I går gjorde jeg det jeg har planlagt siden i vår at jeg skulle klare. Jeg besteg en topp på 1014 moh. Det kunne jo vært en lang tur, men turen tar vanligvis ca 10-15 min for “vanlige” å gå, fra der vi parkerte og opp. Men for meg var det langt, og jeg var veldig usikker på om jeg kom til å komme meg opp dit. Utstyrt med gåstaver i hendene og dictus på den “dumme” foten min ga jeg meg i veg. Jeg hadde med meg en av assistentene mine, og sønnen min. Og i sekken var det melkesjokolade som premie til alle sammen når vi kom opp på toppen. Jeg har hatt så lyst til å gjennomføre en slik tur siden tidlig i vår. Har stort sett vært avhengig av krykkene mine siden jeg vart operert i november -11, så det var et mål å bli kvitt de. Og så å komme meg opp på toppen. Og jeg KLARTE DET!!!!!! Nå er det nye mål å jobbe i mot. Jeg har en kropp som ikke fungerer slik jeg ønsker, og den skal. Så må bare trene og sette meg nye mål. Kanskje jeg en dag klarer å ha overtaket på chiarien, hydrocephalusen og den venstre sida mi som ikke fungerer godt nok.
Kanskje jeg en dag kan komme meg opp på fjellene jeg ser i bakgrunnen……….
Endelig en sommer uten innleggelser! Nå nærmer jo den “ordentlige” sommeren seg slutten (men hvor vart det av sommeren i år?), så jeg kan driste meg til å skrive at jeg har hatt en sommer uten innleggelser… Første sommer på 4 år at jeg ikke tilbringer sommeren på sykehus! Alle sommere fra 08 har jeg hatt perioder på sykehus, og det er ikke noe gøy når det er sol og varmt ute. Endelig begynner jeg å få et liv att!!!!
Ja, jeg har vært på sykehus denne sommeren også, men bare innom på dagtid! Er så utrolig fornøyd med nevrokirurgen jeg har fått på Rikshospitalet nå! Var på kontroll i juni, og da fant vi ut at han skulle justere ventilen på shunten min. Av en eller annen grunn så var han usikker på om det var justert slik planen var, så var på røntgen for å se om det var rett motstand. Men, nei da, det var det ikke. Så vart det enda en tur til legen på avdelinga, og da var det ikke mindre enn 4 leger som stod og synsa om hvordan det skulle gjøres. Til deres forsvar så begynte de ikke å bryke min type shunt før enn i januar i år, så jeg er av de første som har den. Så var det ny runde på røntgen, og da var den rett! Fy, det vart mye gåing inne på riksen. Er jo så lange avstander der. Men er jo helt greit å ha de turene på røntgen for å være sikker på at shunten skal virke slik som tenkt. Nesten to uker etter det, begynte jeg å få følelsen av at det drenerte litt vel mye spinalvæske. I samråd med fastlegen min så ringte jeg legen min på riksen, og fikk komme nedover og justere opp att motstanden. Er så imponert over hvor enkelt det var å få hjelp! Det er noe annet enn i vinter som jeg låg mange uker på lokalsykehuset med overdrenasje, og av en eller annen grunn ikke fikk komme på riksen for å justere på shunten. Det var jo tortur der jeg kun kunne ligge i helt flat seng, uten pute under hodet. Var jeg oppe og gikk så vidt eller noe annet i sittende eller oppreist stilling, fikk jeg så utrolig vondt. Heldigvis så slapp jeg å bli så dårlig før justering nå 🙂 Det eneste jeg kunne tenke meg nå, er at det ikke er jeg som skal ha en mening om hodet mitt lider av overdrenasje, underdrenasje, chiari hodepine eller helt vanlig hodepine…. Kunne tenkt meg en innebygd dings som legene kunne lese av på hvordan ting er 😉
Slik blir jeg etter en lang dag på riksen…. Helt totalt utslitt.
Denne sommeren har gått veldig greit egentlig. Det er så utrolig godt å ha de to assistentene mine! De hjelper meg med det daglige, slik at jeg slipper å bli dårlig for å få rydda, vaska, klipt plenen eller andre ting som burde vært gort. De gjør det jeg vil de skal gjøre! De er også supre til å sitte og prate med. Få klaga og sytt over hodet, og samtidig prate om helt andre ting. Tusen takk!!!! Jeg er fortsatt ikke helt fortrolig med at jeg har assistenter, men ser jo hvor mye det egentlig hjelper meg i hverdagen, og at hverdagen min er blitt mye enklere etter jeg fikk de. Jeg og ene assistenten var på Hunderfossen en dag sammen med ungene våre. Vi hadde en kjempe fin dag. Det er noe jeg ikke kunne klart å gjøre alene, så det var godt å endelig få gjøre noe virkelig gøy sammen med sønnen min! Sliten som fy etterpå, men det var verdt det! Ellers har jeg hatt med assistenter på kino og på badeplassen, vi har fiska og vært på Teknisk museum også, så det åpner noen dører for meg å ha de her!
Jeg og sønnen min har også hatt mange netter på verandaen under åpen himmel, så det er ikke så mye som skal til før vi har gjort noe litt uvanlig.
Selv om shunten er justert ganske optimalt, så har jeg fortsatt mye vondt i hodet. Har ikke noen dag helt uten hodepine. Nevrokirurgen sa det sist jeg prata med han, at helt smertefri tviler de på at de får meg. Ingen grei beskjed det, men må jo bare prøve å få flest bra dager. Men noen dager utpeker seg spesielt med ekstrem hodepine. De dagene har jeg kanskje bare vært en tur på butikken med assistenten, og hodet slår meg helt ut etterpå. Da hjelper det ikke å ta de morfin preparatene jeg fortsatt bruker. Smerten er bare så ekstrem at jeg holder på å klikke, og ikke aner hvordan jeg skal klare det 5 min til. Jeg sitter og tårene bare renner, og livredd for at det skal skje noe mer. SÅ på slike dager så forsikrer jeg meg om at det er strøm på telefonen, og at sønnen min vet hvor telefonnummeret til foreldrene mine står, slik at han kan få tak i hjelp om jeg blir dårligere. Sist det var ekstremt fikk jeg foreldrene mine hit, klarte ikke å være alene. Orka ikke tanken på å ringe lege heller, for da var det 99% mulighet for at jeg kom til å bli innlagt på lokalsykehuset. Det orker jeg ikke tanken på nå, etter så mange uker jeg hadde der i vinter, og så usikker jeg føler meg på de. Det frustrerende er at det jeg klarer en dag, kan gi meg kjempe vondt neste gang jeg gjør det samme. Denne usikkerheten er vanskelig å leve med! Men har fått en forklaring på riksen nå. Det er at hvis blodtrykket mitt øker i en situasjon, så vil trykket i hjerna mi øke også. Dermed åpner ventilen på shunten, slik at den får ned trykket til “normalen”. Når blodtrykket mitt synker att, så vil trykket i hodet også synke, og dermed bli for lavt fordi shunten tok bort en del av spinalvæska. Og for lavt trykk i hodet, gir hodepine. Er jo egentlig veldig veldig logisk, men slik hadde ikke jeg tenkt på det tidligere.
Hadde så mange planer for sommeren, men har ikke fått gjort alle i år heller, selv om jeg har vært hjemme hele sommeren. Men det er ikke så farlig. Jeg har hatt mye tid sammen med sønnen min, og det er det viktigste! Og det er fortsatt att sommer, så vi skal gjøre mer gøy sammen, og kose oss ute når sola titter fram 😉
