Er så lei!!!

Vondt å sitte, vondt å ligge, vondt å gå. I tillegg er hodet også vondt i kveld til tross for mye medisiner innabords…
Akkurat nå lurer jeg på om ting noen gang blir bedre….

Forandring fryder!

Jeg er SÅ lei å være så mye hjemme. Den siste måneden har jeg ikke kunne kjøre bil pga medisiner heller, og har virkelig følt meg fengslet.
Jeg har vel arva noen ommøblerings gener fra bestemødrene mine. Har ikke tall på alle gangene senga og skrivepulten min ble flytta rundt på rommet mitt da jeg var ung. Eller er det nå jeg skal si yngre? Har ikke blitt lei ommøblering etter jeg ble voksen heller… Det er som regel stua som får gjennomgå. Det er jo i stua jeg tilbringer absolutt mest tid. Enkelte perioder er det stua som har fungert som eneste sted jeg har kunnet sove også. Jeg er lei sofaen min. Den har vært utrolig mye brukt de siste 9 årene. Det samme med godstolen. Godstolen jeg nesten ikke sitter i lenger, fordi i nesten 2 år var den det eneste stedet jeg kunne hvile. Kjøpe nye møbler er dyrt. Jeg må i stedet bruke pengene på å få en kropp og helse jeg kan leve med.
Kjøpte meg en “ny” kosestol her en dagen. Så mye bedre å sitte i, mest fordi jeg ikke har vært “tvunget” til å bo i den.
Da strikkinga gikk på tverke for ørtende gang i dag, ble det nok. Da vart det ommøblering i stedet. Alt i stua har vel bytta plass, og bordet på kjøkkenet bytta plass med spisestuebordet i stua.
Noen ganger er det nok å bytte ut litt lys og pynt, i dag vart alt stokka om.. 
Har laga meg en kosekrok med den nye stolen. Kanskje jeg da får litt avstand fra sofaen min att.
Alt hjelper på humøret. I alle fall for ei periode. At kroppen og hodet har vært ille i kveld, det er det jo en naturlig forklaring på. Og da er det “greit” med ekstra smerter.

#chiarimamma #chiari #tilbaketillivet #ommøblering

Hvordan ender dette?

Etter oppfordring fra legen, skulle jeg være flink jente i dag. Legen mente jeg skulle prøve å være mye i aktivitet. Så hadde på meg joggeskoa og tok med meg hunden på tur.

2 km vart turen. 2 forferdelige km…

Til jeg kom på hovedveien hadde jeg skikkelig vondt i rygg/hofte/bekken. Kall det hva dere vil. Det eneste jeg vet er at det er skikkelig vondt…
Jeg begynte å slepe med meg venstre foten da jeg gikk også. Hadde masse pauser der jeg satt på autovernet for å hvile. Bare måtte sitte, for alt var så vondt at jeg klarte ikke stå lenger. Føttene dirra også så jeg vurderte på risikoen om jeg datt der jeg stod. Da ville mest sannsynlig hodet komme uti veien, ut i trafikken. Akkurat der og da tenkte jeg litt, hvorfor ikke? Hadde vært godt å være ferdig m å ha så vondt…
Jeg mener jo egentlig ikke det, men akkurat der og da hadde det ikke vært så ille.

Fikk skyss hjem. Så slik har jeg stranda i sofaen… Heeeelt utslitt og kjempe vondt…
MEN jeg har vært “flink jente” i dag, selv om det føles heeeelt feil akkurat nå…

#chiari #chiarimamma #smerter

Synlige bevis…

Hadde nye sko. Brukt to dager på handletur. Slik ser de ut…
Jepp, foten bremser visst mye….

NEDTUR
Trist og lei…

Kommer jeg noen gang dit att???

I dag er det ett år siden jeg fikk gjennomført en stor drøm. Jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært utenkelig i så mange år, men i fjor greide jeg det!

Planen var jo en ny tur nå i høst…
Nå tviler jeg på om det er gjennomførbart…

Har i sommer fått tilbake div symptomer, og nå har venstre foten starta å trives utrolig godt i nærkontakt m bakken, absolutt hele tiden….

Jeg subber så når jeg går nå. Var en tur på Fagernes både i går og i dag, og foten subber. Tepper i butikker, og steiner på veiene har på nytt blitt et problem… Da stopper foten opp, eller sparker borti… Heldigvis så er fortsatt balansen min god, så det går bra. Likevel så er det så mye mer slitsomt å gå på denne måten, og jeg blir så lei meg og frustrert… Har fått skikkelig vond klump i magen av dette.

Livredd dette skal bli min nye hverdag att…..

#chiari #tilbaketillivet #chiarimamma

Hva skjer nå???

Ser med gru tilbake til forrige innlegg… Det var jammen lenge siden! Sorry…

Disse månedene siden starten av mai har inneholdt både nedturer og oppturer. Kommer tilbake med mer etter hvert om alt som har skjedd. Det siste jeg skreiv var om sommerfølelsen. Nå er sommeren offisielt over. Ingen vei tilbake, høsten har kommet.

Juni var oppturens måned. Jeg følte jeg var i himmelen! Jeg hadde til sammen 17 dager jeg kategoriserte til mild hodepine! EVIGHETER siden jeg sist hadde så mange grønne dager! Jeg såg lyst på sommeren. Med påfyll av botox i starten av juli, tenkte jeg at dette kom til å bli en super sommer. Teoretisk skal jo botoxen virke bedre og bedre for hver gang, så 17 grønne dager burde slås til de grader… 

I min vurdering deler jeg dagene inn i farger ut fra smerteskalaen 0-10 der 0 er ingen smerte, 10 er verst tenkelig. Gul har jeg på ca 5-7, grønn 1-4/5 og rød 7/8-10.

Juli kom og gikk. 17 dager var nå blitt gule, og bare 4 dager var grønne… Nedtur til de grader! Samtidig så kom det snikende ulike symptomer. Symptomer som hadde vært borte siden operasjonen for to år siden. De første symptomene merka jeg ikke før i etterkant da kraftigere symptomer hadde kommet. Først da kom jeg på at jo, var jo litt andre ting som hadde dukka opp også i løpet av sommeren. 

Livredd og bekymra ble jeg. Var dette starten på å bli slik jeg var på våren 2015? Var det bare 2 års pause fra all elendigheta jeg fikk? Fikk jeg bare lov å lukte på et friere og bedre liv, for så å måtte ned i den gjørma jeg hadde kava i så mange år?

Masse spørsmål, og få svar…

Disse spørsmålene opptar fortsatt hodet mitt mange ganger hver eneste dag.

Hva skjer nå????

 

 

#chiariamamma #chiari #hodepine #hodepinedagbok #symptomer #hvaskjer #hydrocephalus #botox #tnedtur