å stille alle spørsmålene mine til. Og det er jo betryggende om ekspertene følger opp alt som har med shunten å gjøre, det er jo tross alt et “fremmedlegeme” de har plassert langt inni hjerna mi…

Har hatt alene helg nå, så nå har jeg samla opp att litt krefter og pågangsmot for nye 14 dager med sønnen min. Det går som regel bra de første dagene, men så blir det tyngre og tyngre å komme gjennom dagene etter hvert. Denne perioden blir jo veldig spesiell også, dette er de siste 2 ukene med sønnen min før jeg reiser på rehabilitering på Catosenteret. Må prøve å gjøre litt ekstra og kose oss litt ekstra mye da i tillegg til skole og lekser. Starta veldig sterkt med feiring av 1 års dag i familien i kveld, med masse folk, og flere unger. Kjenner det godt i hodet nå ja… Må prøve å få kommet oss på den nye knerten filmen også når den kommer. Og i tillegg så skal vi i barnedåp, så har litt å finne på. Er ikke noen grei tanke det at jeg skal være på Catosenteret i 4 uker uten å se sønnen min. Men jeg har vært der før, og vet at det er en super plass og tiden gikk fort sist gang i alle fall. Det er jo verdt all tiden det tar hvis jeg blir bedre av å være borte de ukene.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Er ikke i form om dagen, og ikke i noe godt humør. Da blir det ikke mye overskudd til å skrive.

Men vil vise en video om chiari.

http://www.youtube.com/watch?v=hRPrMsAVoLQ

Puh, da var jeg ferdig med dagens program…. Først hjemmehjelp, så møte på NAV og nå har jeg vært hos legen. Har hatt kjempe mye vondt i hodet et par uker nå, til tider helt forferdelig vondt. I tillegg så har jeg fått att symptomer fra føttene jeg ikke har hatt på lenge. Ene kneet vil knekke feil vei når jeg går, og i går var jeg følelsesløs på en del av låret mitt… Sist jeg var hos legen ringte ho til lokalsykehuset, og nevrologen der ville ha meg inn for mr og røntgen. Men jeg vil ikke til det sykehuset! De har mistet all min tillitt til de. Så det vart ingen sykehustur på mandag. Jeg sa til legen at jeg ville se det an litt. I dag mente ho at jeg burde vært på sykehuset og fått sjekket ut at det ikke er noe feil med shunten min, men å reise til det lokalsykehuset har jeg så store problemer med… Legen min ville skrive til riksen og be de om hjelp for en raskere time for kontroll. Hvis det ikke hjelpe, da må jeg reise på sykehuset…..

På NAV i dag skulle vi lage ny aktivitetsplan. Så saksbehandleren min spurte jo oom jeg hadde fått noen prognose på når jeg kunne forvente å kunne jobbe att…. Det har jeg faktisk ikke spurt kirurgen om. Etter første operasjonen min i august 08, fikk jeg beskjed at jeg kunne starte å jobbe i slutten av september. Men slik vart det jo ikke akkurat, så etter det har de aldri pratet jobb med meg. Ønsker jo kjempe mye det  å kunne kkomme meg på jobb og være ute blandt andre mennesker att, og kanskje få brukt utdannelsen min. Men dit er det langt fram….. ALt for langt fram føles det nå….

Så jeg lever på grensen om dagen. På grensen mot en ny innleggelse på sykehuset. En innleggelse jeg regner med gjør meg enda mer sint og frustrert…. Jeg lever på grensen til å bli gal. Gal av å bestandig være avhengig av andre til å hjelpe meg. Gal av å være isolert i huset mitt…… Og det river i hjertet mitt at jeg ikke orker å være med sønnen min på alt det jeg kunne tenkt meg å gjort. Det er en fryktelig følelse å bli sliten av sin egen sønn, at det han gjør fører til at hjernen min stopper opp og tar ferie. For når jeg er sliten og han prater og går rundt f eks, da “slutter hjernen” min å virke og jeg får ikke sagt det jeg mener å si, og tankene stopper før jeg klarer å tenke de ferdig…. Men dette har de sagt skal bli bedre etter jeg fikk shunt, så venter  og håper. 3 mnd siden operasjonen i dag, og legen sa at når jeg kom på 3 mnd kontroll på riksen så kunne det hende jeg hadde begynt å merke bedring på noen ting. Så jeg håper og håper. 3 mnd er jo ikke det samme som på dagen 3 mnd, så får la det få litt mer tid 🙂