BPA – Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Posted on 05.09.2019

BPA en rettighet som ikke er en selvfølge…

Jeg har i kveld sett Brennpunkt på NRK som tar opp temaet BPA, og at mange sliter veldig med å få en ordning med nok timer til å kunne leve et verdig liv, eller overhode å få vedtak på BPA. Om du ikke har sett denne, anbefaler jeg det virkelig! https://tv.nrk.no/serie/brennpunkt/2019/MDDP11000719/avspiller

I 2015 ble det vedtatt at ALLE med behov har rett på BPA. Du må ha et langvarig og stort assistanse behov. Loven omfatter de med behov for hjelp over 32 timer pr uke. Det som gjør at denne rettigheten ikke fungerer så bra som en skulle tro, er at det er de enkelte kommunene som skal vurdere behovet hver bruker har. Noen kommuner gir lett BPA, andre prøver å få hjemmesykepleie, støttekontakt og hjemmehjelp til å fylle behovet brukeren har.

Det som er tanken bak BPA (brukerstyrt personlig assistent) er jo nettopp at den er BRUKERSTYRT! Hver enkelt bruker bestemmer HVEM som skal hjelpe, HVA den skal gjøre, HVORDAN det skal gjøres, og NÅR den vil ha hjelp. Alt dette er jo ting funksjonsfriske tar som en selvfølge å kunne styre over. Har du en funksjonsnedsettelse, er det plutselig systemet som skal inn og bestemme over livet ditt…

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

At andre skal styre livet ditt, vil jeg tro de aller fleste ikke kunne tenkt seg! Derfor er BPA så bra, der det fungerer!

Jeg er så heldig at jeg har hatt en enkel vei for å få BPA! Så glad for det, når jeg vet hvordan andre sliter. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått hjelpa jeg trenger som BPA, selv om jeg ikke var over 32 timers grensa da det ble innvilga. Starten inn til dette var at jeg hadde støttekontakt noen år. Jeg var alene med sønnen min, kunne ikke kjøre selv, og trengte hjelp for å fungere. Da jeg vinteren 2011/2012 stort sett bodde på sykehus pga operasjoner, infeksjoner og enda noen operasjoner, så ble det tatt tak. Sosionomen på sykehuset kontakta Øystre Slidre kommune. Det ble vel bestemt at jeg skulle få mye hjelp i alle fall. Kort tid etter jeg kom hjem, hadde vi møte hjemme hos meg der sosionomen fra sykehuset kom, i tillegg til fastlegen, fysioterapeut, ergoterapeut, og de som styrer BPA ordninga i kommunen min. I løpet av møtet ble det bestemt at det var BPA jeg hadde behov for, og det var vel uten så veldig mye argumenter også. Selv om jeg har slitt med mange motbakker disse årene som syk, gikk det veldig enkelt i orden med BPA.

Jeg har hatt BPA siden våren 2012. Har variert mye i timetall, og etter operasjoner osv så har jeg bare sendt en søknad om økt antall timer, og det har alltid ordna seg! Er så takknemlig for det! Jeg har på det meste hatt litt over 30 timer pr uke. Pr i dag er jeg nede på 10 timer pr uke, etter eget ønske. Problemet mitt med BPA nå, er at det er så vanskelig å få folk til å jobbe i så små stillinger. Det har resultert i at jeg i over ett år ikke har hatt fast BPA. I forhold til de som ikke får innvilga BPA, er jo det bare et filleproblem.

I følge NRK har ca 14500 personer behov for BPA. Antar at det er da folk som har behov for over 32 timer pr uke. Tenk på alle som har mindre behov, slik som jeg som kommer i tillegg… Kun 3500 personer har BPA pr i dag. En av de er jeg, med mine 10 timer. Tenk så mange som sitter på institusjon fordi de ikke kan være hjemme uten hjelpa de trenger. Eller alle de som nesten er fengslet i sitt eget hjem, fordi de kun får hjelp til det mest livsnødvendige bestemte tider, av ofte ukjente personer. Dette er jo ikke noe verdig for rike Norge! Også vi med funksjonsnedsettelse av en eller annen art har krav på å få leve et liv der vi står fritt til å delta på en slik måte vi selv ønsker, og for å kunne det, trenger vi assistenter som kan veie opp for det vi ikke klarer selv!

Posted on 25.10.2013

Resultat av møtet

Begynner å bli noen dager siden jeg var på tverrfaglig møte nå. Møtet gikk bedre enn jeg hadde forventa. Denne gangen hørte de jo faktisk på meg, og ikke bestemte ting over hodet på meg. Ikke verst. Men en ting er jeg frustrert over. I svaret på klaga jeg sendte om økning av antall timer BPA, skreiv de at jeg evt kunne søke om flere timer ved ferieturer. Dette har jo jeg trodd stemte jeg da, må jo kunne stole på det en får skriftlig fra kommuna. Men nei da….

I høst bestemte jeg og ene assistenten oss for å reise på julehandel til Praha. Supert! Blir så godt å komme seg bort en tur! Etter sommeren og at jeg har hatt litt mindre BPA enn vedtaket sier, så hadde jeg akkurat timer til den turen. Assistenten får betalt for 10 timer hver dag, så det går jo en del timer når vi er borte fra søndag tom onsdag. For ikke lenge siden fikk jeg invitasjon til å være med på et hydrocephalus kurs i regi av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen. Har meldt meg på kurset. Vet ikke helt om jeg egentlig orker, men ønsket om å møte andre med diagnosa. Er så “sultefora” på informasjon om hydrocepahlus. Det å bare ha hydrocephalus uten ryggmargsbrokk. Spurte kontaktpersonene min i kommuna, som også skreiv det brevet, om jeg kunne søke om flere timer for å kunne reise på det kurset. Kurset varer fra fredag til søndag, noe som betyr 30 timer BPA. Da fikk jeg beskjed om at de hadde ingen plikt til å støtte slik type kurs, som ikke var i regi av kommuna eller hadde med BPA å gjøre. Meningen med det som var skrevet var at jeg kunne søke om timer til ferie turer. Spurte da om jeg ikke kunne få timer til Praha turen vår da. Men det var visst ikke så enkelt…. Så avtala på møtet var at det skulle tas opp i inntaksmøtet i kommuna på tirsdag. Onsdag sendte jeg mail og spurte hvordan det gikk. På slutten av dagen i dag fikk jeg svar. De vil ikke gi meg flere timer. Ho beklaga at de hadde formulert seg uheldig i brevet. Går jo ikke an å stole på noen ting når det gjelder dette BPA greiene!!!!! Jeg vet jo det at det fungerer slik at jeg får tildelt visst antall timer, og jeg må forvalte de på en best mulig måte i løpet av året. Hadde de ikke skrevet det at jeg kunne søke om flere timer i svare på klaga mi, da hadde det vært greit. Men når de skriver at jeg ikke får flere timer BPA selv om jeg har begrunna det veldig ut fra behov, men at jeg kan søke om flere timer til ferieturer, ja, da tror jeg jo det da……

Så nå må jeg sette meg ned og telle timer og planlegge…. Har assistenter to ettermiddager/kvelder i uka, de går med til kjøring og henting av sønnen min på div aktiviteter. En dag i uka har jeg assistent på dagtid, da må ho ta husvask, men i tillegg har jeg startet med fysio nå, og da må også det inn i de timene, for jeg har ikke krav på taxi slik det er nå. Har valgt meg fysio i nabokommuna (like langt som til den i egen kommune), og da har jeg ikke krav på taxi. Men fysio jobber med saken. Så det er minimalt med ting jeg får brukt assistentene på. Det hoper seg opp ting jeg skulle gjort, men vi ikke får tid til. Og jeg har IKKE assistenter som sitter på “ræva” det meste av tiden. I desember tror jeg at jeg trenger timene jeg har. Jr har bursdag først i desember, og det betyr to dager på rad med feiring, og mange kaker å bake… Etter det må jeg begynne med juleforberedelsene. Og så trenger jeg hjelp for å gjøre huset julekoselig….. UFF…… Har ikke jeg nok timer med assistenter, så er det foreldrene mine jeg må ty til, og det er ikke slik det skal være…. Vil være voksen og klare meg selv!!!!

Alene helg her nå, så har tusen unnskyldninger for å ikke legge meg. Men fordi jeg utnytter nattetimene, fikk jeg med meg snøen som kommer lavende ned nå.

Posted on 16.10.2013

Tverrfaglig møte i morgen

I morgen er det tverrfaglig møte på nytt. Uff, hater disse møtene!!! Skulle jo tro at slike møter var til for at jeg skulle synes at ting fungerer bra rundt meg. Men det er ikke slik jeg opplever møtene. Sist vi hadde møte, var det ergoterapeut, lege, en fra tildelingskontoret i kommuna, tre av assistentene mine og jeg. Det de starta møtet med, var å ville se på tennene mine…. HALLO, jeg sitter vel ikke der for å vise fram tennene mine! Var ei som passa seg godt fra å smile da 😉 Ellers så starta de jo med at jeg skulle fortelle hvordan ting var osv. Etter det tok lege, ergoterapeut og systemkontoret over. Da var det de som bestemte, uansett hva jeg sa, så tok de ikke hensyn til det…. Var så irritert, hva var vitsen med at jeg skulle dit egentlig, så lenge de driter i det jeg sier? Ene assistenten min tok mye ordet, og var på min side, men det hjalp ikke…..

Regner med det blir et pyton møte i morgen. På siste vedtaket mitt om BPA anka jeg det jeg fikk innvilga. Vart jo ikke noe bedre for det, de bare bestemte at jeg skulle få to timer hjemmehjelp i tillegg til de 18 timene jeg har fra før. Greit det, men det hjelper jo ikke meg om jeg skal måtte ta inn en annen person to timer i uka, til bestemte tider. Jeg blir jo så fastlåst av det! Blir sikkert mye prat på dette. Jeg har ment at jeg trenger flere timer BPA, for bare de faste gjøremålene i huset tar jo mye mer enn 2 timer pr uke! De i kommuna bestemte på sist møte at jeg skal gjøre mer hjemme. Ergoterapeuten mener at det er en lur ide at jeg f eks tørker støv 5 min hver dag…. Ikke helt enig jeg.. Og jeg kan jo gjøre mer i huset, men da må jeg samtidig ha noen til å passe på jr og hunden, for da får jeg så vondt. Dette vet jeg etter mange mange forsøk. Etter høstferien vaska jeg opp en liten oppvask på hytta og rydda sammen klærne våres, som jr hadde lagt opp i senga. Av den “utskeielsen” var jeg dårlig i flere dager… De i kommuna har også bestemt at jeg skal ut og gå tur to ganger i uka (går jeg mye i forbindelse med handling, telles ikke det). Ja, jeg skjønner veldig godt at å gå tur er bra for meg, for vekta mi peker jo bare en vei i rekordfart. Men tilbake til det samme, går jeg tur, ja da blir jeg dårlig etterpå. Så da må jeg velge om jeg vil klare å hjelpe jr med lekser, lage mat til han osv, eller jeg skal ut på tur. Går jeg en tur en mandag, er jeg ofte dårlig fram til torsdag….

Nei, blir vel mye dritt i morgen…. Jeg og assistentene mine som skal være med på møtet har i alle fall forberedt oss. Men redd vi ikke har noe å si når de begynner å bestemme ting….

I kveld har jeg prøvd noe nytt : Roser laget av lønneblader.

Posted on 17.04.2013

Tverrfaglig møte.

På mandag var det tverrfaglig møte med meg. Jeg hater slike møter! Er så lei at folk skal synse og mene om hvordan jeg har det! Og dette møtet vart ikke noe bedre enn jeg trodde. Blir så utrolig frustrert!

På møtet var det jeg, og alle assistentene mine, koordinator fra kommuna som stryrer med assistentene, lege og ergoterapeut .

Så skal jeg da fortelle om hvordan jeg har det nå. Da de fikk vite at jeg var ferdig hos tannlegen (noe det viser seg at jeg ikke er), så skulle de se på tennene mine… Utrolig hva de bryr seg om! Så jeg lukka munnen, og passa på å ikke smile slik at jeg viste tennene ei stund. Jeg sitter vel ikke der og viser fram!!!! Jeg synnes det er ille at andre studerer tennene mine, om det er tannleger eller ikke. Men nå har jeg i allefall ikke stygge tenner jeg må skjule. Det vart faktisk veldig fint!

Før vinterferien var ergoterapeuten hos meg. Da skulle vi lage mål for hva jeg skal gjøre framover. Blandt annet bestemte ho at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Jeg skjønner så veldig godt at det er lurt å gå tur, men jeg blir så dårlig av det!

Jeg gikk tur i vinterferien. Ikke noen lang tur, men fy så dårlig jeg vart. Jeg var helt satt ut i tre dager etterpå Hadde det ikke vært for at vi var på hytta, og foreldrene mine også var der, da hadde ikke jeg klart å ta meg av sønnen min. Jeg har prøvd å gå tur senere også, og blir dårlig av det. Jeg blir dårlig av å gå innom to butikker for å handle litt. Og det gjør det jo ikke noe enklere når foten min henger etter og bremser. Dette hadde de ikke noen forståelse for. Assistentene mine var på min side og argumenterte men nei, gå tur det må jeg. At jeg da får mer hodepine, det bryr de seg ikke noe om. Med så mye vondt i hodet jeg har, så er hver dag og hver time uten hodepine så utrolig verdifull for meg .Og da frister det ikke å måtte ut å gå tur, og antakeligvis få mer hodepine. Det hender jo at jeg har gått tur, men da har det vært på dager jeg føler meg bra og har lyst. Ofte i sammenheng med at jeg vet jeg skal ha alenehelg. De argumenterte med at da jeg var på Catosenteret sist så ble jeg i bedre form. Jeg fortalte at det stemmer, men at det var på helt andre vilkår. På Catosenteret trengte jeg ikke gjøre en eneste ting. Orka jeg ikke, så kom de til og med med mat til meg på rommet. Da kunne jeg bare tenke på meg selv døgnet rundt. Hjemme må jeg faktisk ordne med mat og niste om morgenen, jeg må ordne med klær til sønnen min, jeg må sørge for at det blir middag, og må være med på lekser. Jeg kan ikke bare tenke på meg selv og bare eksistere. Men dette skjønner de ikke. Blir så frustrert!

Jeg skal også lage plan over hva assistentene mine skal gjøre de dagene de er her. Ser jo på en måte at det er lurt. Men samtidig. Hvem av de som var på det møtet lever livet sitt etter en dagsplan og ukesplan???? Hvorfor skal ikke jeg få lov til å leve livet mitt på den måten jeg vil? Der skal jeg skrive opp hva assistenter skal gjøre, og hva jeg skal gjøre. Da jeg fortalte at det å vanne blomstrene mine kan være nok til å gi meg kjempe vondt, da foreslo de at jeg skulle dele det opp over flere dager…. Hvem er det som gjør det da??? Jeg har jo ikke så mange blomster…. Og hvis jeg skal ha en slik plan, blir jo livet mitt låst i et system. Det er jo for å kunne leve et liv slik en ønsker jeg har assistenter. Jeg har lyst til å leve livet mitt slik jeg vil, og etter dagsformen min. Vil jeg gå på butikker en dag, så har jeg lyst til å kunne bestemme det den dagen. Jeg kan ikke sitte her og planlegge at jeg skal på butikksenterert på fredag. Når fredagen kommer, kan det hende det er nok for meg å kle på meg om morgenen….

De på møtet mener også at det er viktig at jeg finner på ting med sønnen min. Ser jo poenget i det. Me det er ikke så enkelt å gjennomføre. Vanskelig for meg å planlegge en måned eller to fram i tid, for å sikre at jeg har assistent en dag vi skal finne på noe. Når den dagen er der så er det ikke sikkert jeg orker i det hele tatt. Ho ene assistenten min er hos meg ofte på kveld/helg, fordi det passer godt med jobben hennes. Så ho ramsa opp til de alle ting jeg og sønnen min har gjort sammen med ho. Ho er her, og orker jeg å finne på noe, ja da gjør vi det. Orker jeg ikke det, så sitter vi og skravler noen timer. Jeg kan ikke sitte her nå og bestemme meg for at 20 mai skal vi reise og bade. Dette er noe forståsegpåerne ikke skjønner.

Som dere skjønner, jeg er lei av hele opplegget. Lei av at folk skal bestemme hva jeg skal gjøre. Kanskje jeg skal gjennomføre dette et par uker med å gå tur, og når jeg da blir liggende dårlig, så kan jeg ringe de og be de komme og passe sønnen min…

Det er det jeg skulle vært tøff nok til å gjøre

Posted on 18.11.2012

Ny assistent :)

Da er tiden kommet, og jeg har fått meg ny personlig assistent. Har vært så dumt slik jeg har hatt det tidligere, for da har jeg ikke hatt assistenter til å ta over hvis en av de andre to assistentene mine ikke har kunnet komme. Den nye assistenten var innom hos meg må torsdag, slik at vi prata litt om hva det innebar osv. Uff synes det er vanskelig å være arbeidsleder for folk. At det er jeg som skal styre og bestemme alt. Men det er jo bra også da, at det er jeg som bestemmer over det som angår meg. Men er så redd for at assistentene mine ikke skal ha det bra hos meg! Fikk melding i kveld om at ene assistenten min ikke kunne komme i morgen, og den andre assistenten har ferie. Da “måtte” jeg spørre den nye assistenten min om ho kunne komme, og det kunne ho 🙂 Er litt spent på hvordan det blir. Jeg vet hvem dama er fra tidligere, for ho har jobba noe i barnehagen som sønnen min har gått, men jeg kjenner ho ikke på andre måter. Så det blir litt spennende å se hvordan ting blir. Men jeg tror jo at vi finner ut av ting sammen, og ho er jo ei super dame! Det er bare det at de to andre assistentene mine har jeg kjent fra tidligere og visst litt mer om før de har begynt å jobbe hos meg. Jeg er sikker på at dette kommer til å gå veldig bra, bare vi kommer i gang. Jeg vil jo egentlig ikke ha noe hjelp, jeg vil jo være meg selv og klare alt alene. Men slik er ikke hverdagen akkurat nå, og det kommer den vel ikke til å være på ei stund, om den noen ganger blir det……

Sitter og tenker at jeg burde rydde stua og kjøkkenet til assistenten kommer i morgen tidlig. Men det er jo egentlig bare idiotiske tanker, for det blir jo litt dumt hvis jeg må rydde før jeg får hjelp. Det er jo en grunn til at jeg trenger hjelp! I helga har jeg hatt mer hodepine enn på lenge, så da blir det ikke gjort mer enn det mest nødvendige, og knapt nok det. Så da blir det nedprioritert å rydde. Har måtte ta oxynorm i helga for å takle hodepinen min. Er ei god stund siden jeg har tatt det nå, og mange uker siden jeg slutta på oxycontin. Hodet er helt på bærtur nå. Hodet kjennes slik ut som når jeg har feber, men jeg er faktisk helt nede på min normaltemp nå om dagen. Tror vel egentlig at jeg begynner å få litt vel høyt trykk i hodet nå. Får se det an litt til, og evt kontakte riksen for en evt justering av shunten etter hvert. Sitter også og grubler veldig på om det er greit at jeg går i pysj når assistenten kommer i morgen tidlig…. Helt idiotiske tanker egentlig, men men, jeg tenker de likevel. Jeg ligger alltid i det lengste i senga om morgen, og så er det en del å finne på med mat, niste og klær til sønnen min før han går på skula. Derfor bruker jeg å ordne meg og ha på meg ordentlige klær etter han har gått om morgenen. Det er slik jeg har gjort det når jeg har hatt de andre assistentene mine også. SÅ jeg kan jo sikkert gjore det i morgen også. Det er bare det at ho er ny her som gjør dette så vanskelig… Vanskelig er vel kanskje feil ord, for det er jo egentlig ikke noe problem, bare hodet mitt som lager masse problemer av ingen ting….

I dag vart jeg så sliten av å dusje at jeg sovna på sofaen, og sov mer eller mindre i 4 timer. Heldigvis at jeg har så stor gutt at det ikke er noen krise om jeg sover. Han kosa seg med å perle. Har kjøpt oppskrift på en nisse sprellemann i hama perler. Vart ganske fin faktisk. Og den har sønnen min laget helt alene 🙂

Posted on 10.06.2012

Brukerstyrt personlig assistent

Da har jeg fått meg personlig assistent og kommet litt i gang med det.

1. januar i år ble det mer skjerpa krav om at kommunene har plikt til å ha BPA (brukerstyrt personlig assistent). Kommunen har en plikt til å tilby personlig assistent, men avgjør selv hva som skal tilbys den enkelte bruker, og om det skal gis hjelp i form av BPA. Men kommunen skal forhøre seg med brukeren, og legge stor vekt på hva den mener. Målet er at den enkelte skal få mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Formålet er at det skal tilrettelegge for mestring av nedsatt funksjonsevne. BPA er en ordning som er særlig tilrettelagt for mennesker med omfattende funksjonsnedsettelser står det inne på helsedirektoratet. Det er brukeren som skal bestemme eller være med å bestemme hvem som skal være assistenter, hva som skal gjøres og hvordan. I dag er det over 2600 BPA brukere med ulike funksjonshemninger.

Det er en rar følelse å måtte ha hjelp fra andre så mange timer i uka for å takle hverdagen, men sånn er det. Jeg har fått hjelp 18 timer pr uke. Jeg føler meg ikke slik jeg skulle tro jeg skulle være hvis jeg hadde behov for personlig assistent. Jeg tenker da egentlig på folk som f eks sitter i rullestol og ikke klarer å stelle seg selv, ikke klarer å lage mat selv og trenger hjelp til alt. Det er helt sikkert bare mine fordommer som gir det inntrykket, men slik er det i hodet mitt. Har jo sett dokumentaren “Brevet til Jens” på tv der den ene jenta har personlig assistent, og den andre kjemper veldig for å få det, men må bo i kollektiv for å få hjelp fra kommunen, og legge seg, stå opp og ete når det passer de som er på jobb der. Når jeg såg hvor mye ho ene sleit med å få hjelp, og så mange problemer ho hadde i hverdagen i forhold til meg, så synes jeg det er rart å ha fått persolig assistent. Og i tillegg fikk jeg beskjed om at det bare har vært en person som tidligere har hatt persolig assistent i denne kommuna. Jeg bor jo ikke i noen stor kommune, litt over 3000 innbyggere, men likevel så er det jo mange i kommuna jeg føler er dårligere enn meg selv. Men når jeg ser på situasjonen min så har jeg jo ansvaret for sønnen min, og i lange perioder orker jeg ikke gjøre så mye mer enn et absolutt minimum. Da bruker jeg opp alle kreftene på å hjelpe sønnen min med lekser, lage mat til han og passe på at han er ren og har rene klær. Så det at jeg har sønnen min gjorde nok til at jeg fikk BPA tror jeg. Og noe av grunnen til at jeg synes det er så vanskelig å se at jeg trenger hjelp/ta i mot hjelp, er vel mye på grunn av alle de gangene jeg har fått beskjed om at jeg er frisk. Der jeg sier at slik og slik føles kroppen, så bare ser legen på meg med en ekkel mine og sier at nei, slik er det IKKE. Heldigvis er det lenge siden jeg har fått de beskjedene nå. Føler meg så trodd på det jeg sier på riksen, det er godt!

Nå har jeg funnet meg to personer som jeg ønsker ha som assistenter. To supre damer som jeg kjenner fra før, men samtidig så vil jeg ikke involvere venninner. For venninnene vil jeg ha til å komme på besøk uten lønn slik som før. SÅ har troen på at dette blir veldig bra etter hvert. Men det er vanskelig at andre skal se hvor rotete og møkkete jeg har det, at andre skal se alle mine mindre gode sider. Men slik er det. Jeg trenger hjelp, og det er ikke noen god løsning at foreldrene mine fortsatt skal gjøre så mye hos meg, så da må det bare bli slik…. Men jeg ser fram til skuleferien, for da kan jeg endelig finne på masse sammen med sønnen min og assistenten. Da kan vi gå og bade eller vi kan gjøre andre ting. Trenger ikke være en kjedelig sommer for sønnen min, og det blir bra!

Så må nok bare venne meg til det, og håpe at jeg ikke trenger assistent så veldig lenge, at jeg nå snart kan bli frisk nok til å takle livet mitt alene!