mai 2015 Archives

Posted on 29.05.2015

Snart Barcelona!

Nå har jeg startet å pakke! Snart går turen til Barcelona, og Institut Chiari de Barcelona.

Som mange har fått med seg, har TV2 satt søkelys på chiari malformasjon, og behandling av det. De har vist eksempel der ei ung jente har blitt operert i Norge, og blitt veldig bra bare to uker etter operasjonen. De har også hatt innslag om Inger og Janne som begge har blitt operert i Norge tidligere, men fått tilbake mange symptomer. De to ble i februar operert i Barcelona med å kutte filum terminale. Innslaget om Tonje kan du se her: http://www.tv2.no/2015/05/25/nyheter/chiari/hodepine/6837716 og om Inger og Janne her: http://www.tv2.no/2015/05/26/nyheter/hodepine/hjerneforskning/toppsaker/6837080 I disse innslagene ytrer nevrokirurg Cappelen på St Olavs Hospital i Trondheim også sine synspunkter. Han er veldig negativ til å reise til Barcelona for denne operasjonen, og sier at det er en middelalders metode som ikke brukes i Norge. Samtidig så innrømmer han at leger i Norge ikke kan nok om chiari.

Uansett hvor middelaldersk denne metoden er, så velger jeg å reise til Barcelona for utredning. Jeg må bare vite om dette er noe som kan hjelpe meg eller ikke. Jeg har mista så fullstendig troa på å få et bedre liv nå. Snart har jeg vært syk i 7 år, og er dårligere nå 14 operasjoner etter, enn det jeg var før min første…. På meg føles det ikke som legene på riksen vet helt hva de skal gjøre med meg. Der tenker de kun hydrocephalus, og synes jeg har masse rare symptomer. Symptomer som står på lister både på chiari og på klippel feil som jeg også har. Er søkt inn for ny ICP måling på riksen, men den forklarer uansett ikke hvorfor jeg nå f eks har vært nummen i føttene konstant i over 6 måneder. Når jeg ser hvor mye bedre liv de som har blitt operert i Barcelona har fått, så kan jeg ikke la denne muligheten gå fra meg.

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Fant mye informasjon om de, og deres teori på chiari malformasjon type1, syringomyeli og scoliose. Der kan en trykke slik at all informasjon kommer på ønsket språk. Her er sida til de: http://www.institutchiaribcn.com/index.php

Deres teori basert på ca 30 års forskning. De har funnet ut at ryggmargens endetråd, filum terminale, trekker ryggmargen nedover ryggmargskanalen på samme måte som ved chiari malformasjon 2 og 3. I femte måned av fosterets utvikling, er ryggsøylen og ryggmargen like lange. Etter dette begynner ryggsøylen å vokse til den hos voksne er ca 20 cm lenger enn ryggmargen. I “tomrommet” mellom ryggmargen og ryggradens slutt blir det kun ligamenter tilbake, ikke noen nerver. Det er dette ligamentet som kalles filum terminale. Forskerne i Barcelona mener at dette ligamentet er så stramt at det rett og slett trekker lillehjernen ut av kraniet. Denne kraften kan også gi skoliose og syringomyeli. Ved å kutte over dette ligamentet, vil denne kraften oppheve, og hjernen ikke lenger trekt ut av kraniet. I følge mitt hode, så virker dette veldig logisk på en måte.

Dette er en veldig liten operasjon i forhold til den vanlige dekompresjonen som er standard behandling i Norge. I Barcelona går de inn helt nederst ryggen, og kutter dette ligamentet. Så er operasjonen over. Så klart det er jo en operasjon med alle komplikasjoner som kan oppstå som følge av operasjoner. Er vanligvis ei natt på sykehuset etterpå, så et par netter på hotell i Barcelona før en er klar for å reise hjem.

Det største problemet med en slik operasjon, er at en må betale alt selv. En utgift på ca 170 000 NOK. Det er MYE penger, i alle fall for meg, men kan jeg få en bedre livskvalitet, er det jo verdt det…. Om legene mener de kan hjelpe meg i Spania, så har jeg ikke bestemt meg for om jeg tar operasjonen eller ikke. Jeg må se på hvordan jeg skal klare det økonomisk. Noe støtte fra det norske helsevesen kan jeg ikke forvente meg ut fra holdningene til dr Cappelen. Men det er han hvordan legene mine på riksen forholder seg til det, vet jeg ikke før de får lest rapporten som blir skrevet etter jeg har vært på sykehuset for utredning.

Jeg starta en gang i mars med kontakt til sykehuset i Barcelona. Adresser og telefonnummer finnes på sida deres. Jeg sendte inn et brev der jeg kort fortalte min sykdomshistorie, og hvilke symptomer jeg har nå. Det som er så vanskelig, er at symptomene begynner å bli så vanlige at det snart er normalen for meg, så vanskelig å komme på alt som egentlig ikke er slik det en gang var. Jeg sendte også inn MR bilder av hodet, nakke og rygg som jeg hadde tatt i januar. Fikk raskt svar fra Barcelona der de hadde vurdert bildene, og ønska scoliogram. Det er røntgen bilder som blir tatt av hele ryggsøyla for å se etter skoliose. Fikk tatt det ganske raskt på lokalsykehuset. Utfordringene til radiografene var bare at dette var en undersøkelse de stort sett bare gjør på små barn. Vart mye venting, for radiolog måtte vurdere bildene etter hvert for å se på kvaliteten, for de ønska å bruke minst mulig røntgen stråler på meg, mye fordi jeg tar så ofte røntgen og CT av shunt osv. De fikk tatt det til slutt, og jeg sendte bildene til Spania. De ønska også MR bilder av nederste del av ryggen, for de fra januar hadde for dårlig kvalitet .De bildene har jeg enda ikke fått tatt. har vært mye rot med henvisning til sykehuset, og ikke mange røntgeninstitutt som har lyst til å ha meg i MR maskina pga shunten min. Avtala med Barcelona er nå at hvis legene etter undersøkelse av meg ser at de må ha bedre bilder, må jeg sende MR bildene nedover senere i sommer, og først få sikker konklusjon da. Håper veldig at de klarer seg med de bildene de har fått til nå, slik at jeg får svaret nå. Jeg kommer til å bli så skuffa hvis jeg ikke får vite hva de konkluderer med nå.

I utgangspunktet fikk jeg tilbud om utredning en dag, og eventuelt operasjon dagen etter. Dette har jeg forstått er noe de gjør for oss som reiser så langt, og det blir litt billigere for oss. Jeg har sagt nei til operasjon, for jeg vil hjem og tenke og ta en beslutning i fred og ro etter jeg har fått vite alt som er feil med meg, og svar på alle spørsmålene mine. Vurderingen av bildene jeg har sendt nedover, gjør de gratis. Timen jeg har hos lege i Barcelona, skal jeg betale 200 ? for, og jeg synes ikke det er så ille pris. Jeg har fått antyda at jeg skal være der ca 1,5 time, men måtte beregne bedre tid. Er vel der som hos andre leger at en må regne med noe ventetid. Håper bare ikke det blir så ille som da jeg var på The Chiari Institute. Tror jeg hadde time kl 11 der. Ved 17 tiden kom jeg inn hos første lege, så vente litt før neste lege. Tror ikke vi var ferdige der før ved 22 tiden. De timene blir laaaaaange.

Har bestemt å ta litt “ferie” også på turen, så blir borte 4 dager. Blir jo ikke mye ferie med to reisedager, men håper å få med litt av Barcelona. Har aldri vært der tidligere, så gleder meg! Sønnen min må være att hjemme denne gangen. Kan ikke be han fri att nå med kun en måned siden vi var på ferie. Har lovd å kjøpe noe fint til han, så håper jeg finner noe han bli glad for! Skal ha med meg far min denne gangen. Tør ikke reise alene. Er så redd for å bli dårlig, og hva gjør jeg da alene i et fremmed land? Det er jo mye koseligere å reise sammen med noen også, og greit å ha med noen inn til legene for å prøve å huske litt av det som blir sagt.

Er også veldig spent på hvordan hodet mitt kommer til å takle sol og varme denne gangen. Får jeg på nytt noen dager uten hodepine, så har jeg en veldig god unnskyldning for å ta meg noen turer til varmen! Trenger jo ikke være så kostbart å komme seg til varmere strøk.

#chiari #chiarimalformasjon #chiaritype1 #institutchiarideBarcelona #filumterminale #ryggmargensendetråd #dekompresjon #skoliose #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #ACM #hodepine #behandling #tv2nyhetene #håp #operasjon

Posted on 22.05.2015

Nok ei søvnløs natt

Frustrerende med slike netter en aldri sovner ordentlig. Bare småsover og ser på klokka hvert 5 minutt… Ei slik natt har jeg i natt…

Jeg har så vondt i hodet. Kjente det i hele går at det ikke var godt. Så fort ekstra smertestillende begynte å avta, begynte hodet å dundre att… Og verre ble det da jeg la meg ned. Utover kvelden ble jeg småkvalm og lyssky også. Alt dette er jo tegn på trykk i hodet og evt kluss med shunten. Jeg har det jo slik noen ganger, så får se an hvordan det utvikler seg.

I natt har jeg sittet i godstolen i stua. Bare så vidt jeg har kunnet tippe den bitte litt bakover. Og slik har jeg sittet i natt og bare sløva, og enda er det att noen timer til jeg skal stå opp…. Og hodet dundrer noe veldig…..

LEI…..

Posted on 19.05.2015

Ødelagt natt?

I kveld kom den ekle hodepinen att. Ikke den vanlige hodepinen, men den der det kjennes som noen skviser hjerna mi inni knyttneven sin i tillegg til at de har slått i en propp av et eller annet slag øverst i nakken min. Vanskelig å forklare, men slik kjennes det. Øynene vrir seg når jeg prøver å se på noe, og lys er vondt. Har prøvd å ligge, men da kjennes alt mye verre. Har tatt mer medisiner, men de virker ikke…. Prøvde å rydde litt i ettermiddag, det var da hodepinen starta, men ikke slik som nå.

Skulle ønske jeg hadde ei luke i hodet der legene kunne lese av diverse målinger, og si akkurat hva som var problemet, og hva som skulle til for å fikse det.

Det hadde vært noe det……

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #smerter #lei #oppgitt

Posted on 19.05.2015

Post 17 mai

17 mai er over, og det kjennes! Søndagen gikk ganske greit med litt ekstra smertestillende, men det var jeg forberedt på. I går var jeg skikkelig trøtt, og sovna flere ganger i løpet av ettermiddagen. Klarte jo å ikke få tatt kveldsmedisinene mine i går. Fant de fram, men skulle bare ta inn blomstrene jeg har ute, og dermed glemte jeg de. Var så rar og ekkel da jeg la meg i går, men kobla ikke at jeg ikke hadde putta pillene i munnen, men bare lagt de på bordet til jeg hadde vært ute og funnet meg drikke. Så det er vel virkningen av det jeg kjenner i dag. Ikke helt i form i dag, så har blitt ei ekstra pille til nå, og sitte og se på rotet dag.

17 mai klarte jeg jo så klart å forsove meg. Jeg hadde planlagt en veldig rolig morgen med god tid i dusjen, god tid foran tv for å få ordentlig 17 mai stemning, og god tid til frokost og pynte oss. Men slik vart det ikke. Heldigvis at jeg våkna da jeg gjorde. Hadde fortsatt god nok tid, med i stedet for en morgen med veldig god tid, ble det en morgen med jevnt å gjøre til vi kom oss ut døra.

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Feira i nabobygda for første gang i år. Sønnen min begynte på skule der i august, og hadde lyst til å være der denne dagen. Det er jo barnas da, så da får heller mor gå glipp av korpsmusikk med fengende marsjer og korps som spiller nasjonalsangene. Korps har vært en del av 17 mai i alle år. Jeg spilte i korps i mange år, først i skulemusikken, så i voksenkorpset. Spilte helt til jeg fikk sønnen min, da ble det mye bekkensmerter så å gå så langt var ikke lenger mulig. Nå etter jeg ble syk med chiari i 08, har det vært umulig å spille i korps også. Å sitte der og blåse i alt “bråket” er ikke noe for hodet mitt, men hver 17 mai savner jeg det så veldig!

De hadde et lite korps der vi var og feira, for de har prosjekt på skula der elevene fra 3-7 klasse har korps som en fast del av musikkundervisningen. De starta dette prosjektet i høst, og nesten ingen av elevene hadde noen gang spilt et instrument, men nå spilles det fint, men enkelt. Men jeg er sikker på at til neste 17 mai så blir det mye mer avansert korpsmusikk denne plassen også, for disse elene er flinke, dessuten har de en kjempeflink lærer!

Fredag brukte de fleste elevene fridagen sin til å reise til Oslo, og til Gardeleiren for å være med gardistene og spille på direktesendt God Morgen Norge. Dette var en opplevelse for sønnen min, og sikkert for mange av de andre også!

Men tilbake til 17 mai. Det var en kald dag. Så kort kjole ble til lang kjole den dagen, men kjentes ikke som jeg hadde på meg klær. Savna bunaden min, men den er nok litt vel liten. Det var snø i lufta flere ganger i løpet av dagen, og natta før snøga det så at det ble helt hvitt på bakken. Jada, vi bor høyt til fjells, men har lyst på sommer og sol nå!

Jeg var faktisk med å gå mitt første 17 mai tog siden jeg ble dårlig! Ikke verst! Det skyldes nok mye at der vi feira nå var det mye kortere vi skulle gå. Jeg starta friskt å gå fra skula, men ble lenger og lenger bak i toget, før toget gikk ordentlig fra meg. Og jeg som syntes jeg gikk så fort den turen… Orka ikke være med inn i kyrkja på gudstjeneste, men gikk i stedet rolig tilbake til skula og stod der for å ta bilder da toget kom tilbake. Må jo få tatt bilder av toget! Så var det inn i en varm gymsal for kaker og mat og underholdning, og det var godt for en stivtela kropp. Men vart fort litt mye for hodet mitt. Var jo så mye folk som satt og prata, og det må det for all del få lov til, men fy som det sliter på hodet. Så stod ute ei stund mens jr var gjennom runda med div leker for å få premie til slutt.

Vel hjemme hadde vi bedt mor og far min, og bestemor på mat. Så da var det å få dekka på bordet og ordna siste rest av maten. Koselig at bestemor kom! Ho er ikke den som er enklest å få med ut på besøk, men denne dagen hadde ho faktisk lyst! Er jo godt å komme ut en tur og se noe anna enn huset sitt. Tror ho syntes det var koselig! Jeg hadde også prøvebaka kake jeg skal overraske søskenbarnet mitt som snart bli konfirmert. Kan ikke si så mye om kaka og vise bilde, men det kommer om et par uker. Så da fikk bestemor smake på tilsvarende kake som skal serveres i konfirmasjonen. Bestemor vet ikke om ho orker å reise så langt i konfirmasjon, men da har ho i alle fall fått smakt og sett kaka. Håper jeg får til tilsvarende kake når det virkelig gjelder….

16 mai skreiv jeg mye mailer med Bolognese i USA. Han imponerer meg over at han gidder svare på alle mailer, for jeg tror nok ikke jeg er unntaket, jeg tror han gjør det for alle. Jeg spurte litt mer om hva han trodde om meg og hodet mitt. Han vet ikke hvorfor jeg er nummen i føttene, og vet kanskje hvorfor jeg har vondt i hodet. Jeg spurte han om jeg skulle skaffe meg en psykiater, men det skulle jeg ikke, bare følge planen hans. Godt er jo det, for da tror han ikke at det er psyken som gjør meg syk. Jeg spurte han også om hva han mener om operasjonene de gjør i Barcelona der de kutter Fillum Terminale og teorien er da at da “spretter” lillehjerna og de andre strukturene tilbake på plass. Han mener at jeg ikke vil få hjelp av det, fordi med de ekstra bildene han ville ha av ryggen min, fant han ut at jeg ikke har tethered cord, og dermed ikke drag i ryggmargen. Ut fra de samme bildene, ønsker chiari instituttet i Barcelona å ha meg på mer utredning i Spania. Fikk tilbud om utredning en dag, og operasjon neste dag, så de mener vel sikkert at det er stor sannsynlighet for at deres teori hittil stemmer på meg. Jeg har takka ja til utredningen, men reiser hjem og tenker og prøver å få staten til å støtte operasjon før en evt operasjon. 170 000 kr er mye penger, men samtidig vel verdt det hvis jeg kan få et bedre liv! Jeg har spurt Bolognese ang Spania tidligere, men han har ikke så tro på de, om det er for at de er “konkurrenter” eller det er operasjonen som ikke er så bra som de sier i Spania, det vet jeg jo ikke…. Uff hadde vært så greit om en hadde hatt en sykdom det var en enkel behandling for, og ett løp som gjorde meg frisk.

Fordi Bolognese nå kun vet at jeg har Klippel Feil Syndrom, og craniocervikal instabilitet, begynte jeg å søke på nettet om Klippel Feil. Har gjort det i perioder tidligere også, og nå kom jeg på at jeg har lest noe om hjerteproblemer og klippel feil. Fant jo så klart ikke noe om hva slags hjerteproblemer. Jeg tenkte sammenheng med den bilyden på hjertet som nevrokirurgen hørte nå. Er jo ikke leger som tar tak, så da må jeg finne ut av ting selv. Kan jo ikke vente at leger kan alt, og Klippel Feil har 1 av 42 000, så ganske sjelden diagnose. Jeg fant i stedet en norsk blogg om ei dame som ønska kontakt med noen med klippel feil. Så nå har jeg funnet ho på facebook, så vi skal nok utveksle erfaringer. Greit å ha noen å lufte tanker med og finne fram i systemet.

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #17mai #Bolognese #KlippelFeil

Posted on 16.05.2015

Skype med Bolognese

I går hadde jeg skype avtale med Bolognese.

Endelig trodde jeg at jeg skulle få svar og konklusjoner. var det inntrykket jeg hadde sist jeg hadde skype avtale med han.

Rigga opp utstyr, for en så viktig samtale må dokumenteres for å ha bevis hvis leger ikke vil tro meg.

Noe forsinka så ringte han meg opp. Da jeg “tok røret”, satt han med ene foten på skrivepulten og knytte skolissa si. Ikke en mann som er stiv og høytidelig dette, og det er jo greit. Samtala var veldig fort gjort, nesten 8 minutter brukte han bare.

Og her sitter jeg skuffa tilbake. Fikk ingen konklusjon…. Han ønsker å vente på ICP målingen de har bestemt jeg skal ha på riksen. Og han ønsker at det skal forsøkes med traksjon behandling, på ordentlig. Min fysio ønsker ikke å gjøre dette veldig mye før ho har klarsignal fra riksen, og på riksen vil de ikke si noe før de har papirer osv fra Bolognese. Jeg sa dette til han, så han smilte litt og sa at da fikk han vel skrive et brev da. Jeg er ikke overbevist om at det er alt som skal til, men da ser vi. Jeg har jo i smug drevet litt traksjon hjemme. Kjøpte meg sånn til å henge over døra, og prøvd litt. Synes det er skummelt, så har ikke prøvd med så veldig tung vekt på. Ellers har jeg noen ganger fått mor mi til å “dra av meg hodet”. På noen av typene hodepine jeg har, så kjennes det ut som det er noe som kommer på plass, og hodepinen letter. På andre typer hodepine har det liten effekt. Bolognese ønska et ordentlig forsøk med dette, for å se om min cranio cervical instabilitet er noe som må behandles.

Det eneste sikre Bolognese vet nå angående meg, er at jeg har Klippel Feil. Det har jeg visst siden første operasjon. Nakkevirvlene C2 og C3 er vokst helt sammen til en såkalla blokkvirvel. Om jeg har andre ting på grunn av Klippel Feil vet jeg ikke, for dette er ikke noe legene i Norge bruker tid på føler jeg. Ingen som har nevnt det, siden første kirurgen fortalte det i forbindelse med han sa hvor han hadde fjerna bein under operasjonen. Ellers så viste Bolognese meg MR bilder med noen vinkler og tall på. Han sa at tallene sa at jeg hadde cranio cervical instabilitet, men ikke så alvorlig grad. MEN på grunn av Klippel Feil, så blir det mer bevegelse i det leddet der vinklene er målt, så utslaget er større enn tallene sier.

Så i kveld har jeg hatt skikkelig nedtur… Hadde trodd jeg skulle få svar på ting nå. Konkrete ting som kunne gjøre meg bedre. Forklaringer på hvorfor føttene mine har vært numne nå i 6 måneder. Hvorfor jeg gradvis blir dårligere om jeg ser det store bildet og ikke alle små svingninger. Jeg orker snart ikke dette lenger. Orker ikke å alltid ha det vondt. Orker ikke å alltid måtte kjempe med systemet. Orker ikke være avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.

Og ikke minst, så utrolig dårlig samvittighet for at sønnen min må vokse opp med ei kronisk syk mor, og foreldre som ikke bor sammen………

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #PaoloBolognese #smerte #Klippelfeil #CCI #kraniocervicalinstabilitet #frustrert #oppgitt #lei

Posted on 15.05.2015

Tilbake i senga mi 💜

ENDELIG skal jeg sove i senga mi att! Har ikke sovet her siden før jeg reiste på sykehuset

Etter det som skjedde m høyre foten på riksen, har jeg ikke turt å gå trappa til 2.etg der jeg har soverom. Har rett og slett ikke stolt nok på føttene mine til å gå trappa.

Ligger i senga og skriver på mobilen nå, og det er jo så utrolig god å kunne ligge rett ut og strekke meg! Har sovet mange netter på sofaen nå, og den er god å ligge på, men den mangler litt på lengda. Dessuten er det godt å ligge under dyna med åpent vindu! Noe helt anna enn å ligge delvis påkledd på sofaen med et pledd over meg.

Fordelen med sofaen er at der har jeg tv, noe jeg ikke har på soverommet. Har sovet dårlig lenge nå der heg har sovet 1-2 timer, for så å være våken en time eller tre.

Nei, nå får jeg se om jeg får tatt litt av skjønnhetssøvnen min ☺

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #sengami #nummen

Posted on 15.05.2015

Mistet troa på å noen gang bli tatt seriøst i helsevesenet…

Dette innlegget har jeg tenkt på over ei uke nå, men ikke orka å skrive det. Har ikke orka rett og slett fordi jeg er så oppgitt, frustrert og lei meg for å aldri bli tatt alvorlig. Aldri få hjelp….

Det starta for to uker siden. Da merka jeg et “sår” midt oppå shuntslangen min, bak øret. Fulgte med såret gjennom helga, og det endra seg egentlig ikke, og ikke noen tegn til alvorlig infeksjon heller. Mandagen ringte jeg hydrocephaluspoliklinikken på Riksen. Sendte også over bilder på mail. Sykepleieren min prata med en lege, og legen ønska jeg skulle komme inn for en vurdering om det var, eller var fare for shuntinfeksjon.

Tirsdagen fikk jeg med meg assistenten min innover til Riksen. Grua meg så fryktelig, så måtte ha med meg noen. Jeg grua meg så mye at jeg kvelden før måtte ta meg en vival for ikke å klikke. Det var ikke for å bli innlagt jeg var redd. Ikke om det skulle bli en operasjon heller. Den verste frykten var hvis de på riksen mente jeg måtte til lokalsykehuset. Hvor ille er ikke det? Det er verdens undergang å måtte til lokalsykehuset, mye verre enn om jeg skulle ha en shuntinfeksjon som kunne føre til at hele shunten måtte fjernes, og så operere inn en ny når infeksjonen er ute av kroppen….

Ting skjedde raskt da jeg kom på sykehuset. Jeg ble litt skeptisk da jeg fikk beskjed om å gå til akutt mottaket, og at de der putta på meg navnebånd… Jeg skulle jo bare inn for å vurdere “såret”, ikke legges inn. Legen sjekka såret og skreiv meg inn, og masse blodprøver ble tatt. Først i 17 tida fikk jeg beskjed om at jeg måtte være på sykehuset, så da reiste assistenten min hjem.

Onsdag morgen kom det en overlege veldig tidlig for å se bak øret mitt. Han tok en rask titt, og jeg fikk beskjed om at de skulle diskutere meg på morgenmøtet sitt, og at det skulle komme en annen lege til meg etter hvert. Sleit med mye hodepine både tirsdag og onsdag. Hadde sykepleiere som forstod at det jeg sa var sant, og jeg fikk smertestillende når jeg trengte. Det gikk med en del oxynorm de dagene. Midt på dagen var jeg på badet en tur, men noe skjedde mens jeg var der. Høyre foten min dovna skikkelig bort. Den prikka slik som når den “sover”. Jeg turte ikke gå fra badet og til senga mi att alene da. Jeg ringte på, og sykepleieren kom forskrekka og lurte på hva det var. Ho henta krykkene mine, og fulgte meg tilbake til senga. Etter hvert kom det en lege og sjekka føttene mine litt. Ho tok på begge føttene, og så skulle jeg si hvem jeg kjente best. Helt siden våren 2009 har det vært venstre fot jeg har kjent minst i, for hver eneste gang de har sjekka. Nå var det plutselig høyre foten jeg kjente dårligst, noen steder kjente jeg ikke at legen tok heller. Ho sjekka oppover, og nummenheta gikk faktisk til midt på magen på høyre side. Jeg kjente ikke jeg var nummen så langt opp, før ho sjekka det. Det jeg kjente uten at noen tok på føttene mine, var at høyre fot “sov” opp til kneet, så vart betenkt da legen fant ut at jeg var nummen mye lenger opp. Legen sa ho skulle prate med noen kollegaer, og komme att.

Legen kom att, sammen med sykepleieren min. Denne gangen kom ho att for å si at de ikke trodde det var noen shunt infeksjon på gang, men at jeg måtte flyttes til lokalsykehuset på grunn av det som skjedde med foten min. Ho sa mer, men det fikk jeg ikke med meg. LOKALSYKEHUSET var det eneste som ble att inne i hodet mitt. Jeg begynte å gråte, og prøvde å få de til å sende meg til et annet sykehus. Problemet er at i det området jeg hører til, er det kun et sykehus med nevrologisk avdeling. Jeg gråt mer og mer. Jeg klarte ikke å kontrollere meg selv. Var absolutt ikke noe planlagt opptrinn, og jeg er ikke den som vanligvis lager mest oppstyr. Mine reaksjoner bruker å komme når jeg blir alene, og ikke når de burde komme. Denne gangen føltes alt så håpløst. Jeg klarte ikke å slutte å gråte. Jeg klarte nesten ikke å puste til slutt pga gråten og hikstinga. Sykepleieren satt hos meg, og prøvde å få meg til å puste rolig og roe meg ned. Ho hadde litt av en jobb, men etter lang tid klarte jeg å roe meg såpass at jeg klarte å prate med sykepleieren. Jeg fortalte hvor ille jeg synes det er på lokalsykehuset. Sa hvor vanskelig det bruker å være å få smertestillende, at jeg har blitt tilbudt cola og frisk luft mot hodepine, og at jeg i november ikke fikk smertestillende før neste dag til tross for at jeg sa jeg hadde 6 og 7 på smerteskalaen, fordi de ikke trodde jeg hadde vondt. Det var mange historier sykepleieren fikk. Jeg var redd, rett og slett redd for å reise til den avdelingen. Det finnes ikke noe verre enn å være “innesperra” å ei avdeling der de fleste av legene og sykepleierne ikke tror på det jeg sier, og ikke har kunnskaper om sykdommene mine.

Det hjalp ikke. Det er visst ingen steder bortsatt fra lokalsykehuset, de har mulighet for å flytte meg. Jeg skjønner at jeg ikke kan være på nevrokirurgen og ta opp plass der for noe som ikke skal behandles kirurgisk. Det er ikke der problemet er, problemet er stedet de må flytte meg til. Sykepleieren ringte avdelinga jeg skulle til, og bad om at de måtte ta godt i mot meg fordi jeg hadde mange dårlige erfaringer. Legen skreiv også i epikrisa at de måtte utrede meg godt og ta godt i mot meg. Sykepleieren sa ho var overbevist om at denne gangen kom ting til å fungere på lokalsykehuset.

Ambulanse folka kom og henta meg. Tårene rant i frykt for hva som kom til å skje på nevrologen denne gangen. Og tårene renner på meg nå også, bare ved tanken på frykten jeg har for den avdelinga. I sykebilen tørka jeg tårer til jeg sovna av utmattelse. Kjørte sånn dobbel bil, så det var med en annen pasient også. Da de stoppa ved det sykehuset han skulle til, hadde vi kjørt et par timer, og hodet var ille av all humping og risting som blir bak i en slik bil. Fikk lov å ta oxynorm som jeg hadde i veska mi. Denne virka dårlig. Hodet kjentes som skulle eksplodere hvert øyeblikk. Alle ganger sjåføren var nær bremsen var vondt, og alle humpene. Føltes som vi kjørte på en stølsvei….. Jeg holdt fast hodet mitt så godt jeg kunne (føles som det hjelper), og tørka tårer med den andre hånda. Var så sår under øynene av alle tårene. De måtte slukke lyset inni bilen også, fordi jeg ble lyssky på slutten.

Så var vi framme…. Den velkjente døra inn til akuttmottaket var utenfor sykebilen. Den doble glassdøra med brunt metall rundt. Stedet ambulansefolka må trykke inn kode for at døra skal åpne seg… Enda flere tårer. Det rant og rant….. Inn den velkjente døra, og langt innover i korridoren. Sykepleieren der var helt grei. Han slukte lyset inne på rommet, og gjorde de vanlige tingene som puls, blodtrykk osv. Han såg jeg hadde vondt, men han kunne ikke gi meg noe før legen sa det var greit. Dette vet jeg, det er slik det fungerer.

Hadde god tid til flere tårer, og litt søvn av utmattelse, og enda flere tårer før nevrologen kom. Han undersøkte meg ikke i det heletatt, bare leste på papirene. Han leste og bladde i gamle sider i journalen. Ganske i starten han var der, var det noe han sa, så jeg sa at jeg savner så veldig at en, to eller tre nevrologer kan sette seg inn i mine sykdommer og mitt sykdomsbilde. (Er jo ikke så enkelt å lese seg opp på det i en fart) I håp om å få litt kontinuitet i behandlinga. Legen såg at jeg ikke var inne i noe oppfølgings program, så han mente at det måtte jeg inn i. Hadde jo vært greit det å bli fulgt opp med kontroller, nå når jeg har hatt nevrologiske diagnoser i nesten 7 år. Jeg skulle tenke på om jeg ønska kontroller med 6 eller 12 måneders intervaller, men han mente at 6 måneder kanskje var litt vel ofte…

Ellers så sa legen at han såg jeg hadde vondt, men at det ikke var vits i å pøse på med smertestillende. Jeg hadde så vondt at tårene rant mens jeg låg i fosterstilling i senga med hevet hodeende, og så lyssky at det kun var litt lys over vasken inne på rommet. Det eneste legen gjorde var å klemme på noen triggerpunkter i nakken min for å se om jeg fikk mer vondt, noe jeg ikke gjorde. Han spurte om jeg noen gang hadde prøvde migrene medisiner, noe jeg ikke har. Så var han ferdig med det temaet. Han sier at riksen har bedt om utredning av meg og av flere symptomer som de har skrevet i epikrisa, men han ser ikke noe poeng i å utrede meg noe mer. Jeg har jo vært innlagt mange ganger, og det er ikke noen nye plager…. Jeg sa at høyre foten min plutselig var blitt veldig nummen på dagen, og at det var så langt opp som til magen. Dette brydde han seg ikke noe om. Han sa at jeg kunne jo få ligge på avdelinga til dagen etter, men han såg ingen vits i det. Det eneste som kom til å skje, var at jeg måtte vente på samletaxi dagen etter for å komme hjem. Så jeg var enig med han om at jeg skulle reise hjem. Hadde han bestemt at det ikke skulle undersøkes eller utredes noe som helst, og at jeg ikke skulle få smertestillende, har jeg det bedre hjemme. Mye bedre å være hjemme og vri seg i smerte, enn å være på sykehuset og ha kjempe vondt og ikke bli trodd, det er mye mye verre.

Så 2210 ble jeg henta av taxi. Skikkelig problemer med å gå pga høyre foten, men kom meg gjennom korridoren på en måte ved hjelp av krykkene mine. Ikke noen god følelse å reise hjem. Følte meg absolutt ikke frisk nok til det, samtidig så var det godt å kunne komme ut fra lokalsykehuset uten å ha kommet så langt som til nevrologisk avdeling. Drosjesjåføren var en koselig mann, og han skjønte at jeg ikke var i form. Jeg hadde så vondt, og tårene fortsatte å renne. Lurer på hvor mange desiliter med tårer som kom den dagen, føltes som litervis… Halvveis i den 2 timer lange turen hjem, ringte jeg mor mi. Det er hos de sønnen min var da jeg var innlagt. Sjåføren fikk jo med seg noe av samtala, og spurte forskrekka da vi var ferdige med å prate om jeg ikke får hjelp på sykehuset. Jeg fortalte han hvordan jeg blir behandla på lokalsykehuset, og hvordan ting hadde vært den dagen. Han lurte på om han skulle stoppe på legevakta med meg da vi nærma oss hjemme. Jeg hadde bestemt meg for å ringe legevakta, for noe hjelp måtte jeg ha for smertene. Jeg sa til sjåføren at han kunne kjøre meg hjem, så kunne jeg slappe av litt før jeg ringte legevakta.

Da vi kom hjem, fikk jeg sjåføren til å kjøre helt til trappa på huset. Fy som jeg sleit for å gå rundt bilen og opp trappa. Var bare så vidt jeg klarte å komme meg opp de to trinna for å komme inn. Sjåføren syntes ikke at jeg var slik at jeg skulle være alene hjemme, så jeg lovde han at jeg skulle ringe legevakta.

Jeg ringte og avtalte med far min at han kunne kjøre meg til legevakta. Jeg var sikker på at jeg fikk komme dit og få en vurdering og forhåpentligvis noe medisiner som kunne ta bort litt av hodepinen. Mange år siden jeg ringte legevakta sist. Dit ringer jeg ikke, kun i frykt for å bli sendt på lokalsykehuset. Ei natt jeg hadde det helt forferdelig med hodepine og kvalme, sender jeg, i stedet for å ringe legevakta, mail til legen jeg har kontakt med i USA. Han svara meg på den mailen, og noen flere med oppfølgingsspørsmål. Han kunne jo ikke hjelpe meg med smertene, men jeg fikk litt tips og hva han trodde det kunne være som forårsaka den enorme hodepinen. Jeg har hele tiden tenkt at har jeg det kjepevondt, så er det hjelp å få på legevakta. Men der tok jeg feil….

Det var litt over midnatt jeg ringte legevakta. Den som tok telefonen skreiv opp diagnosene mine, og jeg sa hvor vondt jeg hadde. Jeg sa vel også at jeg hadde vært på riksen og lokalsykehuset, og at jeg ikke fikk smertestillende på lokalsykehuset. Ho som tok telefonen skulle prate med en kollega sa ho, og ringe meg opp att. Etter ei stund var det en mann som ringte. Om det var lege eller noen andre som jobber der, det vet jeg ikke for han presenterte seg ikke. Jeg fikk bare beskjed om at de ikke hadde noe å tilby meg. Det var ingen vits at jeg kom på legevakta for vurdering en gang.

Dette var det verste med hele opplevelsen. At ikke en gang legevakta vil undersøke meg føltes helt forferdelig. Jeg som hadde trodd at i det minste så var det noen der som kunne hjelpe meg hvis jeg ikke takla å være hjemme med smertene mine lenger. Denne natta fant jeg ut at jeg har ingen tilbud i helsevesenet i Norge. På riksen får jeg komme hvis det er noe de har ansvaret for. Der er det ikke vanskelig å bli hørt og tatt seriøst. Det er resten av helsenorge jeg føler svikter meg. Det gjør vondt inni hele meg når jeg tenker på hvor alene jeg står i verden. Jeg er ikke en gang så mye verdt for nevrologene at de gidder å undersøke meg når jeg kommer fra nevrokirurgene med beskjed om at de må utrede meg. Når jeg har så vondt at jeg ligger og gråter, så sier legen at de ikke vil gi meg smertestillende…. Hvorfor??? Har jeg gjort noe galt?? Jeg har ALDRI misbrukt medisiner, selv om jeg i perioder har stått på veldig høye doser OxyContin. Jeg har alltid trappa ned og slutta når jeg har fått beskjed om det! Jeg presiserte det flere ganger til alle legene jeg var i kontakt med at jeg ikke ønska å få mer sterke smertestillende. Samme for meg hva de gav med, bare det var noe som kunne hjelpe på smertene.

Jeg fikk akutttime hos fastlegen dagen etter. Jeg ringte på legekontoret og sa at jeg måtte få hjelp for smertene, jeg holdt ikke ut lenger. Fikk time ganske tidlig på dagen. Tok med meg mor mi, for å være sikker på at legen tok seg tid til meg. Ikke noe problem med at ho tok seg tid. Ho var ikke veldig tilfreds med at jeg var hjemme i den tilstanden jeg var. Ho ringte nevrokirurgen min, og ho var veldig forskrekka over at jeg var hjemme, for det var jo absolutt ikke meningen at jeg skulle være det… Jeg fortalte fastlegen om frustrasjonene mine, og frykten jeg har fått nå fordi jeg møter den ene stengte døra etter den andre når jeg trenger hjelp. Dessverre, sa ho, så faller jeg mellom mange stoler…. Hvorfor kan ikke noen snart sette opp noen flere stoler for å fange opp oss som sliter med chiari og hydrocephalus også?

Hva skjer neste gang jeg tar motet til meg og ringer legevakta? Vil jeg få hjelp da, eller avvist på samme måte da? Og tar legevakta i mot meg, så er det stor sannsynlighet for at jeg blir sendt til lokalsykehuset. Legene kan for lite om chiari og hydrocephalus, så da sender de videre. Vil jeg få behandling på lokalsykehuset da? Vil jeg få smertestillende neste gang på lokalsykehuset? Skal jeg ikke bli undersøkt, og heller ikke få noen form for smertestillende selv om jeg sier smertene ligger på 7 på smerteskalaen der 10 er verdens verste smerte? Det kommer bare tydeligere fram det jeg skreiv i brev til nevrokirurgen og fastlegen min etter innleggelsen jeg hadde på lokalsykehuset i november.

“Jeg ligger heller hjemme på sofaen og risikerer å bli veldig syk eller i verste fall å dø av shuntinfeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset……”

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #shunt #shuntinfeksjon #hodepine #smertestillende #hjelp #frustrert #lokalsykehus

Posted on 03.05.2015

Bekymra….

Sitter her og er noe bekymra.

Redd det er noe dritt på tur med shunten min…

Bak øret, midt i såret som er midt over shuntslangen, har jeg fått et slags sår. Håper i det lengste at det er en slags kvise. Orker ikke ny runde med shuntinfeksjon nå! Men alt tull med shunt osv spør jo ikke om lov før det slår til.

Har hatt dette i helga, men håper at det er bedre til i morgen. Er veldig vondt der, men ikke noe rødt utenfor det såret eller hva det er. Derfor har jeg ikke kontakta lege i helga. Ingen vits i å prate med legevakt. Skjer det noe, så blir det i såfall innleggelse på lokalsykehuset, og det er absolutt ikke noe jeg vil. Jeg har skrevet brev til nevrokirurgen og fastlegen om at jeg heller ligger hjemme på sofaen og blir kjempe syk av en infeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset, og det står jeg fortsatt ved! Der er det jo bare tull og måfå!

Nå har de jo gjort enda mer glupt på lokalsykehuset… Har kontakt med chiari instituttet i Baracelona, og de har fått div MR og røntgen av meg for vurdering. Ei stund før påske fikk jeg beskjed om at de trengte bedre MR bilder av nederste delen av ryggen min. Fastlegen er med på dette opplegget, og ho sendte henvisning til lokalsykehuset. Jeg ringte og sjekka om den hadde kommet fram noen dager senere, men den var ikke registrert. Fastlegen sendte en til, det samme skjedde med den. Ho har også sendt noen nå etter påske, men aldri blir noen registrert på sykehuset. Nå sist så sa de at det kun var registrert henvisning på røntgen av shunten. Den henvisningen stod jo på den samme som til MR. For skal jeg ta MR, så må jo shunten sjekkes om den endrer innstilling med røntgen før og etter MR…. Jeg ringte fastlegen min og spurte hvorfor de ikke hadde fått henvisning. Ho fortalte da at en lege fra lokalsykehuset hadde ringt henne den uka jeg var på ferie. Legen hadde vært sinna og sagt at ho måtte slutte å sende henvisninger på MR av meg, for de kom ikke til å gjøre det. Dette var en oppgave for Rikshospitalet…. På riksen sier de jo at dette er ei oppgave lokalsykehuset skal ha, og lokalsykehuset har jo aldri hatt problemer med å ta MR av meg tidligere…… Så her står jeg, og ingen vil ta MR av meg…. Hva skjer hvis noen plutselig mistenker shuntsvikt, har jeg ikke noe sykehus som vil ta MR da heller????? Håper sykepleieren min på hydrocephalus poliklinikken kanskje kan finne ut av dette i morgen og ordne opp i det. Curato og Aleris og slike er det vanskelig å få MR hos, fordi jeg har shunt.. Bare et prinsipp de har. Sendte det jeg hadde av bilder til Spania sist uke, så håper de kan se det de trenger for å ta en avgjørelse på om de tror de kanskje kan hjelpe meg med en operasjon der .

Kort fortalt, veldig spennende dager nå…..

#chiari #hydrocephalus #shunt #vpshunt #sår #shuntslange #MR #lokalsykehus