Lei av at andre skal bestemme over livet mitt, og det er jeg som må ta konsekvensene av det!
På det tverrfaglige møtet vi hadde, bestemte ergoterapeut og lege at det var viktig at jeg gikk tur to ganger pr uke. I går gikk jeg og ene assistenten min tur. Tur og tur. Friske mennesker vil vel ikke kalle det tur en gang.
Jeg var ikke i form etter turen i går, hadde en del vondt i hodet. Og i dag er det enda verre. Jeg har vondt, og går jeg så langt som på badet, så blir jeg kjempe kvalm. Jeg orka ikke lage middag i dag, men vart pose grøt til sønnen min etter hvert. Satte meg i stolen i dag tidlig for å sove, og jeg sovna også. Men så er det de forbaska telefonselgerene. De har en lei tendes til ringe når jeg skal sove. Så etter to telefoner, var jeg så våken at det vart slutt på sovinga.
Så fordi jeg måtte ut å gå tur i går, klarer jeg ikke hverdagen i dag. Jeg hadde så lyst til å ringe en av de på møtet, og si de måtte komme hit og lage middag, og pakke til sønnen min skal bort i helga. Men jeg er ikke tøff nok, dessverre….
Håper på bedre dager snart. Har helga å ta meg inn på. På mandag reiser jeg på Bruce Springsteen konsert, så hadde vært greit å være i grei form til da.
Jaja, da har jeg overlevd nok en tannlege tur. Men fy som jeg grudde meg denne gangen! Mye verre nå, enn de gangene jeg har hatt narkose. Denne gangen visste jeg at jeg måtte “prestere” i våken tilstand. Da jeg kom på venterommet var jeg så redd at jeg stod og skalv, og holdt krampeaktig i krykkene mine. Og kaldsvetta som bare det. Være så redd for å gå inn og prate med tannlegen, selv om jeg visste jeg skulle slippe opp i stolen og gape….
Ho kontordama som henta oss (meg og ene assistenten) sa at jeg skulle sette meg i stolen. Takka fint nei jeg, og ble stående i gangen utenfor kontoret. Tannlegen kom og sa at jeg brukte å sitte på en stol helt ved veggen, så da løste det seg. Denne gangen såg jeg faktisk på tannlegen, så nå vet jeg sånn ca hvordan han ser ut. Ikke verst det på fjerde besøket 😉 Vi prata litt, jeg er ikke veldig glad i å prate med han, skummelt det også…. Og jeg tok to røntgenbilder. Jippi, jeg fiksa det!!!!! Assistenten min var utstyrt med lapp med spørsmålene jeg hadde, så ho spurte etter alt sammen, unntatt den kulen jeg har på tannkjøttet. Ho hadde fått streng beskjed om at det skulle ho ikke spørre om. Jeg tenkte mye på den kulen den tiden jeg satt der, og tenkte at det kunne vel ikke være så farlig å bare la han få se på den. Men nei, det var ikke noe alternativ i hodet mitt. Takla det ikke. Assistenten spurte blandt annet om fargen på de kronene/broa som er satt inn. Jeg synes tennene er blågrå øverst, og blir lysere nedover, men de stemmer ikke helt med mine naturlige tenner. Tannlegen spurte om å få se, men jeg sa bare at det ville jeg ikke. Han sa at det var jo litt rart, for det var han som hadde satt de inn. Men han spurte ikke noe mer. Han tok nei for et nei. Det er så godt å vite. Han tar det jeg sier på alvor, og vil jeg ikke så blir det ikke gjort heller. Det er ei stor trygghet der, jeg vet at dette bestemmer jeg. Det kan jo hende at denne vissheten fører meg til stolen frivillig, og å gape en eller annen gang i framtiden, men jeg vet ikke når. Men jeg har et håp om at jeg kan takle dette etter hvert…
Det blir ny tur i narkose på meg. Det er noen flere småhull som må fikses, og han skal sjekke farga på tennene og ordne litt med brua og litt småtterier. Er jo veldig greit å bli helt ferdig nå mens jeg driver på, og ikke må ha ny runde til høsten eller om et år eller når det blir. Likevel var det et slag i trynet da han sa at det blir en tur til med narkose. Jeg hadde håpa så veldig at jeg var helt ferdig! Så da ble det litt kjemping mot tårene. Men men, det må jo til, og jeg gjør det “helt frivillig”. Jeg spurte om å få anestesilegen som jeg hadde sist gang, og det var ikke noe problem i det heletatt! Vart imponert over det jeg, at jeg kunne komme med et slik ønske, og det ikke var noe som helst om og men. Hadde så mye bedre følelse av hele narkosegreiene sist gang sammenligna med første gangen. Første gangen så kjempa jeg mot tårene og panikken fra jeg kom dit og til jeg sov, og våkna med utallige spørsmål om assistenten min var der. Sist gang ble jeg så dopa at jeg husker ikke noe egentlig etter jeg satte meg i stolen, og var mye mer avslappa etter narkosa også. SÅ håper det blir samme følelse neste gang, at alt går kjempe greit. MEN grue meg, ja, det kommer jeg helt sikkert til å gjøre denne gangen også…..
Jaja, da var jeg visst ikke ferdig med tannlege for nå likevel… 🙁
Jeg såg på papirene fra tannlegen på sykehuset, ho som ville røske ut det meste, og la meg gå slik. Ho hadde skrevet at det skulle repareres på 6 tenner, som tannlegen jeg har vært hos nå ikke har gjort noe med. Vart veldig usikker jeg da, hvem jeg skulle tro på. Så da sendte jeg mail til tannlegen i Oslo, og spurte om de tennene. Vart oppringt av kontordama, så da ville de ha meg inn att for å ta mer røntgen og litt andre ting. Ho ramsa opp det ene etter det andre som skulle skje. Og det ville jo da innebære at jeg måtte opp i stolen, og sitte der OG gape, uten narkose eller dop. Jeg var så oppgitt da jeg var ferdig med å prate med ho, at jeg begynte å grine. Grein og grein, for dette var noe jeg ikke kom til å takle. Den assistenten som har vært med meg til tannlegen var her. Så etter ei stund fikk jeg ho til å ringe til tannlegen og si at dette kom ikke til å gå. SÅ da vart det en litt annen løsning på det. Jeg skal inn og ta røntgen bilder på de plassene tannlegene har ulikt syn på ting. Og så skal jeg bite på sånn papir greier slik at de kan se om jeg biter sammen rett der det er satt inn tenner. Dette er mer enn nok for meg!!! Jeg gruer meg noe sinnsykt! Det hjelper ikke at jeg er blitt lovd at jeg ikke må opp i stolen…
Skjønner ikke hvorfor jeg ikke bare kan ta meg sammen, og sette meg i stolen og gape. Bare gjøre det som er forventa, og ikke lage så voldsomt mye styr av ting!
Så på mandag bærer det i veien til Oslo på nytt. Med annen assistent denne gangen. Stakkars ho! Og stakkars ho som har vært med meg de andre gangene. Jeg er ikke den beste å ha med å gjøre når det kommer til dette. Men jeg har ikke stått utenfor døra og blånekta å gå inn, eller styra noe veldig inne hos tannlegen. Men jeg er generelt uvillig til å gjøre det jeg skal når jeg kommer inn dit. Alt jeg vil er å flykte, flykte vekk fra alt det skumle!
Jeg gruer meg mer til mandag, enn det jeg har gjort til de gangene med narkose. Når jeg har fått narkose, så har jeg bare så vidt sett tannlegen. Og det å få narkose er ikke noe skummelt for meg. Men på mandag skal jeg prate med tannlegen, og jeg må ta røntgen…. Tok røntgen første gangen jeg var der, men langt fra noe jeg er komfortabel med.
På søndag fikk jeg også en kul på tannkjøttet et stykke ovenfor en plass det vart trekt tenner. Den er så stor som ei ert, og hard. Lurer veldig på hva det er, men vet ikke om jeg tør vise det fram for tannlegen…. Slutta med penicillin på tirsdag som jeg fikk sist jeg var hos tannlegen, og etter det er jeg ikke i form, og har litt feber. Så det hadde sikkert vært veldig lurt om jeg viser fram kulen når jeg skal dit, hvis den fortsatt er der da. Men uff, vet ikke hvordan jeg skal gjøre det…… Om tannlegen sitter med hendene på ryggen, og jeg viser fram kulen, tror jeg ikke blir noen løsning for meg heller.
På mandag var det tverrfaglig møte med meg. Jeg hater slike møter! Er så lei at folk skal synse og mene om hvordan jeg har det! Og dette møtet vart ikke noe bedre enn jeg trodde. Blir så utrolig frustrert!
På møtet var det jeg, og alle assistentene mine, koordinator fra kommuna som stryrer med assistentene, lege og ergoterapeut .
Så skal jeg da fortelle om hvordan jeg har det nå. Da de fikk vite at jeg var ferdig hos tannlegen (noe det viser seg at jeg ikke er), så skulle de se på tennene mine… Utrolig hva de bryr seg om! Så jeg lukka munnen, og passa på å ikke smile slik at jeg viste tennene ei stund. Jeg sitter vel ikke der og viser fram!!!! Jeg synnes det er ille at andre studerer tennene mine, om det er tannleger eller ikke. Men nå har jeg i allefall ikke stygge tenner jeg må skjule. Det vart faktisk veldig fint!
Før vinterferien var ergoterapeuten hos meg. Da skulle vi lage mål for hva jeg skal gjøre framover. Blandt annet bestemte ho at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Jeg skjønner så veldig godt at det er lurt å gå tur, men jeg blir så dårlig av det!
Jeg gikk tur i vinterferien. Ikke noen lang tur, men fy så dårlig jeg vart. Jeg var helt satt ut i tre dager etterpå Hadde det ikke vært for at vi var på hytta, og foreldrene mine også var der, da hadde ikke jeg klart å ta meg av sønnen min. Jeg har prøvd å gå tur senere også, og blir dårlig av det. Jeg blir dårlig av å gå innom to butikker for å handle litt. Og det gjør det jo ikke noe enklere når foten min henger etter og bremser. Dette hadde de ikke noen forståelse for. Assistentene mine var på min side og argumenterte men nei, gå tur det må jeg. At jeg da får mer hodepine, det bryr de seg ikke noe om. Med så mye vondt i hodet jeg har, så er hver dag og hver time uten hodepine så utrolig verdifull for meg .Og da frister det ikke å måtte ut å gå tur, og antakeligvis få mer hodepine. Det hender jo at jeg har gått tur, men da har det vært på dager jeg føler meg bra og har lyst. Ofte i sammenheng med at jeg vet jeg skal ha alenehelg. De argumenterte med at da jeg var på Catosenteret sist så ble jeg i bedre form. Jeg fortalte at det stemmer, men at det var på helt andre vilkår. På Catosenteret trengte jeg ikke gjøre en eneste ting. Orka jeg ikke, så kom de til og med med mat til meg på rommet. Da kunne jeg bare tenke på meg selv døgnet rundt. Hjemme må jeg faktisk ordne med mat og niste om morgenen, jeg må ordne med klær til sønnen min, jeg må sørge for at det blir middag, og må være med på lekser. Jeg kan ikke bare tenke på meg selv og bare eksistere. Men dette skjønner de ikke. Blir så frustrert!
Jeg skal også lage plan over hva assistentene mine skal gjøre de dagene de er her. Ser jo på en måte at det er lurt. Men samtidig. Hvem av de som var på det møtet lever livet sitt etter en dagsplan og ukesplan???? Hvorfor skal ikke jeg få lov til å leve livet mitt på den måten jeg vil? Der skal jeg skrive opp hva assistenter skal gjøre, og hva jeg skal gjøre. Da jeg fortalte at det å vanne blomstrene mine kan være nok til å gi meg kjempe vondt, da foreslo de at jeg skulle dele det opp over flere dager…. Hvem er det som gjør det da??? Jeg har jo ikke så mange blomster…. Og hvis jeg skal ha en slik plan, blir jo livet mitt låst i et system. Det er jo for å kunne leve et liv slik en ønsker jeg har assistenter. Jeg har lyst til å leve livet mitt slik jeg vil, og etter dagsformen min. Vil jeg gå på butikker en dag, så har jeg lyst til å kunne bestemme det den dagen. Jeg kan ikke sitte her og planlegge at jeg skal på butikksenterert på fredag. Når fredagen kommer, kan det hende det er nok for meg å kle på meg om morgenen….
De på møtet mener også at det er viktig at jeg finner på ting med sønnen min. Ser jo poenget i det. Me det er ikke så enkelt å gjennomføre. Vanskelig for meg å planlegge en måned eller to fram i tid, for å sikre at jeg har assistent en dag vi skal finne på noe. Når den dagen er der så er det ikke sikkert jeg orker i det hele tatt. Ho ene assistenten min er hos meg ofte på kveld/helg, fordi det passer godt med jobben hennes. Så ho ramsa opp til de alle ting jeg og sønnen min har gjort sammen med ho. Ho er her, og orker jeg å finne på noe, ja da gjør vi det. Orker jeg ikke det, så sitter vi og skravler noen timer. Jeg kan ikke sitte her nå og bestemme meg for at 20 mai skal vi reise og bade. Dette er noe forståsegpåerne ikke skjønner.
Som dere skjønner, jeg er lei av hele opplegget. Lei av at folk skal bestemme hva jeg skal gjøre. Kanskje jeg skal gjennomføre dette et par uker med å gå tur, og når jeg da blir liggende dårlig, så kan jeg ringe de og be de komme og passe sønnen min…
Sendte mail til nevrokirurg P. Bolognese på The Chiari Institute i New York for ei uke siden, og i dag har jeg fått svar 🙂
Jeg spurte han om han kunne være så snill og se på de nyeste MR bildene mine, og ta ei vurdering. Jeg klarer ikke å slå meg til ro med at det nå bare skal ventes og sees an hva som skjer. Mener Bolognese det samme som de på Riksen, ja, da må jeg slå meg til ro med det. Han er tross alt en av verdens fremste eksperter på chiari. Så nå må jeg få skrevet et ordentlig brev til han, og sende sammen med MR bildene.
Dette er en mann jeg ser veldig opp til! Han gjorde så utrolig sterkt inntrykk da jeg var for utredning på The Chiari Institute for snart 3 år siden. Så lun og god person han er. Og jeg syntes det var så utrolig godt å komme til en lege som kunne forklare alle symptomene min, og si hvorfor det var slik som det var, sett i forhold til chiarien min. Det er takket være Bolognese jeg etter hvert kom til Riksen og hadde ICP måling, og de fant ut at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Det sykehuset jeg hadde vært på før, hadde skrevet frisk, med to strek under i journalen min tror jeg. Selv om jeg fortalte om stadig mer hodepine, og etter hvert at jeg ikke klarte å ligge flatt om natta. Jeg måtte sitte rett opp og ned for å minske hodepinen. Bolognese såg på MR bildene mine, og sa at han såg på de at jeg hadde for høyt intrakranielt trykk. ALLE symptomer/prblemer jeg hadde da jeg var der, hadde han en naturlig forklaring på. Jeg er ikke flink i engelsk, men Bolognese forklarte ting på en så enkel måte at selv jeg skjønte alt han sa. I tillegg så hadde han en opptaker, og tok opp hele konsultasjonen slik at jeg kunne ta den med hjem.
Jeg har sendt flere mailer til Bolognese etter jeg var der. Jeg har også tilbydt han betaling for jobben. Men Bolognese svarer, og ofte får jeg et svar i løpet av arbeidsdagen. Imponert jeg! Det er som regel et veldig kort svar, men det er det svaret jeg trenger!
Spet på hva Bolognese sier om bildene mine. Han var i utgangspunktet også negativ til at jeg skulle ha shunt. Shunt på slike som meg, har de gått bort fra på The Chiari Institute på grunn av for liten effekt. Så spent på om han har noen annen løsning…
Må sette meg ned i morgen, og skrive et brev til Bolognese med ting jeg synes er nødvendig at han vet. Litt jobb med min engelsk, men de har forstått den tidligere, så da regner jeg med at han skjønner den nå også.
Han ringte for å si at han hadde lest brevet jeg skreiv til han, der jeg skreiv om at jeg ikke kjente att beskrivelsen av hodepinen min. Han sa at han hadde nok skjønt hva jeg hadde prøvd å si, men at han hadde skrevet det klønete i epikrisa. Han var veldig forståelsesfull og grei. Bare dumt at han ikke kan trylle hodet mitt bedre.
Så planen nå er at jeg skal til nevrolog på Riksen for å prøve å finne en bedre kombinasjon av smertestillende, slik at jeg kan ha det bedre. Kirurgen min har presisert det at jeg skal til nevrolog på Riksen og ikke lokalsykehuset. Heldigvis!
Blir jeg ikke bedre til jeg skal tilbake på kontroll til høsten en gang, så kan det hende jeg går en tid med operasjoner i møte att. Da kan det eventuelt være aktuelt å legge shunten til hjeretet i stedet for til magen, eller skifte type ventil på shunten min. Håper i det lengste at jeg bli bedre med annen medikamentkombinasjon. Har veldig liten lyst til en ny runde med operasjoner nå. Men samtidig så er jeg snart villig til å prøve hva som helst, hvis det er en liten mulighet for at det kan gi meg en bedre hverdag.
Fy som jeg grua meg til timen i går. Tenkte det da jeg gikk innover gangen hos tannlegen at jeg antakelig ikke hadde vært mer nervøs om jeg skulle henrettes. Helt syk tanke, men så ille er det å gå til tannlegen.
Var en veldig ok anestesilege der i går, og han gav meg en god porsjon med noe smertestillende og valium før jeg satte meg i stolen. Er så vanskelig jeg, at de må legge inn veneflon på meg og dope meg før jeg setter meg i stolen. Og i går så fikk jeg rett dop som skulle til på meg. Jeg husker jeg gikk bort til stolen, og det var ikke mange meter, og tenkte at hvordan i hele verden jeg skulle klare å komme meg dit. Hodet var skikkelig på bærtur. Og det hjelper jo ikke så veldig at venstre foten min ikke samarbeider så godt. Men jeg kom meg til stolen, og jeg husker anestesilegen hjalp meg oppi med føttene, mer husker jeg egentlig ikke. Men det gikk jo litt tid før jeg fikk narkosa, men jeg slapp å være så livredd hele tiden. Det var godt, for sist da satt jeg ytterst på stolen og bare ville stikke av, og det føltes som en evighet før jeg endelig skulle få sove.
Avtala med tannlegen at hvis de hadde tid til det, så skulle de begynne å ordne opp i underkjeven også. Og det gjorde de. Der var det jo nesten ikke noe galt i det heletatt, så da vart jeg ferdig med alt som var ødelagt. HERLIG!!!
Følte meg ganske så borte da jeg skulle gå att i går. Rar i hodet, og en munn som såg helt forferdelig ut. Jeg tørka og tørka blod, egentlig i hele går .Men det hjalp på litt da jeg fikk bort alt blodet i ganen og på tunga. Vart jo så ekkel smak.
Fikk beskjed i går om at jeg kom til å få vondt, for trekte mange tenner. Men jeg har ikke hatt noe vondt! Det hjelper jo helt sikkert på alle de smertestillende jeg tar fast, for jeg har ikke hatt behov for å ta paracet en gang. Men å ete er ikke så enkelt. Tennene som er trekt er litt her og der i hele munnen, så har ingen steder det er trygt å tygge. Så det har gått en del i banan, kjøttfarse og potetmos. Godt det da, men prøver å vri hjerna mi på å finne ut hva jeg kan kjøpe å ete framover. Fram til i dag har jeg vært hos foreldrene mine, for må ha tilsyn den første natta etter narkose. Men har ikke hatt noe som helst problemer, men fy som jeg har sovet. Sovner jo hele tiden i dag. Men nå har jeg jo tenkt tannlege det første om morgenen, og det siste om kvelden siden i januar, og før det så var det mye tenking også. Og endelig kan jeg slappe av!
Eller, kanskje ikke helt… Der de har satt inn bro, vet de jo ikke om den passer helt med bittet mitt, så skal se an hvordan det blir når jeg venner meg til den. For nå så kjennes det helt rart, og at jeg ikke klarer å bite ordentlig sammen. Men håper veldig at det er noe som går seg til i løpet av noen dager. Da ho hos tannlegen ringte i dag sa ho at jeg skulle ta kontakt hvis det ikke var greit om ei uke. Men må jeg dit for å pusse av litt av den broa, da må jeg jo gape for tannlegen, frivillig. Og da har jeg et problem att….
MEN dette skal ikke skje, og jeg kan ikke begynne å grue meg nå, før enn jeg vet om jeg skal det en gang.
Det jeg gleder meg mest til framover nå (når det har grodd i munnen min slik at det er greit å ete), er å sette tennene i et stort, søtt og saftig eple, og bite av skikkelig bit. Det er det mange år siden jeg har turt å gjøre. Har vært så redd for at de ødelagte tennene skulle knekke. Og så gleder jeg meg til knekkebrød!!! Dette får jeg bare tenke på og glede meg til, men akkurat for øyeblikket så frister det ikke å tygge i det heletatt.
Jaja, da sitter jeg her att da. Gruer meg så til det som skal skje senere i dag at jeg ikke orker å sove.
Skal til tannlegen att om noen timer 🙁
Det blir narkose i morgen også, så egentlig så burde det ikke være så skummelt. Narkose har jeg vært gjennom så mange ganger at det ikke er noe skummelt lenger, men likevel har jeg hatt vondt i magen i mange dager. Og disse tre ukene siden sist jeg var hos tannlegen, har tannlege vært det første jeg har tenkt på om morgenen og det siste før jeg sovna om kvelden.
Har vært alene i kveld, og i natt. Sønnen min har reist til foreldrene mine, slik at jeg kan gjøre akkurat som jeg vil nå fram til jeg reiser kl 8. Ene assistenten min blir med i morgen også. Så da må ho nok belage seg på å være med inn denne ganga også. Sist hadde jeg ikke sett for meg at ho skulle være med meg så lenge, men det var så skummelt at det var godt ho var der. Føler meg så dum, men dette er skikkelig vanskelig for meg.
I dag har jeg rydda en del, og nå har jeg hengt oppp nye gardiner i stua nå i natt, med Vamp på full guffe. Mye rart som kan gjøres for å holde nervene litt under kontroll. Har også rydda delvis et “roterom”. Sønnen min må ligge der denne uka, hvis føttene mine blir dårligere av narkosa. Da blir det vanskeig å gå trappa, for vi sover i 2. etg. Men i morgen kveld må jeg til foreldrene mine og sove der. Jeg må sove med tilsyn den første natta etter narkosa. Ikke noe gøy å måtte bo der, men får jo ikke lov å være alene. Sist spurte jeg anestesilegen om det gikk an at jeg hadde tilsyn av nattvakta i hjemmetjenesten, og kunne ringe de om det var noe. Men nei, det var ikke godt nok. Så da har jeg ikke så mye valg.
Håper det går greit i morgen, og at jeg våkner med et fint smil. De skal gjøre seg ferdige i overkjeven i morgen, så spennende å se sluttresultatet. Håper at det ser ekte ut i allefall, slik at det ikke lyser lang vei at jeg har et par kunstige tenner. Og som jeg gleder meg til jeg endelig kan ete eple att, og knekkebrød!!! Mang år siden sist jeg spiste det, fordi jeg har vært så redd for at tennene skulle knekke.
Nå er jeg så sliten at øynene går i kryss, så får sette meg helt i ro, og se om det kan bli et par timer med søvn i natt. Om ikke annet så kan jeg sitte og slappe av litt. Men kan vel hende det blir mer rydding og ordning i natt. Disse nervene ligger utenpå nå.
