Måned: juli 2016

I dag har vi vært på Pokemon jakt på Fagernes. Simen Andre har samla pokemons, og jeg og Hector har vært med bare for å gå tur. Skhønner ikke helt alt dette pokemon greiene jeg, men det er en super måte for å få Simen Andre forsiktig i gang etter operasjonen. Han har MASSE restriksjoner nå den første måneden, men skal være veldig forsiktig fram til han har vært i Barcelona på kontroll i starten av oktober. Pokemon jakt er derfor super aktivitet!

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Utskrivelsen fredag for ei uke siden feira vi med en tur på mc Donalds mens vi venta på hotellrommet skulle bli klart. Der fikk tøffingen min tidenes største mc flurry. Den var DIGER!!! Vart ikke mange skjeene med is som ble spist, men men. Simen Andre hadde en del vondt den dagen. Før han ble skrevet ut kom det leger, tolken Katharina og en sykepleier som skifta på såret hans. Legen forklarte “alt” om operasjonen.

Når Simen Andre bevega seg den dagen, så var det vondt i såret! Var ikke mye vi gikk, men gikk litt rundt hotellet, og var en liten tur på nederste delen av La Rambla. Ellers satt han på hotellrommet, mens jeg og Karianne var på takterrassen og såg på masse lyn som lyste opp Barcelonas nattehimmel. Hotellet vårt var nabo til Torre Agbar, så vi hadde spesiell utsikt fra senga vår.

Lørdag reiste vi hjem. Legen antyda at Simen Andre kom til å ha mer smerter lørdag og noen dager, men det var faktisk fredag han hadde mest vondt. På flyplassen fikk han påfyll m paracet passe lenge før vi skulle på flyet. Vi var heldige og fikk et stort og fint fly med god plass og gode seter. Så 3,5 time i fly etterfulgt av 3 timer i bil gikk veldig bra!!! Han klaga bare litt i noen skarpe svinger. Ellers var den største utfordringa å gå trappa ned fra flyet til bussen…
Simen Andre fikk paracet to ganger søndag også. Mest fordi jeg forventa at han skulle ha vondt. Etter det har han ikke hatt behov for noe for smertene!

Alt på søndag var vi ute på første pokemon jakt.
Jeg synes dette har gått over all forventning til nå! Jeg hadde mye mer smerter og vansker etter operasjonen. Så klart kjenner han såret, men det hindrer han ikke!

Fredag var vi hos legen og skulle få bekrefta at såret hadde grodd fint. Med så lite smerter, var jeg sikker på at det var i orden. Desverre så var store deler av såret fortsatt åpent, og det var noe puss der. Så nå er det antibiotika kur, og super antibiotika salve fra Barcelona som gjelder. Håper det bedrer seg og gror nå!!!

Men det absolutt viktigste av alt; Simen Andre har mye mindre intens hodepine etter operasjonen!!! Den endringa kom umiddelbart!!! Håper at det gradvis blir null hodepine!

#filumterminale #icseb #chiari #skoliose #hodepine #operasjon #filumdisease #pikemongo

I dag var dagen kommet. Dagen vi både har frykta og sett fram til lenge.
Vi møtte på cima sykehuset kl 7 i dag tidlig. Jr skulle få lov til å være første pasient til operasjon i dag, slik at han skulle få slippe å grue seg så lenge.
Ble henta i resepsjonen, og fulgt opp til 6. etg og rommet hans der. Rommet er tvers over korridoren fra der jeg var for ett år siden.
Ganske store luksus rom som er på dette sykehuset i forhold til norsk standard. Stor ny seng med all verdens finesser, og det har ikke kommet et knirk fra senga en gang. Stor sovesofa til meg. Badet er stort og godt. Vi bor finere på sykehuset enn på hotellet vi bodde på. Det er faktisk litt farger på veggene. Farger jeg kunne hatt hjemme i stua. Det er rett og slett ikke noe vanlig sykehus preg her.

Kl 8 kom det noen for å hente jr til operasjon. Han gikk ut i korridoren og la seg på den smale senga. Så rolig og fatta han var!!!  Jeg fikk følge ned til skillet mellom ren og uren side ved operasjonen. Der stod Katharina, tolken, og vinka til han da han kom. Fortsatt var jr like rolig!

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Jeg måtte si hadet, og opp på rommet for å vente.
Faktisk så gikk det mye bedre å vente enn jeg hadde psyka meg ned til! Mye av hjelpa var at jeg fikk så god følelse av at jeg hadde tatt den rette avgjørelsen da vi prata med legen i går. Det var mange ting som alt har begynt å skje, og om kanskje så kort tid som 1-2 mnd fram i tid ville noen av endringene kunne gi væskefylte cyster inni ryggmargen hans (syringomyeli). Jr har også utvikla chiari malformasjon. Foreløbig en mild grad, men det er bare et tidsspørsmål før den kunne forverra seg også fordi jr stadig blir høyere…

Det ble også bestemt i går at de planla å operere kun i sedering, og ikke narkose. Den endelige evgjørelsen på det ble tatt på opr stua i dag. Med sedering slipper en jo en del av bivirkningene av narkosa, og sove og ikke kjenne noe kom han jo til å gjøre uansett.

Begynte å bli temmelig klar for at Katharina ringte for å si at alt var overstått da kl runda 10. Vet jo at denne operasjonen tar ca 40 min, så begynte jo å tenke litt. Greit å ha med litt støtte da, så jeg slapp å sitte alene å vente. Da hadde det kommet mange flere tanker!

1030 ringte Katharina og sa alt hadde gått fint, og jeg skulle komme ned og prate med legen.
Han forklarte litt og var veldig fornøyd. Grunnen til at det tok så lang tid var at han hadde laga såret så kort som mulig, og dermed gjorde det mer kronglete for seg selv å jobbe. Fordi det var best slik for jr, så gjorde han det!

Etter ca 30 min var jr klar til å bli henta opp på rommet att. For en våken og opplagt gutt som kom! Han var litt snøvlete når han prata, og litt svimmel om han løfta hodet for raskt en times tid. Ellers var han blid og fornøyd. Ikke vondt, og såg ikke prega ut av det han hadde vært med på.

Da legen kom i ettermiddag var han fornøyd med at jr var i så god form!
Jr sier at han har mye mindre hodepine i dag enn tidligere!!!

Jr skjønte ikke vitsen med at vi skulle sove på sykehuset heller, for han følte seg så frisk.
Han har kjent noe mer smerter i kveld, så har blitt vanskeligere å bevege seg, men det er jo ganske naturlig med et ferskt operasjonssår.

Nå er det natta her fra Barcelona. Nå kan vi sove godt uten å bekymre oss for operasjon og div valg!

Ja, da er vi på nytt i Barcelona. Om 7 timer er vi i gang med utredningen av jr for å se om han skal opereres på torsdag.
Han håper i det lengste at han slipper operasjon, og det forstår jeg veldig godt!
Jeg håper veldig at legene får bekrefta det de har sett på MR bildene, slik at det blir operasjon.
Det er eneste muligheten jeg har til å få jr bedre! I Norge får jeg jo absolutt ikke hjelp til han.

Det var godt å finne senga etter mange timer på reise, men vet ikke hvor mye søvn det blir på meg. Jr tror jeg sover nå. Jeg ligger og kjenner på et hode som protesterer på alt som har skjedd i dag. Lyden fra aircondition trenger seg inn i hodet mitt og fyller ALT. Senga er vond, og det er varmt!
Hadde dette vært en vanlig ferietur, hadde jeg nok antakelig sovna for lenge siden. Dette er alt anna enn ferie, og det merkes…
Stakkars taxi sjåføren som kjørte oss hit. Han stoppa v hotellet og sa at vi ikke akkurat skulle bo i sentrum. Fortalte han at jr skulle på sykehuset i morgen, og stakkar som han beklaga! Han kunne jo ikke vite at vi ikke er på ferie! Han syntes nok at vi ut fra ferie hensikt hadde valgt oss feil del av byen… Det er jeg jo veldig enig med han i! Stort sett mest sykehus rundt her, og fotballstadionen.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

#filumdisease #institutchiaridebarcelona #filumterminale #barcelona #operasjon #spente

Nå er nedtellinga skikkelig i gang. Om nøyaktig to uker regner jeg med at jeg ligger våken på hotellet i Barcelona.
Da har jr vært gjennom en lang dag med div tester og undersøkelser, og vi har fått tydelig vist og dokumentert alt de spanske legene ser er feil. Regner med det blir mye for meg å ta inn. Virkelig få se hva som skjer i gutten min… Når ryggmargen er så stram at hjerna har begynt å sige ut av kraniet, skivene mellom virvlene i nakken og korsryggen har begynt å presses ut av plassen sin, og ryggsøyla har starta å vri seg rundt seg selv, da sier det meg at noe er galt! Norske leger finner ikke noe galt, bortsett fra cysta som visstnok ikke skal gi symptomer…
Håper så inderlig at magefølelsen min stemmer. At legene i Barcelona er løsningen for problemene til jr også!

Om to uker er det nok tusen spørsmål som surrer rundt i hodet mitt. Det største av de er, og kommer til å være om jeg gjør det rette…

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Jeg er veldig sikker nå på at dette er rett! Jeg stoler på legene i Barcelona! Jeg ser gutten min gradvis forsvinner uten at jeg kan hjelpe han. Såg et bilde som kom på facebook her en dag. Bildet var bare ett år gammelt, men det smilet jr hadde der, oppdaga jeg at var lenge siden jeg hadde sett…
Jeg kan ikke sitte her og se på at gutten min bare blir dårligere! Jeg kan ikke vente til norske leger også ser det, for det har jeg sett hos mange med samme sykdom at kan ta lang tid. Det er tid vi ikke har! Jeg kan ikke la jr starte på ungdomsskula og være så dårlig at han ikke orker å være sosial, og ikke klarer å være på skula hele dagen. Jeg kan ikke la være å gjøre noe, når jeg vet hvor flinke de er i Barcelona! Da får penger være penger, og jeg får leve på et minimum i årevis framover, bare jeg får gutten min friskere!!!
Jeg har ikke tid til å vente på at norske nevrokirurger kan svelge stoltheten sin og i det minste sette seg inn i hva operasjonen i Barcelona går ut på!
I følge nevrokirurgene i Barcelona er dette et inngrep med en risiko lik som å trekke ei tann hos tannlegen. Jeg hadde ikke betenkt meg på det hvis det var nødvendig, så må bare hoppe i dette, for jr sin fremtid!
Men masse tanker i de to neste ukene, også masse tvil, ja, det kommer jeg garantert til å ha!