I morgen, eller egentlig i dag, skal jeg til legen for å fjerne stingene. 4 sting holder såret mitt sammen. Veldig skeptisk til hvordan det går. Såret mitt er så vondt på bakre del. Det river og sliter i det, og verker veldig, og enda verre hvis jeg legger meg ned… Har skifta plaster noen ganger der, og tatt bilder, og ser at bakerste halvdelen av såret spriker litt og litt mer…. Håper ikke det er noe dritt der! Orker ikke noe ekstra tull nå! Og har lyst til å få ut disse stinga, for nå skal det jo blil kjempe varmt utover i uka, og da vil jeg bade!!!
Jeg ble møtt av fagfolk som hørte på det jeg sa, og som TRODDE på meg. Hadde samtale med sykepleier, lege og fysioterapeut. Utrolig herlig opplevelse! Ei periode da jeg prata med lege og fysio, holdt tårene på å komme, bare fordi det var så godt å føle at noen bryr seg om mitt problem. Alle disse tre jeg prata med i dag følte jeg var opptatt av å se MEG, hele personen meg, og ikke bare hydrcephalusen.
Har akkurat like vondt nå som før jeg var der, vart ikke endra noe medisiner denne gangen (ligger an til en veldig rolig dag med hodepine i morgen). Eller legen antyda at jeg kunne øke oxycontin litt til i håp om å unngå de uutholdelige anfallene med hodepine jeg får noen ganger. Virka som disse folka var seriøst opptatt å få litt system i oppfølginga rundt meg. Og ikke minst, de skjønte jeg ikke ville til nevrologisk avd på lokalsykehuset mer, selv om dette er samme sykehus, bare på en annen plass. De skal prøve å finne en løsning slik at jeg slipper den avdelinga, og samtidig finne en nevrolog som kan følge meg opp. Ikke verst det å endelig få EN lege som har ansvaret for meg etter 7 år med ulike leger for hvert besøk/innleggelse på sykehuset. Kanskje ting endelig kan bli litt bedre nå!
Selv om dette var en veldig positiv opplevelse, tør jeg ikke helt tro på at det er sant at jeg endelig skal få hjelp. Eller i det minste, noen som virkelig vil prøve å hjelpe hvis de klarer. Jeg har gått i den fella før. Har vært på første time hos leger, og følt at nå endelig skal ting skje, og kommer tilbake neste gang, så har også den legen resignert. Jeg tror ikke det skjer denne gangen, men det sitter i bakhodet og lurer i dobbel forstand.
Jeg skal tilbake på poliklinikken etter sommerferien en gang, så spent på hva som skjer da. Det blir jo slitsomme dager med over 2 times reise hver vei, og flere konsultasjoner når jeg først er der, men er dette folk som jeg føler vil hjelpe meg, så er det verdt det! Kan bruke tiden min på det jeg, hvis det kan få til en bedre hverdag og total situasjon for meg!
I dag hadde jeg med meg far min. Ille å være 36 år, og drakse med seg far sin til leger osv. Jeg takla ikke å reise alene denne gangen. Måtte ha med meg noen inn til legen som jeg vet står på min side. Regna jo med det vart samme runda der jeg føler meg misstrodd og misforstått. Blir jo slik når en får slengt i trynet mange nok ganger at det ikke er noe galt… Men kroppen min skriker så høyt den kan at dette virker ikke som det skal… Det var ikke behov for noe overtalelse i dag., Alle hadde lest seg opp på meg! Ikke verst!!! Og de la ikke opp samtala på en måte der jeg måtte forsvare meg! De sa at slik jeg kjenner på ting, slik er det! De kan ikke vite hvordan jeg kjenner ting. Veldig enig der, og helt i tråd med det jeg lærte da jeg var en ung sykepleier spire for mange år siden. De mente at det var dårlig behndling det jeg har fått på lokalsykehuset der de har nekta meg smertestillende, fordi de ikke tror jeg har så vondt som jeg sier. Som legen sa, hvordan vet den legen/sykepleieren hvordan det kjennes ut?
Forresten, jeg lærte de et nytt ord i dag. Fysio lurte på hva fysio timene mine hjemme består i. Jeg ble litt tom for ord i hodet for å forklare hva jeg har gjort en gang i uka i minst et år. Helt tomt i hodet, så da sa jeg at jeg dreiv med jalla fysio… De syntes det var et nytt og treffende ord, for fysio skjønte ca hva jeg mente .
Ellers måtte vi være litt turister i dag… Har jo vært på Gjøvik mange ganger, og bodd der tidligere. Var på kiosken på brygga der for å kjøpe oss is. Såg at Skibladner var på tur til kai, så vi stod og såg på båten la til. En staselig gammel dame denne båten!
Er på tur på smerteklinikk nå. Gruer meg, livredd for å bli avvist der også. Har venta på å få komme på smerteklinikk siden 09, men har alltid vært leger som skal prøve ditt og datt først. Men nå er altså dagen her…
Fullt program i mange timer der, i tillegg til 2,5 t kjøring hver vei, så regner med det blir en slapp dag i morgen.
Dette er onsdag kveld. Siste kveld med normalt hår. Endelig hadde det meste vokst ut til normal lengde siden forrige operasjon, og så var det ny runde med piggsveis… Egentlig ikke så stort problem, begynner å venne meg til å se ut som en idiot på håret.
Ble dårlig onsdag av reisa, og sitte på venterommet på riksen. Skulle møte kl 11, men tror ikke noe skjedde før nærmere 13. Lange timer å bare vente. Mange folk som sitter og venter som skal legges inn, så jeg er ikke alene, men fy så slitsomt å forholde seg til alle disse folka! Fikk kjempe vondt i hodet etter hvert. Kjentes som alt i hopa seg opp i hodet, og det satt en propp i nakken min, og hodet fungerte som en trykkkoker. Føltes som om jeg hadde hatt sånn gammeldags togfløyte som en trekte i ei snor for å lage lyd. Hadde vært mulig å lage skikkelig lyd med trykket i hodet mitt da den dagen. Dessverre var det dagen etter det skulle måles. Fikk rom og seng ved 15 tiden fordi sykepleieren min såg at jeg begynte å bli så dårlig. Godt å få ei seng å sitte i, og et rom der jeg bare hadde ei annen dame å forholde meg til.
Kvelden kom, og den vanlige prosedyra starta. Dusje med hibiskrub etter alle kunstens regler. Henger plakat i dusjen der det står områder en må vaske ekstra nøye. Håret blir jo skikkelig deilig av det, ligner vel mest stålull eller noe etterpå. Så på med sykehustøy, ikke noe som helst privat, ikke en gang min egen truse er lov. Opp i helt ren seng, og der må jeg bli. Må jeg opp har jeg skoovertrekk til å ha utenpå de lekre kompresjonsstrømpene alle må bruke for å hindre blodpropp.
Den natta sov jeg nesten ikke. Ikke fordi jeg var nervøs, men jeg hadde så utrolig vondt i hodet. Løsningen ble på morgensida at jeg satt på sengekanten, og lente meg inntil ryggen på senga som jeg hadde heist opp.
Slapp heldigvis å vente til langt på dag før det vart min tur. Var bare en annen som skulle på operasjonsstua og få inn en ICP måler før meg. Hadde faktisk helt normalt blodtrykk 5 min før det var min tur til inn. Så fikk jeg 2 vival og 3 paracet, bare få minutter før de trilla meg inn. De virker særlig mye til jeg kom dit…. Så klart, pulsen steg når jeg nærma meg operasjon 2, og døra jeg skulle inn. Jeg visste hva jeg skulle ut på, og visste at det bruker å gå greit. Ble med en gang omringa av operasjonssykepleiere og anestesisykepleier som har sine prosedyrer de må gjennom, samtidig som de prater med meg. Jeg beundrer disse folka som jeg møter på operasjon, for de er eksperter til å få deg til å tenke på andre ting enn det som skal skje!
Heldigvis var det en anestesisykepleier som gidde meg greit med “dop” underveis. Ho er faktisk den eneste som har fått meg til å ikke være lys våken hele tiden, og godt var det. Prata med kirurgen på rommet før det var min tur. han fortalte hva han skulle, risikoer osv. Og jeg fikk nok en gang bedt fint om at han måtte være så snill og bedøve også der ledningen går ut av hodet mitt, noen cm fra operasjonssåret. Det lovde han, og det var prosedyre å gjøre det sa han, så har vel bare vært veldig uheldig de to forrige gangene.
Å få lokalbedøvelsen er ikke noe godt, og det vet nok anestesien, for da fikk jeg en sprut med noe, gud vet hva. Funka i alle fall. Kjente ikke legen åpna hodet mitt, men han skrapa noe voldsomt på kraniet etterpå, og så skrapa han veldig med noe som kunne tenkes å ligne sånn spiss sak tannlegene bruker på tennene i følge lydene. Pirka og pirka. Før han tok og begynte å borre. Det er bare å stålsette seg, og det gikk denne gangen! Det kom ikke ei eneste tåre! (Alle tårene spara jeg til timene før jeg skulle hjem. ). Han borra og borra, det føltes som en evighet, og anestesispl putta på med dop jevnt. Det de gjør i hjerna kjenner jeg ikke, for der har en ikke følelse. Hadde nok vært borte et øyeblikk, så hørte jeg plutselig en stemme til bak hodet mitt, og så hørte jeg at han fikk beskjed om å gå å vaske seg og kle seg sterilt. Jeg ante ikke hva som skjedde egentlig, men anestesi fortsatte å putte på med dop, og satt og holdt meg i hånda. Den operasjonssykepleieren som var usteril var også hos meg og klappa og strøk på meg jevnt. Legene holdt på og holdt på. Ante ikke hvor lenge jeg hadde ligget der, for såg ikke mye ut fra hullet i de sterile dukene de hadde rundt hodet mitt. Så begynte det å gjøre vondt… Det viste seg at pga mye arrvev (alle ICP målinger er tatt på samme plass), er det vanskelig å bedøve ordentlig. Så der de stakk ledningen kjente jeg, og ikke minst da de begynte å sy. Fy f så vondt alt var da! Jeg låg og knytta hånda uten veneflon det jeg kunne, og spente vel alle tenkelige muskler. Anestesi og opr spl klappa og strøk på meg og holdt meg i hånda. Hørte at anestesispl sa at ho ikke kunne gi meg mer, for da kom jeg til å slutte å puste selv. Midt oppi alt dette så tenkte jeg for harde livet at jeg måtte for all del ligge i ro med hodet mitt. Det gikk greit det, men ledningen til ICP målingen festa kirurgen bare det absolutt nødvendigste, for da sa en av sykepleierene at da hadde jeg så vondt at da måtte han prøve å gi seg. Det var gode ord å høre da!!!
Et inngrep som skulle tatt i overkant av 15 minutter, tok nesten 2 timer på meg denne gangen. Kirurgen fikk en blødning som han strevde med å stoppe, så måtte få hjelp av en overlege til det. Kirurgen kom faktisk til meg senere på dagen og beklaga veldig at han ikke hadde klart å bedøve meg nok. Det er så godt når de kan beklage ting! Er jo ikke hans feil at jeg har masse arrvev der, men dette var ikke noe gøy. Han forklarte også om blødningen.
Så var det å bli kobla til maskineriet da. Skulle ligge på vanlig pasientrom denne ganen. Litt greiere å gå på dostol ved senga da, når det kun er en annen person inne på rommet, og ikke 3 andre pasienter og masse sykepleiere. Hadde akkurat så lang ledning at jeg kunne stå på motsatt side av senga som skjermene var, men ikke noe mer enn det. Jeg var sliten av natta og dagen, og sov mye, men hadde også mye vondt i såret så fikk jevnt smertestillende for det. Jeg trengte oksygen til dagen etter. Var vel sliten hele kroppen min etter alt som hadde skjedd.
Sliten og medtatt av dagen…
Målingene svinga veldig på verdier, og jeg trenger egentlig en forklaring på ting, men det får jeg ikke. Jeg har hele tiden hevda at trykket mitt går ned når jeg får vært lenge nok i ro. Jeg kjenner det jo selv. Fredagen kom det en sykepleier og sa at da skulle de ta ut måleren. Shunten er ikke årsaken til hodepinen min, så da har ikke nevrokirurgen mer tilbud til meg. Da kom tårene. Tårene jeg spara fra legen borra hull i hodet mitt. Og enda flere tårer kom det da sykepleieren sa at da var det opp til nevrologene på lokalsykehuset å utrede meg.
Da rasa verden min! Den ikke bare rasa, den kollapsa fullstendig!
Hvorfor i helvete kunne ikke en lege komme og prate med meg, og forklare funnene av icp målingen? Det var jo så utrolig viktig for legene at jeg tok denne målingen, selv om jeg var skeptisk til den. Fikk grini meg til at en lege kom innom før jeg reiste, men ho var bare arrogant. For det første så ville ho ikke skjønne hva jeg sa, så ene sykepleieren måtte stå og gjenta det meste jeg sa. I tillegg så var ho totalt avvisende. Sa bare at ICP målingen viste at hodepinen min hadde andre grunner enn shunten min, så da måtte jeg til lokalsykehuset og nevrologene der. Jeg sa hvor dårlig erfaring jeg har med de nevrologene, og at de senest i mai sa at de ikke ville utrede meg noe mer. Da fikk jeg vel bruke privatpraktiserende nevrolog sa ho bare…. Fy f, jeg blir så sinna bare jeg sitter her og tenker på det. Noen kontroller eller noe mer kontakt med nevrokirurgisk avdeling skulle jeg ikke ha….. Fy flate, da jeg vart att alene på rommet da, hadde jeg utrolig behov for å rasere rommet. Kaste ting vilt rundt meg. Jeg vurderte faktisk å gjøre det, for hadde så behov for å få ut frustrasjonen, men jeg gjorde det ikke. Satt bare i senga og gråt og gråt og gråt…
Var bare dritt hele den ettermiddagen på sykehuset. Å komme seg hjem viste seg å være utrolig vanskelig. Jeg kunne bare komme meg til sentrum og ta bussen hjem sa sykepleieren. Jeg prøvde å forklare at da blir jeg dårlig. Takler ikke å ha så mye folk rundt meg så lenge, og i allefall ikke i den formen jeg var på fredag. Drosje var utelukka fordi jeg bor så langt unna. Det er rart, for skal jeg hjemmefra og til sykehuset, er det aldri noe spørsmål anna enn legen hjemme ordner med drosje. Sykepleieren lurte på om jeg ikke hadde noen som kunne komme og hente meg. Der står ho og forlanger at noen skal sette seg i bilen en fredag ettermiddag og kjøre 22 mil for å komme til Oslo for å hente meg. Far min har gjort det flere ganger han, for dette har vært et vanlig problem, men denne gangen kunne han ikke pga jobb. Heldigvis så skulle tanta og onkelen min i Østfold på hytta i helga, så de kjørte om Oslo og tok meg med. Hadde det ikke vært for de, så aner jeg ikke hva jeg skulle gjort. Jeg er sikker på at i den tilstanden jeg var fredag, hadde jeg kommet til å besvimt på bussen. Det hadde vært lurt. Nyoperert og gått i gulvet… Og for et styr det hadde blitt…. Ellers så ble jeg straffa på alle kanter den fredagen føler jeg. Middag fikk jeg ikke, selv om ICP måleren ikke ble tatt ut før nærmere 1630. Middagsmedisinene ringte jeg på og etterlyste 1830. På grunn av målinga, og all grininga og frustrasjonen hadde jeg så vondt i hodet at det kjentes ut som det pulserte like mye som hjertet mitt. Spurte fint etter smertestillende, men det varte og rakk uten at jeg fikk noe, så måtte mase enda en gang før jeg fikk. Tok vel 45 minutter før jeg fikk oxynorm. Det er lenge med et pulserende hode. Og til lenger det går uten medisiner, til vanskeligere er det å snu hodepinen. Lenge etter jeg fikk oxynorm, spurte jeg om jeg kunne få noe anna for hodet, for virka ingen ting. Da sa sykepleieren spydig til meg at de hadde ikke noe sterkere å gi….. herlighet det er ikke noe STERKERE jeg vil ha, jeg vil ha noe som VIRKER! Fikk etter hvert paracet, men det er jo ikke vits i å ta når hodet er slik, men tok de uten virkning.
Tanta mi og søskenbarnet mitt kom og henta meg på rommet. Så glad jeg var for å se de! Da hadde tårene bare sila i noen timer, så godt å få noen jeg stoler på i nærheten! De kjørte meg hjem til foreldrene mine. Var i så dårlig form at jeg ikke turte være alene hjemme. Ble hos foreldrene mine hele helga .Svimmel og hodepine og ikke i form. Sliten, og ikke minst utrolig frustrert og redd!
Nå står jeg alene i helsenorge. Det er kun fastlegen jeg har att. Og ho kan jo ikke nok om alt dette som feiler meg, det kan en ikke forvente heller. Nevrokirurgene er helt ferdige med meg. Ikke skal de følge meg opp med kontroller, ingen ting. Nevrologene på lokalsykehuset har jo aldri tatt tak i mine problemer. Og de har jo sagt det klart og tydelig at de ikke vil utrede meg noe mer. Det eneste jeg fikk tilbud om i mai, var å komme på kontroll om 6 eller 12 måneder. Nevrologene på riksen som jeg ble søkt til vil ikke utrede meg. De mener faktisk jeg ikke trenger mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi.
Hva gjør jeg nå???
Jeg er like syk i dag som jeg var for ei uke siden. Jeg er sykere enn jeg var for 7 år siden.
Her står jeg, og ingen i Norge vil ta ansvar for å hjelpe meg til en løsning på mine helseproblemer. Jeg er redd, livredd for hva som skjer med meg nå.
Heldigvis så skal jeg til Spania. Om tre uker er filum terminale kutta. Men hva om jeg ikke blir bra av det??? Jeg trenger jo fortsatt leger som må finne ut hva som er problemet med meg.
7 år er gått siden jeg fikk chiari diagnosa. Akkurat 7 år. 7 år av livet mitt har jeg kun eksistert, ikke levd. Jeg har hatt lyst til å leve, og jeg har prøvd, men det funker ikke. Kan gjøre noe jeg har lyst en dag, men blir jo da straffa dagesvis etterpå. De fleste ville vel da valgt å bare eksistere til vanlig, og ha det greit smertemessig, og i stedet velge å leve de gangene det er mer verdifullt og veier opp mot den ubeskrivelige hodepinen som kommer etterpå.
HVORDAN SKAL JEG FÅ HJELP???????????
Vær så snill, noen må vel kunne hjelpe meg??? Jeg er vel såpass mye verdt jeg også? Eller er jeg ikke?…
En dag med sol, uten alt for mye vind. For har jo vært slik i det siste at har sola titta fram, så har det blåst slik at det ikke har vært godt å være ute i det heletatt.
Fordi jeg er så redd det er noe tull med shunten min, og at jeg da evt snart får føtter som ikke vil fungere, gikk jeg og BPA til badeplassen i dag. Hector måtte få ta sitt første bad for sesongen.
Hector kosa seg veldig! Det var rett ut i vannet, og svømte og kosa seg selv uten at jeg kasta pinne til han.
Hector satt også i vannet, og det såg ut som han lurte på hvorfor jeg ikke kom for å bade også. Greit, jeg bader mye om sommeren, men det er nok litt vel kaldt i vannet nå. Har jo ikke vært noe varmt vær enda, og kjempe kaldt om natta. I dag tidlig var det faktisk kvitrima…
Hector syntes det var gøy å grave også. Han gravde hull og la seg og såg på vannet som kom inn i hullet. Skulle likt å visst hva han tenkte da. Han låg der og såg og såg, skakka litt på hodet, og stirte mer ned i hullet. Men fy så møkkete hund!!!!!!
I dag kom den endelige bekreftelsen. Jeg er nå satt opp til operasjon i Barcelona 14 juli. Om nøyaktig 4 uker ligger jeg nyoperert på CIMA sykehuset. Fy flate det er spennende!!!!
Håper bare at jeg ikke må bytte shunt nå når jeg skal inn på riksen, for redd for at jeg da blir dårlig og ikke kan reise til Spania som planlagt.
Jeg føler ikke jeg har noe valg. Jeg må bare hoppe i det, om det er aldri så skummelt. Vart litt betenkt i dag, da jeg fikk mail fra Katharina, kontaktpersonen min, der ho skreiv at natta på sykehus skal jeg ha med meg en pårørende. Planen har egentlig vært at sønnen min skal være med nedover, og far min, så spurte Katharina om det. Da skreiv ho at de kunne jo være hos meg til sent om kvelden, så på hotell og sove, og komme att tidlig på morgenen. Virker som det er veldig viktig å ha noen hos seg, men Katharina presiserte at det er helsepersonell på sykehuset som skal passe på meg. Er kanskje en annen kultur ang sykehus i Spania. Jeg er liksom vant til å være alene på sykehuset, både før og etter operasjon. Ikke det, jeg føler det er veldig greit at jeg skal ha med meg far min på sykehuset. Ha noen jeg kan prate til som forstår meg, så får jeg håpe at han kan klare å formidle det jeg vil si til helsepersonellet hvis ikke jeg klarer/orker å gjøre det selv. Jeg er ikke så flink i engelsk, så bruker mye krefter på å finne de rette ordene. Halvdopa etter operasjon, er kanskje ikke den enkleste situasjonen å få sagt det jeg vil??? Nei, det går nok bra dette, når alt det andre jeg har vært i gjennom har gått bra (?).
Jeg spurte Katharina om risikoene ved operasjon. Jeg får beskjed i Norge om at nevrokirurgene er skeptiske fordi det er mye større risiko for komplikasjoner enn det jeg tror. Katharina sa at risikoen er omtrent som behandling hos tannlegen. Greit, JEG synes det er en VELDIG stor risiko, men vet jo at det ikke er det. Den risikoen må jeg kunne ta uten betenkeligheter hvis det kan hjelpe meg resten av livet. Prata med fastlegen angående MRSA og risiko for det. Ho er ikke veldig bekymra for det, for Spania er et av de bedre landene, så får håpe jeg slipper det også. Katharina sa videre at grunnen til at nevrokirurgene her er mer skeptiske, er at de bruker en annen metode når de skal kutte filum terminale. Uten at jeg vet så mye, så går de inn lenger opp i ryggen, og må gjennom ryggvirvler og dura for å komme inn. Da er det plutselig fare for CSF lekkasje og infeksjoner. Den operasjonen de gjør i Norge varer 4 timer, med teknikken de bruker i Barcelona bruker de 40 minutter tror jeg.
Her har jeg tatt bilde fra brosjyra til Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona der det viser noe om hvor tilfredse pasientene har vært etter operasjonen. Må jo tyde godt dette????
Jeg håper så inderlig at det er sant som de sier i Spania, at med denne operasjonen garanterer de at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine. Jeg begynner å ha ei utrolig lang liste med sykdommer nå…
Norske leger sier jeg har:
Arnold Chiari Malformasjon. MEN jeg er operert, og de mener derfor jeg er kurert, noe leger i utlandet ikke er enige i.
Kommuniserende hydrocephalus
Klippel feil (C2-C3 har vokst sammen)
Prolapser i nakken
Div slitasjeskader i nakken
Bolognese i USA mener jeg i tillegg har:
Cranio Cervikal instabilitet
Retroflexed odontoid
Royo Salvador og Fiallo i Barcelona mener jeg i tillegg til dette, også har:
Div pareser
Fortsatt er tonsillene fra lillehjernen for langt ned, altså fortsatt chiari
Prolapser i ulike størrelser i C4-C5, C5-C6 og C7-D1. Også L5-S1
Skoliose
Stram ryggmarg, de sier den går 5 cm for langt ned i ryggen
Tethered cord
Spina Bifida Occulta
Lipom i filum terminale
Blir spennende å se om det meste av dette vil bli bedre etter operasjonen. Synes jeg begynner å ha veldig mange diagnoser nå, alle knytta til rygg og nervesystemet. Er ikke noe rart at føtter dovner bort og kraften kommer og går. Mye rart som hindrer fri flyt av nerveimpulser i ryggmargen min. Jeg er veldig spent på hva legene på riksen sier om disse diagnosene nå når jeg skal inn på riksen. De er sikkert ikke enige, for de har konkludert veldig sikkert tidligere på at jeg ikke har skoliose og tethered cord. Rart at de samme MR bildene kan gi så ulike diagnoser….
Her er et bilde til fra brosjyra til sykehuset i Barcelona der det står tilstander de mener det hjelper å kutte filum terminale på:
Skikkelig koselig melding å våkne av en søndags morgen…
Jeg vet jeg skal på riksen på onsdag.
Jeg vet jeg skal legges inn.
Jeg vet jeg skal en tur på operasjonsstua på torsdag (hvis det ikke blir utsettelser og akuttoperasjoner av viktigere ting).
Ikke så store greia denne gangen. Skal inn for ny ICP måling. Der opererer de inn en liten sensor inn i hjerna mi for å sjekke trykket kontinuerlig i minst ett døgn. Da ser de blant anna om shunten min fungerer som den skal. Jeg synes jeg ofte har noe som kjennes ut som for høyt trykk i hodet, og hvis jeg har rett, betyr det at shunten min driver og takker for seg etter å ha jobba i hjerna mi i 1,5 år. Håper ikke det!!!!! Ikke klar for å bytte shunt enda! Orker ikke starte med føtter som absolutt ikke funker, prekestol osv enda en gang…. For har jeg for høyt trykk, eller de finner noe anna feil på ICP målingen, da tror jeg de bytter shunt på samme innleggelse, eller i nær fremtid….
ICP måling er jo ikke noe big deal egentlig, men jeg kjenner jeg er så utrolig lite motivert for nok en innleggelse, og nok en operasjon…. Vet ikke hvorfor, men denne gangen orker jeg liksom ikke å tenke på det…….
Gjort ICP målinger 4 ganger før, så vet hva jeg går til. Jeg vet hva som kommer når jeg ligger våken på operasjonsbordet. Bare det ikke er anestesilegen denne gangen også som vitser om at de har tid til å vente på at bedøvelsen i hodet mitt skal virke, før de skjærer, noe tannleger ikke har….. Han sammenligna så mye med tannlege…. JEG blir jo ikke mindre nervøs av det…. Først er det den rare følelsen når de har barbert bort en stripe med hår… Så kaldt og rart akkurat der. Lokalbedøvelsen er ikke noe god, men det er fort gjort. Vasking og tildekking etter alle kunstens regler. Alltid en operasjonssykepleier som sier at da skal de bare lage et lite telt over ansiktet mitt, men at de skal ordne slik at jeg snart kan få se ut… De må ha øvd inn en standard forklaring tror jeg. En del styr for å gjemme unna mest mulig hår slik at de ikke teiper for mye på håret mitt. Det lugger jo så veldig når de skal ta det av att, men da bruker jeg å være så ferdig, at jeg bare sier at de skal dra det av, gjør ikke noe om det reiser mye hår, for sveisen er jo ikke akkurat fin lenger…
Det kirurgene gjør på og i hodet mitt, kjenner jeg ikke så mye til. Det jeg gruer meg aller mest til, er lyden og følelsen når de borrer hull i hodet mitt. Det er ikke vondt, men det er så absurd følelse å vite hva de gjør. Jeg vet hva jeg går til, men likevel bruker tårene å komme under borringa. Bare renner og renner. Får jo litt av hvert i veneflonen mens jeg ligger der, og når jeg er sånn halvdopa, da griner jeg for alt mulig, så får skylde på dopet tror jeg. Men helt greit, dop i vei! Er veldig godt å få en liten dæsj med et eller annet i veneflonen slik at jeg føler jeg lander på operasjonsbordet att noen ganger. Selv om jeg har gjort det før, og selv om jeg har vært med på mye disse årene, så stiger jo pulsen og tankevirksomheten jevnlig.
Det neste som opptar hodet mitt i denne prosessen, er når de skal stikke ut att ledningen under huden min. De siste gangene har de stukket den ut utenfor det området som er vært bedøvd. Det kjennes godt. Har bestemt meg for å si i fra på forhånd nå, og be de stikke den ut et sted det er bedøvd. Regner med det lar seg ordne.
Så følger et døgn der jeg må bo ved senga. Hodet mitt er kobla konstant til en datamaskin med en lang tynn ledning, og dataen er kobla i strømmen ved senga. Så må jeg på do må det skje på dostol. Sliter litt med den der… Skal jeg tisse, så bråker det jo så innmari, så da stopper det opp lenge før jeg er ferdig. Så går det 5 min, så er jeg så tissatrengt att jeg må ha dostolen på nytt…. Men men, det går jo bra, bare jeg som tenker på det.
Lurer på hvor lenge jeg skal måle denne gangen. Har aldri målt kun 24 timer. Hvor lenge får jeg ikke svar på, før enn målinga er godt i gang.
Jeg vet ikke mye hva de neste dagene blir. Jeg vet jeg skal være hjemme i morgen (i dag) og tirsdag. Etter det vet jeg bare at jeg skal inn på riksen Går alt som det skal, blir jeg på riksen minst til fredag, men hvor lenge vet jeg ikke. Må jeg bytte shunt innebærer det narkose, og da bruker føttene mine å streike. Aner ikke hvor lenge jeg blir på sykehus da, og det kommer an på om de bare bytter shunten i hodet, eller hele veien til magen. Må utnytte de neste dagene. Vet ikke hvordan formen blir framover. Så jeg har prøvd å bruke tid med sønnen min i helga, og vi må finne på noe koselig på kveldene. Har også lyst til å gå til fjorden slik at Hector får bade en av dagene. Vet ikke når jeg kan klare å gå så langt att. Kanskje er jeg hjemme og som normal, bare med rar hårsveis, på lørdag, kanskje blir jeg på sykehuset flere dager og må starte helt fra stadiet med prekestol att for å kunne gå….
Håper det bare er behov for ICP måling denne gangen.
For en måned siden ble det sendt henvisning til nevrologisk avdeling på riksen. Den ble sendt fordi jeg ble kasta ut før jeg kom inn på lokalsykehuset da jeg ble skrevet ut av nevrokirurgen sist. Både fastlegen, og nevrokirurgen min mente at det var helt feil at jeg ble sendt hjem den gangen. De mente at jeg skulle utredes for hvorfor høyre foten min da plutselig dovna bort, vart faktisk nummen til navle høyde på magen.
Dette mener tydeligvis nevrologene på riksen også bare er tull å utrede. Tirsdag fikk jeg brev i posten, der de skreiv at de ikke mener jeg trenger spesialisthelsetjenesten i det heletatt nå. Det klarer seg mer enn nok med oppfølging fra fastlegen……
Fy flate jeg vart så sinna! Det er jaggu meg ingen i hele helsevesenet som gidder å ta tak i ting! Da overtaler de meg på nevrokirurgen til å reise til lokalsykehuset for utredning, og de vil ikke ha meg. Jeg kan få velge om jeg vil ha kontroll om 6 eller 12 måneder. Så sender fastlegen henvisning til riksen om snarlig utredning, og nå en måned etter, har også de bestemt seg for at jeg egentlig er frisk. Det må jo være det de mener så lenge de skriver at det ikke er nødvendig med mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi meg….
Videre skriver de at det er lokalsykehuset som kjenner meg best, så om det skulle bli nødvendig med nevrolog en gang, er det der ansvaret ligger. Men om LOKALSYKEHUSET BER OM DET kan de være behjelpelige med en second opinion… Hallo! Lokalsykehuset ber jo aldri om det! De vet og kan alt best selv de, og kan jo for all del ikke forstyrre de viktige personene som jobber på riksen….. Fastlegen skreiv i henvisningen hvilke erfaringer vi har med lokalsykehuset, men det er tydeligvis ikke nok.
Lurer på hvorfor den ene avdelingen etter den andre bestemmer seg for at jeg er frisk… Må jo være noe journal opplegg som blir sendt med den beskjeden mellom nevrologene? Nevrokirurgen er naboavdelinga til nevrologen på riksen. På nevrokirurgen mener de at det er så viktig at jeg blir utreda at de nærmest tvinger meg til lokalsykehuset. Jeg trygler og gråter, og blir så fra meg at jeg ikke klarer å roe meg ned, men utredes på lokalsykehuset må jeg. På naboavdelinga ser de ikke noen grunn til at jeg trenger spesialisthelsetjeneste en gang……
Hva skjer i dette systemet????
Hvorfor skal ALLE dører slenges i trynet på meg?????
Jeg tror neppe den nevrologiske undersøkelsen som de gjorde i Barcelona viste at jeg er frisk. Heller ikke nevrokirurgen som undersøkte meg da jeg ble innlagt for en måned siden mente at jeg var frisk…..
Går jeg ikke for operasjon nå, kommer jeg til å sitte om 5 år og lure på hvordan livet ville vært om jeg hadde blitt operert. Kan ikke sitte og være bitter og stille spørsmål resten av livet. Jeg må bare hoppe i det, og se hva som skjer. Blir jeg ikke bedre, nei vel, men da har jeg prøvd. Stemmer det de sier i Barcelona, så kan de med denne operasjonen garantere at jeg aldri blir dårligere av chiari og de andre tingene som feiler meg enn det jeg er når jeg blir operert. Helsa mi de siste 7 årene har vært en berg og dalbane, men som i dag er på et mye lavere nivå enn for 7 år siden. Tør ikke la dette fortsette!!!
Det som avgjorde det, var mandagen. Jeg vart så dårlig på kvelden. Hodet vart kjempe ille!!!!! Mor mi måtte komme og være her hos meg. Jeg hadde så vondt at jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare meg. Ho var her til ett tida på natta, før ho reiste hjem. I går var jeg hos legen på ø hjelp time. Hodepine, kvalm, lyssky.. Jeg var helt forferdelig! De har ikke så mye smertestillende å prøve på meg, men fikk med meg ketogan stikkpiller for å se om de hjalp. Fikk i alle fall sove av de .
Kan jeg ha en mulighet for å slippe disse rundene med så intens hodepine, så er det verdt alle pengene bare det!
Jeg får operasjon i juli hvis jeg ønsker. I august har de ferie der. Hopper jeg i det, og gjør det i juli, da er jeg kanskje i bedre form i september. Venter jeg til i september, er jeg i dårlig form i hele sommer før den eventuelle bedringen kan starte. Tenk om jeg kan gå små fjellturer til høsten? Tenk om jeg kan trappe kraftig ned på smertestillende? Da kan jeg kanskje kjøre bil att snart. Kanskje jeg kan klare å støvsuge stuegulvet hvis jeg vet jeg får besøk, og gulvet er fullt av hundehår – uten å bli dårlig av det. Kanskje jeg kan ta ansvar for hverdagene mine selv. Ikke det, det er jo jeg som styrer hverdagene mine nå også, men jeg er avhengig av hjelp av andre for å få de til å fungere. Gå tur med hunden, og fortsatt ha det greit. Så mye jeg kan gjøre hvis jeg blir litt bedre. Hvis jeg blir mye bedre, er det jo en hel verden som åpner seg for meg. En verden jeg ikke tør håpe på kan bli aktuell for meg, men sier ikke nei takk om jeg kommer dit.
Jeg tør ikke tenke for mye på hvordan livet kan bli etter operasjonen, hvis jeg blir bedre. Selv om jeg tenker at jeg ikke må håpe på mer enn å stoppe den nedadgående spiralen, gjør jeg jo det….. Det ligger i bakhodet. At jeg kan, hvis jeg er heldig, slippe shunt og kanskje kunne jobbe att, er så langt fra min hverdag nå at det har jeg ikke i tankene når jeg takker ja til operasjon. Hadde vært SUPERT å kunne jobbe att. Kunne bruke hodet til fornuftige ting. Kunne bruke utdanninga mi. Kunne bruke all dyrekjøpt erfaring. Jobb vil være en enorm bonus jeg ikke tør håpe på. Blir super fornøyd med mye mindre fremgang enn det!
Om ca en måned er det min tur….
Kjempe skummelt, men føler ikke jeg har et reelt valg
Da har jeg vært i Barcelona. På Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona. Her er hjemmesida deres: http://www.institutchiaribcn.com/
Hadde time der kl 12. Kom til resepsjonen, og da skjønte de nok hvem jeg var, og ringte etter Katharina. Det er ho som er kontaktpersonen for oss som kan kommunisere på bla engelsk. Ho kom og hilste og beklaga at de var ca 30 min forsinka. Vi kunne gå ut å finne på noe anna å gjøre mens vi venta, bare jeg fylte ut skjemaet med navn osv først. Det er ikke verst, 30 min forsinka, og får informasjon om det og beklagelse! Det skjer vel ikke ofte i Norge, her er det vel heller vanlig å måtte vente, minst 30 min.
Da vi kom inn att, kom Katharina nok en gang nesten med det samme vi hadde satt oss og sa at da var det øyeblikkelig min tur. Vart henta inn på et vanlig legekontor. Der var dr Fiallos, og en annen lege som jeg tror kanskje var der for å lære om metoda de bruker på denne klinikken. Fiallos prata kun Spansk til meg, men Katharina oversatte. Litt vanskelig å få ordentlig kontakt med legen når alt må gå gjennom en tredje person, men synes det gikk greit. Rart å sitte der, og legen sitter og ser meg inn i øynene og prater i vei, og jeg skjønner ikke en dritt der og da…
Det var først en lang samtale. Der skulle de ha liste over alle operasjoner. Heldigvis hadde jeg tenkt tanken og skrevet de opp på forhånd. Er litt å huske på rekkefølge på 14 operasjoner. De skulle vite medisinene mine. Og de gikk gjennom kroppen min fra topp til tå. Det var ikke en ting de ikke spurte om tror jeg. Så jeg satt der og prøvde å forklare så godt jeg kunne på engelsk. Hadde vært enklere å forklare ting på en mer detaljert og nyansert måte på norsk, men føler jeg fikk sagt ting på en grei måte. Dette til tross for at jeg aldri fikk noen god karakter i engelsk på skula.
Etterpå var det nevrologisk undersøkelse. Var den standard rekka som “alltid” gjøres, men med litt ekstra tester. Dette er faktisk første gang siden føttene mine ble numne i november at de er sjekka skikkelig!!! Vart jo sjekka en del da jeg ble lagt inn på riksen i mai, men ingenting i forhold til intensiteten i testene nå. Fiallos sjekka hele meg med en stemmegaffel som var helt tilisa for å se hvordan kuldefølelsen i kroppen min var. Det var sammenligning av høyre og venstre side hele veien, og sammenligning med f eks overarm og underarm. På leggene begynte kuldefølelsen å svikte. Da ringte de og fikk en ny isa stemmegaffel, men fortsatt så er det områder på føttene jeg kjenner veldig lite kulde. Det samme gjorde han med å stikke meg over hele kroppen for å se hvor jeg kjente mest minst osv. Da han sjekka øynene mine, fikk han den andre legen til å komme og se også. Så stod de der, og Fiallos viste, og nikka, og det var tydelig det var noe som var slik han tenkte eller noe slik. Han babla i veien på spansk til den andre legen, og de lyste og sjekka. Jeg satt der og skjønte ingen verdens ting. Det eneste jeg skjønte var at de prata om pupill. Fiallos sjekka også refleksene på magen min. Er så ekkelt når de risser på magen, og hele magen bare knyter seg sammen… Jeg var veldig overraska over kraften i føttene mine. I Norge sjekker de alltid kraften (hvis de i det heletatt sjekker da) ved at jeg skal holde en og en fot oppe fra benken. Da klarer jeg på et vis å holde att litt med venstre foten min, slik at den faller sakte til benken. Høyre har jeg kontroll på. Fiallos løfta opp begge føttene, og da han slapp taket, ja, da datt venstre foten rett i benken. Jeg hadde ikke sjanse til å holde den oppe da jeg måtte konsentrere meg om to føtter. Følte han var veldig grundig i undersøkelsen. Sjekka til og med krafta i hendene mine med sånn viser slik at han fikk et tall på styrka. Noe resultat vet jeg ikke, men jeg måtte gjøre det flere ganger på venstre hånd før han var fornøyd og bare en gang på høyre, så regner med han såg forskjellen jeg vet er der. Blir så spennende å lese rapporten han skriver av undersøkelsen! Om han gjør som jeg føler de norske legene gjør. Ser at noe er galt, men i stedet for å skrive om det, så hopper de over å skrive noe om det, for da er jeg jo fortsatt frisk… Sorry, men slik føler jeg at det har blitt gjort mye på meg.
Etter den nevrologiske undersøkelsen, skulle diverse leger diskutere meg, og funnene. Katharina tok flere bilder av meg med noe kamera for å se varme. Hva de fant ut av det vet jeg ikke. Måtte sitte og vente litt, før jeg skulle inn til neste lege. Da hadde Fiallos og han andre legen som var med og såg på, og Katharina prata med dr Royo Salvador.
Kom inn til dr Royo. Han er direktøren på dette instituttet, og er vel “hjernen bak” denne teknikken. Filum system. Da jeg kom inn skulle jeg legge fra meg krykkene bortenfor stolen der far min skulle sitte. Denne legen var nok redd jeg skulle falle, så han holdt meg veldig fast i armen og prøvde å trekke meg mot og ned på stolen jeg skulle sitte på. Bra de bryr seg da 🙂 Han åpna med noen engelske fraser, men det gikk raskt over til kun spansk på han også, men Katharina var der og oversatte. Han viste meg MR bilder, og forklarte alt som de såg var galt med meg. Ryggmargen min ender 5 cm lenger ned enn det den skulle gjort. Dette er fordi min filum terminale er for stram og trekker ryggmarg og hjerne nedover mot bekkenet. Dette har resultert i at jeg har et mellomrom mellom lillehjerna og resten av hjerna som ikke skulle vært der. De ser jeg har tethered cord, som betyr at ryggmargen blir trekt for langt nedover, og spina bifida occulta, som er den mildeste formen for ryggmargsbrokk. De ser også tegn til skoliose. Nakken min har f eks krummingen motsatt vei som den skulle hatt. Og ut fra MR bildene så ser de at ryggsøyla mi svinger litt sideveis. Jeg synes det er rart at ingen tidligere har kommentert at jeg har en nakke som går motsatt vei som den burde gjort. Så mange ganger det er tatt div bilder av hodet/nakken min! Men her er det tilbake til det jeg føler er taktikken i Norge.”Lar vi være å si noe om det, så eksisterer det ikke, og vi slipper å innrømme at vi ikke vet helt hva som skjer i denne kroppen….” De kommenterte også at jeg har prolapser i nakken og sakralt som kan klemme på nerver og skape problemer.
Så mange ting disse legene ser ut fra disse bildene! Nøyaktig de samme bildene som de har studert i Oslo og i New York. Hvordan kan leger sitte og se så ulikt på det samme bildet? Burde ikke bilder være ganske konkrete, og enkle å vurdere objektivt? I alle fall til en viss grad?
Legene i Spania anbefaler meg operasjon for å kutte filum terminale. Dr Royo Salvador har utvikla denne metoda, og de har operert ca 1000 pasienter med denne metoda med godt resultat. Legene var sikre på at om jeg ikke blir operert, så vil jeg bare bli dårligere og dårligere. Det tror jeg også. Jeg har nå gradvis blitt dårligere i 7 år, så hvorfor skal det stoppe nå plutselig? Det er jo ikke noe rart om en blir dårligere heller når ryggmargen og hjernen gradvis blir trekt lenger og lenger ned mot bekkenet. Dette draget som ryggmargen min er utsatt for har satt sine spor. De ser på bildene at midt inni ryggmargen er det veldig dårlig blodsirkulasjon. Dette har ført til at ryggmargen har hovna opp noe. Akkurat i ryggmargen er det jo greit at det er god blodsirkulasjon! Jeg vil gjerne ha en ryggmarg som fungerer optimalt… Velger jeg operasjon garanterer legene at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine på det nivået jeg er den dagen jeg blir operert. Noe mer lover de ikke. De tror jeg vil bli bedre, men de gir ingen garantier. Men Royo Salvador sa at det ikke er umulig at jeg kan bli så bra at jeg både kan kvitte meg med shunten og jobbe som sykepleier att en gang fram i tid. Det er så langt fra min virkelighet at jeg ikke klarer å ta innover meg at det noen gang kan være mulig, og det skal ikke være med å påvirke valget mitt. Skjer det, så er det SUPERT, men skjer det ikke så er det andre ting i livet som er viktig også. Kan jeg bli så bra at jeg kan være mer selvhjulpen hadde det vært verdt hvert øre jeg må bruke.
Så hva skal jeg gjøre?
Skal jeg satse på at de vet hva de gjør i Spania?
Skal jeg håpe på at jeg får samme bedring som de andre fra Norge som har blitt operert der?
Hva har jeg å tape? Jo, jeg har masse penger å tape. Penger jeg sårt trenger å leve for, men tør jeg la være?
Når kommer neste gang jeg blir dårligere? Vil jeg da ha mulighet for å komme opp på det nivået jeg er akkurat nå?
Hva om jeg ikke gjør noe, da vil jeg sitte i sofaen om 5 år og være sur og bitter fordi jeg ikke gjorde noe og tok sjansen. At leger i Norge gjør noe slik at jeg blir mye bedre har jeg ingen tro på. Her er de mest opptatt av å overbevise meg om at jeg er frisk… Ut fra det legene i Barcelona virker det ikke som det bare er at jeg er feit og lei som er problemet……
