Vi er godt uti høstferien her, og jeg må vel innse at sommeren er over, også for meg. Jeg har gått og håpa på mer sommerfølelse lenge nå, men sommeren i år ble kort.
Vært på tur to dager på rad nå. Det er fint om høsten! Fin klar luft, og fine farger. Temperaturen er god, også til fjells!
Håper vi kan ha det slik det er ute nå noen uker til før frosten kommer og tar bort alle blomster. Forresten, så ser det ut som naturen har gått litt i surr. På turen vår i dag, dukka disse blomstrene opp, og disse bruker jo vanligvis å være blant de første som kommer om sommeren på hytta.
Nå er jeg lei! Hodepinen vil ikke gi seg nå…. Har hatt flere dager/netter med hodepine nå, så nå synes jeg det er på høy tid med ei pause!
Har inntatt ene stolen på hytta. Sov her i natt, og skal prøve å sove denne natta også. Har så vidt lagt meg ned i dag på sofaen for å strekke meg ut, men da tetter hodet seg til, og hodepinen dundrer enda mer….
Hvorfor skal det være så vanskelig å få hjelp? Reiser jeg på legevakt, ender jeg på lokalsykehuset, hvis de i det heletatt gjør noe.
Kontakta riksen i går, men der skal det bare legges en lapp på kontoret til legen min, og håpe på at ho ikke har høstferie, eller har starta med permisjon…. Så med andre ord kan det gå leeeeenge før jeg får noen tilbakemelding fra riksen. Det jeg konkret spurte om nå, var om de kunne være så snille å i det minste sjekke shunten min for hvilken innstilling den står på. Har den endret innstilling, så er det jo en grei måte å kanskje bedre hodepinen på, for da kan de bare justere den tilbake til der den egentlig skal stå.
Til tross for hodepinen så gjennomførte vi turen vi hadde planlagt i dag.
Var ikke lange turen, og det var kortere og mindre slitsomt enn jeg huska fra sist. Sist gang jeg var på toppen er for to år siden, den gangen med krykker og en vanskelig venstrefot. Må være bra tegn at ting blir enklere 🙂
Nok et døgn m MYE hodepine…. Orker ikke dette lenger! Må vel gå an å få hjelp? Burde vel kunne få hjelp selv om jeg har vært uskikkelig pasient og reist til utlandet for behandling? Jeg tok bare ansvar for min egen helse! Og det ble mye bedre! Hadde skjønt at det ville være vanskelig å komme tilbake om jeg hadde blitt verre av operasjonen…,
Jeg hadde så store planer for denne helga… Hjem fra Spania, og ikke like strenge retningslinjer som like etter operasjonen. Barnefri og alt låg klart til å bruke masse tid på maling. Kjøpt inn maling har jeg også. Pensler, rulle og maskeringstape. Denne helga skulle jeg male ferdig veggene i stua. Ivrig starta jeg med å male veggene mine grå i pinsa. Var så ivrig etter å se hvordan det ble. Piffen gikk litt ut da jeg skjønte at jeg ikke hadde nok maling til hele stua, og så hadde jeg malt nok til å se hvordan det ble med ny farge. Ble til at jeg skulle ta ei pause fra malinga. Den pausa varer fortsatt… Men i helga skulle jeg male. Er litt ille å ha tre ulike farger på veggene i ei lita stue….
Vart ikke noe maling denne helga heller… Det er hodet som har satt en stopper for det denne gangen, som så mange andre ganger. Skulle gjøre så mye i helga. Det eneste jeg har gjort er å vaske tre maskiner med tøy og hengt de opp. Thats it. Ikke mye å skryte av på ei hel helg det.
Hodet har dundra. Øynene har i perioder kjentes ut som ønska å vri seg ut av plassen sin. Svetten har sila selv om jeg har sittet helt i ro i sofaen. Ikke lest mer enn lokalavisa for lørdag. Skifte stilling har gjort til at hodepinen har økt. En hodepine jeg kan ha fått til å roe seg ganske godt, smeller til for fullt bare jeg må en tur på do. Noen ganger er det så vondt at hver gang jeg trår i gulvet, gjør det så vondt i hodet at jeg krymper meg sammen.
I dag har det vært kjempe ille . Nå er klokka over tre på natta, men jeg får ikke til å sove pga hodet. Ligge kan jeg bare glemme, det forverrer bare hodepinen. Tror jeg har sittet og sovet i ca en måned hjemme nå. Nå sitter jeg i godstolen min, men kroppen klarer ikke slappe av nok til at jeg kan sovne. Hodepinen er for ille til det. Tar ekstra smertestillende, men de virker i veldig varierende grad. Hadde ei periode tidlig i kveld jeg prøvde å sove, for da virka medisinene ganske greit. Resulterte bare i en rar tilstand der jeg ikke var våken, men jeg sov heller ikke. Jeg hørte tvn langt borte, men klarte ikke å våkne, heller ikke sove ordentlig. Er så ekkelt når jeg er i slike tilstander. Ekkelt å være alene hjemme.
Blir så frustrert over livet mitt! Har vært sol i helga, men har ikke orka tanken på å gå utenfor døra. Alt for skarpt for meg når jeg har hodepine, selv med solbriller. Nå skulle jo alt vært supert etter jeg var på kontroll i Barcelona. Det var jo masse gode svar derfra nå. Bare det at kraften i venstre hånda mi har ca dobla seg etter operasjonen er jo store ting. I tillegg har jeg nå en venstrefot som fungerer sååå mye bedre enn før. Jeg har fått tilbake balansen. Og hjerna mi har begynt å klare å tenke logisk att. Mangler en del på at det er som tidligere, men nå skjønner jeg jo faktisk gangetabellen delvis, sammenligna med å stå helt fast og ikke klare det med å rekne på fingrene en gang. Alt dette positive overskygges av hodepinen min. Kunne gjerne bytta bort alt det andre positive som har skjedd etter operasjonen med et hode som ikke har smerter, om det bare hadde vært for et par dager. Livet føles så urettferdig om dagen! Hvorfor kan ikke hodepinen min også bli borte av denne operasjonen? Mange av de andre som har blitt operert, har fått et liv uten hodepine etter operasjonen. Legene i Spania sier at det fortsatt er mulig at hodepinen min også forsvinner, men de kan ikke love noen ting. De vet ikke om bedringene mine stopper i morgen, eller om tre år. Det er det bare kroppen min som vet. Det er hodepinen som hindrer meg fra å ha et fint liv. Jeg kan fint leve med ei svak hånd og en fot som konstant subber bakken, bare jeg slipper å ha så innmari vondt i hodet. Dessverre så var det nervesystemet operasjonen virka på først. Reflekser som kom tilbake bare timer etter inngrepet. Hadde det bare vært hodepinen som ble igjen i Spania i juli!
Føler jeg står så alene med hodepinen min. Er så vanskelig å få hjelp! Døra inn på riksen har blitt veldig mye vanskeligere å komme gjennom etter jeg begynte å prate om Spania og operasjon. Jeg tror hodepinen min har med shunten min å gjøre, i alle fall delvis. Jeg kan nå ikke ligge flatt lenger, for da får jeg så mye mer hodepine. Det var slik jeg var før jeg fikk hydrocephalus diagnosa. Det er de på riksen som kan sjekke om shunten er rett justert, og evt vurdere om den skal justeres. Likevel så ble jeg i sommer plutselig så “frisk” at jeg ikke trenger kontroller en gang. Ikke har jeg smertestillende som fungerer noe godt heller. Noen ganger hjelper de litt på smertene, andre ganger kan jeg like gjerne ta c vitaminer, for de har ingen effekt på smertene. Dette har jeg sagt til så mange leger disse årene, men de sier at de ikke har noe anna å gi meg. Det må vel være noe anna som kan prøves? Det er ikke nødvendigvis noe sterkere medisiner jeg er ute etter. Kan være noen helt andre medisiner som i kombinasjon kan hjelpe også. Hvorfor kan det ikke prøves noe anna når jeg år etter år sliter så med hodet? Jeg føler meg bare som en pasient som bare klager, og føler at hodepine ikke er ille nok til å klage så mye som jeg gjør. Føler at enkelte leger tenker at hodepine bare er en bagatell. Det er det ikke for meg. Jeg er 36 år, og livet mitt leves som om jeg skulle vært over 90 år. Jeg er innesperra i huset mitt. Jeg kommer meg ingen steder hvis jeg ikke orker å gå tur. Har kun prata i telefon med mor mi, bestemor og tanta til pappa i helga. Det er ikke slik helga til noen på min alder skal være. Det burde være rom for litt mer utskeielser! Jeg ønsker så veldig å kunne LEVE att, og ikke bare eksistere. Problemet er bare hvordan jeg skal klare det med dette hodet……
Prøver, det gjør jeg, men det er fryktelig vanskelig å få til!
Utslått etter de siste dagers hendelser, sov jeg i dag til ca halv tolv. Leeeenge siden jeg har sovet så lenge. Godt var det! Sov dårlig i natt, sov bare korte perioder, så var jeg våken att. Endte med at jeg stod opp og satt i sofaen og såg på livet ute i gata og småsov. Det er byfest i Barcelona nå, og i dag er det helligdag, så tror nok det var sånn typisk festekveld for folk som bor her natt til i dag. Var skikkelig mye folk som gikk forbi her i alle fall.
Da pappa var oppe på do en gang i natt, lurte han ikke på om det var lurere for meg å legge meg. Gjorde det og sovna. Og sov gjorde jeg lenge! Våkna med feber og en kropp i ulage og vond hals…
Kosa oss med lang frokost i leiligheten før det var å pakke sekken for ut på nye eventyr. I dag vart det bading på meg! Godt var det, men ikke noe enkelt å komme seg opp på land på en normal måte med store dønninger som slår innover. Men det gikk på et vis.
Etter vi hadde bada lenge, gikk vi videre mot akvariet i Barcelona. Masse fisk å se der! Det mest spennende var rullebåndet som tok oss gjennom en 80 meter lang glasstunnel. Da var det mange ulike typer fisker som svømte rundt oss blant anna masse hai. Fy flate for noen beist, og ikke minst så mange tenner!
I kveld gikk vi en liten tur oppover gata her for å se på Torre Agbar. Vi var ikke ved det huset, men vi såg det godt fra ei bru oppi gata her. Samtidig fikk vi med oss litt av fyrverkeriet som var borti byen som avslutning av byfesten. Katharina fortalte om fyrverkeriet i går, men vi fant ut at vi ikke orka å reise helt dit att i dag, for det er i nærheten av sykehuset.
Nå gjenstår det bare pakking, og noen timer søvn, før vi reiser hjem til kalde Norge…
Dette er dagens versjon av meg utenfor chiari instituttet. Sammenligner du med dette bildet, er det stoooor forskjell! Er jo nesten så jeg ikke kan tro det selv, når jeg ser bildet før og nå, men ja, det er sant, og ja, det er en utrolig framgang som har skjedd!!!!!
Katharina ringte meg i dag, og sa jeg kunne komme tidligere hvis jeg kunne, for de var ledige til å ta i mot meg. Litt vanskelig å komme seg veldig mye tidligere i veien, men var framme ca 30 min før jeg hadde time. Heldigvis så var det dr Fiallos jeg skulle til i dag også. Greit å ha samme lege å forholde seg til!
Først gikk han gjennom det som vart skrevet da jeg var hos han for første gang, i juni. Alle punkter som det var merknader ved da, spurte han om nå. Det var faktisk flere ting han spurte om som jeg hadde glemt jeg hadde slitt med før operasjonen! Rart hvor fort en kan glemme. De fleste tingene han spurte om har blitt bedre, men ikke hodepinen. Etter den runda, var det en grundig nevrologisk undersøkelse der han la veldig vekt på å sammenligne status pr i dag med det forrige der det var avvik. Mye som var bedre i dag! Den største endringa er vel krafta i venstre hånd. I dag hadde jeg 14 kg hardere grep, enn jeg hadde i juni og juli. Altså, krafta i hånda mi har ca dobla seg uten at jeg har trena. Den eneste forskjellen er at dr Fiallos har kutta filum terminale!!! Den andre store forskjellen er krafta i venstre bein. I juni hadde jeg ikke mulighet for å holde venstre fot i lufta hverken da jeg låg på ryggen, eller på magen. I dag hadde jeg ca kontroll da jeg låg på ryggen, men foten seig sakte nedover. Da jeg låg på magen hadde jeg 100% kontroll. Tenk på det! For bare noen mnd siden, falt foten i benken så fort legen slapp taket. Jeg hadde ikke mulighet for å klare å bremse det en gang. Også denne utviklingen har kommet helt uten noen form for trening.
Jeg har også mye bedre balanse, noe bildet viser. Ser det ikke så tydelig, men jeg står på en fot! Da jeg var hos Fiallos testa han balansen. Tidligere har jeg ikke klart å stå med føttene inntil hverandre uten å falle, selv med øynene åpne. I dag stod jeg stødig med lukka øyne!
Ellers har sensibiliteten i huden bedra seg mye. I juni hadde jeg områder jeg hverken kjente stikk eller kulde. I dag kjente jeg noe alle steder, og forholdsvis normalt de fleste stedene også, men noen områder er enda ikke helt normale. Øynene mine er også bedre. Sliter noe fortsatt med dobbeltsyn, men nå kan jeg se opp og til høyre uten at det blir dobbel og ekkelt. Venstre sida kommer sikkert etter hvert den også håper jeg 🙂
Nå skal jeg bare trene opp att kroppen min, og så får vi se hvor frisk jeg kan bli. Jeg prøvde å spørre Fiallos, men han kan ikke si noe som helst. Bedringa kan stoppe i morgen, eller den kan stoppe om tre år, det kan ingen forutsi. Så da får jeg bare begynne i det små, og håpe på at kroppen min kommer tilbake til en ca normaltilstand etter hvert.
En ting er sikkert. Det har blitt et mye mye mye bedre resultat enn det jeg hadde våga å håpe på av denne operasjonen! Det har jo skjedd så utrolig mye! Så nå har jeg fått meg nye helter, og de heltene bor i Barcelona! Mine nye helter er engler i lilla! Jeg kommer til å være disse legene, og Katharina evig takknemlig for den nye starten på livet mitt!
Er i Barcelona for 3. gang nå siden juni. Begynner å få oversikt over byen nå! MEN har att masse å se om en skal se og gjøre alt som står på div lister av det en bør se og gjøre som verserer på nettet.
Grunnen til at jeg er i Barcelona nå, er nok en gang legene på institut chiari de Barcelona. Tiden er inne for min “6 ukers” kontroll. Er nå vel 2 mnd siden jeg ble operert, men er godt at det har gått såpass lang tid etter operasjonen. Formen har kommet seg en del de siste ukene egentlig i forhold til smerter fra operasjonssåret/arret. MEN i forbindelse med pakking og rydding før jeg reiste, har jeg nok gjort noe jeg ikke burde. Kjenner såret nesten konstant nå, og banninga når jeg snur meg i senga er tilbake. Håper det går fort over, og at jeg ikke har gjort noe veldig galt…. Skal spørre dr Fiallos i morgen.
Ja, i morgen får jeg konklusjonen på framgangen min…. Er jo ikke så veldig spent på det egentlig, for at det har vært framgang er det ingen verdens tvil om! Da jeg ble operert sa Katharina at det ikke er sikkert jeg kom til å merke så mye framgang til første kontrollen, men at det kom til å skje mer til 1 års kontrollen. Jeg mener at det har skjedd enormt nå disse to månedene som har gått. Så om dette er “lite” så er jeg en superversjon av meg selv til neste sommer! Grunnen til at Katharina sa som ho sa, er nok fordi de er veldig bevisste på å ikke love noe på sykehuset! Det eneste de har lovd meg er at de skal stoppe den negative utviklingen av sykdommene mine! Hverken mer eller mindre. Likevel er jeg spent til i morgen. Spent på hva tallene sier om framgangen. Spent på hva Fiallos sier om framgangen. Kommer til å se tydelig selv hva som faktisk har bedra seg, og hva som ikke har bedra seg så mye når legen går gjennom en GRUNDIG nevrologisk undersøkelse.
De to forrige gangene jeg har vært i Barcelona, har jeg gått hele La Rambla til sammen. Ca halve hver gang. I dag har vi vært på langtur! Gikk fra leiligheten litt ovenfor Port Olympic, gikk strandpromenaden bortover til Columbus statua, og så gikk vi opp hele La Rambla. Vi har brukt hele dagen på den turen. Vi har hatt noen timer på stranda med soling og bading. Vi har sittet på flere serveringssteder for en is, en brus eller en matbit. Likevel så er dette så enormt langt å gå i forhold til det jeg har gjort når jeg har vært her tidligere. Da jeg ble operert i juli, såg jeg ikke for meg at neste tur til Barcelona ble uten krykker!
Jr sett med øynene til en tegner på La Rambla.
Nå sitter jeg ute på verandaen vår. Trafikken kjører utenfor, men det er koselig likevel. På dagen er det masse grønne papegøyer som bygger reir i palmene utenfor verandaen. I dag gikk jeg og jr alene på butikken og handla til frokost. Godt å kunne ordne litt selv, uten hjelp fra andre. Vi prata om det i kveld, at her er det kortere å gå ut for å kjøpe en is, enn det er å gå for å hente posten hjemme. Burde vel egentlig gå inn og legge meg, men godt å sitte ute i sommernatta også! Er så lenge til en får kjenne sommervarmen att nå…
Hver gang jeg har vært på Institut chiari de Barcelona, har jeg tatt bilde utenfor inngangsdøra. Har planer om det i morgen også. Denne gangen blir det et ganske anna bilde enn det jeg har tatt tidligere! Lyst til å se? Da må du ta en titt innom her i morgen også!
Utsikta fra verandaen vår! Ene veien ser vi husene som er rett ovenfor stranda, den andre veien ser vi Sagrada Familia
Var på butikken i går, og gikk forbi en skobutikk. Gikk innom bare for å se litt.
Egentlig er jeg ikke ofte i skobutikker. Det er så mye fine sko, men alle har hel, og jeg kan bare glemme å bruke det.
Balansen min har vært så dårlig i mange år nå, så jeg har kun gått på helt flate sko. I vår prøvde jeg ballerina sko med noen mm hel, men det gikk ikke. Jeg var så ustø at jeg måtte holde meg i hyllene, selv om jeg stod i ro.
Etter operasjonen i Barcelona, har balansen min blitt mye bedre. Såg noen sko jeg fikk så lyst til å prøve i går. Er under 2 cm høy hel på de, så er jo ikke hel sånn egentlig. Skoene var så gode på. Og jeg klarte faktisk å stå med de, uten å holde meg fast. Jeg klarte til og med å GÅ med de!!!!
Så de skoene ble med meg hjem! Endelig er det mulig for meg også å finne sko! Endelig!!!
Jeg grua meg så. Var så sikker på at også de kom til å avvise meg fordi jeg hadde vært “uskikkelig” og reist til Spania for operasjon. Jeg sov så utrolig dårlig natt til i går.
Jeg hadde sendt epikrisene fra Barcelona til smerteklinikken for noen uker siden. Sendte også med et brev der jeg skreiv litt om denne operasjonen, og hvorfor jeg gjorde det.
Legen på smerteklinikken hadde lest dette, og han hadde nok satt seg noe inn i operasjonen/teorien til Royo Salvador også. Legen og sykepleieren var bare glade for at jeg hadde tatt tak i livet mitt, og gjort det som for meg var rett. De var overhodet ikke negative til at jeg hadde vært “vanskelig pasient” og reist til Barcelona, mot alle råd fra “eksperter” i Norge. Ja, jeg kaller de “eksperter”. Dette er flinke leger, uten tvil, men akkurat mine diagnoser kommer de til kort med. Jeg hadde hatt et helt anna inntrykk av disse legene om de hadde vært ærlige og sagt at de ikke kunne nok, ikke visste alt eller noe slik. Problemet er bare at fra dag 1 av min sykehistorie, har diagnosen, og senere diagnosene, blitt sett på som utrolig enkle å fikse på. Har bare vært jeg som ikke har vært flink nok pasient har jeg følt. Jeg har også fått beskjed om at jeg har lyst til å være syk, derfor har jeg stadig nye symptomer osv. Det er ingen god følelse, og disse legene raser nedover på min liste over leger jeg stoler på.
Legen på smerteklinikken, starta vel forholdsvis lavt på denne listen. Regna ikke med at denne legen heller kom til å skjønne hva som var problemet mitt. Sikkert ingen som gadd lese seg opp på mine diagnoser hvis det mangla kunnskap osv. Heldigvis så traff jeg endelig en lege jeg føler tror på meg! Tror på min versjon av mine symptomer. Tror på min opplevelse av å være syk! Det er så utrolig godt å møte en lege som ikke bare møter meg med at “sånn er det ikke”, selv om jeg kjenner det på kroppen.
Legen ønsker å få epikrisa fra Spania etter jeg har vært på kontroll også, og han spurte etter om det var utgitt artikler og forskning. Han må jo da være interessert på ekte! Endelig noen jeg kan stole på, og som kanskje kan hjelpe meg til å få et team rundt meg til slutt som jobber sammen med meg, og ikke mot meg.
Det er Hector som er uheldig og må lide med skjerm jeg har satt på han… Stakkar, han er så stressa. Peser og peser og peser. Vet ikke om jeg holder ut å høre på han mer…
Hector fikk en irritasjon i huden etter vi var på tur på fredag, og dette har jo han så klart vaska og vaska på selv… I dag såg jeg at det har utvikla seg til våteksem…….
Fikk klipt godt rundt såret, slik at det kommer til luft. Heldigvis så var Hector veldig flink, og låg i ro, slik at jeg fikk klipt bort mye pels.
Vet egentlig ikke hva som hjelper best på våteksem jeg? Har DU et godt tips?
Den forrige hunden vi hadde, fikk etter hvert ofte våteksem. Barbere rundt såret var alle dyrleger enige i. Noen anbefalte bare luft til såret, andre anbefalte å smøre på salve. Vet ikke helt hva som er lurest jeg.
Ser an til i morgen, om det tørker litt inn, eller ikke, så får jeg ringe dyrlege da og høre hva jeg bør gjøre.
Stakkars Hector som fikk på seg skjerm. Hadde en liggende, og for å hindre at han stadig vasker på såret, så vart han “arretert”. Han sliter med å komme dit han vil, for det er noe å krasje i alle steder…
