Måned: juli 2011

Går ting litt bedre nå om dagen, eller er det en tilfeldighet og er en del av mine naturlige svingninger? Jeg vet ikke….. Men nå har jeg det faktisk ganske bra om dagen hvis jeg stort sett sitter i ro (tar fortsatt en del smertestillende)  Men det er herlig å kunne være tilnærmet smertefri i perioder så lenge jeg ikke gjør noe, eller er så uheldig at jeg må nyse… Nå har jeg fått trappet ned all morfinen jeg fikk etter operasjonen, og er endelig kvitt alle abstinenser av det. Tredje gang jeg sliter meg gjennom nedtrapping nå, og nok en gang kom jeg seirende ut av det 🙂 Håper dette er den siste gangen! Og det beste av alt er at jeg låg i flat seng her ei natt!!!! Fikk så lyst til å krølle meg sammen og ligge på magen da jeg såg senga mi. Så gjorde det. Fikk mer vondt i hodet, men ikke så ille annet enn jeg fikk sove. Godt å endelig ligge flatt etter 16 mnd i kun sittende stillinger. Har fått mer trykk i hodet att de siste dagene når jeg har lagt meg, så ligger ikke flatt lenger nå, men det er jo et skritt i riktig retning! Jeg blir heller ikke like raskt kvalm når jeg blir sliten som det jeg vart for et par uker siden. Det var jo et nytt symptom da, så håper at det hadde sammenheng med operasjonen og var et forbigående problem. OG jeg går ned i vekt, uten å gjøre noe for det. Det er masse å ta av, så det er kjempe greit at det skjer. Tenker at det kanskje har noe med at jeg nå mest sannsynlig har et lavere trykk inni hodet mitt pga shunten, og da får kanskje hypofysa mi tilbake riktig fasong, og ikke så klemt som da jeg var i USA for et år siden. Så alt i alt kan det hende at det nå begynner å skje noe i riktig retning for meg, men det kan jo også være tilbake til det samme gamle om et par dager. Det har jeg ingen garantier for. Det er bare å krysse fingrene og håpe på at det nå er bedringer på tur, og at det stemmer det legen min på riksen sier om at jeg kanskje har begynt å merke bedring når jeg kommer på 3 mnd kontroll. Det hørtes ikke ut som jeg skulle ha noen veldig store forbedringer til da fordi jeg har vært syk så lenge, så da har jeg kanskje flere positive ting i vente utover høsten! En ting jeg vet ang høsten er at jeg skal på CatoSenteret i 4 uker for rehabilitering. Var der i 6 uker for to år siden og likte meg kjempe godt. Håper på at oppholdet nå skal være like bra, og kanskje jeg får litt hjelp med venstre sida av kroppen som ikke vil alt som jeg vil.

Har også fått ordna med ferietur slik at sønnen min skal få en litt normal sommer han også. Har leid oss hytte sammen med foreldrene mine helt nede ved sjøen litt utenfor Fredrikstad. Så det blir godt! Håper på ei uke med masse sol da slik at vi kan bade og kose oss og ta oss noen båtturer. Håper jeg har noen bra dager da også slik at det blir en fin ferie for oss alle.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Ting går ikke noe greit for tiden. Jeg har nesten konstant hodepine som gjør at jeg ikke orker noen ting. Jeg orker ikke dette lenger!!! Bare det å reise til fysioterapeuten min ødela dagen for meg. Bare av å sitte litt på sånn stor ball og gå en tur rundt huset gjorde til at jeg fikk en enorm hodepine. Den hodepinen fortsatte utover hele dagen, og vart til slutt så ille at jeg kasta opp sent på kvelden. Ikke noe gøy å være så syk at en må ha mor si for å komme fordi jeg er redd for å være alene når jeg er slik. Utover natta roa det seg heldigvis så lenge jeg var i samme stilling.                                                                                                                                                                                                 Å som jeg venter på at jeg skal merke at shunten min gjør noe godt for meg!!!!!!!!!!!!!!!!                                                       I dag har jeg ikke gjort noe annet enn å lage middag, og det ødela flere timer etterpå.                                                  Det er ikke slik jeg ønsker å bruke livet mitt. Og i allefall ikke slik jeg ønsker at hverdagen til sønnen min skal være. Det er nå han er unge, det er nå jeg skulle gjort jobben med å være ei god mor for han. Ikke ei mor som alltid har vondt og er sur pga det.                                                                                                                                                          Akkurat nå drømmer jeg om å kunne komme meg på ferie med sønnen min. Bare komme oss bort et sted og oppleve nye ting, slik at også sønnen min skal kunne komme på skula i august og fortelle om hvor fint han har hatt det i ferien og alt han har opplevd. Men dette er noe jeg ikke klarer å få til. Ikke kan jeg kjøre bil slik kroppen min fungerer nå og reise noe sted alene med han på buss og tog er nok mer enn det hodet mitt klarer å takle. Hjertet mitt gråter for at sønnen min skal ha ei så håpløs mor…

Så håpet mitt er nok en gang at den siste operasjonen skal hjelpe meg slik som legene “lover”.  Denne gangen har jeg fått beskjed om at det vil ta tid før jeg merker bedring, men jeg vil ha et liv nå!!!! Men i bakhodet surrer meningen til kirurgen på The Chiari Institute, at de har gått bort fra å behandle slike tilfeller som meg med shunt, fordi det bare vil gi en forbigående bedring. Så hvis jeg blir bedre utover høsten, hvor lenge vil det vare? Hvilken fremtid har jeg? Hvordan skal jeg finne de kreftene jeg trenger for å klare å kjempe hver eneste dag? Akkurat nå er de kreftene vanskelige å finne fram.

Hadde jeg enda kunnet få en normal hverdag…………..  

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Da er hverdagen her. Det er fortsatt skolefri for sønnen min, men nå har vi hele dager sammen. Stor forskjell å bo alene og ha ansvaret for alt sammen att. Det har endt med mye smerter på meg, og jeg har vært sur og kjeftete. Vil jo ikke være slik, men slik blir  jeg når verden blir litt for tøff for meg å fungere i. Jeg har fått mye hjelp i dag også av foreldrene mine, så de stiller opp selv om jeg ikke bor der lenger. På dagen i dag hadde mamma en runde med opprensking ute. Blomsterbed osv var blitt veldig grønne av ugress de siste ukene. Og i kveld måtte pappa komme med litt hjelp. I et svakt øyeblikk i dag så sa jeg til sønnen min at kanskje vi skulle montere den ikea kommoden som jeg skal ha på soverommet mitt. Jeg angra med det samme jeg hadde sagt det, for hodet og magen min har ikke vært på lag med meg i dag. Uheldigvis så var sønnen min skikkelig ivrig på at vi skulle montere kommode. Så da starta vi. Utrolig mange deler det skal til for å lage en kommode!!!! Senga mi vart full av deler, og stua i 2 etg fikk også mange plankebiter rundt omkring. Vi begynte å skru og montere, og vi fikk det jo til. Jeg holdt og sønnen min skrudde. Men jeg fikk så vondt i hodet og i magen av å gjøre det, så vi ringte til far min for å få hjelp.Så jeg fikk hjelp til å sette sammen ramma i kommoden. Var nok greit det for å få funnet att senga mi i kveld. Men sønnen min syntes ikke det var så greit. Han følte seg overflødig, og ville helst at bestefar skulle reise med det samme. Men vi inngikk en avtale, slik at det er sønnen min som skal skru sammen alle de 8 skuffene i kommoden. Fikk skrudd sammen ei skuffe i kveld, så får han ta resten i morgen hvis han fortsatt har lyst. Jeg holder, og han skrur. Blir så fint på soverommet mitt nå! Har kjøpt meg speil på ikea også som jeg fikk hengt opp i dag. Står fortsatt att noen ting jeg skal ordne der, men det får jeg fikse senere.

Nå håper jeg at dagen i morgen kan bli en del bedre. At jeg kan klare å gjøre noe annet enn å sitte i stolen i stua. Blir så utrolig lei av å gjøre det, og så frustrert fordi jeg ikke merker noen bedring enda etter jeg fikk shunten. Det at  jeg ikke har merka så mye bedring enda er slik som nevrokirurgen sa til meg. Han mente at hvis jeg har flaks og alt går helt etterplanen, så kan det hende jeg så vidt har begynt å merke bedring når jeg skal på 3 mnd kontroll på riksen. Den legetimen ser jeg fram til. Er så mye jeg skulle sprut om, men som jeg ikke får svart på andre steder. Satser på at jeg får svarene når jeg kommer til riksen.

Driver og prøver meg ut med medisiner jeg nå. Fastlegen min har ferie og jeg orker ikke en ny lege som jeg må forklare hva som har skjedd med meg de tre siste årene til. Og på lokalsykehuset mener den ene legen at jeg skal trappe ned på medisiner på en måte,  og den neste legen kan ha et annet syn på det. Jeg har trappa ned sterke smertestillende flere ganger de siste 3 årene, så jeg vet hvordan legen min har ønska at det skulle gjøres tidligere. På lokalsykehuset så halverte de dosen med diamox som skal være med på å senke trykket inni hodet mitt. Jeg fikk så vondt i hodet, og hjerna mi klarte ikke å tenke logisk, og ikke klarte den å fungere når f eks sønnen min lekte på gulvet. Så jeg har gradvis trappa opp att med diamox, og hodet mitt er veldig mye bedre, og hjerna er mer med også. Så det er så godt å få det bedre. Planen nå er å sakte og forsiktig trappe ned morfin preparatet jeg har brukt siden operasjonen. Må ta nedrappinga langsomt, for sliter en del med abstinenser når jeg trapper ned. Da har jeg et par dager som jeg ikke er meg selv. Da kaldsvetter jeg og blir urolig i hele meg når det nærmer seg tid for medisiner. Skikkelig ekkel følelse. Og ei stund etter jeg har tatt medisinen da blir jeg så varm og rolig inni meg. Jeg kjenner jeg får slike symptomer med så lite “dop”, og jeg forstår så utrolig godt de som ikke klarer å slutte med medisinene og heller blir brukende mer og mer dop. At det kan være veien for mange til å bli narkomane har jeg absolutt ingen problemer med å forstå! Og mine abstinenser er jo helt sikkert bare barnemat i forhold til de abstinensene narkomane får.

Håper på en dag med mindre smerter i morgen. En dag der jeg og sønne min kan kose oss uten at jeg må sitte i stua og kjefte fordi han bråker og jeg har vondt i hodet. Det hadde vært så godt!