Måned: mai 2014

Alt er bare pyton om dagen….

Lei av livet mitt slik det er.

Går jo hele tiden og grubler for tiden, gjort det i 7 uker nå, og det blir det nok ikke slutt på med det første….

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Har så lyst til å ha et normalt liv!

Greit, chiari og hydrocephalus har jeg, men ønsker så å kunne leve “normalt” med det! Om jeg må inn og bytte shunt eller noe, om det så er så ofte som en gang i året, så hadde det vært greit hvis jeg kunne hatt et godt liv i mellomtiden!

Livet mitt går jo bare mer og mer i oppløsning for meg…

Andre er samboere eller gifte, får barn etter barn og lever et normalt liv med en travel hverdag med jobb og unger.

Det er så sårt å sitte her og føle at alt dette blir fjernere og fjernere for meg. Nå er det 6 år siden jeg fikk chiari diagnosa mi, og 3 år med hydrocephalus. Det jeg fikk forespeila, var at jeg skulle være tilbake i full jobb i slutten av september -08. Nå er det utelukka med jobb…

Jeg hadde jo planlagt at jeg skulle få mer enn en unge. Vil jo ikke at sønnen min skal være enebarn. Vil jo fortsatt ha en unge til, ja, vet det er en idiotisk tanke, jeg som tydeligvis ikke er ei god nok mor for han jeg har. Men jeg har så lyst på å ha en familie!!! Ha en voksen å bo sammen med. Kan prate med i hverdagen. En som kan gi meg en klem eller kose meg på ryggen. En å sovne sammen med. En å kunne dele ei vin eller noe med. En å kunne reise bort med, om det er for noen timer, en dag, ei helg eller ei uke.

Årene går, og jeg er fortsatt fanga i huset mitt. 

Får ikke lov å kjøre bil. For slitsomt å komme seg til og fra bussen, så det går ikke. Ikke kan jeg gå turer. Ikke kan jeg sykle meg en tur.

De jeg har kontakt med til vanlig er enten betalt for å være her, eller det er foreldrene mine.

Det tar på å være “utenfor” samfunnet. En som ikke blir regna med. En som folk som ikke kjenner meg, kan dikte sammen løgnhistorier om.

Jeg vil ha et LIV.

Kunne reise bort fra huset mitt for å møte andre en kveld eller ei helg.

Det beste jeg har, er sønnen min!

Er så glad i den gutten!!!!!

Bruker de kreftene jeg har på at han skal ha det fint, og det tror jeg at han har! Det er jo tross alt den viktigste jobben jeg som mor kan gjøre! Og jeg gjør alt for at han skal få en best mulig start på livet sitt! 

Snille, gode gutten min. <3

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #deppa #sliten #lei

Ja, nå sitter jeg her med permene mine med journaler.

Føler jeg snart kan disse journalene utenat, de er lest en del ganger for å si det slik.

Nå sitter jeg og skal svare på uttalelsen som Ullevål sendte pasientskadeerstatningen i saken min.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Der har de jo ikke gjort noe galt.

De kommer med påstander som ikke stemmer med virkeligheten, men hvordan i hele verden skal jeg klare å motbevise det?

Sitter her og går gjennom journaler, og skriver opp alt jeg mener beviser at jeg har “rett”.

Fra Ullevål står det bla at kirurgen ikke trodde jeg ville bli bedre av operasjon, men jeg ønska det likevel. Det er dekompresjonen i bakhodet for chiarien jeg prater om. På det tidspunktet var jeg livredd! Jeg prøvde på alle måter å få kirurgen til å si at det ikke var nødvendig med operasjon, så hvis han hadde sagt at han ikke trodde jeg ville bli bedre, ja, da hadde jeg vært ute av rommet med en gang!!!!!!  Men hvordan skal jeg bevise at det han skreiv i journalen ikke stemmer?

Det står også at det ikke var noen indikasjon for å operere meg, for spinalvæska sirkulerte i bakhodet, jeg hadde ikke hydrocephalus, ingen syrinx og ingen nevrologiske utfall……. Tja, vet ikke jeg, opererer de alle med hodepine da eller?????

Hydrocephalus hadde jeg vel antakelig den gangen også, for ICP måling før dekompresjonen var ganske så lik ICP målinga på riksen i -11. Syrinx har jeg ikke, heldigvis! Ang nevrologiske utfall så vet jeg ikke hva en skal kalle skjev munn, tungt øyelokk på ene siden, mindre følelse i deler av kroppen, og en fot som ikke fungerte…. Sikkert helt normalt alt sammen….

Tror jo ikke at jeg kommer til å få noen pasientskade erstatning, men de skal få vite at de tok noen feil vurderinger i forhold til chiarien min, og jeg mener at hydrocephalusen min burde vært oppdaga mye tidligere. Går til leger tur på tur fordi jeg ikke klarer å ligge og sove. Sitter og sover i over ett år, før jeg får hjelp, og da får jeg hjelp fordi jeg var hos legene i USA…

Men legen som har utala seg på Ullevål skriver at jeg ikke har blitt bedre etter jeg fikk shunt heller. SÅ både operasjonene i bakhodet for chiarien, og alle shuntoperasjonene og icp målingene har i følge denne legen vært til ingen nytte……

Jeg har det bedre nå enn før jeg fikk shunt!!! Jeg kan stort sett ligge å sove! Jeg har ikke dundrende hodepine 24/7 hvis jeg tar det med ro. Det hadde jeg før. Da kunne jeg sitte i ro i sofaen hele dagen, men å gå over gulvet var et mareritt, for føltes som hjerna krasja inni hodet mitt for hvert steg jeg tok. Ja, det har vært MYE fram og tilbake med shunt, men det er “verdt det” for jeg har det bedre nå enn før shuntene.

#chiari #hydrocephalus #vpshunt #pasientskadeerstatning #legejournal #vannhode

Lenge siden sist oppdatering.

Det skyldes rett og slett at jeg har hatt veldig mye å tenke på den siste måneden. Det er en ting som surrer i hodet mitt hvert minutt av all våken tid, og døgnet har fått adskillig flere våken timer enn det hadde før dette starta. Har ikke lyst til å si noe mer om det nå, men kan hende det kommer når jeg får livet mitt litt mer på rett vei att…..

Hodet har vært bra, og det har vært veldig ille denne perioden. Når, hvordan og hvorfor aner jeg ikke lenger… Begynte å skrive “dagbok” etter jeg var på kontroll på riksen sist, men det har jeg ikke gjort disse siste ukene. Håper det snart blir litt plass i hodet til å tenke på andre ting!

Har vært mye på riksen i det siste, men veldig frivillig 🙂 Godt å kunne reise dit av fri vilje uten at en må innlegges! Sist uke var jeg med på temakveld hydrocephaluspoliklinikken på rikshospitalet hadde. Det dreide seg om smerter og smertemestring. Syntes det var grei kveld da jeg var der, men husker ikke så mye akkurat nå. Var en del om hvordan kroppen vår virker i forhold til smerte. Ting jeg lærte for å bli sykepleier. Nå på mandag var jeg nok en tur på riksen. Da hadde poliklinikken lunsjmøte, der de pasientene som hørte til poliklinikken kunne komme, og vi satt og prata med sykepleierene. Veldig greit å kunne møte andre med samme problemer! Og et sted der det er mulig å få svar på ting! Vart lang dag den dagen. Hadde først avtale med sykepleier og sosionom, for at de skulle prate med sønnen min om hvordan det er å være barn av kronisk syke foreldre. Jeg var veldig fornøyd med hvordan de gikk fram med han, og jeg har inntrykk av at han synes det var bra han også. Er jo viktig å huske på ungene til oss som er syke også! Vet av egen erfaring at ting kan virke mye verre/skumlere hvis en bare sitter hjemme og tror og tenker. Dere i den poliklinikken, dere er SUPRE!!!!!!!

Ellers så har jeg “jobba” om dagen. Jeg prøver meg som oppstrikker hos Du Store Alpakka. Fikk en rykende fersk oppskrift fra designer for to uker siden. Så jeg prøve strikker den vesten designeren har laga oppskrift på. Så jeg skal jo liksom prøve å finne de evt feilene som er der, og lage et produkt som kan brukes på oppskrifter som modeller osv. Så jeg har strikka og rekt opp og tenkt og stått på. Ikke så vanskelig strikking egentlig, men litt nye ting, og livredd for å gjøre feil. Men i kveld vart den ferdig, så nå ligger den mellom våte håndklær på badet. Sønnen min måtte ha den på seg slik at jeg fikk tatt bilder, greit å ha bilde av det jeg har laga. Vesten er en jentevest i str 10 år med paljetter osv, så han var tøff som hadde den på seg slik at jeg fikk tatt bilde!

Får vel finne senga og håpe på ei god natts søvn. Lenge mellom de.

I morgen skal jeg klippe meg, så alle krefter trengst. 😉

#chiari #hydrocephalus #hydrocephaluspoliklinikk #oppstrikker #DuStoreAlpakka