Enda et steg i rett retning!

Nå nærmer det seg to døgn siden jeg tok sterke smertestillende sist. Hodet har blitt gradvis bedre i noen dager nå, så har gradvis brukt mindre medisiner også. Likevel er abstinensfølelsen der, også denne gangen. Heldigvis ikke like ille som i vår/sommer, men kjenner det nå også. Spesielt når ting er rolig rundt meg, og jeg kan “kjenne etter”, selv om jeg prøver å unngå det.
I kveld fikk det meg ut på tur faktisk! Så kom noe godt ut av det også.
Tok med meg gutta mine på sparktur i måneskinnet. Hadde det gøy vi!

Tror endelig timene hos naprapat og akupunktør begynner å hjelpe! Da jeg lekte nålpute sist, sa ho at ho satte nåler for bla å drenere væske, det hadde visst blitt gjort uka før også. Det forklarer jo kanskje det at jeg endelig kan ligge flatt att, uten å få det evige trykket i hodet…
Håper dette er starten på en POSITIV sirkel, der noe bedrer seg, og stadig drar med seg andre ting i positiv retning!
Håper! Håper! Håper!
Denne nedturen har vært tøff, etter å ha kjent en smak av et bedre liv i sommer… Nå krysser jeg fingrene for bedre dager!

#chiarimamma #tilbaketillivet #chiari #hydrocephalus #hodepine #abstinenser

Et stort mål!

Lei hodepine nå.
Mildt sagt dritt lei!!!!
Vært mye hodepine i høst. Ser ingen løsning på hodet mitt nå. Alt er egentlig bare pyton…
Slik ser hodepinen min ut for de siste 30 dagene…

Jeg håper hodet mitt snart ordner seg, slik at jeg orker å gå tur att! Det var sååå godt da jeg orka å gå turer! Nå er livet mitt tilbake til å være veldig begrensa, der jeg er avhengig av andre… Jeg er også tilbake til mer smertestillende att….

Selv om livet og hodet føles håpløst akkurat nå, har jeg fortsatt målet mitt. 3. juni 2017 SKAL jeg gjennomføre miniton. Håper ting snur i god tid før det, slik at jeg kan fullføre miniton med “stil”. Uansett om det blir med “stil” eller ikke, så skal de 7 kilometerene gjennomføres!!!
Så kom igjen hodet mitt og shunten min, nå MÅ dere snart bli på lag med meg att!!!!!

#chiarimamma #mål #hydrocephalus #chiari #fjellmaraton #miniton #tilbaketillivet

Ødelagt…

Hadde gleda meg til i kveld.
Gleda meg til bort å feire bursdagen til en nabo.
Endelig skulle jeg komme meg ut og være sammen med folk. Kunne fungere sammen med andre…

Slik ble det ikke….

Hodet slo seg totalt vrangt i dag. Det starta litt i går, og fortsatte på nedturen i dag. Har hatt så utrolig vondt i dag. Øynene har kjentes ut som de skulle vri seg rundt når jeg har sett på ting. Spesielt ille med “sterkt” lys. Så i ettermiddag og kveld har jeg hatt et halvmørkt og stille hus… Har sovet en del, ellers ikke gjort noen ting…

Var ikke slik dette skulle være i dag… Jeg skulle LEVE i dag, ikke sitte her og gjøre mitt beste for å holde ut….
Er så lei hodet mitt, og at det alltid skal ødelegge for meg…
Har vært så ille i ettermiddag at jeg vurderte å ringe lege. Er jo bare to uker siden sist jeg vart innlagt. Orker ikke nye dager på sykehus der det bare blir å vente på ingenting, før jeg blir skrevet ut.

Jeg vil ha tilbake livet mitt, NÅ!!!

#hodepine #lyssky #hydrocephalus #chiarimalformasjon #chiarimamma #nedtur

Funker dette???

I desperasjon etter å få det bedre, har jeg i dag vært på akupunktur.
Om det virker gjenstår å se. Hva skal jeg gjøre da, når eneste offentlige tilbudet er smertestillende, som virker bare delvis?
Blir jo ikke friskere av å kamuflere smertene…
Så inntil det offentlige har noe å tilby som kan hjelpe meg, går jeg nå til både naprapat og akupunktør.
Naprapaten har fått noe til å bli bedre, og om nålene fikser noe, så er jeg enda et steg nærmere et litt bedre liv.
Mitt store håp er at nevrologen jeg skal til på Sandvika nevrosenter om tre uker kan hjelpe meg.
Få meg litt videre, og få lindra plagene.
Livredd for å håpe for mye. Blitt skuffa så mange ganger…
Desperat etter å få tilbake en bedre hverdag att, gjør jeg snart hva som helst… Sier noen til meg på en overbevisende måte at det hjelper å ligge naken i snøen ei natt, ja, så er det mulig jeg prøver det også, bare for å ha prøvd “alt”. Så sorry naboer, om dere ser meg ligge naken i snøen en morgen, så er det bare jeg som må prøve ALT!

#hodepine #chiarimalformasjon #hydrocephalus #iih #naprapat #akupunktur #chiarimamma

Frustrert og lei…

Nok ei natt jeg ikke får sove. Ligger her og kjenner på hodepinen… Ligger er feil, jeg har hodeenden på senga en god del. Hva skulle jeg gjort uten regulerbar seng? Den har vært nytting i mange år!

Hører pipinga i ørene. Piper og suser så! Og når jeg først tenker på den lyden, ja, så fyller den hele hodet…

Hele kroppen er vrang… Alt av muskler står i spenn. Fra hodet og helt ned i tærne, og ut i fingertuppene… Er jo nå hele meg skulle slappe av slik at jeg klarte å sovne, men kroppen min vil tydeligvis ikke det…

Jeg kan ikke ta mer medisiner heller før enn i morgen tidlig. Desperat etter noe/noen som kan hjelpe meg… Det har vært en slitsom høst med mye hodepine. Er så stor overgang fra slik jeg var i august, der jeg gikk den ene fjellturen etter den andre. Hadde hodepine konstant da også, men den ødela ikke så mye da. Siste fjellturen var for 1,5 mnd siden, etter det har jeg bare vært ute og gått en liten tur…
Her er oversikta på hodepinen min i oktober… Grønn =mild, Gul=moderat Rød=kraftig.

Har bestemt meg for å ringe Sandvika nevrosenter i morgen (dag). Har fått time der 24/11, venta siden januar… Spørre om de har mulighet tidligere, evt ringer meg om noe blir ledig… De er populære, så antakelig må jeg vente i 3 uker til, men da har jeg spurt…
Jeg håper så veldig å få hjelp der, samtidig er jeg livredd å ha for store forhåpninger. Har blitt skuffa så mange ganger… Men etter over 8 år med daglig hodepine, synes jeg det er på tide at noen tar litt tak og prøver å hjelpe meg litt videre!