I dag er en skikkelig pyton dag!!!! En dag da chiarien tar fullstendig kontrollen over livet mitt. Jeg HATER det når det blir så ille.
Var en liten tur hos fysio i dag, og etter det så sov jeg lenge før jeg skulle til frisør. Da jeg var hos frisøren hadde jeg så vondt i hodet at hadde jeg hatt muligheten til å ta det av og kaste det i søpla, så hadde jeg gjort det. Frisøren lurte på om jeg kanskje skulle komme att en annen dag og klippe meg. Men en annen dag trenger ikke være bedre enn i dag, det vet jeg jo aldri…… Skulle være med sønnen min på fritidsaktivitet i kveld, men hadde ikke mulighet for å følge han, så det vart bestemor oppgave i dag også….. Det gjør så vondt når jeg ikke klarer å gjøre det jeg vil for sønnen min….. I kveld måtte han legge seg uten at jeg satt på sengekanten og leste til han også. Han fikk i stedet med seg ei ny lydbok i senga… Føler meg som verdens verste mamma. Føler jeg ødelegger hele livet hans. Men stort sett så får vi jo til hverdagen på en eller annen måte.
Nå er jeg så lei av å vente på å få tid for videre utredning på riksen. Det skulle gå raskt å komme dit fikk jeg beskjed om for 8 uker siden…. Så kan vel hende jeg ringer og maser att i morgen. Nå må noe skje snart slik at jeg kan få att håpet om at hverdagen kan bli bedre en gang i fremtiden. Jeg er i allefall klar til riksen. Fiksa sveisen slik i dag at jeg har litt muligheter for å gjemme bort den fine sveisen jeg får etter nevrokirurgen har ordna med sveisen min…. Blir ikke akkkurat fint etterpå, men heldigvis så vokser håret ut att :o)
Var så ivrig etter å lage meg en blogg der jeg kunne skrive hvordan livet med Arnold Chiari Malformasjon arter seg. Men så når jeg da har laget meg en blogg (mangler vel en del til den ser fin ut da), så kommer prestasjonsangsten krypende. Tenk om jeg skriver noe feil, tenk om ditt og tenk om datt. Men hva gjør vel det? Jeg får jo kun beskrevet min situasjon, og kan jo ikke si at slik er det for alle andre.
Nå nærmer det seg tre år siden jeg fikk diagnosen Arnold Chiari Malformasjon (ACM) type 1. Tre år med mange problemer, tre år der jeg virkelig har sett hvor lite kunnskap det er om chiari rundt hos div leger. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg vel egentlig flaks. Jeg merka jeg var syk da jeg plutselig fikk halvsidige lammelser/nedsatt kraft. Da vart det tatt MR, og der vart det konstantert at jeg hadde ACM. Men i starten vart det sagt at ACM var et bifunn, og ikke kunne gjøre meg syk. Men det var ikke noe annet som gjorde meg syk. Det var chiarien som jeg hadde levd med hele livet som plutselig laga problemer for meg. Det vart en sommer som stort sett bestod av sykehusinnleggelser. Den sommeren var vel den “beste” jeg har hatt som syk, for den sommeren følte jeg at jeg fikk mye god hjelp. Men det var før jeg forstod hva ACM egentlig er, og hvor lite de på sykehuset kunne om det. Det var først da jeg fikk kunnskapen om sykdommen min at jeg gjennomskua alle “løynene” som legene kom med.
Etter hvert vart jeg flytta fra lokalsykehus til universitetssykehus fordi jeg var så dårlig at jeg stort sett var sengeliggende pga en enorm hodepine og svimmelhet. På universitetssykehuset var jeg først gjennom en ICP måling, der de registrerte trykket inne i hodet mitt i ett døgn. Så var det operasjonen som stod for tur. Operasjonen der deler av beinet i bakhodet og de øverste nakkevirvlene ble tatt bort for å lage bedre plass i det området som var kjempe trangt. Vart egentlig aldri noe bedre av den operasjonen jeg. Det eneste som forsvant var den forferdelige svimmelheten jeg hadde. Jeg gikk noen måneder med mye smerter og diverse problemer som kom og gikk. 7 måneder etter min første operasjon, var det klart for en ny operasjon. Denne gangen skulle de fjerne mer bein i bakhodet mitt, og de åpna durahinna (den ene av hinnene som er rundt hjerna), og sydde inn goretex for å lage bedre plass til lillehjerna mi. Etter denne operasjonen fikk jeg komplikasjoner. Jeg fikk spinalvæskelekasjer to ganger så de måtte åpne opp att, og prøve å tette bedre rundt der de hadde sydd inn duraplastikken. Denne siste runda med 3 operasjoner på 11 dager slo meg ganske langt tilbake, så var på sykehus en måned.
Etter dette ble jeg gradvis bedre følte jeg. Helt til jeg plutselig ikke hadde følelse på øverste delen av brystet en mnd etter jeg kom hjem. Og etter hvert kom problemer med min venstre fot. Foten min ville ikke opp fra gulvet da jeg gikk,. Dette var noe helt nytt som dukka opp, og dette er noe jeg fortsatt har store problemer med nesten to år etter det dukka opp. Har vært til mye utredning på sykehuset for at de skal se om de finner ut hva som gjør til alle problemene mine. Men jeg har bare fått vite om en hel del sykdommer som jeg ikke har. Og det er jo greit å få sjekka ut at jeg helt sikkert ikke har kreft, MS osv. MEN hva er det som feiler meg?
Jeg vet hva som feiler meg. Det er chiarien min som lager alle problemene for meg. Etter jeg følte at legene i Norge ikke klarte finne noen svar, og i stedet hinta til at det var noe psykisk som var problemet mitt, så bestemte jeg meg for å ta kontakt med noen av verdens fremste eksperter på chiari. Det resulterte at jeg i august reiste til The Chiari Institute i New York. Der var jeg hos to herlige leger. Nevrolog Kula og nevrokirurg Bolognese. Disse fyrene kunne sine saker! De forklarte hvorfor jeg fortsatt ikke er frisk, og de viste meg ting på MR bildene som forklarer alle symptomene mine. Og de laget en plan for meg om utredning jeg kan gjøre i Norge. Så nå venter jeg på at den utredningen skal bli gjennomført.
Arnold Chiari Malformasjon (ACM) er en nevrologisk lidelse der missdannelser i beinet i bakhodet gjør til at lillehjerna blir pressa ned gjennom hullet i kraniet og presser på ryggmargen, og hjernestamma. Tidligere var det krav om at lillehjerna måtte så og så langt ned gjennom det hullet i kraniet (foramen magnum), men nå har ekspertene funnet ut at dette ikke nødvendigvis stemmer. Nå ser de mer på hva slag problemer denne missdannelsen skaper for den enkelte. I tillegg så fører problemenet med at lillehjerna blir presset nedover til problemer med den normale flyten av spinalvæske i det området. Tall på forekomst varierer fra sted til sted jeg leser, men det går ofte igjenn at ca 1 av 1000 personer har missdannelsen. Men selv om en har denne missdannelsen, så trenger en ikke merke det og ha noen som helst problemer fra den.
Arnold Chiari Malformasjon er til en viss grad arvelig. Det er 22% mulighet for at ungen til en med missdannelsen kan få den samme missdannelsen, men det er viktig å huske på at det er missdannelsen som er arvelig, og ikke nødvendigvis problemene med chiarien.
Symptomene på Arnold Chiari Malformasjon er vanskelig å beskrive veldig enkelt. ACM kan i mange tilfeller være symptomfri, og mange får påvist ACM som et sidefunn når de tar MR for andre ting. Mange får diagnosen i starten av 30 årene. Graden av plager er veldig variabel. Noen har mange symptomer, noen har få. Størrelsen av malformasjonen har ingen ting å si for hvor mange symptomer en får. Hos noen blir det dannet en cyste med spinalvæske i ryggmargen, syringomyelia.
Noen av de vanligste symptomene på ACM er:
Hodepine. Denne hodepinen sitter i bakhodet, og blir ofte verre ved hosting, nysing eller å bøye seg ned.
Svimmelhet
Søvnproblemer
Svakhet i armer, hender og føtter
Nakkesmerter
Nummenhet i ansikt, armer og hender
Utmattelse
Kvalme
Kortpustet
Syns- og hørselsforstyrrelser
Balanseproblemer
Hukommelsesproblemer
Problemer med å finne ord
Besvimelser
Apné
Smerter i armer og føtter
Behandlingen varierer etter hvor store plager pasienten har. Det er ikke alltid nødvendig med noen behandling hvis problemene er små. Har personen mange symptomer, blir verre eller hvis det finnes syringomyelia, blir det ofte anbefalt operasjon. Målet for operasjon er å lage større plass rundt lillehjernen ved å ta bort noe bein fra nederste delen av bakhodet, og evt noe av de øverste nakkevirvlene. Resultatet av behandlingen er ikke så enkelt å vite hva som er riktig. I artikkelen jeg leser på nå fra www.conquerchiari.org skriver at opp til 50% blir symptomfrie etter operasjon. Etter det som kan være en lang rehabilitering, kan mange ha et normalt liv, eller et nesten normalt liv. Hos andre blir chiari en kronisk sykdom. Men det som er så dumt er at det ikke finnes noen kur for chiari, enda. Operasjonen er bare for å lette på symptomene for en periode.
