Begynner å bli noen dager siden jeg var på tverrfaglig møte nå. Møtet gikk bedre enn jeg hadde forventa. Denne gangen hørte de jo faktisk på meg, og ikke bestemte ting over hodet på meg. Ikke verst. Men en ting er jeg frustrert over. I svaret på klaga jeg sendte om økning av antall timer BPA, skreiv de at jeg evt kunne søke om flere timer ved ferieturer. Dette har jo jeg trodd stemte jeg da, må jo kunne stole på det en får skriftlig fra kommuna. Men nei da….
I høst bestemte jeg og ene assistenten oss for å reise på julehandel til Praha. Supert! Blir så godt å komme seg bort en tur! Etter sommeren og at jeg har hatt litt mindre BPA enn vedtaket sier, så hadde jeg akkurat timer til den turen. Assistenten får betalt for 10 timer hver dag, så det går jo en del timer når vi er borte fra søndag tom onsdag. For ikke lenge siden fikk jeg invitasjon til å være med på et hydrocephalus kurs i regi av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen. Har meldt meg på kurset. Vet ikke helt om jeg egentlig orker, men ønsket om å møte andre med diagnosa. Er så “sultefora” på informasjon om hydrocepahlus. Det å bare ha hydrocephalus uten ryggmargsbrokk. Spurte kontaktpersonene min i kommuna, som også skreiv det brevet, om jeg kunne søke om flere timer for å kunne reise på det kurset. Kurset varer fra fredag til søndag, noe som betyr 30 timer BPA. Da fikk jeg beskjed om at de hadde ingen plikt til å støtte slik type kurs, som ikke var i regi av kommuna eller hadde med BPA å gjøre. Meningen med det som var skrevet var at jeg kunne søke om timer til ferie turer. Spurte da om jeg ikke kunne få timer til Praha turen vår da. Men det var visst ikke så enkelt…. Så avtala på møtet var at det skulle tas opp i inntaksmøtet i kommuna på tirsdag. Onsdag sendte jeg mail og spurte hvordan det gikk. På slutten av dagen i dag fikk jeg svar. De vil ikke gi meg flere timer. Ho beklaga at de hadde formulert seg uheldig i brevet. Går jo ikke an å stole på noen ting når det gjelder dette BPA greiene!!!!! Jeg vet jo det at det fungerer slik at jeg får tildelt visst antall timer, og jeg må forvalte de på en best mulig måte i løpet av året. Hadde de ikke skrevet det at jeg kunne søke om flere timer i svare på klaga mi, da hadde det vært greit. Men når de skriver at jeg ikke får flere timer BPA selv om jeg har begrunna det veldig ut fra behov, men at jeg kan søke om flere timer til ferieturer, ja, da tror jeg jo det da……
Så nå må jeg sette meg ned og telle timer og planlegge…. Har assistenter to ettermiddager/kvelder i uka, de går med til kjøring og henting av sønnen min på div aktiviteter. En dag i uka har jeg assistent på dagtid, da må ho ta husvask, men i tillegg har jeg startet med fysio nå, og da må også det inn i de timene, for jeg har ikke krav på taxi slik det er nå. Har valgt meg fysio i nabokommuna (like langt som til den i egen kommune), og da har jeg ikke krav på taxi. Men fysio jobber med saken. Så det er minimalt med ting jeg får brukt assistentene på. Det hoper seg opp ting jeg skulle gjort, men vi ikke får tid til. Og jeg har IKKE assistenter som sitter på “ræva” det meste av tiden. I desember tror jeg at jeg trenger timene jeg har. Jr har bursdag først i desember, og det betyr to dager på rad med feiring, og mange kaker å bake… Etter det må jeg begynne med juleforberedelsene. Og så trenger jeg hjelp for å gjøre huset julekoselig….. UFF…… Har ikke jeg nok timer med assistenter, så er det foreldrene mine jeg må ty til, og det er ikke slik det skal være…. Vil være voksen og klare meg selv!!!!
Alene helg her nå, så har tusen unnskyldninger for å ikke legge meg. Men fordi jeg utnytter nattetimene, fikk jeg med meg snøen som kommer lavende ned nå.
