Da blir det inn på sykehuset i morgen tidlig…. Ene nevrologen ringte i ettermiddag, og ville ha meg raskt inn…. Inn for å sjekke at shunten er i orden. Den var i orden da jeg var på riksen, for da vart det sjekka. Men de får bare sjekke, men jeg håper de kan gå litt videre også hvis det viser seg at shunten virker. Noe er galt. Det er noe nytt som aldri har vært slik.
Det er vel den nevrologen jeg har kommet greiest ut med som ringte i dag. Han som hadde ansvaret for meg den vinteren jeg stort sett bodde på sykehus. Etter det har jeg ikke vært borti han. Han var ikke sikker på hvem som er på jobb i morgen, men han trodde det er nevrologen som snudde meg i mottakelsen i mai, fordi han ikke ville utrede meg til tross for at det var riksen som mente at det var veldig nødvendig. Samme fyr som var mer opptatt av private meldinger på facebook, enn å prate med meg da jeg var på kontroll i november. Samme lege som helst ønska å prate om andre ting enn hydrocephalus og chiari. En lege som ikke gir smertestillende, fordi han ikke er så glad i smertestillende. Det sier han mens jeg ligger på et mørkt rom og har så vondt at tårene renner, og jeg sier jeg har 7 på smerteskalaen, og jeg får ikke en gang paracet av han… Disse tingene glemmer jeg ikke. Heldigvis, så er jeg denne gangen “frisk” og har litt mer å slå i bordet med enn når en ligger i senga og har forferdelig vondt. Skal ha med meg følge i morgen, og det også hjelper å ikke være der helt alene..
Jeg har gått ut fra at spinalpunksjon er noe jeg må gjennom nå. Har vært fast post på utredninger på lokalsykehuset det. Spurte legen som ringte i dag, og han sa at det ikke var planlagt noe slik. Om han sa det fordi han vet hvor mye jeg hater spinalpunksjon, eller det er sant vet jeg ikke. Da han prøvde å få gjennomført spinalpunksjon på meg, så var det stikking over tre dager med div bedøvelse og doping. TIl slutt vart det full doping på operasjonsstua med gjennomlysning. Da fikk de det til… Er alt i orden med shunten, så blir det nok torturering av ryggen min….
Planen min er at jeg får nevrologen i morgen til å få nevrologene på riksen til å utrede hodet mitt. Nå MÅ de finne ut hva som skjer. Jeg får mer og mer tåkesyn, og begynner å bli redd for at jeg ødelegger noe slik at det er slik jeg blir senere…. Var på butikken i dag. Etter jeg hadde lagt varene opp, og betalt, tok jeg med meg posen, men stoppa litt før jeg kom ut. Da kom det et hvitt slør foran øynene mine, gradvis tettere og tettere. Var slik ei stund før det gikk bort. Dette skjer oftere og oftere……
Planen er at jeg skal hjem i morgen, heldigvis. Selv om det er planen, kan slike ting fort endre seg. Er det noe galt med shunten, så kan det hende det blir nyttårsfeiring i Oslo i stedet. Krysser fingrene for at jeg får feire nyttår sammen med jr!!!
Fikk time hos øyelege att i dag, etter jeg ringte dit i går og fortalte at jeg har fått tåkesyn på høyre øyet også, og ikke bare venstre slik det var for ei uke siden. Ho jeg prata med på poliklinikken i går, virka ikke helt fornøyd med at jeg hadde venta så lenge med å ringe, da tåkesynet begynte å komme onsdag/torsdag. Fikk time kl 8 i dag.
Det ble en lang dag i dag. Reiste 04.45… Lokalsykehus er ikke så veldig lokalt, og spesielt ikke i ferietida… Kom ikke hjem før 1830 i kveld, og da har ikke dagen blitt brukt til anna enn kjøring og sykehus. Er ikke synd på meg, for jeg sov til sykehuset, og jeg sov hjem. Verre er det for drosjesjåføren, for han fikk veldig lang dag!
Problemet mitt nå, er at jeg i tillegg til å sove hele veien i bilen, sovna på sofaen da jeg kom hjem. Sov til mor mi ringte v 12 tiden og bad meg sette på vekking. Ho skjønte at jeg sov, for bruker jo vanligvis å ha litt kontakt om kvelden. Jeg skal til legen og fjerne stinga først på dagen, så det var bra ho vekte meg. Og da det først vart liv i meg, så hadde jr behov for å prate litt m meg. Han og Hector var alene i dag, og det var ikke mye oppmerksomhet han fikk før jeg sovna på sofaen. Jr hadde ordna seg, og lagt seg, men hadde ikke sovna, så vart pratende litt både om aldersgrense for å kjøre motorsykkel, hundeår sammenligna med menneskeår, og hvorfor det ikke legger seg is på havet. Må si at hvorfor spørsmålene har økt en del i vanskelighetsgrad de siste årene 😉
Alt dette har gjort at jeg våkna såpass at jeg i stedet for å sove, plager meg selv med å prøve å finne ut hvordan jeg skal slippe unna nevrologen på lokalsykehuset nå….. Ligger i senga, livredd for hva som kommer…. Tårene renner, og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre nå….
Burde ikke være nevrologen som er det jeg er redd nå, men det plager meg MYE mer enn redselen for hva som skjer med synet og hodet mitt…
Kom til samme øyelege i dag, som sist uke. En behagelig fyr som jeg føler tror på meg, og tar problemet seriøst. Godt det finnes leger jeg føler tillitt til også. Var sykepleier som tok testene på meg i dag tidlig. Uheldigvis var det noen beskjeder som ikke hadde blitt rett, slik at det vart tatt feil type test for synsfeltet. Dette ble ikke oppdaga før enn legen skulle se på utskriften av testresultatet, og da var øynene mine alt dryppa for at pupillene skulle utvide seg slik at legen fikk sett det han skulle i øynene mine. Så etter legen hadde sjekka det han skulle, måtte jeg vente til virkningen av dråpene var ute, slik at han fikk tatt en ny synsfeltundersøkelse som gikk an å sammenligne med de to forrige testene jeg har tatt.
Begynner å få god trening i å stirre inn i halvkula i håp om å se mange lysblink. I dag sa han ikke noe om at en blir flinkere med trening. Det har jo bare gått feil vei med det på meg. Jeg ble så frustrert da jeg i lange perioder såg inn i halvkula uten å se noe lysblink. Satt og klemte neglene inn i hånda på den ledige hånda, slik at jeg ikke skulle begynne å grine av fortvilelse. Da jeg var ferdig med å teste første øyet, skjønte han at jeg sleit. Han sa jeg gjennomførte bra, og at selv om jeg ble lei meg over virkeligheten, så fikk vi nå tall som sa noe om problemet…. Tok også ny test der jeg skulle lese bokstaver på sånn synstesttavle. Noen av bokstavene jeg såg i dag tidlig, var siste runda bare uforklarlige flekker…..
Godt dette har blitt tatt tak i, for noe skjer, og det skjer relativt raskt. Legen sa at alle de ulike testene bekrefter det jeg har sagt jeg har merka. Venstre øyet mitt var blitt en god del dårligere fra november til jeg var hos legen sist uke, men bare små endringer siste uka. Høyre øyet derimot har på den siste uka blitt ca like dårlig som det venstre. Legen sa han visste og skjønte at jeg ikke vil til nevrologene på lokalsykehuset, men han måtte kontakte de. Han finner ikke noe galt med selve øynene, så problemet må stamme fra hjerna. Det øyelegen har klart er å bevise at noe er feil, og hvordan det har forverra seg. Jeg vet at om jeg får noe endringer m synet senere, skal jeg be om at det er øyelege som skal sjekke det ut, og ikke nevrolog. Ble møtt på en så mye bedre måte. Han trodde på meg hele veien, og han tok tester som faktisk bekrefta at det jeg fortalte stemte. Hos nevrologene blir jeg vanligvis møtt med bortforklaringer, og jeg føler gang etter gang at de ikke tror på det jeg sier jeg merker av symptomer.
Nå vrir jeg hodet for å finne ut hvordan jeg skal slippe nevrologen på lokalsykehuset. Jeg skulle få lov å reise hjem i dag, men skal veldig raskt inn på nevrologen for å finne ut av hva som skjer i hodet mitt nå… Jeg vil ikke! Jeg orker ikke inn dit for å bli behandla som en dritt. Ikke bli trodd er vondt psykisk. Å ikke få smertestillende når jeg har behov, er fysisk vondt. På lista over bekymringer jeg har akkurat nå, er det kanskje ti ting som omhandler nevrologene, før jeg bekymrer meg over synet mitt, om det noen gang vil bli normalt att, om det kommer til å bli verre, og hvor mye verre det da evt blir osv. Det skal jo ikke være slik!
Hvordan jeg skal gripe an dette, aner jeg ikke… Noen som har tips, så blir jeg veldig glad for å høre de! Den eneste løsningen min, er å flytte til et anna fylke. Bare slik unngår jeg å måtte forholde meg til nevrologene på lokalsykehuset…..
Sitter i stua, og endelig kan jeg sitte med god samvittighet. Nå har jeg sånn ca fått rydda opp att etter julefeiringa også. Er egentlig tull å slite så med å få til et ryddig hus før julaften, for innen alle pakker er åpna, er det langt fra ryddig.
Har feira jul hjemme. Jeg, jr og far til jr. Jr synes det er supert å feire med begge to, og jeg synes den ene julaften jeg hadde uten jr var mer enn nok. Jeg har ikke lyst til å gå glipp av flere julaftener med han. Derfor gjør vi det slik. Var en tur hos mi bestemor på dagen i dag, bare for å ønske god jul. Har brukt på å være hos ho å ete frokost/lunsj julaften, vi foreldrene mine, bror min, tante, onkel og søskenbarna mine. Veldig koselig det, og det er slik det skal være for at det skal være julaften. I år orka jeg ikke planlegge å være der i flere timer, så pappa kom og henta oss da det nærma seg slutten med etinga. Var bestemor jeg ville hilse på og gi en juleklem.
Ellers har jeg og jr hatt en rolig dag. Nrk super og tv2 med div julefilmer har vært gjeldende. Ribba lager seg stort sett selv den også. Middagen ble da ribba var ferdig, ikke mer stress med det. Godt å ha så stor unge at det går an at det tar litt tid før det blir middag og pakker.
Vart mange fine pakker på oss i år også! Jr er i en litt vanskelig alder for å kjøpe “leker” i gave, så han har fått mange bøker, og merkelig nok er det ikke to like! Så nå vet jeg hvor jeg har han fremover. Jeg fikk litt forskjellig, men folk har nok tenkt at jeg skal ut i vinter. Fikk tre par votter, ulltrøye og tursekk. Jeg hadde ønska meg sekk og votter, så dette blir bra det! Bare jeg får litt skikk på øynene og hodet mitt først, så håper jeg at jeg kan få vært litt mer i aktivitet utover vinteren.
I dag har jeg hatt litt antydning til uklart syn på høyre øyet også som kommer og går, men jeg håper det går over. I morgen blir det en dag uten noe styring, så håper det kan hjelpe på. Ellers må jeg bare ringe til øyelegen og spørre om hva jeg bør gjøre.
Her er litt små glimt av kvelden vår. Den store nyheten i kveld er at jeg har brukt finsko med hæler i kveld! Ordentlige smale hæler! Det er det mange år siden jeg gjorde sist! Gikk bra å gå med skoene også, og hadde ikke dårlig balanse med de en eneste gang! Det er litt av en sier, jeg som de siste årene har måtte ha helt helt flate sko for å stå stødig. Så det ble sendt noen varme tanker til legene og Katharina i Barcelona. Har også vaska håret litt sånn rundt omkring operasjonssåret mitt. Godt å få vaska det og få ut hibiscruben som jeg måtte vaske det med før operasjonen. Var forsiktig slik at jeg ikke fikk noe vann eller shampo i såret, og skifta plaster etter jeg var ferdig i dusjen. Føler seg så mye bedre med nyvaska hår!
Håper dere får ei fin og rolig julefeiring alle sammen!
Har ikke orka å oppdatere dere etter icp målinga mi. Alt er bare vondt og uoverkommelig….
Operasjonen for innleggelse av måleren gikk greit nok den. Lokalbedøvelsen begynner å virke dårlig på meg, for nå har de operert på samme sted så mange ganger. Det ble en del ekstra dop intravenøst for at jeg skulle ha det greit. Vart mye urolige føtter på meg i perioder for å si det sånn. Vil jo helst ikke bevege hodet når en vet legen fikler med hjerna mi…. Men en gang anestesispl spurte om jeg trengte mer dop, nikka jeg før jeg fikk tenkt meg om….. UPS, men det gikk bra. Fikk beskjed av legen om at jeg måtte ligge i ro, og det skjønner jeg jo, var bare nærmest en refleks å nikke for da hadde jeg så vondt. Med den ekstra medisinen jeg fikk på operasjon, ble det stort sett soving på meg den ettermiddagen og kvelden. Var et par timer på overvåkning for å passe på pust og puls. Mens jeg låg på overvåkning, så gikk det alarm flere ganger på trykket i hodet mitt var høyt.
Kom etter hvert på tremanns rom. Helt greit egentlig. Vart måling bare ett døgn. Det kom en lege på ettermiddagen fredag, og avslutta målinga. Han visste jo egentlig ikke at han skulle gå visitt hos meg, han trodde bare han skulle se på tallene. Han visste ikke så mye om hvorfor jeg var der eller noen ting, så føler det vart så feil. Planen var jo denne gangen at jeg skulle være mer i aktivitet gjennom målinga. Første kvelden sov jeg stort sett. Dagen etter sa en spl at trykket mitt var veldig høyt når jeg låg i senga, så ho anbefalte meg å ligge mye for å få vist det på målingene. Og plutselig var jeg ferdig med å måle….
Legen sa at tallene på trykket i hodet mitt er greie. Det er ikke noe legene der kan gjøre for å hjelpe meg. Jeg skal bare hjem og akseptere at det er slik jeg skal leve resten av livet…. Da rasa verden min sammen. Jeg gråt og gråt. Legen fortsatte med sin “tale”. Fikk ikke med meg så mye. Jeg klarte ikke å stoppe å gråte. Det verst tenkelige for meg hadde skjedd. Jeg skal ha det slik resten av livet. Jeg er 36 år, og skal leve resten av livet mitt stort sett fra sofaen. Sosial kan jeg glemme å være, for da blir jeg kjempe dårlig. Ikke skal jeg klare å takle hverdagen min uten hjelp. Det er ikke noen fremtid det. Jeg har vært syk i over 7 år nå, og føler at jeg klarer mindre og mindre før jeg blir dårlig, og slik skal jeg ha det resten av livet… Jeg skal ikke få lov til å være en ordentlig mor for sønnen min. Det er så mye jeg hadde ønska jeg kunne fått gjort med han. Ting som ikke går an å gjøre fra sofaen…..
Legen avslutta med at for å prøve å hjelpe meg, skulle han kontakte anestesien for å se om de kunne hjelpe meg med en plan for smertelindring. Problemet er bare at denne kvelden kom det masse ø hjelp som anestesien måtte ta seg av. Jeg skjønner jo det jeg også at folk med hjerneblødning trenger hjelp før jeg får hjelp med å planlegge smertestillende. Det ble til at jeg skulle reise hjem, men legene skulle søke meg til smerteklinikken på Oslo Universitetssykehus. I dag kom neste nedtur… De har avslått henvisningen. Jeg vet ikke hvorfor, for det må jeg ta kontakt med legen min på riksen for å få vite. Så det eneste nevrokirurgene kan hjelpe meg med, var å kontakte anestesien. Det fikk jeg ikke… Så skulle de søke smerteklinikk i stedet, og det fikk jeg heller ikke. Den eneste hjelpa jeg kan få, får jeg ikke…. Jeg gir opp!!!!!!!! Går jo på smerteklinikk nå også, men de var litt ferdige med meg plutselig, og eneste planen deres er å øke sterke smertestillende til jeg har det bra. Det er ikke en slik plan jeg ønsker. Kan jo ikke ete så veldig mye sterke smertestillende nå, hvordan vil det da bli om et par år? Da har de ikke noe som hjelper lenger da… Jeg som hadde håpa at jeg snart kunne begynne å kjøre bil att også, fordi hodet og føttene fungerer så mye bedre etter operasjonen i Barcelona, jeg kan jo bare glemme det så lenge jeg skal gå på sterke smertestillende. Tenk så godt og fritt det hadde vært å få kjøre bil att. Kunne komme meg vekk når jeg ønsker, og ikke være avhengig av at andre skal være snille….
Med meg så dukker det alltid opp noe nytt og rart. Det har det gjort nå også. Jeg har fått en grå flekk i synsfeltet på venstre øye. Jeg vet ikke om den kom før eller etter de tok ut icp måleren, men det var på fredag kveld jeg oppdaga flekken. Trodde først jeg hadde noe på brillene mine, men flekken er der enten jeg har brillene på eller ikke…. Turte ikke si noe om det på riksen. Det sitter hardt i alle de gangene jeg har fått slengt i trynet at jeg lager meg symptomer fordi jeg vil være syk…. Det har aldri blitt sagt det på riksen, men det er noe som plager meg veldig. Lørdag var den grå flekken der fortsatt. På kvelden reiste jeg på legevakta. Kom til en lege som ikke visste noe om noen av diagnosene mine, og skjønte vel egentlig ikke helt hva jeg prata om. Fikk beskjed om at fastlegen kunne sende en vanlig henvisning til øyelege. Jeg vart ikke veldig beroliga av det, men hva skal jeg gjøre da? Søndagen kom det et uklart felt rundt den grå flekken, og på kvelden da jeg var kjempe sliten, ble plutselig hele synsfeltet grått…. Fikk en time hos fastlegen mandag, så da kontakta ho øyelege. I går var jeg hos øyelegen. Tok liksom hele dagen det også, med nesten 20 mil hver vei i taxi, og tror jeg var inne på sykehuset to timer også. Denne øyelegen var kjempe grundig. Han tok div bilder av øynene mine, og forklarte bildene også. Tok ny perimetri for å sjekke synsfeltet att. Legen var veldig positiv før testen, og sa at jeg kom til å gjøre det bedre denne gangen enn da jeg tok testen i november, fordi en blir visst bedre hvis en har prøvd det tidligere. Først høyre øye. Jeg skjønte jo raskt at det fortsatt var en del lysblink jeg ikke såg. Venstre øyet var verre. Jeg hadde mange lange perioder der jeg ikke såg et eneste lysblink. Ble så frustrert der jeg satt at tårene ikke var langt unna. Satt og klemte neglen inni en finger med den hånda jeg ikke trykte for å bekrefte lysblinkene. Måtte bare få litt anna fokus, for masse tårer i øynene ville nok ikke gjort resultatet bedre. Synsfeltet mitt er omtrent som i november på høyre øyet, men dårligere på venstre. Hva det skyldes vet jeg ikke. Legen kunne ikke se noe galt med selve øyet mitt, så han trodde problemet kom fra hjerna, fra evt trykk inni der enn noe… Skal tilbake rett etter nyttår for å sjekke att. Følte jeg ble tatt veldig seriøst av denne legen. Blir jeg på noen måte verre i løpet av jula, skal jeg ringe direkte til øyelegen på sykehuset. Håper jeg slipper det….
I dag har jeg ordna til jul for harde livet. Alle andre rom enn de vi bruker hele tiden, står urydda. Jeg har tørka støv og pynta og rydda .Jr har vært med meg også. Har blitt så dårlig med juleforberedelser, for har hatt syke assistenter, så har bare vært meg til å ordne nå lenge. Foreldrene mine kom etter hvert også. Jeg sa egentlig at jeg ville ordne alt selv. Mamma har liksom nok å ordne med å ordne huset deres, og hos bestemor. Likevel kom de. Heldigvis at de gjorde det! Hadde de ikke gjort det, hadde jeg fortsatt slitt på… Mamma var med og ordna noe, og ho støvsuga og vaska gulv. Pappa og jr pynta treet. Pappa måtte også ta julehandelen for meg. Ikke noen god følelse å ikke en gang orke å handle maten til jul selv. Jeg er heldig som har foreldre som stiller så opp for meg. Problemet er bare at jeg føler det er så feil. Jeg er såpass gammel nå at jeg burde klare å fikse alt til jul alene. De skal ikke måtte slite seg ut for å hjelpe meg! Hvordan skal jeg få gjort gjengjeld noen gang? Skal dette her være livet mitt, så kan jeg ikke en gang gjøre mye for de når de en gang blir gamle… Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å vise de hvor takknemlig jeg egentlig er for all hjelpa.
Så nå sitter jeg her i julepynta hus. Kjempe sliten, men klarer ikke sove. Sitter her og tenker at jeg egentlig burde hatt den litt spente julefølelsen i magen nå. Kriblinga som kommer når juletreet står ferdig pynta på kvelden, og det er røde duker og nisser over alt. Jeg sitter her i sofaen med en vond klump i magen i stedet. Jeg er bare tom inni meg. Ikke glad. Ikke spent. Alt er egentlig bare håpløst. Jeg aner ikke hvordan jeg skal takle dette livet lenger. Jeg hadde et håp om at de hadde en løsning på riksen. Et håp om en gang kanskje bli litt bedre. Alt dette ble rasert fredag. Det er slik jeg skal ha det. Ingen bedring i sikte. Får jeg en gang i fremtiden problemer med shunten ved at den går tett eller noe, kan nevrokirurgene fikse det, men fram til da har jeg ikke noe tilbud… Ingen som skal prøve å finne ut av hvorfor jeg har så mye hodepine. Ingen nevrologer som vil følge meg opp og finne ut av ting. Jeg er nok en gang alene med problemene mine. Aner ikke hvor jeg skal henvende meg nå for å få hjelp til hodet. Blir ikke øyet mitt bedre til jeg skal på kontroll, må øyelegen kontakte nevrokirurger eller nevrologer. Kirurgene mener jo alt er i orden i hodet mitt, i alle fall ikke noe de kan fikse på, så da blir det vel sikkert nevrologene på lokalsykehuset som må inn i bildet. Orker ikke nok ei runde med de. De tar sikkert bare nok en spinalpunksjon og MR, og finner de ikke noe der, så er jeg ferdig utreda. Det er i alle fall slik de har utreda alle andre ganger… Orker ikke tilbake til de…. Har tenkt om det er mulig å bruke privatpraktiserende nevrolog til slik…. Blir jo i såfall veldig dyrt….
Jeg er lei av å kjempe. Jeg er sliten av å alltid prøve å finne løsninger. Jeg orker ikke mer motgang nå. Kan ikke livet snart snu den gode sida til oss? Jeg er sliten etter 7 år med smerter, hvordan blir det da om 30 år, eller enda mer? Jeg klarer ikke å motivere meg for et langt liv med disse smertene. Akkurat nå føles en måned frem i tid i denne tilstanden som håpløst. Sa dette til spl på riksen, og fikk beskjed om at jeg kunne tenke bare en dag om gangen. Greit nok det, men klarer ikke se slik på det nå. Verden min raste sammen på fredag, og jeg trenger tid på å stable den sammen igjen….
Ja, da vart det som jeg regna med. Det blir ny ICP måling…
Bildene sier en ting, symptomene sier det motsatte. Derfor ønska de tall på tilstanden i hodet mitt. Det synsfelt bortfallet (hvis det er noe nytt) kan komme av høyt trykk, og at synsnerva blir klemt på et sted. Tørr ikke risikere synet mitt m å nekte trykkmåling. Jeg ønsker jo at de skal finne ut hva som kan gjøre for at jeg skal ha det bedre.
0630 skal jeg møte på avdelinga, nydusja og klar til operasjon.. Skal sove på sykehotellet i natt. Greit nok det. Godt å være litt fri før hjerna blir kobla til dataen. Problemet er bare at denne gangen er jeg så nervøs… Mye energi som går med på å ikke klikke. Skulle ønske jeg hadde hatt noen her med meg i natt, slippe å kjempe m tankene helt alene…
Aner ikke hvorfor dette er så uoverkommelig nå. Jeg vet hva jeg går til. Vet at det vondeste er lokalbedøvelsen. Vet hvordan det er når de borrer i hodet. Ikke noen grunn til å klikke noe av dette egentlig, men klarer ikke være fornuftig. Tror det ligger en del i at nå har jeg vært gjennom veldig mye noen år, og nok er nok på en måte…. Veldig spent på hva målinga viser, og hva som skjer. De kommer mest sannsynlig til å måle noe lenger nå enn vanlig, for å kanskje plukke opp problemet. Og hvor lenge de måler kommer an på hvor tydelige funnene er.
Håper de finner ut noe! Og at de da vet hvordan jeg kan få det bedre, helst uten operasjon.
Nå er bagen pakka for nok en innleggelse på riksen. Skal møte der kl 12…. Planen til nevrokirurgene er nok ei ICP måling, bare 6 mnd etter de borra hull i hodet mitt sist gang.
Jeg vet ikke hva jeg vil…. Jeg har et stort behov for å ha ei samtale m en lege som kan gi meg noen svar, og begrunne hvorfor ICP måling plutselig er en god idé. Da jeg var innlagt i oktober, sa en veldig erfaren kirurg at det ikke var aktuelt m ICP måling eller shuntrevisjon. Hvorfor de har endra planer, vet jeg ikke. Kan det ha noe m bortfallet av noe av synsfeltet mitt?
En lege jeg hadde tidligere, sa at hvert inngrep i hodet mitt, øker sjansen for at jeg får hodepine fordi de har vært inni hodet mitt så mange ganger… Dette var en teori jeg ble servert i Barcelona også. Da blir det viktigere for meg å høre kirurgens begrunnelser.
Redd hva resultatet av ICP målingen blir. Finner de ikke noe spesielt, slik at jeg bare må leve slik jeg har det nå? Det føles som en forferdelig konklusjon. Har hatt to forferdelige uker nå. Blir det shuntrevisjon? Hva skjer m føttene mine da? Må jeg nok en gang starte m prekestol for å gå? Må det gjøres noe m den distale delen av shunten, blir det et opr sår også på magen. De såra plager meg veldig de første dagene.
Når kommer jeg hjem?
Blir jeg “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset?
Får jeg pynta til jul selv i år?
Mye som svirrer i hodet. Magen en vond, og tårene lurer i øyekroken…. Holder på å klikke! Savner noen som kan sitte her og holde rundt meg, roe meg ned.
Ja, da har det blitt briller på meg den siste uka.
Jeg har slitt med mer og mer dobbeltsyn nå i snart to år. Jeg har blitt henvist til øyelege for det to ganger også. Like dårlig erfaring begge gangene. Var en gang på privatklinikk, og en gang på sykehuset, men traff jo samme lege begge gangene. Han var tydelig ikke interessert. Brukte noen få minutter på meg, under 5 minutter! Jeg skulle holde pekefingrene mine etterhverandre. Først fokusere på den ene, så på den andre, og så tilbake. Slik kunne jeg gjøre hjemme, og så kunne jeg kjøpe meg briller på nille. Kunne starte med +1, virka ikke det kunne jeg øke til +1,5, og virka heller ikke det, så kunne jeg bare fortsette oppover til jeg fant briller som passa…..
Jeg har ikke reist på nille for å kjøpe meg briller. Prøvde de gamle lesebrillene mine fra jeg gikk på sykepleien. Dobbeltsynet vart ikke noe bedre av det.
Nå vart jeg nok en gang henvist til øyelege. Denne gangen var det riksen som ønska å få sjekka om det er tegn til økt trykk i hodet mitt. De kan se det på bla synsnerva. Var ikke lege jeg kom til, men en sykepleier som tok masse ulike tester. Følte jo at jeg endelig ble tatt seriøst! Det er jo ikke normalt å plutselig begynne å se dobbelt! Jeg må fokusere på nytt og på nytt hele tiden for å klare å holde det jeg ser på som en, og ikke som to. Jeg fikk ikke noe svar av sykepleieren på sykehuset, for legen skulle se på de ulike testene å vurdere de først. Det sykepleieren anbefalte var å få meg lesebriller. Først sa ho at jeg burde reise til optiker. Etter hvert kom ho også på at jeg kunne reise på nille og kjøpe meg briller. Så mye billigere da gitt….
Jeg bestilte meg time hos optiker jeg. Angrer ikke et sekund på det! ENDELIG var det noen som tok tak!!!! Egentlig så trenger jeg ikke lesebriller for å se bedre, men da han sjekka samsyn osv, såg han jo at jeg ser ting dobbelt. Og jeg ser ting dobbelt på mye lengre avstand enn han syntes var greit.
Masse prøving osv for å finne rett type glass. Jeg synes det er så vanskelig å vite hele tiden hva som er best å se osv på alle testene, men prøver så godt jeg kan. Optikeren sa at det dobbeltsynet mitt MÅTTE vi prøve å gjøre noe med, så vart prøving av briller. Herlighet så vanskelig å velge seg ut briller! Jeg synes jo jeg ser utrolig rar ut i alt av briller. Fikk til og med låne med meg flere briller hjem for så prøve mer og se om jeg fant ut hvem jeg ville ha. Ikke verst det! Jeg hadde med meg briller for mange tusen hjem den helga. Jeg klarte ikke å bestemme meg, men har valgt de brillene “alle andre” mente passa best. Jeg trodde ikke jeg ville ha svarte briller, men det var de jeg endte opp med.
Da jeg henta brillene på lørdag var jeg veldig spent! Syntes det var så rart å se da jeg gikk med de prøvebrillene hos optikeren, så tenkte veldig på at tenk om jeg har sagt noe feil på et spørsmål eller noe. Ja, brillene var veldig rare å ha på seg. Ting var ikke lenger flatt for å si det slik… Strykebrettet mitt såg for meg ut som hadde en høydeforskjell på kanskje 20 cm i lengden. Dette har blitt mye bedre nå når jeg har brukt brillene mer. Nå har ting som skal være flate stort sett blitt flate!
Egentlig er det ikke briller jeg trenger å bruke hele tiden, men ved lesing og når jeg ser tv. Likevel har jeg brukt brillene hele tiden siden jeg fikk de! Det er så godt å bruke de! Det er så godt å slippe å fokusere ustanselig for å holde tingene jeg ser på samla.
Jeg er så glad for at jeg reiste til optiker, og ikke kjøpte meg briller på nille. På nille er det jo kun styrke på glassene. Brillene mine har prismer som gjør til at øynene på en eller annen måte ikke ser dobbelt hele tiden. Har ikke helt skjønt hvordan det fungerer, men at det hjelper kjenner jeg så godt!!! Er så glad for at jeg endelig kom til en person som brydde seg nok til å prøve å finne ut av problemet mitt, og hva som burde gjøres! Brillene løser jo ikke problemet som er med øynene eller hjernen eller hva det er som står bak, men brillene hjelper meg til en mye bedre hverdag synsmessig!
Da jeg var på sykehuset ble det bla tatt en perimetri. Da såg jeg på et punkt inni en halvkule, og så lyste det små punkter, et og et, rundt på halvkula. Hver gang jeg såg et lys, skulle jeg trykke på en knapp. Jeg skjønte raskt at jeg ikke såg alt jeg burde sett. Når jeg såg det jeg regna med var alle lysa, trykte jeg relativt raskt, men hadde i perioder lange opphold. I epikrisa viser det seg at jeg har felter på begge øynene der jeg ikke ser det jeg burde sett. Hva dette kan komme av har jeg enda ikke fått noen forklaring på. Prøver å få et svar fra nevrokirurgene, men ting tar så utrolig lang tid! Det uroer meg at jeg ikke ser det jeg skal se. Jeg merker ikke det i hverdagen, men på testen var det tydelig. Jeg såg litt over 80 av 120 lys på hvert av øynene, så er jo en ganske stor del jeg ikke ser. Skal tilbake på sykehuset for å gjenta testen etter 2-3 mnd, for å se om dette er noe som blir bedre eller verre. Jeg håper jeg får svar på dette mye før enn det! Jeg hadde ikke fått epikrisa da jeg var hos optiker, så fikk ikke spurt der. Kan hende jeg hadde fått et svar på ting da. Det jeg vet er at det ikke var tegn til økt intrakranielt trykk på synsnerva mi i alle fall! Det er jo bra, for da kan det virke som jeg får beholde shunten jeg har nå enda litt lengre.
Puh, endelig er jeg ferdig med å bake til i morgen! Nå har jeg så vondt i hodet etter alt jeg har gjort i dag, så må roes ned i sofaen før jeg kan tenke på å “legge” meg. Om det i det heletatt blir senga på meg i natt vet jeg ikke slik det kjennes ut nå. Men stolen i stua er god å sove i den også.
Starta dagen med fysio. Brukte ekstra krefter med ny fysio. Om jeg ikke gjorde så mye der i dag, så bruker jeg mye krefter på å få forklart ting og prøve å få sagt det jeg tror er nødvendig å si. Bare vi blir bedre kjent, så tror jeg det kan bli bra!
Etter jeg kom hjem, var det å starte med baking. Gjorde det enkelt med posesjokoladekake i dag. Har også baka sukkerbrød og sara bernardt i langpanna. Hvis alle vi bruker å be i bursdag kommer, så blir vi mange, og da er det greit å ha “julekake” også på bordet. Uansett skulle den bakes før jul. Male mandler måtte jeg gi opp, hodet takla det ikke i det heletatt. Så da vart det hurtigmikseren som gjorde jobben. Skal ikke bruke den hetes det, men slik vart det i dag!
Etter middag har jeg og jr pynta sukkerbrødet. Det er han som er “hjernen bak” utseende. Han liker godt minecraft, og ønska seg minecraftkake, og da måtte han hjelpe til! Vi farga marsipan som bare det. Hendene mine ser helt forferdelige ut, litt blanding av mye forskjellige farger der….
Minecraft kaka vart seende slik ut til slutt. Dette er det nesten 12 åringen min som har funnet på. Jeg har vært med å farge marsipanen, kjevle lokket, og fulgt instrukser fra han.
Utover kvelden har ting gått tregere og tregere. Da turen var kommet til sjokoladekakepyntinga, ja, da var orket oppbrukt.
Kremen har smørklumper, og pynten vart bare MASSE små blå kakepyntkuler. SKIKKELIG kreativ! Hadde egentlig andre planer, men kanskje de blir prøvd ut neste gang jeg skal lage kake? Synes det er gøy å sitte å pynte kaker, men hodet setter stopper for det. I tillegg så vet jeg nå at det er MASSE andre ting jeg skal ordne før vi får besøk i morgen kveld. MASSE rydding før huset er slik jeg ønsker det skal være. Romma ingen trenger å være på i morgen kveld, blir heller ikke rydda! Håper jeg kan ta litt av det utover desember i stedet.
Som premie for å være med å bake, så er jo smaking og rester av kakepynten obligatorisk! Jr syntes kremen til sjokoladekaka var veldig god!
I tillegg har foreldrene mine vært her og hjulpet meg i dag. Mamma var med meg ei økt på dagen i dag. I kveld kom begge. Da ordna mamma litt her og der, og pappa hengte opp julelysa ute for meg. Vart SÅ fint! Tror Hector også syntes det var stas med ekstra lys ute, for han har vært mye ute i kveld. Koselig med ekstra lys nå når det er så mye mørkt, og når vi kommer langt ut i januar og det er tid for å rydde bort julelysa, ja, da begynner en å merke at det går mot lysere tider. Det blir godt!
Søndag var 1 søndag i advent. Ingen overraskelse det regner jeg med.
Jeg hadde sett på nettet at det var julemarked på Maihaugen den dagen. Jeg synes det såg så koselig ut, så det er ganske lenge siden det ble avtalt med ei annen at vi skulle reise dit på søndag.
Ja, det var koselig på Maihaugen. Det var MANGE utstillere, og mye å se på. Likevel så kom ikke julestemningen slik jeg hadde håpa på… Tror det er snøen som mangler for å få den på plass. Nå har det kommet att litt snø hjemme, men er ikke mye til å være desember. Snø må liksom til for at det skal føles som jul for meg. Husker så godt hvor rart det var for 12 år siden. Da stod jeg på barsel på sykehuset i Fredrikstad med en nyfødt jr i armene og såg ut på husene. Det var så veldig feil med adventstjerner i vinduene, og grønn plen…. Det kom snø det året også, slik at det var ordentlig julestemning noen dager før jul.
I dag baker jeg til bursdagsfeiring for jr. Ett selskap i morgen, og et på lørdag. Det går med noe krefter på å ordne i stand, men er jo kos å gjøre litt for gutten min! Han planlegger stort at han skal ha minecraft kake, så får se hva vi får til i sammen i kveld.
