Opptur, eller bedring?

Har vært stille. Lenge.

Men nå, nå er jeg her!

I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!

Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.

En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen

I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.

De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.

Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!

År Ski
2019 13,52 km 2,65 km
2020 35,79 km 0
2021  pr 7/4 16,04 km 98,99 km

Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!

Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.

Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.

Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!

Hva pønsker stortinget på nå?

Har de siste dagene skjønt at store ting foregår på stortinget i sommer. I juni ble det fremmet forslag om å fjerne mva fritaket såkalte alternative/komplimentære behandlere har. Dette skal opp i stortinget 3/8. Altså, det er NÅ vi må påvirke om vi ikke vil betale 25% mer på behandlinger fra nyttår! Jeg har i allefall ikke råd til å betale 25% mer i tillegg til det jeg bruker på behandlinger i dag.

Jeg har over mange år prøvd ulike fysioterapeuter, men det passer ikke kroppen min. Jeg tåler ikke å bare trene og gjøre øvelser. I tillegg har ikke leger så mye mer å tilby meg som hjelper, anna enn smertestillende. Derfor har jeg nå gjennom flere år stabla sammen mitt eget behandlings opplegg, støtta av leger. Dessverre så er det da behandlinger som blir regna innunder det alternative, og jeg må betale det fullt ut selv. Og en økning på 25% vil si at jeg må redusere mye i behandlinger for å få ting til å gå rundt. Bruker alt for mye på helsa mi i forhold til inntekt slik det er i dag også.

Jeg vet vi er flere som sliter med kroniske smerter bla som benytter oss av slike behandlere. Jeg mener selv at jeg har funnet behandlere som stiller med kompetanse og fagkunnskap, og jeg føler meg like trygg som i helsevesenet. Eller kanskje tryggere, pga alle negative opplevelser gjennom de siste 12 årene. Inne på sidene til NAFKAM står det litt om hva som regnes som alternativ behandling. HER    Jeg har vært innom utallige ulike alternative behandlere gjennom årene. Mange av de har ikke vært det rette for meg, og jeg har jo da ikke fortsatt. Andre kan kjenne at akkurat den behandlingen er det rette for seg og sin kropp.

I høringsnotatet forventer staten å få inn opptil 400 mill i økt mva pr år med å innføre dette. De forventer at etterspørselen etter alternativ behandling går ned pga prisøkning. Dermed ønsker de å redusere useriøse aktører. Er en bra tanke å skulle rydde opp i useriøse aktører, men hva med alle de seriøse? Om de gjør dette for å rydde opp i useriøse aktører, og “humbug”, kan de ikke da i stedet innlemme noen av de ulike av yrkene som regnes som alternativ behandling i dag inn i helsevesenet? Vil ikke det da være vinn – vinn?

Inne på NAFKAM står det at 1 av 4 benytter seg av alternativ behandling. Det står også at brukere er særlig kvinner med høy utdannelse. At det er kvinner med høy utdannelse som benytter seg av det, tenker jeg henger sammen med at de har økonomi til det, og ikke minst, forskning viser at høyere utdanning ofte vises ved at folk tar bedre vare på helsen sin. Og ja, kvinner er vel stort sett flinkere enn menn til å oppsøke hjelp når det trengs. Det er ikke slik for alle, for all del, men tendensen i samfunnet sier det. En ting, vil staten virkelig tjene så mye på å kutte mva fritaket? Hva med alle som plutselig ikke lenger klarer hverdagen pga økte plager, sykmeldinger som kommer, kanskje flere må over på uføretrygd, eller hva med økt bruk av medisiner og sykehusinnleggelser? Har de tatt med det i beregningen sin???

Hvorfor velger folk å benytte seg av alternativ behandling? Jeg tror mye av forklaringen ligger i at helsevesenet ikke klarer å hjelpe oss alle. Det er mange som kommer mellom to stoler, og ikke får hjelpa de trenger. Andre ganger har ikke legestanden de rette verktøyene til  å hjelpe oss. Dessuten, mange føler seg som et nummer i rekka i helsenorge. Du blir dytta inn og ut av et system uten at du blir sett med dine plager. Dette er så klart veldig forskjellig fra person til person. Alt kommer an på hvem du møter i din reise gjennom systemet. Ansatte innenfor helsenorge får en jevn strøm med pasienter, uansett. De kan være mer eller mindre populære, men de blir ikke arbeidsledige av den grunn. Innenfor alternativ/komplimentær behandling, så er behandlerne avhengige av at folk kommer tilbake, og min erfaring er at de gjør litt mer for å se personen som kommer, ikke bare dytte videre i systemet for å bli ferdig.

Hvorfor skal dette høringsnotatet behandles nå i sommerferien? Er det i håp om at vi er færrest mulig som får det med oss? Ikke vet jeg, men jeg vet at dette er en dårlig deal for meg, og jeg regner med at det er det for mange andre også! Et annet argument jeg har lest om dette er at slik behandling hører innunder velvære. Mulig deler av det som tilbys gjør det, men for meg har ikke behandlingene noen ting med velvære å gjøre. Det handler om å klare å overleve alle vondtene jeg har. Reduserer jeg behandlinger, skriker kroppen med økte smerter og flere og flere ting som blir vondt.  Så jeg har ikke noe valg, inntil helsevesenet klarer å komme på noe lurt som får meg mye bedre, så må jeg fortsette hos naprapat, akupunktør og på massasje. Gjør jeg ikke det, så har jeg i allefall ikke noe liv å leve.

Her er et opprop du kan signere om du vil    OPPROP

Jeg håper at kroppen min snart kan fikse slike utskeielser att, og jeg er 100% sikker på at JEG også trenger alternativ behandling for å komme dit. Jeg er på vei, sakte, men sikkert! Så takk Morten, Marianne og Kristine!

Et hode i endring.

Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.

Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.

Mine hjelpere for hodepinen

I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.

Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).

 

De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…

 

I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.

Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.

Morten er den eneste i helsenorge  som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.

Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.

Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.

 

En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…

Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!

Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!

Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.