Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
Jeg får så mange minner på facebook for tiden. Minner om tidenes opptur jeg hadde for tre år siden, da virkningen av operasjonen i Barcelona virkelig viste seg. Var langt fra opptur å måtte ta turen til Barcelona med sønnen min for å få han operert, men også det ble jo bra resultat. Jeg, og kroppen min hadde en enorm opptur etter flere år på sofaen. Først så fullførte jeg miniton på 7km i juni 2016. Det hadde ikke vært mulig å tenke tanken en gang året før, for da var jeg redd jeg var nær å måtte bruke rullestol. Jeg har gjennom sommeren fått minner om diverse turer både hjemme og fjellturer. Den sommeren kunne jeg ha en dårlig dag, og gikk meg en tur og følte meg bedre! Det var en helt ny erfaring for meg etter 8 år som sofasliter, og skikkelig dårlig. I går fikk jeg minne om et stort mål jeg hadde, jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært der flere ganger da jeg var ung, og det er jo ikke noen strabasiøs tur for folk flest, men for meg var det en enorm seier da jeg klarte å komme meg på toppen. Innlegget om denne turen finnes HER
Et par uker senere var jeg på ny fjelltopp, denne gang Bitihorn. Lenger og brattere tur. Jeg sleit skikkelig, og hadde lyst til å snu mange ganger, men jeg kom opp da også. Jeg følte meg nesten uovervinnelig i den perioda…
Er vondt å sitte i sofaen, og se alle ting jeg fikk til for tre år siden, som nå på nytt er blitt noe uoverkommelig… På nytt blir livet mitt levd fra sofaen de fleste dager. Gikk stolpejakt for et par uker siden, og smertenivået er fortsatt høyere etter den turen. Alt er fra prolapsen som de prøvde å operere for snart to år siden, og det området i bekkenet mitt med merkelig vev som ingen leger vet hva egentlig er. Jeg skreiv om det i vår, og det kan du lese HER
Jeg har i sommer blant anna blitt vurdert på Radiumhospitalet. Eller JEG er feil ord, deler av meg og div bilder har vært til vurdering. Sarkomgruppa fikk biopsien, bilder og journal, så fikk til svar at dette området ikke er krefttypen sarkom, men de vet ikke hva dette er og anbefaler at det blir fjernet i sin helhet. Så der står jeg nå. Dette fikk jeg svar om i juni, og skal ikke til lege i Oslo for vurdering før enn om en måned. Dette vevet de ikke vet hva er finnes i området med halebeinet, gjennom et hull i bekkenet/ryggen som er laga pga ryggmargsbrokk (faktisk påvist i Norge også nå), og vevet fortsetter inni ryggen og rundt div nerver der. Mye av smertene jeg har kommer fra dette, og prolapsen. Prolapsen skal jeg på smerteklinikken på Ullevål for å få hjelp til å lindre, MEN det skal først skje ETTER det ved halebeinet er behandla og ikke lager mer smerter.
Er så frustrerende når alt bare stopper opp! Nevrologen mente jeg burde være ferdig operert i løpet av juli, så mye av sommeren gikk til å vente på hva som skulle skje, og når. Nå vet jeg at jeg skal til lege i oktober, men hva det fører til aner jeg jo ikke. Kan hende de ikke tørr fjerne vevet fordi det er så mye nerver der, men da må de faktisk finne andre måter å hjelpe meg på! Er jo litt skeptisk til hele legetimen egentlig, for har googla legen jeg skal til, og der står det at han er spesialist på albuekirurgi. Slik jeg kjenner til anatomien så er albue og halebein på to veldig forskjellige områder av kroppen, så blir spennende å se om det er rett lege jeg skal til…
Bare jeg gjør litt, så protesterer kroppen i evigheter etterpå med smerter. Jeg har begynt å bruke appen Catch My Pain nå, så registrerer smertene jeg har hver dag. Der kan jeg skrive opp når jeg tar medisiner, hvor sliten jeg er osv. Egentlig et greit hjelpemiddel for å kanskje forstå smertene mine. Uten appen så føler jeg jo bare at jeg har vondt, hver dag. Og det har jeg også, men med appen så blir ting litt mer nyansert.
Søndag hadde jeg egentlig en grei dag, så gikk ut for å ordne noe i hagen. Gjorde egentlig ikke så mye, og brukte mange timer, men kroppen min protesterer vilt…. Her er bilde av hvordan baksiden av kroppen min var før jeg gikk ut søndag, og hvordan kroppen føltes i går mandag… Hvit er ingen smerte, så er det lys gul, oker, orange, rød og mørk rød. Altså til mørkere farge, til mer smerter. Så ser jo godt endringene noe hagearbeid ga…. I tillegg til smertene jeg har markert, er jeg støl i det meste av muskler, men det er jo en naturlig reaksjon på uvant aktivitet. Og dette er smerter jeg har med temmelig mye smertestillende i kroppen. Tørr ikke tenke på hvordan ting hadde vært uten det….
Når jeg sammenligner hvordan kroppen min oppførte seg for tre år siden, er dette skikkelig pyton! Hadde ikke ryggen min slått seg vrang, så tror jeg at hverdagen ville vært temmelig bra nå.
Er så lei av å ha vondt!
Lei av å ikke noen gang være smertefri. Selv om jeg har vondt nå, og er frustrert, så er livet mitt så utrolig mye bedre enn før jeg ble operert i Spania…
Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.
For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.
Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.
For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.
Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.
Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.
Det er ikke lett!
Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html
Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!
Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!
Nok ei natt jeg sitter/ligger uten å klare å sovne. Det har begynt å bli en vane det nå. Heldigvis har jeg netter innimellom som jeg sover som bare det, slik at jeg får tatt inn att litt søvn.
Vi kom hjem fra Spania torsdag kveld, etter vel ei uke i sol og varme. Var tid for ett års kontrollen til jr, og min ekstra kontroll i Barcelona. Denne gangen bodde vi i Sitges, en mindre by ca 4 mil sør for Barcelona. Var egentlig et greit valg akkurat i disse dager med valg og generalstreik med div opptøyer/demonstrasjoner. Vi såg det jo i Sitges også, men var veldig stille og rolig i forhold til det vi såg på tv fra Barcelona.
Jeg skal komme tilbake med innlegg fra Spania turen og kontrollene våre. Har ikke hatt overskudd til å sette meg til med det enda. Jeg er sliten etter å ha brukt mer krefter enn vanlig i ei uke. Jeg sliter med overgangen fra morfin tabletter til smerteplaster. Jeg sliter med å få helsevesenet i Norge til å hjelpe meg, ikke minst bare HØRE på det jeg har å si. I tillegg fikk jeg mer vondt nå når jeg kom hjem til kalde Valdres, i forhold til 25 grader + i Spania. Tror vær/klima påvirker noe av smertene mine…. Virker i alle fall slik på erfaringene nå.
Jeg er sliten av å kjempe nå. Sliten av å ha vondt. Lei av å ikke klare å leve det livet jeg så inderlig ønsker å leve. Var skikkelig nedtur å komme hjem til alle begrensningene hverdagen her setter for meg…. I Spania gikk vi om vi skulle noe. Her kan jeg ikke kjøre bil om jeg vil ha best smertelindring, og gå til butikken her er uaktuelt. I Spania var det ikke den vanlige klesvasken som alltid venta. Ting å rydde bort. Alt som BURDE vært ordna ute. I Spania brukte vi dagene på stranda og i Middelhavet. Ellers så rusla vi rundt. Gå var problematisk der også, men var jo ikke veldig store avstander vi skulle bevege oss på. Likevel hadde jeg etter hvert som vi gikk masse pauser for å få smertene i ryggen til å gå litt tilbake. Tror nok det var en del som hadde noen rare tanker om meg der jeg satt på huk i gågatene i Sitges. Bare satt der, og satt og venta på at litt smerte skulle slippe taket slik at jeg orka å gå noen meter til før jeg måtte sitte på huk att…. Om de tenkte, og hva de tenkte er ikke så farlig. Ikke der som jeg ikke kjenner noen.
Jeg kommer tilbake med oppdateringer på kontrollene våre. En veldig positiv kontroll for jr! Og så må jeg vise dere bilder fra det nydelige stedet vi bodde i Sitges. Kunne ikke bodd mer idyllisk….
I dag er det 8 år siden min andre dekompresjon på Ullevål. En operasjon der de fjerna mye bein i bakhodet mitt. De fjerna fra kraniet, og fra de to øverste nakkevirvlene. I tillegg utvida de durahinna. Det er den ytterste av hjernehinnene våre. Den sydde de inn en bit av noe gore tex lignende. Alt for at lillehjerna mi skulle få bedre plass der den låg skvisja gjennom hullet mellom kraniet og ryggmargen. Denne operasjonen varte i mange timer, men skulle gjøre meg frisk…..
Slik ser hodet/nakken min ut etter dekompresjonene…
I dag vet jeg at frisk ble jeg absolutt ikke. Dette var operasjon nr 3 i hodet mitt, og jeg trodde at jeg skulle være ferdig med nevrokirurger inni hjerna mi etter dette. Nå har hodet mitt fått gjennomgå av div nevrokirurger totalt 16 ganger, og flere operasjoner vet jeg at det kommer til å bli. Jeg har jo tross alt en slange liggende fra hjerna til magen fortsatt, og slike reservedeler har det med å plutselig streike….
Da jeg våkna etter operasjonen for 8 år siden, var det bare smerter jeg kjente. Jeg hadde sååååå utrolig vondt! Jeg hadde ikke mulighet for å flytte meg bitte litt i senga en gang. Alt var forferdelig. Husker frokosten dagen etter operasjonen. Da satt det en sykepleier ved siden av senga mi, og ga meg små biter av brødskiva rett i munnen… Gikk flere dager før jeg var såpass at jeg orka stå ved siden av senga mi. Så begynte komplikasjonene. Det begynte å lekke spinalvæske, så ble ny operasjon 13. mars der de tetta lekkasja. Ny nedtur. Ble på nytt lekkasje, så enda en operasjon 16. mars. Da ble jeg liggende med dren i ryggen i tillegg for å avlaste såret i nakken. Låg lenge på overvåkning da. Og jeg var lenge på Ullevål før de slapp meg videre. Var der nesten en måned. Jeg var så dårlig der at en dag skjønte jeg ikke hvor jeg var. Fikk beskjed om at jeg var på Ullevål, og var operert for chiari malformasjon. Jeg skjønte ikke hva de prata om, men tenkte som så at jeg får bare late som jeg henger med…. Den følelsen av å ikke skjønne noen verdens ting sitter godt i minnet… Håper aldri jeg må gjennom så mange og smertefulle inngrep, og bli så dårlig att noen gang!
Aldri, skal jeg tilbake hit….
Etter disse operasjonene var jo planen at jeg skulle bli frisk… Jeg fikk jo i stedet flere og flere symptomer, men ingen leger i Norge skjønte hva som var galt. Fikk i stedet masse rare forklaringer som egentlig bare konkluderte med at jeg innbilte meg at jeg var syk….
Jeg var i USA for utredning i 2010, og fikk hydrocephalus diagnose. De ble etter hvert enige med det i Norge også, og flere operasjoner fulgte. Mange flere. Jeg har det veldig mye bedre med shunt, enn uten. Jeg tenker som så at om shunten min streiker, så får de operere en gang til, så kanskje jeg får noen år att før neste operasjon. Til tross for shunten, så fikk jeg fortsatt stadig nye symptomer. Ingen hjelp å få i Norge. De såg ikke noe galt på bildene som kunne opereres, så da hadde de ikke noe å tilby meg….
Beslutningen om å reise til Barcelona for utredning, ble starten på mitt nye liv! Der møtte jeg leger som såg at noe var galt, og de hadde en logisk forklaring på hvorfor kroppen min oppførte seg som den gjorde! En operasjon som var gjort på under en time, og et sår på ca 5 cm i toppen av rumpesprekken. Der gikk de inn og kutta fillum terminale, som er restene etter der ryggmargen var i fosterlivet. Denne strengen har stått i spenn, og dratt ryggmargen og lillehjerna mi nedover. Ikke rart jeg var dårlig!
Ca ett døgn etter jeg låg på operasjonsbordet, var jeg ute og spiste lunsj. Gikk også tur i parken ved hotellet den dagen. Dagen etter gikk vi rundt på strandpromenaden i Barcelona noen timer. Hadde så klart mange pauser, men sammenligna med at jeg ett døgn etter dekompresjonen låg på intensiven, så var det stor forskjell.
Etter operasjonen i Barcelona har kroppen min blitt gradvis mer og mer tilbake til normalen.
Har laga ei liste over symptomer før dekompresjonene (fram til 5/3-09), etter dekompresjonene (fram til 14/7-15) og etter Barcelona (tatt utgangspunkt i 1 års kontrollen min). Liten tvil om hva som virka på meg!!!!
I går var det en måned siden Simen Andre ble operert i Barcelona.
En måned med stadig framgang! Fra operasjonsdagen ble hodepina gradvis mindre, og han har nå vært helt uten hodepine i 20 dager!!!!!
Før operasjonen hadde han hatt hodepine all våken tid, HVER ENESTE dag i over ett år! Det må vel være en utrolig forbedring!!?!
I tillegg har den gode “gamle” gutten min kommet tilbake! Han er mer sitt gamle jeg nå.
I dag starta han i 8. klasse. Ny skule, nye lærere, masse nye elever og en ny hverdag.
Håper operasjonen har gjort til at han nå orker å være på skula hver dag, og i tillegg ha overskudd til å være sosial!
Han har en del begrensninger nå til etter vi har vært på kontroll i oktober. Så ingen gym, springing, sykling og utfordrende aktivitet på noen uker til, men da satser jeg på han gradvis kan utfordre seg litt mer fysisk.
Det blir spennende å se hvordan framgangen fortsetter nå når hverdagen kommer tilbake!
I dag har vi vært på Pokemon jakt på Fagernes. Simen Andre har samla pokemons, og jeg og Hector har vært med bare for å gå tur. Skhønner ikke helt alt dette pokemon greiene jeg, men det er en super måte for å få Simen Andre forsiktig i gang etter operasjonen. Han har MASSE restriksjoner nå den første måneden, men skal være veldig forsiktig fram til han har vært i Barcelona på kontroll i starten av oktober. Pokemon jakt er derfor super aktivitet!
Utskrivelsen fredag for ei uke siden feira vi med en tur på mc Donalds mens vi venta på hotellrommet skulle bli klart. Der fikk tøffingen min tidenes største mc flurry. Den var DIGER!!! Vart ikke mange skjeene med is som ble spist, men men. Simen Andre hadde en del vondt den dagen. Før han ble skrevet ut kom det leger, tolken Katharina og en sykepleier som skifta på såret hans. Legen forklarte “alt” om operasjonen.
Når Simen Andre bevega seg den dagen, så var det vondt i såret! Var ikke mye vi gikk, men gikk litt rundt hotellet, og var en liten tur på nederste delen av La Rambla. Ellers satt han på hotellrommet, mens jeg og Karianne var på takterrassen og såg på masse lyn som lyste opp Barcelonas nattehimmel. Hotellet vårt var nabo til Torre Agbar, så vi hadde spesiell utsikt fra senga vår.
Lørdag reiste vi hjem. Legen antyda at Simen Andre kom til å ha mer smerter lørdag og noen dager, men det var faktisk fredag han hadde mest vondt. På flyplassen fikk han påfyll m paracet passe lenge før vi skulle på flyet. Vi var heldige og fikk et stort og fint fly med god plass og gode seter. Så 3,5 time i fly etterfulgt av 3 timer i bil gikk veldig bra!!! Han klaga bare litt i noen skarpe svinger. Ellers var den største utfordringa å gå trappa ned fra flyet til bussen…
Simen Andre fikk paracet to ganger søndag også. Mest fordi jeg forventa at han skulle ha vondt. Etter det har han ikke hatt behov for noe for smertene!
Alt på søndag var vi ute på første pokemon jakt.
Jeg synes dette har gått over all forventning til nå! Jeg hadde mye mer smerter og vansker etter operasjonen. Så klart kjenner han såret, men det hindrer han ikke!
Fredag var vi hos legen og skulle få bekrefta at såret hadde grodd fint. Med så lite smerter, var jeg sikker på at det var i orden. Desverre så var store deler av såret fortsatt åpent, og det var noe puss der. Så nå er det antibiotika kur, og super antibiotika salve fra Barcelona som gjelder. Håper det bedrer seg og gror nå!!!
Men det absolutt viktigste av alt; Simen Andre har mye mindre intens hodepine etter operasjonen!!! Den endringa kom umiddelbart!!! Håper at det gradvis blir null hodepine!
I dag var dagen kommet. Dagen vi både har frykta og sett fram til lenge.
Vi møtte på cima sykehuset kl 7 i dag tidlig. Jr skulle få lov til å være første pasient til operasjon i dag, slik at han skulle få slippe å grue seg så lenge.
Ble henta i resepsjonen, og fulgt opp til 6. etg og rommet hans der. Rommet er tvers over korridoren fra der jeg var for ett år siden.
Ganske store luksus rom som er på dette sykehuset i forhold til norsk standard. Stor ny seng med all verdens finesser, og det har ikke kommet et knirk fra senga en gang. Stor sovesofa til meg. Badet er stort og godt. Vi bor finere på sykehuset enn på hotellet vi bodde på. Det er faktisk litt farger på veggene. Farger jeg kunne hatt hjemme i stua. Det er rett og slett ikke noe vanlig sykehus preg her.
Kl 8 kom det noen for å hente jr til operasjon. Han gikk ut i korridoren og la seg på den smale senga. Så rolig og fatta han var!!! Jeg fikk følge ned til skillet mellom ren og uren side ved operasjonen. Der stod Katharina, tolken, og vinka til han da han kom. Fortsatt var jr like rolig!
Jeg måtte si hadet, og opp på rommet for å vente.
Faktisk så gikk det mye bedre å vente enn jeg hadde psyka meg ned til! Mye av hjelpa var at jeg fikk så god følelse av at jeg hadde tatt den rette avgjørelsen da vi prata med legen i går. Det var mange ting som alt har begynt å skje, og om kanskje så kort tid som 1-2 mnd fram i tid ville noen av endringene kunne gi væskefylte cyster inni ryggmargen hans (syringomyeli). Jr har også utvikla chiari malformasjon. Foreløbig en mild grad, men det er bare et tidsspørsmål før den kunne forverra seg også fordi jr stadig blir høyere…
Det ble også bestemt i går at de planla å operere kun i sedering, og ikke narkose. Den endelige evgjørelsen på det ble tatt på opr stua i dag. Med sedering slipper en jo en del av bivirkningene av narkosa, og sove og ikke kjenne noe kom han jo til å gjøre uansett.
Begynte å bli temmelig klar for at Katharina ringte for å si at alt var overstått da kl runda 10. Vet jo at denne operasjonen tar ca 40 min, så begynte jo å tenke litt. Greit å ha med litt støtte da, så jeg slapp å sitte alene å vente. Da hadde det kommet mange flere tanker!
1030 ringte Katharina og sa alt hadde gått fint, og jeg skulle komme ned og prate med legen.
Han forklarte litt og var veldig fornøyd. Grunnen til at det tok så lang tid var at han hadde laga såret så kort som mulig, og dermed gjorde det mer kronglete for seg selv å jobbe. Fordi det var best slik for jr, så gjorde han det!
Etter ca 30 min var jr klar til å bli henta opp på rommet att. For en våken og opplagt gutt som kom! Han var litt snøvlete når han prata, og litt svimmel om han løfta hodet for raskt en times tid. Ellers var han blid og fornøyd. Ikke vondt, og såg ikke prega ut av det han hadde vært med på.
Da legen kom i ettermiddag var han fornøyd med at jr var i så god form!
Jr sier at han har mye mindre hodepine i dag enn tidligere!!!
Jr skjønte ikke vitsen med at vi skulle sove på sykehuset heller, for han følte seg så frisk.
Han har kjent noe mer smerter i kveld, så har blitt vanskeligere å bevege seg, men det er jo ganske naturlig med et ferskt operasjonssår.
Nå er det natta her fra Barcelona. Nå kan vi sove godt uten å bekymre oss for operasjon og div valg!
Ja, da er vi på nytt i Barcelona. Om 7 timer er vi i gang med utredningen av jr for å se om han skal opereres på torsdag.
Han håper i det lengste at han slipper operasjon, og det forstår jeg veldig godt!
Jeg håper veldig at legene får bekrefta det de har sett på MR bildene, slik at det blir operasjon.
Det er eneste muligheten jeg har til å få jr bedre! I Norge får jeg jo absolutt ikke hjelp til han.
Det var godt å finne senga etter mange timer på reise, men vet ikke hvor mye søvn det blir på meg. Jr tror jeg sover nå. Jeg ligger og kjenner på et hode som protesterer på alt som har skjedd i dag. Lyden fra aircondition trenger seg inn i hodet mitt og fyller ALT. Senga er vond, og det er varmt!
Hadde dette vært en vanlig ferietur, hadde jeg nok antakelig sovna for lenge siden. Dette er alt anna enn ferie, og det merkes…
Stakkars taxi sjåføren som kjørte oss hit. Han stoppa v hotellet og sa at vi ikke akkurat skulle bo i sentrum. Fortalte han at jr skulle på sykehuset i morgen, og stakkar som han beklaga! Han kunne jo ikke vite at vi ikke er på ferie! Han syntes nok at vi ut fra ferie hensikt hadde valgt oss feil del av byen… Det er jeg jo veldig enig med han i! Stort sett mest sykehus rundt her, og fotballstadionen.
Nå er nedtellinga skikkelig i gang. Om nøyaktig to uker regner jeg med at jeg ligger våken på hotellet i Barcelona.
Da har jr vært gjennom en lang dag med div tester og undersøkelser, og vi har fått tydelig vist og dokumentert alt de spanske legene ser er feil. Regner med det blir mye for meg å ta inn. Virkelig få se hva som skjer i gutten min… Når ryggmargen er så stram at hjerna har begynt å sige ut av kraniet, skivene mellom virvlene i nakken og korsryggen har begynt å presses ut av plassen sin, og ryggsøyla har starta å vri seg rundt seg selv, da sier det meg at noe er galt! Norske leger finner ikke noe galt, bortsett fra cysta som visstnok ikke skal gi symptomer…
Håper så inderlig at magefølelsen min stemmer. At legene i Barcelona er løsningen for problemene til jr også!
Om to uker er det nok tusen spørsmål som surrer rundt i hodet mitt. Det største av de er, og kommer til å være om jeg gjør det rette…
Jeg er veldig sikker nå på at dette er rett! Jeg stoler på legene i Barcelona! Jeg ser gutten min gradvis forsvinner uten at jeg kan hjelpe han. Såg et bilde som kom på facebook her en dag. Bildet var bare ett år gammelt, men det smilet jr hadde der, oppdaga jeg at var lenge siden jeg hadde sett…
Jeg kan ikke sitte her og se på at gutten min bare blir dårligere! Jeg kan ikke vente til norske leger også ser det, for det har jeg sett hos mange med samme sykdom at kan ta lang tid. Det er tid vi ikke har! Jeg kan ikke la jr starte på ungdomsskula og være så dårlig at han ikke orker å være sosial, og ikke klarer å være på skula hele dagen. Jeg kan ikke la være å gjøre noe, når jeg vet hvor flinke de er i Barcelona! Da får penger være penger, og jeg får leve på et minimum i årevis framover, bare jeg får gutten min friskere!!!
Jeg har ikke tid til å vente på at norske nevrokirurger kan svelge stoltheten sin og i det minste sette seg inn i hva operasjonen i Barcelona går ut på!
I følge nevrokirurgene i Barcelona er dette et inngrep med en risiko lik som å trekke ei tann hos tannlegen. Jeg hadde ikke betenkt meg på det hvis det var nødvendig, så må bare hoppe i dette, for jr sin fremtid!
Men masse tanker i de to neste ukene, også masse tvil, ja, det kommer jeg garantert til å ha!
