Måned: oktober 2016

Jeg spurte jr for et par uker siden, hva han hadde lyst til på halloween. Da svarte han raskt at da ville han ha party med gutta fra klassa si.
Party skal bli, tenkte jeg. Riktignok bare ca en måned siden sist han hadde party. Den gangen var det jeg som pressa litt på, for at jr skulle bli litt bedre kjent med de andre guttene. Denne gangen var alt hans ide!

Denne kvelden har jeg brukt mye tankevirksomhet på de dagene jeg var på sykehuset. Jeg var så redd jeg ikke skulle fått gjennomført kvelden! Det hadde vært så nederlag for meg som mor å måtte skuffe jr! Så vondt om mine sykdommer nok en gang skulle sette begrensninger… Det har vært, og er fortsatt, mange begrensninger i livet vårt fordi jeg er syk. Derfor er det enda viktigere for meg å få til ting vi har bestemt og planlagt! Jr skal ikke se tilbake på en barndom bestående av skuffelse etter skuffelse på grunn av meg!

Om jeg ikke skulle komme hjem tidsnok til partyet, hadde jeg en plan på at mor mi kunne ordne i stand for guttene. Det hadde helt sikkert blitt mer enn bra nok det også, men ikke slik jeg hadde tenkt det i hodet mitt.

Det vart ikke slik jeg hadde tenkt i utgangspunktet nå heller. Hadde ikke tid og krefter til det nå. MEN det vart skikkelig halloween party likevel!

Jeg fikk laga “heksefingre” av ferdig kransekakemasse, og jeg laga marengs forma som spøkelser. Enkle og raske “kaker” det. Til mat var bestillinga taco, så det var veldig greit. Laga bordkort til guttene også. Så enkelt at jeg knytte et kaffefilter over en kjærlighet på pinne. Så vart det spøkelser.

Huset “pynta” jeg med masse spindelvev i vinduer og døråpninger. Plasserte batteri lys litt her og der. Levende lys hadde vi kun på bordene i stua og kjøkkenet. Greit å ikke ha så mye levende lys når det er så mye kostymer.

Har hatt hjelp av mor mi, og jr til å få dette til. Far min kjørte meg på butikken i går. (SÅÅÅ trått å ikke kunne kjøre selv nå!) Hadde jeg ikke hatt hjelp, hadde ikke denne kvelden blitt noe av… Godt å få hjelp, men samtidig sårt å ikke kunne fikse alt selv!

Mor mi skulle være med under partyet også. Godt å ikke ha ansvaret for så mange gutter alene. For å si det sånn, så fant vi raskt ut at det var unødvendig at ho satt her og holdt meg med selskap! Guttene var så snille og flinke alle sammen! Jeg satte fram tacoen, og de ordna med resten selv. Så enkelt å ha med en slik gjeng å gjøre!!!
Så jeg brukte kvelden til å strikke!

Hodet mitt har oppført seg bedre enn frykta i kveld også! De nye medisinene jeg starta med for ei uke siden, kjennes ut som virker bra på hodepinen. I tillegg bruker jeg en del sterke smertestillende også. Ellers hadde ikke dette vært mulig! Satser på å redusere på de nå utover, slik at jeg i alle fall kan kjøre bil på noen dager!

Jeg har lagt meg for lenge siden, men hodet klarer ikke å koble av og finne roa. I tillegg er det skikkelig piping og susing i ørene mine, noe som forteller meg at trykket i hodet er høyt… Morgendagen blir nok mye sofasitting. OG strikking. Har ei jakke jeg bare må bli ferdig med til “strikkejobben” min, men skal nok fint klare det i morgen.
Tror nok det blir taco til middag i morgen også! Rester er kjekt!

Sorry at jeg ikke har oppdatert! Har bare vært noen pyton dager. Dager der dagen bare går, uten jeg orker å gjøre mer enn å ligge i senga og se dagen forsvinne.

Lørdag tok jeg motet til meg, og ringte legevakta. Jeg la kort fram problemet, og fikk lov å komme! Jeg trengte ikke argumentere en gang! Kom dit og måtte vente noen minutter før jeg kom til legen. Han såg jeg hadde vondt. Han trodde meg. Og han fikk meg videre i systemet. Jeg fikk til og med morfin mens jeg venta på taxi for å bli kjørt på sykehuset. Ikke det at det er stas å få morfin, men godt å bli tatt seriøst og trodd, og at de prøver å hjelpe med det de kan!

Da jeg kom på lokalsykehuset ble jeg tatt imot av en sykepleier jeg kjenner noe fra riksen. Bare det var betryggende, å komme til en spl jeg visste garantert kunne mye om shunt og shuntsvikt. Også nevrologen var grei! Det viktigste var at han trodde på meg, og han såg jeg var dårlig!!! Er ikke mye som skal til for å få stjerne i boka hos meg.
Var på CT og røntgen på lørdag også, før jeg kom på avdelinga. Også der møtte jeg forståelse og hjelp! De kom jo faktisk å tilbydde smertestillende fordi de såg jeg hadde vondt! SÅÅÅ godt å bli trodd!

Helga gikk med til å kjenne på den intense hodepinen, ete medisiner og sove. Alt i et mørkt rom. Heldigvis var jeg for det meste alene på rommet.
I går var MR på planen. I løpet av gårsdagen ble 4 mannsrommet jeg låg på fullt. Var rolige og stille damer, så null problem med de. Var bare så slitsomt å forholde seg til folk rundt meg konstant… Plutselig kom sykepleierne og flytta meg til et enkeltrom. Det var så godt å få rom alene att!  Så her har jeg bodd i mørten siden da. Eneste lyset, har vært ei nattlampe. Om dagen har gardinene vært trekt for, så har jeg i stedet sett ut ettermiddag/kveld… Lysskyhet er noe herk!

I dag ble endelig alle testresultater klare, slik at nevrologene fikk nevrokirurgene i tale. De har vært nøye på riksen nå om at det ikke er på tale å ta imot meg før alle bilder og tester er tatt. Og på sykehus tar jo ting tid, spesielt på helg.

Konklusjonen fra riksen er at jeg skal inn dit i morgen tidlig for mer vurdering. Hva jeg skal forvente, vet jeg ikke. Jeg bare vet at shuntventilen justerte seg i MR, så den må stilles riktig att. Det er gjort på få minutter, så lurer litt på resten av planen.

Jeg er litt bedre nå enn på lørdag. Om det er MR som fikk “røska” litt i shuntsystemet slik at et evt “rusk” forsvant, eller det er pga jevn tilførsel av smertestillende og et nytt slag smertestillende i tillegg, vet jeg ikke.
Det jeg vet er at det beste nå om dagen er et stille, rolig og mørkt rom. Ei seng å sove i, eller bare ligge og la tida gå…
MEN har ikke tid til det mye lenger nå! Må hjem og lage til halloween party for jr til helga!

Synes senga mi her har så smart navn! Siste natt på lokalsykehuset for nå, i morgen er det riksen som gjelder.

Jeg er så lei av hodepine nå! I høst har den tatt mer og mer plass i livet mitt att… Og alt har toppa seg nå…. Hodepinen har bare blitt verre og verre utover dagen, og i kveld/natt har det vært fryktelig…
Lyssky, kvalm, og et hode der det kjennes som hjertet har tatt plassen til hjerna. Beveger jeg meg, er alle bevegelser som jordskjelv inni hodet mitt. Ingen medisiner jeg har hjelper…
Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre… Har vurdert å kontakte legevakta, men liten tro på at de vil ta meg inn… I januar da jeg var så dårlig, ville de ikke ha meg inn før jeg evt fikk nevrologiske utfall. Selv ikke etter jeg ringte og prata med nevrokirurg, som anbefalte sterkt CT for å utelukke shuntsvikt, fikk jeg komme. Derfor orker jeg ikke ringe, orker ikke nedturen med å bli avvist…
Hodet mitt er så ille nå, at mamma sover hos meg i natt…
Det går nok over, en eller annen gang… I januar var det shuntjustering som måtte til, og jeg fikk for første gang oppleve å ha en shunt som fungerte godt i hodet mitt. Jeg har ikke samme effekten lenger… Nå er jeg sliten, lei, frustrert og oppgitt. Håper hodet mitt snart blir litt bedre att, for dette er slitsomt!

Her er oversikten over hodepinen de siste 30 dagene. Den ene hvite dagen, er døgnet vi akkurat har starta på…

Det er lov å være lei?
Er det noen som har gode tips, så tar jeg veldig gjerne imot alle forslag!

I dag har det skjedd endringer med meg, endelig!
Jeg har vært så sliten og ikke hatt ork til å gjøre ting nå lenge. I går fikk jeg påfyll av B12, og i dag har energien kommet tilbake!
Det er så godt å plutselig være litt rastløs, og ha lyst til å gjøre noe anna enn å sitte i sofaen å ikke gjøre noe.
Har tenkt på det noen dager, hvor utrolig lite jeg kan få ut av en dag.

I løpet av dagen i dag kom energien. Selv om jeg la meg att og sov til 11, så har jeg gjort utrolig mye! Vært på apoteket, handla mat, vaska tre maskiner med klær, og rydda bort masse klær (blir ofte liggende i hauger på vaskerommet), jeg rydda bort det jeg handla også (det også blir ofte stående opptil flere dager, det som ikke må i kjøleskapet), og plutselig i kveld fikk jeg lyst til ut å gå tur med Hector!
Er en måned siden vi gikk tur sist. Har ikke orka tanken på ut å gå. Ikke har jeg fått gjort noe hjemme heller…

Jeg er inne i ei pyton periode med hodepine for tida, men med litt ekstra smertestillende ble det levelig å gå tur. Det var utrolig godt å komme seg ut litt. Ble bare 3 km på oss i kveld, men mye bedre enn ingenting er det!
Jeg synes jeg var temmelig tøff også, for vanligvis liker jeg meg ikke ute når det er mørkt! Jeg er redd jeg skal møte elg, eller det skal lure noen busemenner bak neste sving… I kveld gikk det så fint! Greit, jeg hadde ørene litt ekstra skjerpa, men var egentlig avslappa!

Håper denne energien nå har kommet for å bli ei god stund. Om hodet mitt kunne bli noen hakk bedre også nå, så hadde det vært fint… Men kan jo ikke forvente for mange positive ting samtidig av denne kroppen min, så glad for litt energi også jeg!

#chiari #hydrocephalus #chiarimamma #tilbaketillivet #B12

Nå nærmer denne uka seg slutten, heldigvis!
Ei uke der jeg virkelig har fått utfordra meg selv.
Akkurat nå har horisontalen vært gjeldende noen timer, men satser på at uka slutter med hodet opp og beina ned.

Dette har vært utskeielsenes uke. Det starta på tirsdag med tur til øyelege på Lillehammer. Jeg reiste alene, så kjørte 12 mil hver vei.
Onsdag ble det nok en tur til Lillehammer, da for kontroll av jr. Også da reiste jeg alene m han, så det ble nye timer bak rattet.

I dag starta jeg tidlig. Reiste kl 6. Er på riksen på hydrocephalus kurs i dag og i morgen. Ble så jeg reiste alene, så starta dagen m 20 mil bak rattet. Så kurs fram til 17….

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Etter kurset i dag var det rett på hotellet, og senga.
Såååå sliten!
Ligger her i senga og synes litt synd på meg selv… Hodet DUNDRER, og resten av kroppen enten verker eller er nummen. Er bare området hofte/lår som ikke gjør vondt. Til og med nesen er vond…

Dette er mi lindring i kveld. Tramadol og TENS. Hjelper ikke så mye noen av delene nå, men tar litt av toppen. Er det noen av dere som ser meg i morgen med alt håret rett ut, så er det nok bare jeg som har kjørt på med alt for mye strøm i løpet av natta!

Selv om verden raser litt når jeg ligger  her og har vondt, burde jeg jo egentlig være lykkelig!
Da jeg var på tilsvarende kurs i fjor, hadde jeg hatt ei rolig uke som oppladning. Da hadde jeg med meg BPA. Vi hadde taxi inn. I fjor klarte jeg ikke konsentrere meg og få med meg det som skjedde hele kursdagen, det gjorde jeg i dag. I dag klarte jeg jo faktisk i tillegg ha overskudd og “hjernekapasitet” til å prate med folk selv på slutten av dagen.

Så selv om jeg nå føler meg pyton, så er det en enorm bedring fra i fjor!
Nå er det bare å lade opp etter beste evne til nye timer på kurs i morgen, og tre intensive timer bak rattet etterpå… Mulig det blir masse pauser på turen hjem, men da får det bli det!
Målet i morgen er å fullføre helvetesuka med hel bil, hel Marianne, og helst hodet opp, og beina ned!