Hadde egentlig store planer for søndagen. Planer jeg stadig har utsatt og utsatt. I dag ble de visst utsatt enda en gang.
Hvorfor prøve å rydde inne for å få mer vondt, når jeg kan sitte ute og nyte sola som varmer? Har ordna litt i dag altså, men mye mindre enn viljen min egentlig hadde planlagt. Kroppen min hadde nok ikke klart det viljen egentlig har planlagt, så en lat dag passer i grunnen mye bedre!
Vært ute i sola et par timer og lest litt. Fikk plutselig besøk i dag også! Er så koselig med besøk! Greit å prate med noen andre enn bare Hector hele helga! Har strikka mye på strikkeoppdraget mitt også i dag. Går jo så fort når jeg strikker på pinner nr 7.
Nå burde jeg jo egentlig legge meg å sove, men masse rart som svirrer rundt i hodet mitt. Håper jeg får svar på forskjellige ting i første del av uka, slik at jeg kan slappe av litt att. Det hadde vært godt, spesielt hvis svarene er positive for meg! Kanskje sette på en film på nettflix nå, for jeg sovner vanligvis ca midt i filmer. Sjelden jeg får med meg slutten på første forsøk, spesielt hvis jeg legger meg ned.
Har sovet et par timer, og nå sitter jeg og strikker. Fikk nytt oppdrag fra House of yarn i posten i dag. Da har jeg litt spennende strikking for å fokusere på noe anna enn det som surrer rundt i hodet mitt…. Sove går ikke akkurat nå i alle fall.
På onsdag fikk jeg heldigvis konstantert at jeg har et friskt hjerte. De siste gangene jeg har blitt lagt inn på riksen, har legene hørt bilyd på hjertet. Legen på onsdag sa at lyden legene har hørt antakelig bare har vært et hjerte som har jobba litt ekstra fordi jeg har vært nervøs, feber eller dårligere form. Alt ho sjekka på ultralyden og EKG var helt normalt!
En ting mindre å gruble på. Har ikke tenkt veldig mye på de hjerte greiene, for fastlegen hørte ingen bilyd da ho sjekka, og jeg har ikke følt meg dårlig pga hjertet.
Siste uka har jeg hatt noe nytt å gruble på i tillegg til alle de vanlige problemene med hodet. Prata med fastlegen på torsdag, så ho henviste meg videre med en gang. Så blir vel litt utredning uti uka eller neste uke. Da vil jeg få svar på ting. Nå er jeg så dum at jeg leser div på nettet om dette. På ei nettside blir jeg veldig positiv, og tenker at dette ikke er noe skummelt. Neste nettside jeg leser, får jeg totalt motsatte tanker. Dere skal få vite hva dette dreier seg om etter jeg har vært på sykehuset. Når jeg VET hva dette er for noe.
På fredag var jr på MR av hodet og nakke. Mye for å forhåpentligvis utelukke chiari. Han sliter mye med hodepine, så er spent på om de ser noen årsak på bildene. Uansett så skal bildene sendes til Barcelona for vurdering også. Da får jeg svar en gang for alle om jr har arva chiari eller ikke.
Jeg ble fraråda å følge jr inn på rommet der MR maskina står pga magnetene som også er virksomme mellom undersøkelsene, og min shunt som ujusterer seg i nærheten av magneter. Jeg hadde med ene assistenten min, for jr kjenner ho godt og syntes det var greit.
Jeg ble så skuffa da jr skulle inn. Jeg fikk ikke være med lenger enn til venterommet, så vart døra inn låst. Jeg hadde ønska å kunne være med til det store rommet før en kommer til rommet med MR maskina. Jeg hadde lovd jr at jeg skulle stå der og se på han helt til han ble kjørt inn i tunnelen. Jeg som mor ønsker å se og høre hva som skjer med ungen min. JEG ønsker info! Jeg fikk beskjed at det var nok at en var med, så jeg måtte sitte att. Så der satt jeg. Ante ikke om han skulle ligge der 15 minutter, eller en time. Det eneste jeg fikk info om var det som stod i innkallelsen, at det skulle tas bilder av hodet og nakken.
Jeg skjønte at ting gikk greit, for gikk ikke så lang tid før jeg hørte maskina starte.
Men fy for en følelse å sitte alene på venterommet og ikke få noen form for info. Hadde mange runder der jeg kjempa med tårene…. Der jeg satt, bestemte jeg meg for en ting. Blir det noen gang aktuelt at jr skal ta MR att, så er det jeg som blir med han. Da får shunt være shunt. Får i stedet håpe at jeg får lov å reise en tur på riksen å justere den tilbake på rett innstilling.
Har alenehelg nå, og har all verdens tid til å sitte her å gruble. Er ikke det lureste jeg gjør det, men vanskelig å la være….. I dag har jeg baka to kaker. Appelsinkaka ble skikkelig mislykka. Stekte den i brødform. Den ble helt flat på midten, og veldig høy på sidene….. Men tror den smaker godt, og skal ikke være til noe spesielt. Baka brownie også. Oppskrift fra bakeboka til det søte liv. Blant anna 400g sjokolade og 7dl sukker, må jo bli godt det ?? Vart veldig god også! Ellers har jeg sittet ute i sola. Var veldig godt når jeg satt i le med sola midt i mot. Strikka på en tennbrikettskjuler jeg har hatt i produksjon lenge. Greit å bli ferdig med ting. Må vel ut i sola att en tur i morgen også.
Er lei nå…. Lei av at livet står stille. Jeg orker ikke leve livet. Frustrert av å tenke på at dag etter dag, uke etter uke bare eksisterer jeg uten å klare å nyte livet. Det er jo nå jeg skal leve! Det er nå jeg har muligheten. Om et år kan det være for sent, det vet ingen. Hva tenker folk tilbake på om meg da? Jo, sur, feit kjerring som bor på sofaen og klager over hodet hele tiden….. Jeg vil ikke være det! Jeg vil være ei sprudlende jente som takler livet og kan gjøre positive ting! Ting som å reise bort, reise på bytur, gå en lang skitur og kose seg. Gå tur med Hector jevnlig. Takle å ordne det som er nødvendig å gjøre av husarbeid selv, og i tillegg ha overskudd til å nyte livet. Jeg har lyst til ut å treffe folk uten å bli dårlig av det! Jeg vill være ei mor som er med på morsomme ting med sønnen min, ting som han kan se tilbake på senere i livet og tenke at han hadde en mor som brydde seg. Det føles uoppnåelig å komme dit. Føler at alt går feil vei. Jeg synes hodet bare blir verre og verre, og ingen hjelp å få…. Her er oversikt over hodepine dagboka mi for februar. Grøn = mild,. . Gul = moderat og Rød = kraftig.
Det er så slitsomt å ha det slik! Og det verste er at jeg ikke har noe håp om å bli bedre…. Eller jeg har egentlig ikke gitt meg, jeg MÅ finne en måte for å få det bedre, men legene har stort sett gitt seg nå…. Nevrokirurgene og nevrologene har ikke noe mer å tilby for å hjelpe meg.. Dette kan ikke være slik hverdagen min skal være resten av livet! I min søken på å finne hjelp et eller annet sted, har jeg tenkt å prøve privatpraktiserende nevrolog. Få en uttalelse av en som ikke er farga av andre meninger før jeg kommer inn døra. Har bestillt meg kopi av journalen min for de siste årene nå. I dag kom den fra riksen i posten. Blir så irritert av å sitte å lese i den!!!!! Et konkret eksempel er at flere leger har hørt bilyd på hjertet mitt på den standard lege undersøkelsen når jeg blir lagt inn på sykehuset. Ho som hørte det i mai, har skrevet det grundig i journalen. De to som har hørt det senere, har begge kommentert det til meg, og den ene av de lurte veldig på om jeg hadde utreda den bilyden, og det måtte jeg absolutt få gjort, men han fikk ikke til at det ble gjort da jeg var inne for ICP måling i desember. Han sa også at jeg MÅTTE si i fra om det til legen som kom på anestesitilsyn. Selv med så mye “bekymring” som han hadde, står det under cor: ……ingen bilyder.. Velger de å utelate det for å slippe å gjøre noe med det? Skal på sykehuset og sjekke den bilyden på onsdag (jeg som ba fastlegen henvise meg), så da håper jeg at jeg får vite hva det er, og håper det bare er en fillebagatell!
Ellers så har jeg vært uenig i den skriftlige konklusjonen av ICP målinga i desember. Legen sa gjennomsnittet var 15,4 da han kobla fra, noe jeg også hadde sett på skjermen. I det han skreiv etterpå, så står det at da jeg låg flatt, og jeg mente jeg hadde trykkfølelse i hodet, var ICP på 15. Jeg er sikker på at den låg mye høyere, men nei, det gjorde den ikke. Har ikke fått snudd den meninga. Går ikke an å sjekke det opp heller, for helt sikker i sin sak. I journalen min leste jeg i dag at den ene dagen har en spl skrevet at da jeg låg var ICP mellom 20 og 30. Det var det jeg også mente jeg hadde fått beskjed om. Er ikke sikkert det vil ha noe å bety uansett, men synes legene bør vurdere ting på rett grunnlag!
Var også hos nevrolog/øyelege da jeg var innlagt på riksen, og fikk endelig se det ho skreiv om meg. Heller ikke der var det rett versjon jeg fikk servert av nevrokirurgen. Nevrologen skulle sjekke øynene mine og problemet med synsfeltet. Ho skreiv at hennes sjekk var veldig grov og ikke nøyaktig nok for sikker vurdering, så ho ønska at alle oversiktene over mine perimetrier skulle sendes riksen for vurdering. Nevrokirurgen vil ikke ha noe perimetri oversikter, for han stoler mer på nevrologen enn på de. Så han stoler mer på en lege som sitter foran meg og vifter med armene, enn et dataprogram som systematisk tester hvert øye med 120 lysglimt som jeg skal si om jeg ser eller ikke. og dette har jeg gjort 5 ganger, og øyelegene er sikre på at disse testene er godt gjennoført…. Jeg vet jeg er sur og kritisk, men på meg føles det som legene egentlig ikke vil ha alle opplysninger, i alle fall ikke de opplysningene som ikke stemmer med deres tanker om hva som er feil med meg….
Kom på hva legen jeg var hos på en smerteklinikk for et år siden anbefalte. Han hadde ulike medisiner å bytte ut de jeg går på. Bytta ett slag, og det førte til at jeg gikk ned mange kilo. Jeg står på mye neurontin, og i følge den legen, er det en av verstingene for vektøkning. Spurte fastlegen om vi kunne prøve å bytte ut neurontin. Har stått på den siden 09, og har nesten max dose, så hadde vært kjekt om det er noe anna som kan hjelpe bedre, og er litt snillere i forhold til vekta mi. Nå skal jeg prøve. Det er satt opp nøyaktig plan for nedtrapping og opptrapping. Det jeg ser svartest på nå, er at jeg har inntil nå stått på 3000 mg neurontin, og skal nå gradvis gå ned til 600 mg før jeg kan starte på den nye medisinen. Ser for meg mange uker nå med enda mer smerter. Og alt bare for å starte med noen medisiner jeg ikke vet om hjelper på mine smerter…… Starta nedtrappinga på onsdag, så får jeg se hvor langt jeg orker.
For å ha litt anna å bruke hodet mitt på om dagen, så strikker jeg. Jeg strikker og strikker. Så de dagene jeg ikke bare ligger på sofaen og stirrer tomt ut i lufta fordi jeg ikke orker noe anna, så strikker jeg. Da føler jeg meg litt nyttig oppi alt dette. Jeg får til noe. Biblioteket hadde bestillt ei vottebok til meg. Jeg var og spurte etter vottebok, uten å finne det jeg trodde jeg lette etter. Jeg visste ikke hva boka het eller noe, men etter jeg hadde reist fra biblioteket hadde de funnet ut hva slags bok det var jeg lette etter. De var så snille på biblioteket at de bestillte den boka. Den boka er det jo så utrolig mange fine oppskrifter på votter i! Mange barnevotter med mange fine motiver på! Jeg har aldri strikka mye votter, men fikk litt dilla nå. Er jo rakst å strike en liten barnevott, og fint for å bruke opp litt restegarn.
Dette er litt av det jeg har laga i et siste. I kveld gjorde jeg ferdig nok et vottepar. Skal nok ikke se bort i fra at det er nye votter på pinnene i morgen. Noen spør meg om jeg ikke får hodepine av strikkinga, og stive muskler. Men nei, jeg får ikke det. Jeg slapper av med strikkinga. Har jeg veldig hodepine, og jeg orker å strikke, så hender det at hodepnen blir litt mindre intens fordi jeg tenker på strikkinga. Burde vel egentlig brodere nå fram til påske. Har en liten duk jeg har brodert på siden 2000. Jeg har hatt den framme hvert eneste år, men det går utolig sakte med den. Litt for mange vonde minner knytta til den tror jeg. Duken skal jeg ha ferdig en gang, men tror nok ikke det blir i år, men skal komme på noen nye sting i år også….
Håper denne uka er over nå, og ikke fortsetter videre.
Har hatt så mye vondt denne uka…. Mandagen var ikke noe god, men det var ingen ting mot det som skulle komme… Natt til tirsdag våkna jeg, og hadde kjempe vondt. Jeg vurderte veldig om jeg skulle stå opp og ta ekstra medisinen min. Kan bare ta den to ganger pr døgn, så å ta den på natta, betyr utrolig mange timer til jeg kan unne meg neste ekstra pille. Dette fører til at jeg venter i det lengste, og helst enda lenger før jeg tar ekstra medisin. Klarte å sove att til vekkinga kom på. Så fort jeg åpna øynene var det et helvete i hodet mitt. Gikk rett i skapet og fant ekstra medisinen. Ikke noen mulighet å utsette det lenger. Klarte på et vis å holde det gående til jeg fikk jr på skula. Da sa kroppen stopp. Jeg hadde så vondt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Kaldsvetta som bare det. Jeg slukte lyset i huset, for orka ikke lys. Jeg ble redd! Helt alene hjemme, og så dårlig jeg var! Da klokka var så mye at jeg regna med far min var oppe, ringte jeg han. Gråt i telefonen og sa hvor ille jeg hadde det. Uff, stakkar. Han var på jobb, og kunne jo ikke klare å hjelpe meg på noen måte. Men for meg hjalp det. Fikk prata med han. Jeg visste da at noen visste jeg var dårlig, sånn i tilfelle det skulle skje noe så jeg besvimte eller noe.
Mor mi ringte den morgenen også, så da fikk ho også ei lang lekse om hvor dårlig jeg var. Jeg har mye vondt, veldig vondt, men bli så redd som jeg var på tirsdag, det er sjelden.
Heldigvis så begynte jeg å kaste opp etter ei stund. Da slutta kaldsvettinga heldigvis, og ekstra medisinen hadde heldigvis passert såpass langt i systemet at den begynte å virke, i stedet for å komme ut i do.
Fikk satt meg i godstolen, og satt og sløva time etter time. Hodet var utrolig vondt, men resten av kroppen var mer tilbake til normalen, og da er jeg ikke redd heller.
Onsdagen hadde jeg like vondt i hodet. Helt forferdelig! Og dette skal jeg ikke få noe hjelp for? Var som jeg skreiv til ene tanta mi, det er ingen vits i at jeg ringer til lege eller legevakt når jeg er slik. De har ikke noe å hjelpe meg med. Det er vel mangel på kunnskap som gjør det, for NOE burde vel kunne hjelpe på meg også. Tror ikke leger skjønner hvor forferdelig jeg har det når det er skikkelig ille. De skjønner ikke hvor vondt jeg har til vanlig heller, for det synes ikke alltid like godt utenpå meg, dessverre.
Torsdag og fredag MÅTTE jeg holde meg oppegående, og var med jr på sykehuset til avtaler. Da må jeg bare koble bort alt anna, og være den mammaen han trengte. Det gikk. Jeg fikk vært mamma for han. Prisen for det har jeg vel hatt etter vi kom hjem fredag ettermiddag. Har nesten sovet hele tiden siden da! Jeg sover og sover, og orker ikke våkne ordentlig mellom soveøktene. Heldigvis så er det pappahelg på jr, så om jeg sover hele helga, så går ikke det utover noen! Kun Hector som har det kjedelig, men må han på do, så kommer han og vekker meg. Litt kosing med han blir det jo også i halvsøvne.
Håper at neste uke er mer tilbake til den normale smerten. Orker ikke starte på ei uke til med denne ekstreme smerta jeg har hatt nå.
TV Norge har en serie gående fra barneavdelingene på Oslo Universitetssykehus. Sykepleieren i meg elsker slike serier. Savnet etter å jobbe er der, for det var jo egentlig å jobbe med barn jeg ønska i utgangspunktet.
Denne uka var det litt ekstra spennende. En av ungene de følger, har chiari malformasjon. Vi følger denne gutten når han er inne for dekompresjon operasjonen. Får også se fra operasjonsstua.
Er det noen av dere som har lyst til å lære litt mer om chiari, så er den en gylden mulighet å se denne ukas episode av barneavdelingen. Får et lite innblikk i hva chiari dreier seg om.
Og er du så uheldig å ha Canal Digital, slik som jeg har, så er det mulighet for å få sett det like vel. TV Norge har Dplay som en kan se tv via, og da kan du også se alle de andre programmene som har gått i svart på tvn. 😉
Episoda gikk i går, men det er reprise på fem i kveld kl 2230. Tror også den går i reprise i helga.
Jeg har det ikke noe godt om dagen. Jeg har en lei hodepine. Jeg grubler og tenker mye på hvordan jeg skal få hjelp nå. Hvordan jeg skal klare å komme meg opp fra denne hengemyra.
Ingen løsning på det i sikte….
Har brukt de siste dagene til å strikke. Da holder jeg tankene litt i sjakk mens jeg holder på. Det blir jo også noe nyttig ut av det.
Starta på genseren lørdag, og i kveld festa jeg siste tråd på den. Oslo anorakk str 3-4 år. Strikka på pinner nr 5, og da vokser strikketøyet raskt.
I morgen skal jeg gjøre det som forhåpentlig skal forvandle genseren fra en standard genser, til en litt finere genser. Håper jeg. I tillegg må jeg lete gjennom boksen med eBay knappene mine for å se om noen kan passe på genseren. Jeg skal legge ut bilde av ferdig genser når den tid kommer.
Slik ser genseren ut i dag.
Nå sitter jeg egentlig og mest gruer meg til å legge meg. Jeg sover flatt om natta nå, bare for å lære kroppen at det er slik den skal sove. Er visst ikke noen grunn til at jeg får vondt av å ligge, så da får jeg bare håpe på at kroppen finner ut at den har holdt meg for narr i flere måneder. Hodet kjennes tett og vondt ut her jeg sitter nå, så tanken på å legge meg flatt i senga frister absolutt ikke, men HVA skal jeg gjøre?
Leste epikrisa fra riksen i dag. Ble jo ikke akkurat i bedre humør av det. Var ikke mange linjene det var brukt, men det som stod skjønner jeg ikke hvor de har det i fra…. Tror nok en del av vurderingene som ble gjort på riksen nå, er gjort på bakgrunn av det ene nevrologen på lokalsykehuset skrev for en måned siden. Samme lege som mente at hodepinen min kan kureres med en god samtale, trengte ikke utredning en gang. Kommer att noe av de samme argumentene som den legen brukte, og de argumentene har ikke rot i virkeligheten……
Føler meg fanga i et nett av problemer. Aner ikke hvordan jeg skal komme meg løs. Orker egentlig ikke ta opp kampen, men kan ikke bare godta å ha det slik resten av livet…. Ikke så lenge jeg ikke føler at jeg har fått gode nok argumenter til at jeg skal godta det. Vet bare ikke om jeg orker. Sliten etter over 7 års kamp…
