Torsdag, mens jeg var på sykehuset og bare ble dårligere, ble det bestemt ei helg på sjøen. Litt crazy påfunn, men jeg visste jo ikke da at hodet skulle slå seg vrangt så raskt. Vi hadde prata på å evt ta helga på sjøen, men jeg hadde jo ikke pakka noen ting! Så satt på sykehuset og mellom smertetårene prøvde jeg å skrive liste over det som måtte pakkes.
Planen var at jr skulle hentes på skula fredag, og så reise nedover. Jeg venta og venta på nevrologen. Jeg ante jo ikke hva de planla! Heldigvis så fikk jeg beskjed om at jeg kunne reise hjem!
Akkurat da var det vel litt galskap å reise på tur. 1,5 døgn uten søvn, og med masse symptomer fra en shunt som hadde hatt feil innstilling… Men har jeg først bestemt meg for noe, så går det meste. Dårlig form er jo ingen hindring. Sofa og seng i båten også, så kunne jo bare sløve hele helga om det var nødvendig.
Pappa og jr måtte reise via sykehuset for å hente meg, så vart lang kjøring på de.
Så godt å komme ut fra sykehuset!
Og så godt å gi jr en klem att!
Da jeg fikk satt meg i senga den kvelden var det nydelig! Stabla opp med pute, slik at jeg ble sittende godt. Trykkrt i hodet var fortsatt så i ulage at jeg ikke trengte å vurdere å ligge. Så godt jeg sov den natta!
Lørdagen våkna vi til skikkelig sommer. Blå himmel, varmt og godt! Satt ute på båten og sola meg og slappa av. Utpå dagen ble det båttur på oss også. En tur vi avslutta i nydelig solnedgang og stille sjø.
Så godt å bare eksistere og samle krefter. Bygge opp att det timene med feiljustert shunt reiv ned.
Torsdag var dagen for MR kontroll. MR av hodet, nakken og ryggen skal sendes til Barcelona for vurdering til 1 års kontrollen min. Fordi jeg har shunt må jeg ta røntgen av shunten før og etter MR for å se om den justerer innstillinga. Etter kjempe lang venting, fikk jeg beskjed om å gå på nevrologisk poliklinikk. Der prøvde de å justere shunten min, med codman maskin, og jeg har strata. Så tilbake for nytt røntgen. Etter laaaaang venting fikk jeg beskjed om at innstillinga fortsatt var helt feil. Jeg har vanligvis hakket før helt åpen, mens MR hadde flytta den til mest stengt. Fikk beskjed om å gå til nevrologisk sengepost. Bare det får magen min til å vri seg. Er det en plass jeg absolutt ikke vil være, er det der…
Venta og venta der også før en lege kom og sa jeg måtte legges inn. Riksen ville ikke ha meg nedover på kvelden, så måtte vente til morgenen etter…
Det gikk ikke lang tid etter MR før jeg kjente en “propp” feste seg i bunnen av hodet, slik at alt hopa seg opp i hodet. Kjente trykkfølelsen komme gradvis.
Jeg kjente jeg gradvis ble dårligere, og vite at jeg måtte vente enda maaaange timer før shunten kunne justeres…
Det ble etter hvert ei oppgitt Marianne som satt i senga med digre tårer som trengte seg på. Det ble bare verre og verre utover kvelden. Ved 22 tida takla jeg ikke å være i ro lenger. Jeg gikk korridoren på avdelinga. Fram og tilbake. Fram og tilbake. Jeg gikk og gikk mens jeg klemte/dro/gnidde på hodet mitt. Alt i håp om at det skulle lindre litt. Innimellom kom det tårer også. Jeg gikk vel nærmere to timer før det skjedde noe. Da var det en lege som tok tak. Ho ringte riksen og sa at dette gikk ikke. Så mye dårligere jeg var blitt på noen timer, så kunne jeg ikke vente til morgenen på å få justert. Var en del frem og tilbake før det ble bestemt at jeg skulle få komme til Oslo. Sykebil ble bestilt, og jeg kom meg raskt i veien. I sykebilen var jeg så dårlig. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Jeg klarte ikke ligge i ro. Alt var bare jævelig… Det endte med at jeg fikk morfin. Da slapp mye av smertene taket, nok til at jeg kunne klare å ligge i ro resten av turen.
Justeringa var fort gjort. Så fort var det gjort at sykebilen venta på meg. De syntes vi hadde kjørt langt for noen få minutter… Så var det ut i bilen att, og nye to timer på humpete omkjøringsveier… Var vel ikke ute av Oslo en gang før jeg var i full fart att i sykebilen. Hodet var så vondt at armer og føtter klarte absolutt ikke være i ro. Det ble nok ei sprøyte med morfin.
Var på sykehuset kl 5 på morgenen att. Da jeg kom på avdelinga att begynte virkningen nok en gang å avta, så vart det mer medisin.
Var nesten ikke i senga den natta. Prøvde noen ganger, men gikk ikke lang tid før jeg måtte opp å gå att… Lurer på hvor mange ganger jeg gikk den korridoren jeg…
I løpet av natta ble det umulig å tisse, og jeg ble ustø att. Så uvant å måtte ta ekstra sidesteg for å unngå å falle! Tissinga stopper alltid opp når trykket i hodet blir høyt. Øyet mitt gikk tilbake til sine gamle vaner også..
Shunten var justert, men det er ikke bare å knipse så er alt i orden att. Det er en treghet i systemet som gjør at symptomene henger i lenge etter shunten var justert. Nevrokirurgen som justerte prata på at det vil ta noen dager før jeg kjenner justeringa…
Det er frustrerende å måtte bli så dårlig! Bli dårlig bare fordi jeg ikke fikk lov å justere med en gang etter MR….
Miraklenes tid er ikke forbi!!!
Jeg har vært hos fysio att i dag. Der “lekte” jeg meg med balanseøvelser på sånn blå balansepute.
Med tanke på at jeg i fjor sommer noen dager kunne slite med å holde balansen mens jeg gikk inne på butikken, er bare å stå på balansepute et stort skritt. Det ble passert for leeeeeeeenge siden!
Om du i tillegg til balanseproblemene legger til at venstre beinet mitt ikke ville lystre mine beskjeder, nærmer vi oss. Om jeg satt på en stol, måtte jeg oftest løfte venstre beinet mitt opp fra gulvet med hendene om jeg skulle ha det opp, om det så bare dreide seg om noen cm…
I dag tok jeg knebøy OPPÅ balanseputa på ETT BEIN, ja, og det var venstre!!!!!
Tenk det, 13 mnd etter operasjonen i Barcelona klarer mitt VENSTRE bein å løfte vekta av hele store meg! Ikke bare det, jeg hadde kontroll både nedover og oppatt! I tillegg ble jo alt mye mer utfordrende fordi jeg gjorde sirkuskunsten oppå balanseputa!!!
Dette er såååå mye mer enn jeg noen gang hadde turt å drømme om! Jeg trodde aldri at min venstre side skulle bli tilnærmet normal att en gang. Jeg var bare kjempe lykkelig da droppfoten ble att i Barcelona!
I går var det en måned siden Simen Andre ble operert i Barcelona.
En måned med stadig framgang! Fra operasjonsdagen ble hodepina gradvis mindre, og han har nå vært helt uten hodepine i 20 dager!!!!!
Før operasjonen hadde han hatt hodepine all våken tid, HVER ENESTE dag i over ett år! Det må vel være en utrolig forbedring!!?!
I tillegg har den gode “gamle” gutten min kommet tilbake! Han er mer sitt gamle jeg nå.
I dag starta han i 8. klasse. Ny skule, nye lærere, masse nye elever og en ny hverdag.
Håper operasjonen har gjort til at han nå orker å være på skula hver dag, og i tillegg ha overskudd til å være sosial!
Han har en del begrensninger nå til etter vi har vært på kontroll i oktober. Så ingen gym, springing, sykling og utfordrende aktivitet på noen uker til, men da satser jeg på han gradvis kan utfordre seg litt mer fysisk.
Det blir spennende å se hvordan framgangen fortsetter nå når hverdagen kommer tilbake!
Jeg er så redd dette er starten på at jeg skal bli slik jeg var før operasjonen i fjor….
Mandag/tirsdag merka jeg at jeg var nummen under føttene når jeg våkna, men det forsvant raskt når jeg stod opp. Bare det var nok til å få alle alarmer til å gå i hodet mitt. Har hatt mange måneder nå helt uten noen form for nummenhet, så dette var et skikkelig slag i ansiktet…
Onsdag var jeg nummen til litt bak tærne hele dagen.
Torsdag nummen tom hælen (oppå og under føttene). Sent torsdag kveld ble jeg nummen i håndflatene også.
Våkna i dag nummen til litt ovenfor anklene, og begge hendene. Dette har utover ettermiddagen krøpet seg gradvis oppover….
Jeg er så redd for hva som skjer med meg!
Mye mulig det er en grei forklaring på det, men i hodet mitt ser jeg for meg mitt gamle liv att…
Fått beskjed fra legen i dag at om dette fortsetter å øke må jeg kontakte legevakt, og sannsynligvis inn på nevrologen…
Det har økt en del etter det….
Det har blitt kraftigere prikking, og det har flytta seg oppover.
Jeg håper i det lengste å slippe inn på sykehuset, så drøyer enda litt med å ringe. Med mine erfaringer fra den avdelinga, så gjør jeg alt for å unngå å komme dit!!!
Heldigvis er det “bare” nummenhet. Kraft og funksjon tror jeg er normalt.
Håper i det lengste at dette stopper nå, og at dette bare er en filleting som raskt går over!
En gang må vel jeg også kunne komme enklest ut av noe???
Sliten jeg nå….
Lei av å ALDRI være smertefri….
Nå har jeg hatt sammenhengende hodepine i 3000 dager. Det er over 8 år det! 8 år uten en eneste dag uten hodepine…
Ja, jeg har det så mye bedre enn for ett år siden! Det er kroppen min som har blitt uendelig mye bedre. Nå fungerer den nesten som normalt. Hodepinen min er der hver eneste dag….
Hodet ble bedre etter jeg fikk justert shunten i januar. Da hadde jeg vært skikkelig dårlig lenge.
Jeg har ført hodepinedagbok hver dag siden 1/1. De dagene jeg har minst hodepine, har jeg aldri under 3 på skalaen mellom 0 og 10, der 0 er ingen hodepine og 10 det verste en kan tenke seg. Vanligvis ligger jeg på ca 5.
Smerteklinikken er ferdige med meg. Ny lege, så var det slutt på den oppfølginga…
Etter jeg slutta med alle morfin preparater, har jeg en konstant følelse av at jeg har tannverk i hele hjerna. Jeg vet at jeg ikke har følelse i hjerna, men det kjennes slik ut. Jeg ligger ofte på 7 og 8 på smerteskalaen nå.
Det er slitsomt!!!!
Nå kjennes det ikke ut som det er shunt problemer i alle fall! Jeg har ikke den trykkoker følelsen i hodet, så håper shunten samarbeider lenge enda.
Mulig det er alle inngrepene i hodet som forårsaker smertene? Nevrokirurgene har vært klare på det at hver gang de er gjennom hjernehinnene, kan det gi hodepine. På meg har de gått gjennom hjernehinnene 15 ganger, så kanskje ikke så rart? Uansett hva som er årsaken, orker jeg ikke å ha hodepine hver dag! Hvorfor skal det være så vanskelig å få hjelp med smerter? Smerteklinikk i Oslo får jeg ikke komme til, fordi jeg bor i Oppland. Da jeg holdt på å bli gal av smerter i januar, henviste riksen meg til hodepinespesialist på privatklinikk, der har jeg fått time 24 november…
Jeg er sliten og lei jeg nå….
Det tar på å være kronisk syk…
Det tar på å ALLTID måtte sloss mot systemet…
Klippel Feil er en sjelden diagnose, men selvfølgelig har jeg det også i tillegg til alt det andre…
Klippel Feil Syndrom kjennetegnes ved at minst to av nakkevirvlene er vokst sammen helt fra fødselen.
Denne diagnosa er vel den jeg vet minst om hva den gjør med meg. Jeg har så mange diagnoser nå fra hjerna og ned ryggraden med nervesystemet at jeg vet ikke hvilke av symptomene mine som hører til hvilken diagnose….
Jeg fikk vite at jeg har Klippel Feil etter den første dekompresjon operasjonen min for 8 år siden. Hos meg er det C2 og C3 som har danna en blokkvirvel, så det sitter langt opp i nakken.
Noe mer enn det har jeg egentlig ikke fått info om i Norge.
Bolognese i USA fokuserte en del på det. Fordi det ikke er noe ledd mellom C2 og C3 hos meg, må leddene over og under det nivået jobbe mer. Dette mener Bolognese har gitt meg cranio-cervikal instabilitet. Med andre ord slark mellom hodet og nakken. Bolognese mener jeg trenger en operasjon der de stiver av overgangen mellom hodet og nakken.
Hva som er grunnen til at min Klippel Feil ikke blir tatt tak i i Norge, det vet jeg ikke. Jeg har ikke orka å kjempe den kampen i tillegg til alt det andre jeg har kjempa med de siste 8 årene.
KFS kan påvirke veldig mye i kroppen, og når jeg leser utenlandske fagartikler så kjenner jeg veldig godt att mye av det som står der med hvordan jeg har det….
I går var endelig gnisten tilbake i meg. Har vært så sliten etter vi var i Barcelona. Har vel gått på uante krefter og adrenalin ei stund, så visste jo det måtte komme en nedtur.
Jeg gjorde litt på torsdag, og stort sett passa sofaen etter det. Ikke en gang hatt ork til å strikke!
I går hadde jeg litt piff da jeg kom i gang. Jeg fikk rydda stuebordet som tydelig viste tegn til lite aktivitet hos meg. Fikk også støvsuga stue og kjøkken. Så mye bedre alt ser ut bare av så lite! Er bare det at jeg må ha overskudd for å gjøre det… Og i går var det et blaff med overskudd. Og da er det så herlig å føle seg “normal” at da tar jeg den helt ut…
Jeg begynte med å legge gulv mellom pallekarmene jeg har jordbær og grønnsaker i. Har vært så vanskelig å få klipt plenen innimellom kassene, så planen med gulv av et eller anna slag har vært der i flere år. Var gøy å lage gulv! Gikk raskt også! Er ikke helt ferdig, men avslutta for å være med mor mi på bærtur i går.
Greit å få litt bær i fryseren også.
Var blåbæra som levde utrygt i går. Var godt å rusle rundt å plukke. Godt å kjenne føttene og balansen være på min side!
Kom hjem med “masse” blåbær å rense… Satt 2,5 timer med det. Fy så kjedelig!!! Så da den jobben var gjort, var det sengetid.
I dag MÅTTE jeg få rørt blåbæra. Så nå har jeg fått slitt meg gjennom det, og på nytt inntatt sofaen. Nå er det sikra blåbærsyltetøy i lang tid.
Mye mer jeg absolutt burde gjort i dag, men her er jeg, på sofaen. Akkurat nå er det der jeg må være. Jeg visste jo at dagen i går tok for mange krefter, men er så godt å fungere, så da tar jeg heller nedturene selv om det er kjempe deprimerende når alt jeg orker er å ligge her. Satser på det ikke blir alt for mange dagene til jeg har litt overskudd att!
