Måned: januar 2014

JIPPI, jeg slapp å feire bursdagen min på riksen i år! Og nå ser det ut til at feiringa jeg skal ha på lørdag går i orden også 🙂 Ikke verst det!

Er absolutt ikke i form. Har hatt noen dager jeg har følt meg ganske grei form, men de dagene har jeg stort sett tilbragt på sofaen, med å sove og se på tv. I går brukte jeg hele ettermiddagen/kvelden på å henge opp gardiner i stua. Ikke mer enn tre vinduer jeg har, men det tok sin tid….

Crpen min har stått stille, men i dag hadde den gått ned med 4. Så det går rett vei, men fy så sakte det går! Og jeg har ikke mindre vondt rundt shuntslangen utenpå hodet. Synes det er så usikkert. Er så redd det skal bli noe tull med shunten min slik at jeg må gjennom samme runda som for to år siden. Prata med legen min på riksen i går. Han mente vi måtte vente og se om crp steg en del til, og at det var veldig sikkert at det kun var shunten det kunne komme fra. Er jo enig i det, greit å være 100% sikker, eller så nær en kan komme, på at det er shunten som er årsaken. Det er bare det at jeg er så usikker på at de har nok kompetanse til å bedømme dette her. Men nå har jeg fått et ca tall på crp fra riksen for når de evt vurderer å gjøre noe. Da har jeg jo det å gå etter.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Var hos legen i dag. Skulle ta vanlige blodprøver i dag. Det vart et langvarig prosjekt… Men det er jo bare min feil. Jeg har så vanskelige armer å stikke på. Og det ser jo ut som de bare blir verre og verre, selv om jeg sjelden tar blodprøver i armen nå. Tror de dreiv på i 40 min på å få ut blod på meg. Tre forskjellige damer som måtte prøve. De bruker jo å få det til enklere enn i dag, men armene mine var sære i dag. Ikke det, de sliter veldig på sykehuset også. Da jeg bytta shunt i november, måtte de et par ganger stikke meg i fingeren, og bruke sånne mini glass som er beregna på baby/barn, fordi de ikke fikk ut noe andre steder. Heldigvis så synes jeg det er helt greit å ta blodprøver.

Nå i dag har jeg gjort litt. Både vært hos legen, og gjort en gedigen handel på div matbutikker. Må jo ha mye godt til lørdag og party! I kveld har jeg laga panna cotta, og potetsalat. Ikke blitt sånn veldig sliten egentlig. I stad skulle jeg sjekke tempen, for regna jo med at jeg var på under 37 nå, slik som jeg stort sett har vært de siste to dagene, men nei da… 37,8 var det nå. Over en grad høyere enn normalen min. Blir så L E I ! Kan jo ikke ligge på den sida som shunten er. Blir vondt i et stort område på hodet. Nå er det også vondt om jeg legger hodet over på sida, slik at det kjennes ut som tyngdekraften drar shunten ned mot gulvet. Men får jo bare stole på crpen fra i dag, og blir jeg dårligere så får jeg spørre om jeg får komme og ta ny crp over helga.

I morgen har jeg mye jeg skulle gjort. Masse mat som skal ordnes, og jeg skal til fysio. Har bestemt meg for å ha tapas på lørdag. Ser jo det at det er mye å lage i stand, men men. Må prøve å få laga det meste av det, eller forberedt det så langt det går i morgen. Lørdag må jeg ha minst mulig på planen, ellers blir jeg så sliten at jeg ikke kommer til å klare å henge med på kvelden. Bare sitte der og stirre og se dum ut er jo så kjedelig… Men alle de som kommer vet hvordan jeg har det stort sett, så trenger ikke ta på en maske for de. Men er jo greit å prøve å skjule det så lenge det går at jeg er pyton 😉

#chiari #acm #hydrocephalus #vpshunt #infeksjon #blodprøve #crp

Nok en dag med elendig form er over.

Var hos legen på onsdag. Ut fra crp da, og at jeg hadde kjempe vondt i hodet, feber og øm rundt shunten, ringte ho riksen. Da skulle vi se an crp til i dag. I dag hadde den gått ned 3, så da er det å vente til mandag. Uff er så lei!!!!

Da jeg var hos legen på onsdag hadde jeg sinnsykt vondt i hodet, eller akkurat da jeg var der hjalp oxynorm bitte litt, fikk hodepinen ned fra 10 til 7 kanskje. Men gikk ikke lenge før den var helt forferdelig att. Hver gang jeg satte foten i bakken kjentes det ut som alt inni hodet rista. Bare sønnen min gjorde noe, så klikka det i hodet mitt. Alt stoppa opp, og jeg klarte ikke å komme videre. Helt forferdelig!!!! Den dagen var kjempe ille, men tror det hadde sammenheng med at jeg og assistenten min hadde vært og handla noen småting i noen butikker tidligere på dagen. Starta med veldig hodepine på tirsdags kvelden. Putta innpå oxynorm da, og da jeg la meg, var oppe på natta for å ta oxynorm, tok om morgenen, og tok før jeg skulle til legen. Var først den siste som hadde litt virkning på hodet. Men hva skal jeg gjøre, har jo ikke noe annet som virker. Oxynorm virker en del ganger, og da må jeg jo prøve. Har ikke tatt oxynorm de to siste dagene. Har stort sett ligget på sofaen og sovet.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg får ikke gjort noe. Gjør jeg noe annet enn å sitte/ligge i ro, så protesterer hodet mitt. Jeg er SLITEN! Og sur…

Livet føles håpløst akkurat nå.

 Ingen ting som gjør meg glad om dagen.

Er så lei av å være syk!

Lei av all uvisshet!

Lei av å ikke føle at jeg stoler på folkene rundt meg….

Fastlegen min har bare sett på crp. Har ikke sett på shuntforløpet for å se om jeg er rød der. Ikke så lett for meg å se innimellom alt håret som har kommet der. I dag ringte ikke legen riksen heller, fordi crp hadde gått ned med 3. På onsdag tok legen blodtrykket. Det var en del høyere enn normalt, men ho sa det var normalt.

I går var jeg sikker på at jeg måtte til riksen i dag, for føler meg absolutt ikke frisk. Jeg pakka til og med ferdig bag, slik at jeg slapp å stresse med det hvis det ble oslo tur. Den bagen får stå, er ikke sikker på at jeg ikke trenger den enda.

Hvorfor kan jeg ikke feile noe som legene har litt bedre greie på????

Hvorfor skal jeg føle at jeg er så alene med dette???

Ingen som skjønner hva jeg prater om føles det som…..

Når jeg får vært og sjekka crp att på mandag, og hvis den ikke har gått ordentlig nedover, så ringer jeg hydrocephaluspoliklinikken på riksen. De er supre! Der får jeg prate med sykepleier som kan noe om dette! Noen som kan vurdere hva dette kan være, og hva jeg bør gjøre! Er så glad for at de finnes!!!!!!

#chiari #arnoldchiari #chiarimalformasjon #acm #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #hodepine #shuntinfeksjon #leiavåværesyk #oppgitt

Er usikker om dagen. Fortsatt spørsmålet om infeksjonen er borte som opptar hodet mitt. Ligger våken i timesvis og grubler. Det hjelper jo ikke det, men klarer ikke å la være. Denne helga skal jeg slutte m antibiotika…. Hva skjer nå???

Det får jeg vite om noen dager….

Det nye nå, er at shunten er noe øm. Ikke veldig øm, men det er ikke behagelig å ligge på den siden den er lenger. Men så lenge jeg ikke er blitt veldig mye dårligere, så venter jeg med å prate med lege. Har time hos fastlegen på onsdag, men skjer det noe i mellomtiden, så ringer jeg jo så klart legevakta. Men ringer jeg de, blir jeg i såfall sendt til lokalsykehuset. Er vel det som er regelen, men jeg har litt andre avtaler 😉

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

For å få tida til å være litt mer meningsfull, har jeg starta på nytt strikkeprosjekt. Skal lage tennbrikettskjuler med trollmotiv. Samme motiv som jeg strikka puter til foreldrene mine, til jul. Er  veldig spent på om trollmønsteret blir for langt, så det går litt tregt med strikkinga. Men men, da har jeg i alle fall litt prosjekt på gang. Tenker at mor mi skal få den til bursdagen i slutten av januar, i tillegg til noe annet jeg har tenkt ut lenge. Må bare finne ut hvordan jeg får tak i det. Er et smykke fra Hjerter, et hjerte i sølv, med et gullhjerte på, og så står det “god som gull” eller noe lignende på det. Tenkte at det passer bra 😉 

I kveld har jeg tent masse lys, og koser meg. Må få brent opp julelysa, for det er så kjedelig å sette fram halvbrente lys neste jul. Men har att over ei uke på meg, for her i huset varer jula til 20.. dagen .Alltid hatt juletre og julepynt på bursdagen min, så det hører liksom med. Og i år har vi et tre som nesten ikke drøsser, til tross for at Hector ofte kommer inni med halen sin når han går forbi.

Hector sitt første møte med jula 🙂

Ellers koser jeg meg med Sara Bernad. Kjempe gode kaker, og jeg fant så enkel oppskrift på nettet. Så mye enklere enn å lage mange små kaker, og smaker utmerket!

http://www.detsoteliv.no/oppskrift/sarah-bernhardt-i-langpanne

#chiari #acm #hydrocephalus #vannhode #hodepine #sarabernad

Ja, da er 2014 godt i gang.

Håper det blir et bra år, et år uten sykehusinnleggelse! Det hadde vært så hærlig, og hvis jeg attpåtil hadde kunne føle meg i grei form!

Jeg har hatt mange netter med lite søvn i jula. Har grubla mye over livet og situasjonen. Plager meg at jeg nå offisielt er udugelig. Nå har jeg uføretrygd. Ingen har tro på at jeg skal begynne å jobbe att.. Klarer ikke helt å forsone meg med det jeg. I mitt hode så skal jeg bli frisk, bare de får fiksa de rette tinga. I mitt hode skal jeg snart jobbe att. Jeg tenker videreutdanninger når jeg ser noe om det. Har så lyst på mer utdanning innen sykepleie, men er jo ikke i stand til å gå på skole slik jeg er. Jeg kan lese sider i blad/bøker, men hvis jeg tenker etter så aner jeg ikke hva jeg har lest. Ikke klarer jeg å sitte og konsentrere meg så lenge at jeg hadde klart å få med meg en forelesning heller. Ene tanta mi ble sykepleier noen år etter meg, og nå driver ho og skal bli operasjonssykepleier. Jeg missunner ho så veldig det! Ikke at jeg vil bli operasjonssykepleier, men å kunne lære nye spennende ting, og kunne bruke alt det ho har lært i jobbhverdagen! Jeg savner å kunne  være til nytte og bety noe, og kunne bruke hodet til noe fornuftig!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Ellers ligger jeg og grubler mye på hva som vil skje nå når jeg slutter med antibiotika. Vil infeksjonen komme att da???? Jeg sliter med feber om kvelden for tiden, og jeg føler meg ikke i form. Men har jo gått på antibiotika i flere uker nå, så merker jo sikkert det også. Men hva skjer hvis crpen min fyker i været??? Blir det da mer antibiotika? Blir det innleggelse på riksen att? Må jeg på riksen, så regner jeg med de har lyst til å sjekke spinalvæska, og det har ikke jeg lyst til…. Er det shuntinfeksjon??? Vil de da fjerne shunten, og jeg må ligge med ekstern ventrikkeldrenasje til infeksjonen blir borte, og så få ny shunt, slik som for to år siden???? Må jeg da til lokalsykehuset etterpå???? Det er det som er det store stygge spørsmålet, det som tankene kverner og kverner på. Må jeg på riksen, må jeg opereres, må jeg stikkes i ryggen, ja, så er det “greit”. MEN må jeg på lokalsykehuset så er det langt fra greit! Da er det et mareritt!

Krysser fingrene for at det blir et herlig nytt år, og at alle negative tanker jeg har nå har vært grunnløse!