Jeg er veldig spent på hva det nye året bringer. Mye i sving akkurat nå for å prøve å finne ut av ting (det meste står jeg for selv). Har også to med samme diagnose som skal til Spania for utredning. Veldig spent på om det er noe håp om å få hjelp der…. Tenk om det hadde vært en mulighet!
Leste også i går noe om at regjeringa går inn for at vi skal kunne få gratis lege/sykehus behandling i alle EU land framover. Håper det er så “enkelt”
Jeg er så frustrert og oppgitt for tiden. VELDIG frustrert!!!! Jeg blir gradvis dårligere, men jeg får ikke noen forklaring, eller hjelp…..
13. november ble jeg akutt lagt inn på lokalsykehuset. Jeg var skjev i ansiktet, hadde hatt økt hodepine siden 9. november, og turnuslegen jeg var hos fant nevrologiske avvik. I de siste epikrisene har leger skrevet at det ikke finnes nevrologiske utfall hos meg, så derfor ble det fart i sakene. Vart så fart i sakene at det ble sykebil til sykehuset. Har kun kjørt sykebil en gang tidligere til sykehuset, og det var første sommer jeg var syk, og det ene symptomet etter det andre dukka opp. I sykebilen fikk jeg mer og mer vondt i hodet. Alle bremsinger, og alle humper gjorde kjempe vondt i hodet mitt. De i sykebilen bestemte seg til slutt for å kjøre med blålys for å få meg raskt på sykehus. Er normalt ca 2 timers kjøring til sykehuset, på dårlig vei. Vart litt action på turen også med punktering, og skifte av sykebil underveis.
Med en gang jeg kom inn på akuttmottaket på lokalsykehuset, så stoppa alt sammen opp…. Jeg måtte vente ei stund på seng, og så vart jeg liggende alene lenge og vente. Jeg hadde så vondt i hodet, og øynene mine takla ikke lyset. Jeg fikk tilbud om en vaskeklut for å ha over øynene, men det var alt. Etter ei stund ble jeg trilla til et rom, og der var det en nevrolog. Ho brukte uendelig med tid. Greit nok det, men det meste av tiden brukte ho til å se på dataskjermen. Ho spurte jo om jeg hadde hodepine osv, og jeg svara at ja, det har jeg, tror jeg sa den var på 7 på smerteskalaen. Det merkelige var at jeg ikke fikk noe ekstra smertestillende den kvelden, eller før langt på dag neste dag. Flere sykepleiere var innom og spurte etter smerte, jeg svara som regel at det låg på 6 og 7 på skalaen. Ja, svara sykepleierene, og gikk!!! Hvorfor skjønner jeg kanskje nå i ettertid, for nevrologen som la meg inn, skreiv at jeg sa at jeg hadde smerter, men det såg ikke slik ut….. Jeg kan ikke skjønne jeg gjorde noe anna i sykebilen for å vise smerta mi, og der bestemte de seg for blålys på turen. På sykehuset fikk jeg ikke en gang paracet for hodet, for de trodde ikke jeg hadde vondt…. Jeg såg på papirene som låg i mottakelsen, og der stod det diagnose med spørsmål om shuntsvikt. Nevrologen som la meg inn konkluderte undersøkelsen med: “…du skal sikkert ta CT eller MR eller noe av hodet, en eller annen gang…..” CT av hodet vart det ikke før godt utpå dagen etter jeg ble lagt inn
Den første natta på sykehuset, så satt jeg i senga. Hodet ble veldig mye verre hvis jeg prøvde å ligge, og da velger jeg å ha minst mulig vondt i hodet i håp om å få sove. Sov gjorde jeg noe til og fra. Måtte ligge helt helt helt i ro for at jeg skulle ha minst mulig hodepine. Om jeg flytta armen, eller vridde litt på meg i senga, var hodepinen tilbake for fullt. Hadde kjent det om natta, og på morgenen fant jeg ut at det ikke bare var av måten jeg hadde “ligget” på. Venstre foten min var skikkelig doven. Det prikka slik det prikker på det verste når jeg har sittet på foten min og den har “sovna”. Slik var det til opp på låret mitt. Jeg klarte ikke gå ordentlig. Hadde enerom, så var kort vei på do, men det var mer enn langt nok for meg. Holdt på å miste balansen flere ganger. Skjønte ikke helt hvor foten min var i forhold til alt mens jeg gikk, og da blir det vanskelig. På legevisitten brydde de seg ikke noe om at jeg sa at foten min var blitt doven. Var lege innom flere ganger på dagen pga CT, og hva de såg på bildene, og hva de skulle gjøre ang Riksen osv. En av gangene sjekka ho ene føttene mine. Ho “stakk” bla med en knekt trepinne på leggene mine, for å sjekke om jeg kjente det osv. Fy som jeg kjente det på venstre fot!!! Det var skikkelig vondt!!!!! Vet jo at det ikke gjør vondt den stikkinga deres, men fy så vondt det gjorde i den dovne foten. Har ALDRI noen gang vært hypersensitiv, og det har jo blitt sjekka utallige ganger.
Ved middagen toppa alt seg for meg. Jeg hadde så vondt, og ingen som gjorde noe i forhold til det, anna enn å si ja, og gå ut fra rommet. Da sykepleieren også på middagsrunda med medisiner gjorde det samme, begynte jeg å gråte da jeg ble alene på rommet. Jeg er så dum at jeg sparer tårene til jeg er alene, så langt det går an. Skikkelig dum egenskap! Tårene rant i strie strømmer mens jeg pirka i meg litt av kjøttkaka jeg hadde fått til middag. Mens digre tårer trilla, kom en lege inn for å oppdatere i forhold til at de hadde sendt bildene til Riksen. Ho såg jeg gråt, og jeg fortalte hvor vondt jeg hadde. Ho ordinerte mer smertestillende til meg fast, heldigvis.
Utover dagen ble venstre foten min bare verre og verre. Det prikka mer og mer i den. Venstre hånd begynte det også å skje noe med. Den var nummen og rar, men det prikka mindre intenst i den enn i foten. Sykepleieren ordna slik at legen skulle komme på kvelden å se på dette. Han fortalte at Riksen hadde sett på bildene, og at det ikke var antydning til blødning eller propp, så vi kunne senke skuldrene…. Følte vel aldri på det vel et døgn at de heva skuldrene i det hele tatt… Han sa at nevrokirurgene ønska MR, men at det måtte skje over helga. Ellers så undersøkte han ikke føttene mine. Han konkluderte bare med at dette er slik jeg bruker å være. Jeg protesterte og sa at jeg ALDRI har hatt det på den måten, men jo det hadde jeg visst. Han sa at de skulle følge opp dette gjennom helga. Da nattvakta kom, hadde ho fått rapport fra en eller annen at jeg var bedre. Følte det absolutt ikke slik!
Nok ei natt sittende i senga. Kjenner at høyre stortå dovner bort utover lørdagen, og etter hvert nabotærne. Sier i fra til legen på visitt, men han løfter kun på dyna og teller føtter eller noe. Han tar ikke på meg, ber meg ikke gjøre noe. Ellers sier han at han ikke kan noe om shunt og hydrocephalus og trykk og sånn. Greit nok det, og kjempe bra at en lege kan innrømme det! Søndag har prikkinga spredd seg mer på høyre fot, til 10 cm opp på leggen og alle tærne. Ingen som gjør noe i forhold til det. Ingen lege som er innom. Får etter hvert også “lyn” inni hodet i tillegg til den konstante hodepinen. Venstre arm blir enda tyngre å bruke. Det kommer lege på kvelden for å se på dette, men han bestemmer nok en gang at dette er slik jeg bruker å være…
Tirsdagen får jeg tatt MR av hodet, men det er ikke før onsdag jeg får lov å komme til Riksen for å justere på shunten min. Da avtaler jeg med far min at han møter meg i Oslo, og tar med seg krykker til meg. Da hadde jeg vært innlagt på lokalsykehuset siden torsdag, og stadig blitt dårligere til å gå. Når jeg skulle hente meg mat, måtte jeg gå og holde meg fast i lista på veggen, eller dører, eller nattbord, alt ettersom hva som var der. Kunne jo ikke gå normalt. Måtte få tak i noen som gikk forbi til å bære brettet med mat for meg. Alle kommenterte hvor dårlig jeg var blitt til å gå. Men var det noen som gjorde noe med det? Neida, ikke en gang krykker fikk jeg tilbud om på avdelinga.
Jeg føler det gang, etter gang når jeg kommer på lokalsykehuset. Da stopper alt opp! Det føles som for hver gang de taster inn fødselsdatoen min, så kommer det opp et stort notat på skjermen der det står at uansett hva jeg sier, så er jeg frisk. Sier jeg at jeg har vondt, er det bare tull. Deres oppgave er å få meg til å skjønne at jeg i virkeligheten er frisk….
Det var egentlig meninga at jeg skulle tilbake til lokalsykehuset etter jeg hadde justert på shunten på riksen. Det hadde ikke jeg noen planer om, derfor fikk jeg far min til å komme, slik at han kjørte meg hjem. Måtte vente i mange timer på legen på riksen. Mens jeg satt og venta, ringte det lege fra lokalsykehuset, og spurte hvor det ble av meg. Jeg sa at jeg fortsatt venta på å få prate med lege. Ho sa at egentlig hadde de ikke så mye mer å tilby meg på lokalsykehuset, kun smertelindring. Jeg sa at ta oxynorm klarte jeg vel like bra hjemme, så da var det vel ingen vits i å komme tilbake. Ho var egentlig enig i det. Legen som dukka opp på riksen, var jo så klart en som egentlig jobber som nevrolog på lokalsykehuset. Har hørt mange rare teorier fra han, så ikke så veldig stor tillitt. Han starta med å si at han hadde fått rapport fra lokalsykehuset om at jeg hadde det aller best når jeg låg i senga, og verre når jeg var oppe. Der og da føltes det som jeg var fanga i et mareritt! Mens jeg var der, var vel senga på det flateste på ca 45 grader. Ellers satt jeg mer enn det dag og natt, og det hadde jeg sagt til alle leger og sykepleiere…. Hvordan skal jeg få tillitt til folkene på lokalsykehuset når de ikke en gang kan høre på det jeg har å si? Legen fikk justert shunten. Stengt den ett hakk, for ventriklene var mindre enn bildet de hadde sammenligna med. Ellers så kunne problemene mine med føtter komme av infeksjon i sentralnervesystemet, så han han bestilte spinalpunksjon på lokalsykehuset. Så vart vi “kasta ut” fra kontoret, så så mange flere spørsmål og forklaringer fikk jeg ikke…
Jeg var inne til spinalpunksjon uka etter. Gikk faktisk veldig greit. Hadde sagt tydelig i fra om at dette hater jeg, og at de som regel sliter med å treffe. Han satte en del lokalbedøvelse, så det var ikke så vondt, og han kom faktisk inn på første forsøk! Trykket han målte var en del for høyt, så etter hvert kontakta han riksen for å spørre hva vi skulle gjøre. Ble bestemt at jeg skulle justere shunten nesten dag.
I Oslo den dagen var det min nye nevrokirurg jeg var hos. Ho justerte shunten. Denne gangen åpna ho den mer, i stedet for å stenge den som sist. Nå i ettertid har jeg funnet ut at bildene det vart sammenligna med på lokalsykehuset, var bilder som ble tatt en gang jeg hadde så høyt trykk at under ICP målinga dage etter, justerte de på shuntventilen nesten med en gang jeg var kommet på avdelinga att…. Nevrokirurgen ønska også at noen skulle sjekke øynene mine. Litt bedre undersøkelse enn det jeg hadde hos øyelege i sommer. Jeg sliter med mye dobbeltsyn, og uklart syn.
Da jeg kom til øyelege på lokalsykehuset noen dager etter, kommer jeg jo til samme fyren som jeg var hos i sommer. Da var jeg inne i 2 min og fikk beskjed om å prøve ulike briller på nille eller noe. Kunne kjøpe ett par på +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve +1,5 osv…. Var ikke mye hjelp denne gangen heller. Det eneste som skjedde var at de tok bilder av netthinna i øynene, og kunne si at de ikke såg skader av for høyt trykk der. At jeg ser dobbelt, og at det stadig blir mer og mer av det, gjorde han ingen ting med…
Jeg fikk telefon fra lokalsykehuset etter hvert om at de ikke såg tegn til noen infeksjon i spinalvæska. Så da ble det ikke mer oppfølging fra nevrologisk avd sa han.
Jeg er jo også til utredning (?) på lokalsykehuset for økt crp i flere år, og perioder med økt temp. Var hos en veldig ivrig lege som virka som han skikkelig skulle ta tak i dette. Han skulle ringe meg tilbake 7 november, men har fortsatt ikke hørt noe. Jeg har ringt sykehuset og lagt att beskjed flere ganger, men nå får jeg bare beskjed om at han har fått beskjed, så må bare vente…
All denne frustrasjonen førte meg til privatpraktiserende nevrokirurg nå rett før jul. Fant ut at 2400 kr for en samtale med han var verdt det. Det var en mann jeg følte brydde seg om meg! Han såg mine problemer! Han testa de vanligste nevrologiske testene, og fant ut (merkelig nok….) at jeg faktisk hadde nevrologiske utfall. Jeg visste jo det, men skjønner ikke hvorfor nevrologene på lokalsykehuset aldri ser feilene med meg…. Han såg også at jeg sleit med synet, og spesielt på sidene. Han skjønte min frustrasjon, men han mente at dette var så komplisert at dette måtte følges opp av sykehusene jeg tilhører. Han har sendt brev til de der han ber om time hos nevrolog og MR av HELE ryggen SNAREST. Hva snarest betyr i denne sammenheng, er jeg veldig usikker på. Skal jo foregå på lokalsykehuset, så snarest kan kanskje være i mars??? Han ber også om at nevrolog og nevrokirurg følger meg tett opp, for det er nødvendig. MR vil han ta for å kunne utelukke syringomyeli og tethered cord.
Fastlegen har jeg kun prata med på tlf et par ganger etter jeg ble dårlig. En gang sa ho at jeg kunne jo faktisk feile noe anna enn chiari og hydrocephalus, og at vi skulle ta tak og finne ut av det. Nå sist jeg prata med ho, fikk jeg beskjed om at vi fikk starte å tenke 6 januar når jeg har time hos ho….
Så her står jeg i dag…. Fra plutselig 14 november har først ene foten dovna bort, så den andre og v hånd/arm. Nå i jula har også høyre hånd blitt nummen. Jeg er blitt avhengig av krykker att. Gjør jeg litt en dag, er det nesten blitt en regel om at da sover jeg ikke til natta. Da prikker det mer enn noen gang i armer og føtter, og i tillegg “river og sliter” det. Sover jeg, blir det bare 10 minutter, så våken lenge att før jeg sover nye 10 minutter… Jeg ser mer og mer uklart og dobbelt. Har hatt perioder der synet har nesten borte på ene øyet noen min, før det kommer tilbake, det samme har skjedd flere ganger med hørselen min. Siden 9 november har jeg tatt oxynorm hver eneste dag pga hodepinen! Før dette tok jeg en tbl oxynorm sjeldnere enn en gang i uka i snitt. Nå ligger snittet mitt på 3-4 oxynorm pr dag! Noen som bryr seg? Ikke som jeg har møtt… Ene legen sa at det er ikke noe bra… Ikke noe mer hjelp for det. Sliter også veldig med tungt øyelokk og generelt tyngde i v ansiktshalvdel. Ikke mye sliten jeg skal bli før det kjennes godt. Trenger ikke være mer “utskeielse” enn at jeg sitter i sofaen og prater med noen. Sover jeg flatt om natta, våkner jeg drivkvit i ansiktet og kvalm. Dette bedrer seg etter jeg har sittet i sofaen litt. Jeg sliter også mer med å finne ord/setninger på det jeg vil si. Dette svinger veldig, og blir verre når jeg er sliten og skal si noe “viktig”. Ellers gjør jeg masse rart når jeg ligger flatt. Jeg kan plutselig ikke kjenne att hunden, og står opp for å sjekke at dørene er låst og at ingen har vært inne her og bytta ut hunden. Eller jeg ligger plutselig og prater med meg selv, og bare tull. ALDRI gjort det tidligere.
Hva er det som skjer med meg? Hvorfor kan ingen prøve å finne ut hva som skjer? Og er det slik at dette ikke har noen betydning for meg, så får en eller annen ta seg tid til å forklare tankegangen sin til meg! Nå har jeg gått slik i 1,5 mnd, vil dette bli permanente skader fordi jeg går for lenge med det? Det ble det med øresusen min. Ingen som tok tak i at jeg fikk mer og mer symptomer på hydrocephalus, så da de fikk stilt den diagnosa, så fikk jeg beskjed om at øresusen kom ikke til å bli borte fordi det var gått for lang tid, slik at den har blitt varig… Vil dette skje med alle de rare symptomene mine?
