kroniske smerter

Posted on 11.04.2021

Opptur, eller bedring?

Har vært stille. Lenge.

Men nå, nå er jeg her!

I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.

En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen

I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.

De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.

Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!

År	Gå	*Ski*
*2019*	13,52 km	2,65 km
*2020*	35,79 km	0
*2021 pr 7/4*	16,04 km	98,99 km

Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!

Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.

Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.

Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig. — Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!

Posted on 28.08.2020

Så mye som står på spill om dagen

Jeg er sliten.

Sliten langt inni sjelen.

Likevel klarer jeg ikke roe meg ned, og slappe av i dag.

Jeg kjenner det på hele meg.

Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.

Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.

Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….

Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.

De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå, blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.

Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.

Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.

Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.

Jeg er sliten.

Jeg er lei.

Jeg er frustrert.

Jeg har vondt.

Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!

Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.

Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!

Jeg vil ha et liv! Et godt liv!

Posted on 29.07.202014.08.2020

Hva pønsker stortinget på nå?

Har de siste dagene skjønt at store ting foregår på stortinget i sommer. I juni ble det fremmet forslag om å fjerne mva fritaket såkalte alternative/komplimentære behandlere har. Dette skal opp i stortinget 3/8. Altså, det er NÅ vi må påvirke om vi ikke vil betale 25% mer på behandlinger fra nyttår! Jeg har i allefall ikke råd til å betale 25% mer i tillegg til det jeg bruker på behandlinger i dag.

Jeg har over mange år prøvd ulike fysioterapeuter, men det passer ikke kroppen min. Jeg tåler ikke å bare trene og gjøre øvelser. I tillegg har ikke leger så mye mer å tilby meg som hjelper, anna enn smertestillende. Derfor har jeg nå gjennom flere år stabla sammen mitt eget behandlings opplegg, støtta av leger. Dessverre så er det da behandlinger som blir regna innunder det alternative, og jeg må betale det fullt ut selv. Og en økning på 25% vil si at jeg må redusere mye i behandlinger for å få ting til å gå rundt. Bruker alt for mye på helsa mi i forhold til inntekt slik det er i dag også.

Jeg vet vi er flere som sliter med kroniske smerter bla som benytter oss av slike behandlere. Jeg mener selv at jeg har funnet behandlere som stiller med kompetanse og fagkunnskap, og jeg føler meg like trygg som i helsevesenet. Eller kanskje tryggere, pga alle negative opplevelser gjennom de siste 12 årene. Inne på sidene til NAFKAM står det litt om hva som regnes som alternativ behandling. HER Jeg har vært innom utallige ulike alternative behandlere gjennom årene. Mange av de har ikke vært det rette for meg, og jeg har jo da ikke fortsatt. Andre kan kjenne at akkurat den behandlingen er det rette for seg og sin kropp.

I høringsnotatet forventer staten å få inn opptil 400 mill i økt mva pr år med å innføre dette. De forventer at etterspørselen etter alternativ behandling går ned pga prisøkning. Dermed ønsker de å redusere useriøse aktører. Er en bra tanke å skulle rydde opp i useriøse aktører, men hva med alle de seriøse? Om de gjør dette for å rydde opp i useriøse aktører, og “humbug”, kan de ikke da i stedet innlemme noen av de ulike av yrkene som regnes som alternativ behandling i dag inn i helsevesenet? Vil ikke det da være vinn – vinn?

Inne på NAFKAM står det at 1 av 4 benytter seg av alternativ behandling. Det står også at brukere er særlig kvinner med høy utdannelse. At det er kvinner med høy utdannelse som benytter seg av det, tenker jeg henger sammen med at de har økonomi til det, og ikke minst, forskning viser at høyere utdanning ofte vises ved at folk tar bedre vare på helsen sin. Og ja, kvinner er vel stort sett flinkere enn menn til å oppsøke hjelp når det trengs. Det er ikke slik for alle, for all del, men tendensen i samfunnet sier det. En ting, vil staten virkelig tjene så mye på å kutte mva fritaket? Hva med alle som plutselig ikke lenger klarer hverdagen pga økte plager, sykmeldinger som kommer, kanskje flere må over på uføretrygd, eller hva med økt bruk av medisiner og sykehusinnleggelser? Har de tatt med det i beregningen sin???

Hvorfor velger folk å benytte seg av alternativ behandling? Jeg tror mye av forklaringen ligger i at helsevesenet ikke klarer å hjelpe oss alle. Det er mange som kommer mellom to stoler, og ikke får hjelpa de trenger. Andre ganger har ikke legestanden de rette verktøyene til å hjelpe oss. Dessuten, mange føler seg som et nummer i rekka i helsenorge. Du blir dytta inn og ut av et system uten at du blir sett med dine plager. Dette er så klart veldig forskjellig fra person til person. Alt kommer an på hvem du møter i din reise gjennom systemet. Ansatte innenfor helsenorge får en jevn strøm med pasienter, uansett. De kan være mer eller mindre populære, men de blir ikke arbeidsledige av den grunn. Innenfor alternativ/komplimentær behandling, så er behandlerne avhengige av at folk kommer tilbake, og min erfaring er at de gjør litt mer for å se personen som kommer, ikke bare dytte videre i systemet for å bli ferdig.

Hvorfor skal dette høringsnotatet behandles nå i sommerferien? Er det i håp om at vi er færrest mulig som får det med oss? Ikke vet jeg, men jeg vet at dette er en dårlig deal for meg, og jeg regner med at det er det for mange andre også! Et annet argument jeg har lest om dette er at slik behandling hører innunder velvære. Mulig deler av det som tilbys gjør det, men for meg har ikke behandlingene noen ting med velvære å gjøre. Det handler om å klare å overleve alle vondtene jeg har. Reduserer jeg behandlinger, skriker kroppen med økte smerter og flere og flere ting som blir vondt. Så jeg har ikke noe valg, inntil helsevesenet klarer å komme på noe lurt som får meg mye bedre, så må jeg fortsette hos naprapat, akupunktør og på massasje. Gjør jeg ikke det, så har jeg i allefall ikke noe liv å leve.

Her er et opprop du kan signere om du vil OPPROP

Jeg håper at kroppen min snart kan fikse slike utskeielser att, og jeg er 100% sikker på at JEG også trenger alternativ behandling for å komme dit. Jeg er på vei, sakte, men sikkert! Så takk Morten, Marianne og Kristine!