Da er den tiden av året her att, og jeg sitter i siste liten for å sjekke skattemeldingen. Eller, alt første natta den var tilgjengelig var jeg inne på altinn og såg hvor mye jeg får tilbake på skatten. Tenk om jeg kunne vært litt effektiv og ordna det andre også samtidig. Heldigvis har jeg lært gjennom årene, og legger alle kvitteringer samla fortløpende. Resten finner jeg på nettbanken.
Er alltid en nedtur å sitte med dette arbeidet. Jeg fikk tilbake på skatten i år, så ikke noe med det. Er bare at jeg også sitter og summerer sammen alle ekstra utgifter jeg har hatt i 2018 fordi jeg er syk. Blir så dårlig humør av slikt! Tenk så mye gøy jeg kunne gjort for disse pengene! Så mye bedre å bruke tusenvis på noe gøy, i stedet for å holde meg friskest mulig.
Jeg er så “heldig” at jeg har levert særfradrag for store sykdomsutgifter i mange år, også før 2010 og 2011. Er bare de som leverte så langt tilbake som fortsatt har muligheten for å føre sykdomsutgifter på særfradrag. Skikkelig urettferdig ordning, for er jo ikke mindre kostbart å være syk om en ble det de siste årene. Hvert år jeg fortsatt kan få fradrag er en liten lettelse i alt sammen, selv om det ikke dreier seg om mye penger jeg får ekstra på skatten.
I kveld har jeg funnet ut at jeg har brukt hele 85 000 kr på helsa mi i 2018. Alt dette er ting jeg trenger for å fungere, og ikke et snev av luksus! I dette beløpet er det blant anna medisiner, lege, fysio, akupunktur, naprapat, botox for migrene og hjemmehjelp.
Folk som misunner de som er uføre, vet ikke hva de prater om! Er du ufør, så har du ikke en helse som lar deg leve livet slik du vil. Før en blir ufør så er en sykmeldt, så arbeidsavklaringspenger og nedsatt inntekt. Når du da kommer til tidspunktet at all tvil om at du kan jobbe, så blir inntekta varig nedsatt. Fra dette tidspunktet så må du leve på 66% av gjennomsnittsinntekten din de tre siste årene før du ble syk. Det merkes!!! Og i tillegg til kraftig redusert inntekt, vil mange av de uføre også måtte bruke mye ekstra penger på helsa si.
Det blir jo bare en tap-tap situasjon….
Heldigvis at jeg i utgangspunktet hadde ei grei sykepleierlønn og 100% stilling i ei kommune der nyutdanna fikk lønn som 10 års ansennitet, ellers hadde dette blitt håpløst! Likevel er det ikke mye penger når en ikke lenger har muligheten for å jobbe litt ekstra om det kniper på. Jeg har ikke mulighet for å jobbe slik jeg har det, og må bare klare meg med det jeg får som ufør. Når jeg i tillegg må bruke 85 000 kr bare på sykdomsutgifter i tillegg, så blir en jo bare dobbelt straffa!
Så lenge jeg er enslig, så er det kun “lønna” mi som må strekke til for å betale huslån og alle andre utgifter for meg og jr. Jeg klarer meg, men med så mye ekstra utgifter jeg har hatt de siste årene så minker det raskt. Hjelper jo ikke på når en må ut av landet for å få operasjoner for å bli mye friskere. Angrer jo ikke i det hele tatt på at jeg og jr ble operert. Vi fikk det jo så mye bedre, så det er verdt mer enn noe! Er bare så håpløst system i Norge. Ja, vi er heldige som har gratis helsehjelp, og får uføretrygd om en ikke kan jobbe. Det er jo supert MEN med litt uvanlige diagnoser, så blir det mye ekstra utgifter for å i det hele tatt få hjelp. Hadde jeg ikke reist til USA i 2010, hadde ikke jeg fått rett utredning og hjelp med all væska som hopa seg opp i hodet mitt. Jeg hadde jo alle symptomer, men nevrokirurgen såg ikke at noe var galt. Hadde jeg ikke reist til Spania, tror jeg ærlig talt at jeg hadde sittet i rullestol for lenge siden, og måtte hatt MYE hjelp i hverdagen. Om jeg ikke hadde fått jr operert i Spania, hadde han antakelig hatt så mye hodepine og vært så mye borte fra skula at han måtte få ekstra tiltak i håp om å gjennomføre. Så pengene jeg har brukt, har jo spara staten for mye, og dette er penger jeg ikke har kunne ført opp som store sykdomsutgifter.
Selv om staten sponser mye av behandling og medisiner, så blir det likevel store summer på et år. Store deler av årsinntekta blir borte på nødvendig helsehjelp for å ha en ok hverdag.
Jeg har nå slitt med å sitte i et helt år. Har jeg glemt meg, og sittet normalt, har det vært et lite mareritt å reise seg opp. Halebeinet/bekkenet gjør jo så forferdelig vondt når jeg skal bevege meg att. Jr og hunden har blitt vant til hylinga mi, men nå i vinter har jeg vel lært å sette meg på skinka automatisk. Jeg sitter nesten alltid på venstre side. Er jo ikke bra for resten av kroppen min å alltid sitte slik, men å sitte normalt har vært så vondt at jeg ikke har klart det.
For noen uker siden, hoppa jeg i det og spurte ergoterapeuten i kommuna om de hadde pute jeg kunne bruke. Det hadde de, faktisk liggende inne på lager så var bare å hente.
Jeg er håpløs til å dømme meg selv, og ha fordommer overfor meg selv og mine problemer…. Først nå de siste to-tre ukene jeg virkelig har brukt puta. Den er jo fantastisk! Jeg kan nå sitte med lik tyngde på begge sider av rumpa samtidig, og jeg kan også lene meg tilbake. Bare noe så enkelt som å sitte og lene seg tilbake med føttene på bordet, er jo en herlig følelse når jeg ikke har kunne gjort på over ett år….
Tenk om jeg kunne droppa mine dumme forestillinger om slike puter, og bedt om det for ett år siden. Da kunne jeg sittet mye bedre hele dette året… Ikke nok med at jeg sitter bedre der og da, men jeg merker at avlastningen hullet i puta gir området med halebeinet, så blir også irritasjonen redusert fordi jeg ikke alltid trigger smertene i det området. Så det er jo bare vinn vinn dette! Dessuten er det herlig å kunne sitte med begge armene fri når jeg strikker, og ikke konstant lene meg på ene armen! Og denne påska har jeg kunne sitte MYE ute i sola og strikke. Sitteplassen jeg laga i høst har virkelig blitt så kjekk som jeg tenkte.
Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.
Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.
Mine hjelpere for hodepinen
I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.
Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).
De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…
I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.
Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.
Morten er den eneste i helsenorge som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.
Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.
Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.
En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…
Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!
Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!
Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.
