Måned: mars 2012

Ja, da var nok en dag snart over. Og enda nærmere ei helg der jeg kun trenger tenke på meg selv, altså ei helg med masse soving.

Var hos legen att i dag for å sjekke crp. Den har heldigvis gått litt ned, så ingen ordentlig infeksjon på gang enda. Det er vel snart rekord lenge  etter antibiotikakur uten infeksjon nå, så håper det betyr at infeksjonen er borte for godt. Men har ingen god magefølelse på det egentlig, for har veldig vondt der jeg hadde infeksjon i november, desember og januar, i tillegg har jeg fått vondt der shuntslangen min går nå. Men så lenge det ikke viser på infeksjonsprøvene så er det bare å håpe at det går over… Jeg var så sliten da jeg satt og venta på legen at tårene begynte å renne. Ikke så mye heldigvis, så tror ikke noen andre tenkte over det. Men ingen god følelse å være så utrolig sliten av så lite. Legen prata mye om at jeg måtte gjøre ting som sønnen min synes er gøy, og ikke bare det kjedelige med å mase om mat og lekser. Men jeg har ikke krefter til det! Jeg bruker hele dagen (hvis jeg ikke er hos lege/fysio) på å sove/ligge på sofaen for å være mest mulig opplagt til sønnen min kommer hjem. Likevel er jeg utslitt etter å ha laget middag og ofte har jeg ligget på sofaen mens han gjør lekser ved siden av meg. Det er jo ingen ting jeg heller vil enn å kunne gjøre ting som er gøy sammen med sønnen min. Gå tur, utforske skogen, reise på kino, skitur, sykkeltur, reise og bade osv er ting jeg har kjempe lyst til å gjøre med han. Men som regel så blir det ikke noen ting fordi jeg er sliten og har vondt. Men vi kan jo gjøre ting også, og vi har hatt “kino” hjemme med nypoppa popcorn. Når jeg får mer hjelp, da tror jeg det kan bli lettere å finne på morsomme ting med sønnen min, for da kan jeg ha med noen for å hjelpe meg. Så selv om jeg gruer meg til å få mer hjelp (fordi jeg tenker at jeg sikkert ikke er så syk som andre som trenger så mye hjelp, og fordi jeg hater å kommandere andre til å jobbe) så tror jeg at vi kan få det til slik at vi kan kose oss mye mer 🙂

Legen min på riksen ringte i går. Det er ikke noen infeksjon inni shuntsystemet, heldigvis. Men nå har han satt meg på venteliste for icp måling. Da blir en tynn ledning med sensor lagt et par cm inn i hjerna mi. Så blir det koblet til en pc i minst ett døgn, men jeg kunne regne med at det vart flere sa han. Det er visst ei stund å vente, men noe sikkert annet enn at det skulle bli i løpet av våren vet jeg ikke. Jeg skal på rehabiliteringsopphold på Catosenteret 8/5, så håper jeg er ferdig med icp målinga til da, ellers må jeg utsette catosenteret. Har vært der to ganger tidligere, og trena meg mye bedre enn det jeg var. Men begge gangene har jeg vært inne til operasjon to uker etter oppholdet, og da blir så mye av framgangen ødelagt. Så det skjer ikke denne gangen. Gruer meg til icp målingen. Har gjort det før, så vet at det ikke er vondt eller skummelt egentlig. Det jeg gruer meg til er å høre lyden av borringa i hodet mitt. Sist så rant tårene i strie strømmer. Men det er ikke vondt. Det jeg kjente var sprøytene med bedøvelse, og det er jo ikke så ille. Og så er det kjedelig å måtte være ved senga hele tiden, så må bruke dostol ved senga i stedet for å gå på do. Det er ikke noe gøy når det er flere andre i rommet og bare en tynn gardin i mellom. Men men det går jo bra det når det først må være slik.

Jeg fikk mer medisiner fra apoteket i dag, men fy for en sum!!! Bare noen av de smertestillende jeg bruker jeg fikk, men måtte betale 800 kr, og det varer mellom 10 og 14 dager…. Ikke nok med at en er syk. Skal i tillegg ha veldig redusert inntekt, og på toppen av det så skal en betale medisiner i tusenvis….  Det har ikke jeg råd til, men samtidig så trenger jeg de smertestillende jeg har nå, ellers så får jeg så vondt at jeg ikke holder ut…

I kveld har jeg vært med sønnen min på avslutning for klubbrenn. Måtte være litt mamma og være flink og være med han. Men fy så sliten jeg var etterpå! Var der vel bare en time, men det vart alt for mye bråk og folk for meg. Det går greit litt, helt til det føles som alt bråket okkuperer hodet mitt.  Men det var en stolt gutt som fikk premie i dag 🙂

Helt slått ut i dag etter det tverrfaglige møtet i går jeg. Men så er det det at når jeg er alene med sønnen min, så MÅ jeg gjøre enkelte ting. Jeg måtte tvinge meg opp av senga i dag for å få han på skula. Han var trøtt også, og da blir det masse mas før han får i seg frokosten og får på seg klær… Han synes det er greiest å se på div barnekanaler, spesielt Madagaskar pingvinene. Bakdelen med den, er at det er flere episoder som de sender tett etter hverandre, og midt i dette så må han gå for å rekke skula… Ikke hver dag det er like enkelt. Men men skjønner han jo også, mye bedre å sitte å kose seg i sofaen, enn å stresse ut for å rekke noe 🙂

Var hos legen i dag for å sjekke crp. Og den har steget så klart…. Ikke så veldig høy enda, men den er på tur oppover. Dritt!!!!! Er så redd infeksjonen er på tur tilbake. Der jeg har hatt infeksjonen så dunka det der i dag tidlig, og er vondt etter det. Har også vondt akkurat der shunten min går på brystet…. Skal til legen att på torsdag for å sjekke om det er infeksjon på tur. Før det så håper jeg at legen på riksen har ringt meg med svar på om det er funnet infeksjon i spinalvæska, og hva som blir planen videre….

Resten av dagen har jeg sovet. Sov som en stein! Skikkelig ekkelt når jeg ligger og egentlig er våken på en måte, men kroppen min vil ikke lystre til å bli helt våken…..  Har ikke gjort noen ting etter det møtet i går jeg… Her står tallerkene vi har brukt, kaffekanna osv på kjøkkenbenken. Det er jo egentlig bare å sette det inn i oppvaskmaskina, men orker ikke tanken på det….

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

I morgen skal jeg på foreldresamtale på skula, så må opp og ordne meg tidlig i morgen også… I tillegg skal jeg ha støttekontakt på ettermiddagen. Men det er ikke noe stress med ho, heldigvis. Har jeg ikke orka å rydde til ho kommer, så er ikke det noen krise. Tenker på mange ting jeg skulle vært og kjøpt, bare fordi jeg har lyst liksom. Men vet ikke om kroppen min orker det…. Lyst på ny påskepynt, nye sko osv….  Må spare litt energi også for å komme meg gjennom uka. Torsdag kveld skal vi på avslutning på klubbrenn. Må prøve å være med jr på det. Men det betyr også ekstra stress med å få til lekser osv. Skal ha barnefri helg, så da skal jeg slappe av mye. Regner med det blir for det meste soving, bortsett fra at ho ene som var med på møtet skal hit og prate med meg om noe.

  Litt av en sveis jeg har om dagen. Mye langt hår, så har jeg noe som går til øret der det vart operert i november, og på toppen har jeg piggsveis som ikke ser ut som har noen planer om å “legge seg ned” enda, men trives rett opp….. Så nå har jeg bestilt meg frisør time. Håper ho har noen lure forslag til hva som kan gjøres som en midlertidig løsning…

Da er kvelden her, og jeg er utslitt!

Har hatt møte hjemme hos meg i dag der lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og ei fra kommuna var her. Målet med møtet var å finne ut hva som skal til for at jeg skal takle livet hjemme. Men så utrolig mye styr jeg har drevet med for at de skulle komme hit. I går rydda og ordna jeg som bare det, følte jeg brukte hele dagen. Likevel så vart jeg mammabitch på kvelden og kjefta fordi sønnen min bare hadde flytta legoen sin fra et sted i stua til et annet, da beskjeden var å få den på rommet… Vet det, skal ikke kjefte på ungen min. Men når hodet er super vondt, og jeg er så sliten at svetten sildrer…. Det er vondt i sjelen min at jeg ikke klarer å la være å kjefte i slike situasjoner. Prøver å jobbe med det, så godt jeg kan.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Møtet var vel greit nok det. Hadde på forhånd laget noen ark de fikk der jeg forklarte hva chiari og hydrocephalus er, og mange av de tingene som er vanskelige for meg å gjøre. I starten av møtet så ville de vite hva jeg trenger hjelp til, og hvor mye hjelp jeg føler er nødvendig. Aner ikke jeg…. Noen dager klarer jeg kun å ligge på sofaen og kommandere, andre dager kan jeg lage middag, hjelpe til med lekser osv med sofa pauser. Tenk om jeg hadde vært like frisk/syk hver dag, hadde vært så mye enklere å vite hva jeg trenger hjelp til da.

Vart så sliten av så mange som prata, selv om de aldri prata i munnen på hverandre, at jeg fikk ikke med meg slutten på møtet. Da bare satt jeg der, og aner ikke hva som vart sagt. Men jeg tror jeg skal få mer hjelp hjemme nå i form av hjemme hjelp og støttekontakt, eller noe slik. Noen som kan hjelpe meg med middag, leksehjelp, vaskehjelp osv. Etter hvert er planen at jeg skal få en brukerstyrt personlig assistent, tror jeg. Det er kjempe fint at kommuna vil stille opp med det for meg, men så kommer det tanker i hodet om at jeg er for frisk til å ha det. At det er for folk i rullestol med alvorlige diagnoser…. Men dette er jo bare begrensninger i hodet mitt, noe jeg må jobbe med å komme bort fra.

Tenkte på det da jeg var i Oslo på onsdag, at jeg skulle hatt sånn handicap skilt til å ha i bilen. Med krykker, og en venstrefot som ikke vil være med å gå, så er det ofte langt å gå. Distansa er jo ikke så lang, men så lenge jeg ikke orker å gå så langt, så er hver meter spart en stor gevinst for meg. Så det blir ordna med nå 🙂 I tillegg skal jeg skaffe meg sånn ledsager bevis slik at jeg kan ha med meg folk til å “passe” ¨på meg, og at de da slipper å betale. Mye kjekt som finnes, det er bare det å komme på det.

Ho ene som var med på møtet i dag kommer til meg en tur på lørdag, for da skal vi diskutere noe. Hva? Vet ikke… Hodet mitt hadde slutta å fungere. Men det har sikkert noe med hvor mange timer og når jeg treger hjep.

I morgen blir det tur til legen for å sjekke crp. Spent på hva den er nå. To uker siden jeg slutta med antibiotika nå. De andre rundene jeg har hatt med antibiotika siden november, så har infeksjonen kommet tilbake etter to til tre uker…. Venter også på at legen min på riksen skal ringe uti uka med svar på prøva de tok av spinalvæska mi. Spent på hva det resultatet sier….. 

  Påskepynten har så vidt begynt å snike seg inn 🙂

Lenge siden jeg har skrevet nå, og det er rett og slett på grunn av at jeg ikke har orka å gjøre det. Trenger litt overskudd for å sette seg ned og skrive.

Vart langt sykehus opphold på meg, 8,5 uker. Det er lenge å bare ligge i senga og la dagene passere. Men det er rart, dagene gikk jo en gang. Kommer inn i en rutine med medisin runder, mat, fysio og legevisitt. Det som overrasker meg er hvor lite jeg gjorde utenom. Brukte f eks flere dager på å lese et KK, så bladene hopa seg opp hos meg. Veldig lite tid på dataen også. For det meste så var jeg så sliten og hadde så vondt at jeg bare låg og eksisterte i senga mi. Siden 3/10 har jeg vært innlagt på institusjon 115 dager…… Så håper det snart snur nå. 

For 4 uker siden var jeg på riksen og fikk justert ventilen på shunten. Hadde begynt å bruke oksygen i tillegg til all morfinen, i håp om at det hjalp. På riksen stengte de ventilen på shunten så mye de kunne, slik at det blir drenert ut mindre av spinalvæska fra ventriklene mine. De var ganske sikre på at jeg hadde overdrenasje fordi jeg hadde det best da jeg låg flatt og ikke orka å være oppe på grunn av hodepine. Jeg trodde jeg var bedre etter justeringen et par dager, men neida jeg har like vondt nesten, og har det fortsatt bedre i vannrett stilling.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Onsdag var jeg på kontroll på riksen. Hadde en grei legetime denne gangen, og jeg fikk sagt det jeg følte for, og legen tok seg tid til meg. Var “min” lege jeg var hos, og han er eksperten på shunt. Han sa faktisk også at det var for lite de kunne om chiari og hydrocephalus i kombinasjon, men at de forsker mye på det. Men så godt at en lege kan innrømme at de ikke kan alt. Gir så mye bedre inntrykk enn de som kommer med så rare forklaringer at jeg skjønner de ikke kan noen ting. Var så sliten av reisa til riksen, så da jeg kom inn hos legen så rant tårene. Jeg skulle for lengst merka bedring etter justeringa av shunten. Fordi jeg ikke føler meg i form, har litt økt temp og litt økte infeksjonsprøver, vart det bestemt at de skulle sjekke spinalvæska for infeksjon. Hadde noen forferdelige minutter da han prata om det, før jeg skjønte at de skulle sjekke spinalvæska via den “ballongen” på shunten min. Jeg var livredd for at jeg måtte stikkes i ryggen att enda en gang. De måtte gjøre det på lokalsykehuset i februar. Det vart tre dager med stikking i ryggen min. Jeg synes det er kjempe vondt, og de klarte ikke å få nåla inn i ryggen min. Det endte med at de hadde meg på operasjonsstua og dopa meg skikkelig for å få tatt prøva. Heldigvis så viste den ingen infeksjon i spinalvæska. Så vart veldig letta da je skønte det at de ikke måtte stikke ryggen min for å få tatt prøva. Viser ikke den prøva infeksjon, så er muligheten ganske stor for at jeg må inn på nevrokirurgen og sjekke trykket inni hjerna mi. Men helt greit for meg. Det er ikke noe gøy med ICP måling, men skal nok takle å høre på de borrer hull i hodet mitt en gang til, og være “bundet” til senga et døgn eller to. Da får legene objektive tall på hvordan det er inni hodet mitt. Jeg synes det er greit at de får tall på ting, i stedet  for at jeg skal sammenligne hvordan det er i dag i forhold til for så og så lenge siden. Synes det er vanskelig jeg. Så er spent til legen min på riksen ringer meg uti uka og sier hva de fant og hva som blir planen nå.

 Har fått en shunt som synes godt på halsen min nå. Ser den alltid, men bortsatt fra det så føles denne shunten mye bedre å ha enn den første jeg hadde. Da kjentes det alltid ut som jeg hadde en stram flette rundt øret. Det kjenner jeg ikke i det heletatt nå.

Etter jeg var operert i januar prøvde jeg det jeg kunne for å slippe å reise til lokalsykehuset mitt. Jeg bad de til og med om å legge meg inn på et sykehjem i stedet for lokalsykehuset, men ingen som ville høre på meg. De turte ikke fortelle meg at jeg skulle reise før et par timer før sykebilen skulle hente meg… Starten på lokalsykehuset var skikkelig pyton med pleiere som ikke trodde jeg hadde så vondt som jeg hadde. Fikk beskjed om at jeg skulle ikke ha så vondt med så mye smertestillende. Etter hvert fikk jeg en fast lege, og det vart bra. Godt å ha kun en som skal vurdere osv. Jeg begynte faktisk å tenke at det ikke var så ille på lokalsykehuset. Men det litt positive inntrykket jeg fikk, klarte to leger å ødelegge totalt de to siste dagene jeg var på sykehuset. “Min” lege hadde sagt og skrevet at jeg ikke skulle trappe ned på langtidsvirkende morfin, fordi jeg brukte for mye av den korttidsvirkende. Dette synes jeg var veldig greit, og slik jeg har gjort det alle de andre gangene jeg har slutta på morfin. Mandagen kom det en lege som bestemte at jeg fikk mye mindre av den hurtigvirkende, men ingen som sa det til meg. Det fikk jeg beskjed om kl 19 da jeg trengte mer medisiner, at den siste jeg fikk lov å ta hadde jeg tatt kl 17. Det vart en kveld med utrolig vondt, og full av frustrasjon. Jeg trygla om å få lov å reise hjem, men det fikk jeg ikke lov. Etter hvert så fikk jeg ei pille ekstra utpå kvelden, men da hadde jeg så vondt at den ikke hjalp. Så da var det å ligge og vente på at det skulle bli nytt døgn, og lov til å få en ny pille, og dermed ha enda en pille mindre å bruke neste dag. Helt sykt opplegg. Dagen etter så sa neste lege at da hadde jeg trappa ned på de hurtigvirkende, så da skulle jeg trappe mye ned på den langtidsvirkende morfinen også…. Den dama er ikke riktig klok… Jeg hadde jo ikke mindre vondt, det var bare legene som plutselig bestemte seg for at jeg skulle ha mindre medisin…… Jeg spurte også om jeg kunne få sykebil på turen hjem. To timer reise fra sykehuset og hjem såg jeg for meg som et mareritt hvis jeg ikke skulle få ligge. For på sykehuset klarte jeg å truge meg til å sitte oppe i 30 min, og da måtte jeg ofte ha ekstra smertestillende etterpå. Men sykebil fikk jeg ikke. Skulle få drosje der de kunne legge setene helt flatt. Vart like bra som å ligge i en flat seng uten pute fikk jeg beskjed om. Jeg har aldri vært i en bil der setet kan legges så det blir helt flatt, så jeg var ikke veldig positiv til det. Men verre skulle det bli. Jeg fikk en diger minibuss alene hjem. Og setene der gikk jo ikke akkurat langt bakover. Var jo bare så vidt det gikk an å få de bakover. Så det vart en jævelig tur hjem…. Jeg håper det blir leeeeenge til jeg må tilbake til lokalsykehuset både på grunn av det ene og det andre, og ikke minst, jeg vil være frisk NÅ!!!!

 I følge de på lokalsykehuset, er dette å ligge flatt i bil……