Jeg var inne på nevrokirurgisk avd for å måle trykket i hjerna fom 1/9. Slitt med sammenklappa ventrikler eller for høyt trykk i ca to år nå. Ved jul ble synet veldig påvirka av trykket, så de følger litt ekstra opp nå.
Var utrolig slitsomt psykisk å inn for operasjon i hodet nå. Er jo så mange år siden sist…. Men inngrepet gikk greit, men slitt veldig i tiden etterpå. Såret åpna seg etter stingene ble fjerna, og hele september gikk med til at det kom væske fra såret. I tillegg tror jeg at hjerna mi prøvde å protestere heftig på å bli rørt att. Hadde et par uker jeg følte meg skikkelig dårlig.
Men nå var hodet mitt tett nok til en ordentlig dusj, der jeg kunne stå under rennende vann. Har dusja denne perioda, men da med speil i dusjen slik at jeg har vaska håret rundt såret/arret, så ikke det samme som å ta en ordentlig dusj.
Gleder meg til det har grodd enda litt bedre, slik at jeg kan få farga bort alt det grå att. Og så følger det vel med en herlig piggsveis utover vinteren. Den bruker å stå rett opp lenge før enn det går an å få den litt medgjørlig. Det er bakdelen med å ha mye og tykt hår. Men men, litt piggsveis går over. Håper bare hodet mitt samarbeider bedre framover slik at det blir lenge til neste piggsveis!
For akkurat ei uke siden, satt jeg her og grein. Jeg klarte ikke slutte. Verden min hadde rasa sammen. På ettermiddagen ringte de fra Hamar, og sa jeg kunne få komme dagen etter for å fjerne nyresteinene jeg har slitt med smerter fra siden januar. Egentlig kjempe bra å få det ei uke før enn planlagt. I farten da jeg prata med denne personen på Hamar, sa jeg ja, og tenkte at endelig, endelig skal magesmertene bli bedre. Gikk til jeg la på telefonen det, så angra jeg som fy. Angra faktisk så mye at jeg ringte tilbake for å endre på det, men da var det for sent. De hadde alt gitt bort timen jeg egentlig hadde, og å vente flere uker ekstra var ikke noe tema. Grunnen til at alt ble så håpløst da sist mandag, var at tirsdagen hadde jeg time på smerteklinikken på Ullevål for å teste chili plaster på ryggsmertene mine. Har venta lenge på den den timen, og var skikkelig nedtur å måtte avlyse timen. Vet jo ikke om det plasteret vil hjelpe meg, men er noe med at jeg er så lei konstante smerter, at alt fnugg av håp er så viktig! I tillegg var jeg livredd for at framgangen jeg har hatt i vinter med aktivitet skulle få en bråstopp. Jeg hadde tenkt i hodet mitt at jeg skulle på minst en skitur til før operasjonen. En tur, slik at jeg kommer over 10 mil totalt siden nyttår.
Vet jo det, at å fjerne nyresteiner, er egentlig ikke noen stor operasjon. Og jeg vet jo også at den operasjonen ikke trenger ødelegge framgangen min. Vanligvis gjør det jo ikke det. Er bare det at min sykehistorie viser at ting ikke fungerer slik med meg, som planlagt. Jeg har så mange ganger kjempa meg opp og i bedre form. Og av en eller annen grunn, dukker det ofte opp en operasjon, og kroppen min starter på et veldig lavt nivå att. Det var en slik nedtur jeg var så livredd for skulle komme sist mandag. Hva er vitsen med å kjempe seg opp og slite for å få det bedre, når alt plutselig snur, og jeg må starte på nytt. Å være så frustrert og redd for framtiden er ingen god følelse.
Tirsdagen kom, og jeg reiste til Hamar. Reiste ikke dit med innstillingen om at alt kom til å gå skeis altså, men satt i bilen og prøvde å lage meg en oppsummering over min “flaks”. Hele operasjonshistorien min starta for 37 år siden, akkurat på dagen. Den gang var det fredag 13 april, og jeg skulle fjerne mandlene mine. Første gang jeg ble operert, og første gang ting ikke gikk helt som planlagt. Jeg fikk blødning etter operasjonen, og måtte inn en gang til. Kom fram til at jeg har hatt ca 15 ordentlige operasjoner (har flere med alle trykkmålingene i hjerna), og er vel bare en av de som har gått 100% som planlagt. Har aldri vært noen alvorlige komplikasjoner, men blødning, infeksjon, utvida operasjoner, og csf lekkasjer er det som har skjedd. Så synes jeg har lov til å være litt skeptisk før operasjoner med min statistikk. Jeg har lov å tenke tanken at det ikke nødvendigvis trenger være et ukomplisert inngrep?
Hele opplegget på Hamar fungerte bra! Greie folk, leger som forklarte og følte meg trygg på det som skulle skje. Da jeg våkna helt til meg selv etter narkosa, så hadde sykepleier på oppvåkningen ordna med “telt” over hodet mitt, for jeg hadde klaga/reagert på lyset. Det er første gang noen har tatt hensyn til hodepine/lysskyhet gjennom alle disse årene!
Kirurgen kom og oppdaterte før jeg reiste hjem. Det viste seg at mine tanker ikke var helt ubegrunna. Heller ikke denne gangen gikk operasjonen slik den skulle…. Jeg har fortsatt de to nyresteinene mine. Under operasjonen fant de ut at urinlederen min er alt for trang, så de kunne ikke starte med laser inni nyra mi for å fjerne steinene. Så i stedet har de lagt inn en stent fra urinblæra til nyra (se bilde). Og jeg må tilbake etter 4-5 uker for på nytt å bli operert for å fjerne steinene. Denne stenten skal være inni urinlederen fram til operasjonen, i håp om at det da er plass til det de skal gjøre…
Planen var uansett at jeg skulle ha stent etter operasjonen, men i utgangspunktet bare noen få dager for å hindre at urinlederen klappa sammen eller tettet seg etter irritasjonen med at de hadde vært inni der. Kirurgen sa at 30% tolererer stenten, 30% får masse smerter og problemer og 30% får så mye smerter at det ikke går å ha den der. Jeg kjenner det nå at jeg er ikke blant de 30% som synes det er helt greit å ha den silikondingsen inni urinveiene mine. Jeg har hatt så utrolig vondt denne uka! Smertene jeg hadde av nyresteinene var/er bagateller i forhold til smertene jeg har nå (selv om jeg har hatt konstante smerter i magen fra 26/1). Smertene jeg skulle opereres for, kjenner jeg ikke nå, men jeg vet 100% sikkert hvor urinblæra og venstre nyre er. Er bare å endre stilling, eller tisse det, så er det ingen tvil om hvor de to tingene befinner seg i magen min….
Viser stenten som går fra nyre til urinblære. I hver ende er det en krøll på slangen slik at den skal holde seg på plass. Bildet er fra urology.co.nz
Heldigvis hadde jeg følge hjem fra Hamar, og egen bil. Vi hadde mange stopp på turen. Stopp for å tisse noen dråper samtidig som det kjentes ut som alt i magen skulle vri seg. Samtidig med tissepauser fylte vi også ei flaske med varmt vann som jeg satt med nederst på magen for å lindre litt. Så glad jeg ikke skulle ta en buss!!! Torsdag fiksa jeg ikke smertene lenger, og kontakta legekontoret. Hadde så vondt, og visste ikke hva jeg skulle gjøre for å lindre. Ble utelukka at jeg har noen infeksjon, fikk noe mer smertestillende, og prostatamedisin for at musklene i urinlederen skal slappe av litt mer.
Har nå litt mer kontroll over smertene, men det er på grunn av mye smertestillende jeg nå kommer meg gjennom dagene. Jeg har det best når jeg er helt i ro, og så mye medisiner at jeg småsover. Er så rastløs, og har så lyst til å gjøre noe, men ikke gjort noe denne uka. Jeg har lest et halvt KK, og strikka en tommel på en vott. Jeg har ikke sett tv en gang. Har hatt noen timer ute i sola, liggende i hengekøya og småsovet, bare for å kjenne litt på vårfølelsen som er ute nå.
Jeg er ikke ute etter sympati eller noe, men bare vise at nok en gang er det jeg som kjenner kroppen min og historien min best. Uheldigvis. Jeg håper bare at de økte smertene jeg nå har i ryggen, er fordi magen/nyre er så vond at det er muskelsmerter. Jeg orker ikke måtte jobbe meg oppover fra langt der nede en gang til nå. Det gjenstår å se, hvor dette stopper, og når jeg kan starte med opptur att. Nå venter jeg bare på å få ny operasjonsdato. Blir litt enklere å ha en dato å fokusere mot, og ha nedtelling til jeg etter planen skal få mindre vondt. 4 uker til føles som en evighet. Håper jeg får litt bedre kontroll over smertene, slik at jeg kan ha det litt ok disse ukene. Å fjerne stenten før nyresteinene skal fjernes er ikke noe alternativ slik jeg har forstått det, så må bare holde ut…..
Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.
Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.
Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….
Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.
De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå, blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.
Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.
Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.
Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.
Jeg er sliten.
Jeg er lei.
Jeg er frustrert.
Jeg har vondt.
Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!
Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.
Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!
Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.
I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!
For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!
Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.
Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!
Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.
Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.
Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.
Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.
Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.
Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.
Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.
Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.
Jeg får så mange minner på facebook for tiden. Minner om tidenes opptur jeg hadde for tre år siden, da virkningen av operasjonen i Barcelona virkelig viste seg. Var langt fra opptur å måtte ta turen til Barcelona med sønnen min for å få han operert, men også det ble jo bra resultat. Jeg, og kroppen min hadde en enorm opptur etter flere år på sofaen. Først så fullførte jeg miniton på 7km i juni 2016. Det hadde ikke vært mulig å tenke tanken en gang året før, for da var jeg redd jeg var nær å måtte bruke rullestol. Jeg har gjennom sommeren fått minner om diverse turer både hjemme og fjellturer. Den sommeren kunne jeg ha en dårlig dag, og gikk meg en tur og følte meg bedre! Det var en helt ny erfaring for meg etter 8 år som sofasliter, og skikkelig dårlig. I går fikk jeg minne om et stort mål jeg hadde, jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært der flere ganger da jeg var ung, og det er jo ikke noen strabasiøs tur for folk flest, men for meg var det en enorm seier da jeg klarte å komme meg på toppen. Innlegget om denne turen finnes HER
Et par uker senere var jeg på ny fjelltopp, denne gang Bitihorn. Lenger og brattere tur. Jeg sleit skikkelig, og hadde lyst til å snu mange ganger, men jeg kom opp da også. Jeg følte meg nesten uovervinnelig i den perioda…
Er vondt å sitte i sofaen, og se alle ting jeg fikk til for tre år siden, som nå på nytt er blitt noe uoverkommelig… På nytt blir livet mitt levd fra sofaen de fleste dager. Gikk stolpejakt for et par uker siden, og smertenivået er fortsatt høyere etter den turen. Alt er fra prolapsen som de prøvde å operere for snart to år siden, og det området i bekkenet mitt med merkelig vev som ingen leger vet hva egentlig er. Jeg skreiv om det i vår, og det kan du lese HER
Jeg har i sommer blant anna blitt vurdert på Radiumhospitalet. Eller JEG er feil ord, deler av meg og div bilder har vært til vurdering. Sarkomgruppa fikk biopsien, bilder og journal, så fikk til svar at dette området ikke er krefttypen sarkom, men de vet ikke hva dette er og anbefaler at det blir fjernet i sin helhet. Så der står jeg nå. Dette fikk jeg svar om i juni, og skal ikke til lege i Oslo for vurdering før enn om en måned. Dette vevet de ikke vet hva er finnes i området med halebeinet, gjennom et hull i bekkenet/ryggen som er laga pga ryggmargsbrokk (faktisk påvist i Norge også nå), og vevet fortsetter inni ryggen og rundt div nerver der. Mye av smertene jeg har kommer fra dette, og prolapsen. Prolapsen skal jeg på smerteklinikken på Ullevål for å få hjelp til å lindre, MEN det skal først skje ETTER det ved halebeinet er behandla og ikke lager mer smerter.
Er så frustrerende når alt bare stopper opp! Nevrologen mente jeg burde være ferdig operert i løpet av juli, så mye av sommeren gikk til å vente på hva som skulle skje, og når. Nå vet jeg at jeg skal til lege i oktober, men hva det fører til aner jeg jo ikke. Kan hende de ikke tørr fjerne vevet fordi det er så mye nerver der, men da må de faktisk finne andre måter å hjelpe meg på! Er jo litt skeptisk til hele legetimen egentlig, for har googla legen jeg skal til, og der står det at han er spesialist på albuekirurgi. Slik jeg kjenner til anatomien så er albue og halebein på to veldig forskjellige områder av kroppen, så blir spennende å se om det er rett lege jeg skal til…
Bare jeg gjør litt, så protesterer kroppen i evigheter etterpå med smerter. Jeg har begynt å bruke appen Catch My Pain nå, så registrerer smertene jeg har hver dag. Der kan jeg skrive opp når jeg tar medisiner, hvor sliten jeg er osv. Egentlig et greit hjelpemiddel for å kanskje forstå smertene mine. Uten appen så føler jeg jo bare at jeg har vondt, hver dag. Og det har jeg også, men med appen så blir ting litt mer nyansert.
Søndag hadde jeg egentlig en grei dag, så gikk ut for å ordne noe i hagen. Gjorde egentlig ikke så mye, og brukte mange timer, men kroppen min protesterer vilt…. Her er bilde av hvordan baksiden av kroppen min var før jeg gikk ut søndag, og hvordan kroppen føltes i går mandag… Hvit er ingen smerte, så er det lys gul, oker, orange, rød og mørk rød. Altså til mørkere farge, til mer smerter. Så ser jo godt endringene noe hagearbeid ga…. I tillegg til smertene jeg har markert, er jeg støl i det meste av muskler, men det er jo en naturlig reaksjon på uvant aktivitet. Og dette er smerter jeg har med temmelig mye smertestillende i kroppen. Tørr ikke tenke på hvordan ting hadde vært uten det….
Når jeg sammenligner hvordan kroppen min oppførte seg for tre år siden, er dette skikkelig pyton! Hadde ikke ryggen min slått seg vrang, så tror jeg at hverdagen ville vært temmelig bra nå.
Er så lei av å ha vondt!
Lei av å ikke noen gang være smertefri. Selv om jeg har vondt nå, og er frustrert, så er livet mitt så utrolig mye bedre enn før jeg ble operert i Spania…
Dette har vært en tøff vinter med masse tanker og grubling. Nå håper jeg at legene kanskje kan gi meg en forklaring i løpet av uka. Er kanskje litt mye å håpe på, etter så mange måneder uten de har skjønt hva som er feil med meg, men jeg håper likevel jeg da…
Jeg har slitt MYE med smerter i bekken/halebein området i over ett år. Har i hele høst og vinter hatt store problemer med å sitte normalt. Å kjøre bil har noen ganger vært skikkelig tortur. I høst ble jeg henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av dette, og den kulen jeg har på ryggen med noe væske i. Ble innlagt noen dager i desember, og det ble bestemt at jeg skulle i PET/CT for å sjekke ut hva som var galt. Jeg ble ganske så stressa av det, for fikk ikke noen forklaring på hvorfor jeg skulle i PET, og jeg kobla PET direkte til kreft. Er jo det som er mest kjent. OG at det gikk under ei uke fra det ble bestemt, til timen min gjorde meg jo også stressa. Jeg googla masse, og såg jo at de også ser andre ting på PET, så jeg var aldri overbevist om at det var å lete etter kreft, men det surra jo i bakhodet.
PET er den mest avanserte bildeundersøkelsen som finnes. Det er bare noen sykehus som har slik maskin. Sykehuset Innlandet har en lastebil med utstyret i som reiser rundt, og er på Lillehammer hver torsdag. Jeg hadde PET første gang 20. desember. Dagen etter ringte de, og sa at de hadde funn på bildene. Helt nederst på sacrum/korsbenet lyste det opp på bildene. Før PET så får en et radioaktivt stoff intravenøst. Dette stoffet er bundet til sukker, og aktive celler tar til seg mer enn andre celler. PET brukes for å påvise kreftsvulster, infeksjoner og autoimmune sykdommer. Også noe hjertesykdommer og demens. Så jeg fikk beskjed om at de trodde det kunne dreie seg om infeksjon i korsbeinet, men legene sa også at det kunne være kreft eller en autoimmun sykdom. Det var beskjeden jeg starta jula med…. Legen sa også at det skulle tas biopsi av beinet raskt, og jeg skulle få beskjed julaften når de ble. Julaften ringte legen og var frustrert fordi han ikke hadde fått tak i rett ortoped for å få bestemt tid for biopsi. Fy så mye jeg grubla i jula! Ble biopsi 17 januar. Gikk evigheter før jeg fikk noe svar på de prøvene. Viser seg at det er ikke helt normale celler i prøva som ble tatt. Jeg gikk på en fire ukers lang antibiotika kur i vinter, for å behandle en evt infeksjon i beinet. Jeg fikk ikke mindre vondt av den kuren. Først i mars fikk jeg beskjed om at det ikke var kreft i alle fall. Det er lenge å gå i den usikkerheten!!!
På sykehuset har de ulike legene hatt ulikt syn på ting. Noen tror det er arr etter operasjonen i Barcelona (er jo greit å skylde på andre… men har jo så mange andre arr som ikke lyser opp…). Rett etter påske hadde flere leger et møte der de diskuterte meg, og korsbeinet mitt. Der konkluderte de med at det ikke er normalt at det lyser slik det lyste på min PET. Noe ER galt. Det ble bestemt at jeg skulle ta ny PET scan nå 16 mai, slik at de kunne sammenligne om det var endringer. Lyser det mindre nå, regner de med at det var infeksjon som de har behandla. Lyser det like mye så høres det ut som leger i Oslo skal få bryne seg på tilfellet mitt, for da er det antakelig noe sjeldent greie. Så er spent på hva bildene nå viser…
Var en lang dag på torsdag. Lada opp til torsdagen med tidenes mest dundrende hodepine på onsdag. Så den dagen gikk med til medisiner og jamring. Møtte opp på Lillehammer 830 torsdag morgen. Før PET så skal en ikke drive med mye fysiske aktiviteter, og ikke fryse siste døgnet. Og en skal komme fastende, fordi blodsukkeret må være lavt nok til at cellene er sultne på sukkeret med det radioaktive stoffet i. Så var det veneflon da… Jeg er jo vanskelig å stikke som normalt, så jeg ødela timeplanen deres helt fra starten. Etterpå skal en sitte i et lite rom i lastebilen. Skal liksom sitte der og slappe av etter det radioaktive stoffet er sprøytet inn. Jeg klarer ikke slappe av, for å sitte bakoverlent er tortur for korsbeinet mitt. Men jeg satt der og prøvde å slappe av i alle fall. Etter 30 minutter kom de inn og tok ut veneflonen, og jeg fikk lunka vann å drikke. Ikke fryse vet du, og ikke drikke noe kaldt. Var uansett godt med litt drikke for begynte å bli sulten. Så en tur på do å tisse før det tas bilder. Maskina ser egentlig ut som en litt lang CT maskin. Så inni samme tunnelen er både PET og CT maskin, noe som gir bilder som viser nøyaktig hvor i kroppen det evt er opphopning av aktive celler. Jeg syntes i desember at det var veldig greit at hele meg var scanna. Da visste jeg at jeg ikke går med f eks en kreftsvulst et sted inni kroppen som jeg ikke hadde oppdaga. Er noe med all kreften i familien min, og jeg som har så mange ulike symptomer. Jeg sliter fortsatt med kjempe mye smerter, men er jo litt bedre enn på det verste. Har en mistanke om at den “bedringen” er pga alle tilpasninger jeg har gjort automatisk for å unngå å trigge smertene, og at jeg i hele vår har vært veldig rolig fordi jeg får så vondt ved aktivitet.
Nå venter jeg spent på hva de ser på disse bildene.
I dag er det den internasjonale sykepleierdagen. En dag da jeg tenker litt ekstra på at jeg ikke har kunne jobbe som sykepleier på mange år. Jeg likte jobben min. Det var tider det var kjempe skummelt å ha ansvar, og dager da det føltes som verdens beste jobb. Jeg hadde funnet yrket for meg. Slik ble det ikke…. Kroppen var ikke med på den planen…
De 11 siste årene har jeg lært mer enn jeg gjorde de tre årene jeg gikk på høyskole. Jeg har lært det en ikke kan lese seg til, nemlig hvordan det føles å være pasient. Da jeg jobba tror jeg at jeg var en grei sykepleier, men jeg vet 100% sikkert at med den erfaringa jeg har i dag, hadde jeg garantert endra på en del ting. En lærer så mye om hvordan en vil bli møtt når en ligger i senga og er avhengig av at sykepleieren på jobb lytter og hjelper deg. Det er opp til sykepleieren om du får nok smertestillende for eksempel. Det er sykepleieren som kan mase på leger for å få gitt deg hjelp. Vil sykepleieren følge deg slik at du kommer trygt på badet? Får du hjelp til å ordne mat, eller gir du opp å få hjelp og i stedet venter til neste vakt og håper på hjelp da? Så utrolig mye kommer an på hva sykepleieren formidler videre til de andre om hvordan du blir møtt senere.
Jeg har vært innlagt og kjent at verden raser fordi det er feil person på jobb. Av erfaring vet jeg at den sykepleieren ikke hører etter hva jeg sier, men gjør som den har bestemt seg for. Noen sykepleiere er det et mareritt å få hjelp fra. Andre ganger kan sykepleieren redde dagen fordi den SER meg. Ser hva jeg trenger, og kan hjelpe meg rett vei. Når en ligger i sykehussenga og er avhengig av hvem som er på jobb, for hvordan de neste timene blir, ja, så ser en virkelig hvor mye det har å si hvem som er på jobb.
ALLE sykepleiere burde hatt noen dager som ekte pasient før de starter å jobbe. Det er jo ikke noe som går an å gjennomføre, derfor er det obligatorisk med forskjellige situasjoner i utdanningen der en leker sykepleier og pasient, og dermed øver seg på situasjoner og får erfare hvordan det er å være pasient. En kan ikke få det nærmere enn det, men å leke pasient, er noe helt anna enn å være ekte pasient og faktisk være avhengig av sykepleieren for å komme deg gjennom dagen.
HELDIGVIS er de fleste sykepleierene folk med mye kunnskap og varmt hjerte, det er slike folk som jeg blir glad for å se de dagene jeg ikke har det noe bra.
Da er den tiden av året her att, og jeg sitter i siste liten for å sjekke skattemeldingen. Eller, alt første natta den var tilgjengelig var jeg inne på altinn og såg hvor mye jeg får tilbake på skatten. Tenk om jeg kunne vært litt effektiv og ordna det andre også samtidig. Heldigvis har jeg lært gjennom årene, og legger alle kvitteringer samla fortløpende. Resten finner jeg på nettbanken.
Er alltid en nedtur å sitte med dette arbeidet. Jeg fikk tilbake på skatten i år, så ikke noe med det. Er bare at jeg også sitter og summerer sammen alle ekstra utgifter jeg har hatt i 2018 fordi jeg er syk. Blir så dårlig humør av slikt! Tenk så mye gøy jeg kunne gjort for disse pengene! Så mye bedre å bruke tusenvis på noe gøy, i stedet for å holde meg friskest mulig.
Jeg er så “heldig” at jeg har levert særfradrag for store sykdomsutgifter i mange år, også før 2010 og 2011. Er bare de som leverte så langt tilbake som fortsatt har muligheten for å føre sykdomsutgifter på særfradrag. Skikkelig urettferdig ordning, for er jo ikke mindre kostbart å være syk om en ble det de siste årene. Hvert år jeg fortsatt kan få fradrag er en liten lettelse i alt sammen, selv om det ikke dreier seg om mye penger jeg får ekstra på skatten.
I kveld har jeg funnet ut at jeg har brukt hele 85 000 kr på helsa mi i 2018. Alt dette er ting jeg trenger for å fungere, og ikke et snev av luksus! I dette beløpet er det blant anna medisiner, lege, fysio, akupunktur, naprapat, botox for migrene og hjemmehjelp.
Folk som misunner de som er uføre, vet ikke hva de prater om! Er du ufør, så har du ikke en helse som lar deg leve livet slik du vil. Før en blir ufør så er en sykmeldt, så arbeidsavklaringspenger og nedsatt inntekt. Når du da kommer til tidspunktet at all tvil om at du kan jobbe, så blir inntekta varig nedsatt. Fra dette tidspunktet så må du leve på 66% av gjennomsnittsinntekten din de tre siste årene før du ble syk. Det merkes!!! Og i tillegg til kraftig redusert inntekt, vil mange av de uføre også måtte bruke mye ekstra penger på helsa si.
Det blir jo bare en tap-tap situasjon….
Heldigvis at jeg i utgangspunktet hadde ei grei sykepleierlønn og 100% stilling i ei kommune der nyutdanna fikk lønn som 10 års ansennitet, ellers hadde dette blitt håpløst! Likevel er det ikke mye penger når en ikke lenger har muligheten for å jobbe litt ekstra om det kniper på. Jeg har ikke mulighet for å jobbe slik jeg har det, og må bare klare meg med det jeg får som ufør. Når jeg i tillegg må bruke 85 000 kr bare på sykdomsutgifter i tillegg, så blir en jo bare dobbelt straffa!
Så lenge jeg er enslig, så er det kun “lønna” mi som må strekke til for å betale huslån og alle andre utgifter for meg og jr. Jeg klarer meg, men med så mye ekstra utgifter jeg har hatt de siste årene så minker det raskt. Hjelper jo ikke på når en må ut av landet for å få operasjoner for å bli mye friskere. Angrer jo ikke i det hele tatt på at jeg og jr ble operert. Vi fikk det jo så mye bedre, så det er verdt mer enn noe! Er bare så håpløst system i Norge. Ja, vi er heldige som har gratis helsehjelp, og får uføretrygd om en ikke kan jobbe. Det er jo supert MEN med litt uvanlige diagnoser, så blir det mye ekstra utgifter for å i det hele tatt få hjelp. Hadde jeg ikke reist til USA i 2010, hadde ikke jeg fått rett utredning og hjelp med all væska som hopa seg opp i hodet mitt. Jeg hadde jo alle symptomer, men nevrokirurgen såg ikke at noe var galt. Hadde jeg ikke reist til Spania, tror jeg ærlig talt at jeg hadde sittet i rullestol for lenge siden, og måtte hatt MYE hjelp i hverdagen. Om jeg ikke hadde fått jr operert i Spania, hadde han antakelig hatt så mye hodepine og vært så mye borte fra skula at han måtte få ekstra tiltak i håp om å gjennomføre. Så pengene jeg har brukt, har jo spara staten for mye, og dette er penger jeg ikke har kunne ført opp som store sykdomsutgifter.
Selv om staten sponser mye av behandling og medisiner, så blir det likevel store summer på et år. Store deler av årsinntekta blir borte på nødvendig helsehjelp for å ha en ok hverdag.
Denne uka var det første møtet mitt med avdelinga jeg har klaga til fylkeslegen etter jeg hadde “oppvaskmøte” med avdelingsoverlegen. Jeg var i grunnen ganske spent på hvordan det ville bli, men var andre ting som opptok hodet mitt enda mer. Selv med alle forsikringer så var jeg likevel mildt sagt redd…
Dette har pågått over flere uker. Jeg sa sist jeg var hos nevrologen at jeg sleit med synet mitt. Sleit med at jeg hadde mye fokuseringsvansker, dobbeltsyn og tåkesyn. Dette er jo alle tegn på at noe kan være feil med trykket i hodet mitt. Derfor ville nevrologen at jeg raskt skulle bli sjekka ut av øyelege.
Øyelegen fant redusert synsfelt siden sist, og i tillegg en liten blødning i netthinna i øyet. Nevrologen syntes dette var for stort utslag til at jeg bare kunne gå slik, så ho ville vite hvordan trykket i hodet mitt var. Ho kunne ikke gå og ikke vite det med mine symptomer. Jeg prøvde jo å overbevise ho om at det ikke var nødvendig, for akkurat slik trykkmåling er noe jeg absolutt ikke liker. Som nevrologen skreiv i journalen min: “Pasienten liker ikke å bli stukket lumbalt…” Liker ikke er vel den fineste formen for å si at jeg absolutt hater den stikkinga! Nevrologen er jo så opptatt av at jeg skal få tilbake tilliten til de, så ho ordna med spinalpunksjon med gjennomlysning for at de skal se hvor de kan komme mellom ryggvirvlene mine med nåla. Ho ordna også med anestesi, slik at jeg skulle få sove under hele greia.
Hadde jeg enda klart å stole på at det ho sa ho hadde ordna var i orden, så hadde jeg hatt det mye greiere! For denne gangen vart det slik ho sa det skulle bli! Var opplevelsen fra de tok biopsi av halebeinet jeg var livredd for å oppleve på nytt. Da var jeg lovet å bli slått litt ut fordi smertene i halebeinet var så store at jeg ikke skjønte hvordan de skulle kunne gjøre det de skulle samtidig som jeg låg rolig. Den gang kom jeg, og ingen ting var ordna, så det vart biopsi med mye gråting og sprelling….
Det var helt fullt på avdelinga da jeg kom dit, så jeg fikk ei seng på korridoren. Var to andre på korridoren også, så min plass ble ved heisen/matserveringa/dagligstua, og midt under et taklys. Absolutt ikke beste stedet med vondt i hodet, men jeg skulle jo bare være der på dagen, så helt greit at noen sykere fikk rom!
Var litt av et opplegg som var ordna, bare for at ryggen min skulle stikkes! Tror det var 6 personer inne på rommet, i tillegg til meg. Nervene tok litt overhånd, så jeg var ikke veldig snakkesalig med de som prøvde å få litt kontakt med meg, men jeg svarte på det jeg måtte svare på.
Bildet viser trykkmåling ved spinalpunksjon. Lånt fra http://neuros.net/no/hydrocephalus_oversikt
Heldigvis så var anestesi klar til å slå meg ut så fort legen begynte å vaske ryggen min. Det var jo så klart vondt på delen nedover mot rumpa, så jeg rykte i såpass at legen spurte om det var vondt. Bare at han vasker forsiktig på ryggen, gjorde skikkelig vondt. Før legen var ferdig med å vaske, sov jeg, og fikk ikke med meg mer av stikkinga. Heldigvis!
Selv om jeg sov, hadde jeg visst hatt vondt. Jeg hadde vært så urolig at de måtte legge meg i narkose fikk jeg beskjed om. Så selv med hodet “slått av” så var det faktiske smerter i ryggen min. Jeg har lest flere steder at en spinalpunksjon kan kjennes omtrent som en blodprøve…. Akkurat det skjønner ikke jeg, men de gangene leger har kommet inn på første forsøk så har det ikke vært så forferdelig vondt. På alle de gangene de har prøvd, så tror jeg det er to leger som har kommet inn på første forsøk…. Og at jeg synes dette er så forferdelig, gjør jo at jeg strammer alle muskler, og det blir mye mer vondt. Ved tidligere stikkinger har jeg ligget og rista på benken fordi jeg er så redd, og tårene bare renner. Mye av redselen kommer nok fra de prøvde desperat å få inn dren i ryggen min etter operasjonen i 2009 da det rant spinalvæske fra bakhodet mitt. Da følte jeg at de bare hugde nål i meg tur på tur, og ikke noe kommunikasjon med meg, og alt var bare jævelig. Så det sitter nok att som litt “traume”
Selv med gjennomlysning under stikkinga, var det vanskelig å treffe rett sted i ryggen min. Det ble fire stikk. For å komme inn måtte de bruke ei kjempe tynn nål til slutt. Nåla var så tynn at de måtte stå og se på dråpene komme i en time før de fikk 3 ml spinalvæske. Planen var visstnok 10 ml for å få tatt alt av prøver de kunne ta. Prøvene var jo mest for å sjekke det som kunne sjekkes mens de hadde tilgang til spinalvæska mi. De måtte nøye seg med 3 stakkars milliliter. Det viktigste med stikkinga var jo uansett å sjekke trykket, noe som var innenfor normalen. Så da vet vi fortsatt ikke hvorfor øynene mine har blitt dårligere…. Skal til øyelege til uka, så spent på utviklinga!
Jeg har vel ikke akkurat lagt skjul på at jeg ikke stoler på nevrologene på lokalsykehuset. Det er jo verdens undergang om jeg må inn på den avdelinga. Derfor går jeg ikke til lege med problemer om jeg tror det medfører innleggelse på nevrologen. ALDRI til legevakt med hodepine eller noe, for da vet jeg hvor jeg havner…
Jeg hadde full tillit til nevrologene den første måneden jeg var syk i 2008. Da grua jeg meg skikkelig til jeg skulle til Ullevål, for da kom det til å bli så stort og upersonlig… Etter jeg var på Ullevål, og jeg lærte mer om chiari, så fant jeg jo ut at mye av det nevrologene på Lillehammer hadde sagt ikke stemte. Så da raste tilliten til de. Skjønner veldig godt at de ikke kan alt om slike uvanlige diagnoser, og jeg hadde heller ikke noen A4 symptomliste. Så hadde de bare sagt at de ikke vet, men kan finne ut av det, så hadde tilliten vært noe helt anna. Uheldigvis så har de gang på gang gjennom disse årene uttala seg om ting de ikke kunne, som jeg kunne bedre enn de. De har nekta å utrede meg. Jeg har vel flere innlegg der mitt forhold til denne avdelingen og legene kommer fram.
Da jeg fikk litt mer overskudd, og jeg på nytt var inne uten å bli forstått. Uten at jeg følte meg godt mottatt og ivaretatt, så var nok nok. Jeg gjorde det jeg så mange ganger hadde tenkt å gjøre. Jeg sendte klage til fylkeslegen. Første gang ble det bestemt at vi skulle ha møte. Ble aldri noe møte, men legen jeg klaga på ringte meg da jeg var på mitt svakeste etter prolaps operasjonen for ett år siden. Denne legen bare prata om hvor vanskelig det ble når jeg klaga til fylkeslegen. Hvor mye ekstra jobb det ble for de osv. Absolutt ikke noe fokus på mitt syn på saken…. Da jeg på nytt var innlagt på vårparten 2018, så møtte jeg på nytt samme arroganse. Jeg følte meg nok en gang bare trampa på og herja med. Jeg skreiv på nytt en klage til fylkesmannen. Også denne gangen ble det bestemt at vi skulle ha et møte for å prate om problemet.
Det gikk litt tid før vi fikk til møte, men det ble gjennomført i oktober. Denne gangen med støtte fra pasient og brukerombudet. Jeg hadde også med meg far min. Denne gangen hadde jeg bestemt meg for å ikke være den svake part!
Var godt å møte avdelingsoverlegen mens jeg var i grei form. Ikke liggende i ei seng og ha så vondt at jeg ikke orka tenke. Er litt forskjell på det! Pasientombudet hadde bedt meg holde fokus i møtet på hvordan vi kan få til at jeg kan takle å komme til denne avdelingen. Hvordan vi skal få et bedre samarbeid. Pasientombudet ønska ikke at jeg skulle ta opp alle ting jeg har opplevd gjennom årene som jeg sliter med å glemme. Avdelingsoverlegen starta med å si at dette var min versjon, men at ho såg annerledes på ting. Heldigvis så forandra holdningen hennes seg raskt. Jeg følte at ho skjønte hva jeg mente, og jeg tror jeg traff spikeren på hodet angående ting de faktisk sliter med på avdelingen også. Så hele møtet følte jeg at jeg leda det dit jeg ville. Jeg fikk sagt det jeg ønska,og jeg ble hørt. Det eneste jeg ba om framover var å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Jeg mener det er det minste en må kunne forlange når en blir innlagt på en avdeling, eller i møte med helsevesenet generelt. Pasientombudet hadde sagt til meg at jeg kan ha krav på en ansvarlig lege som blir kjent med meg, og alle mine rare diagnoser. Virker jo veldig fornuftig det! Er ikke gjort på en to tre å bli oppdatert på mine snart 11 år inn og ut av sykehus. Jeg ønska meg også faste kontroller. Det er noe jeg har bedt om flere ganger, men aldri blitt noe av.
Jeg har fått en ansvarlig nevrolog. Egentlig mente avdelingsoverlegen at jeg kunne velge meg en lege, men jeg ønsker heller at det var en lege som hadde et ønske om å sette seg inn i dette, og kanskje som hadde litt interesse for det. Jeg har fått “tildelt” ei nevrologdame som har gjort en gedigen innsats disse månedene! Jeg hadde en avtale hos ho i november. Da satt jeg vel og prata med ho ca 2 timer. Til denne avtala hadde ho lest gjennom HELE journalen min. Det er en enorm jobb ho gjorde bare med det. I tillegg hadde ho laga et dokument der ho har skrevet opp de viktigste tingene opp gjennom årene. Ho oppdaga ut fra journalen at nevrologene måtte begynne å LYTTE bedre til meg, for gang på gang var det bevist at jeg hadde rett om f eks økt trykk i hodet. Nevrologene sendte meg hjem, men ikke lenge etter så konstanterte leger på riksen at trykket var for høyt. Det er så godt at noen faktisk har sett at jeg har hatt rett, at jeg kjenner kroppen min! Også at det bekrefter det jeg har sagt gjennom årene at nevrologene ikke vil høre hva jeg sier, men har bestemt seg for diagnose før jeg kommer. Nå har dokumentet blitt på ca 5 sider. Der står det bla att jeg har hatt diagnoser de fant i Barcelona, som jeg ALDRI har fått beskjed om at de har funnet tidligere, men har stått i journalen. Denne legen skriver om operasjonen i Barcelona på lik linje med alle de andre operasjonene mine. Ho skriver at jeg går til naprapat fast, og vil ha med vurdering fra han i dette dokumentet. Jeg føler at denne legen ser alt jeg har gjort selv for å få det bedre, og at alt er en bit i puslespillet Marianne og veien for å bli bedre. Dette dokumentet kommer nå opp hver gang noen på sykehuset logger seg inn på meg. Så blir jeg lagt inn en gang via mottakelsen, så vil alle leger og sykepleiere få mulighet til å lese seg relativt kjapt opp på meg. Denne legen ønsker også å være den som har det overordna ansvaret for medisinene mine også. Det tror jeg blir bra. Noen leger elsker å sette på medisiner bare for å gjøre det. Andre leger vet jeg at om de skriver meg ut, så er det 100% sikkert en nedtrappingsplan på medisinene mine, uansett om jeg har sterke smerter. Så blir bra at en person skal ta de store avgjørelsene!
Jeg tørr enda ikke stole helt på at dette blir bra, men jeg tror det nå! Om det er noe, kan jeg bare ringe poliklinikken og legge att beskjed, så ringer denne legen opp att raskt. Bare det er en trygghet! Jeg skal på kontroll til ho neste uke. Håper det blir like positivt! Ho har endra timen min en gang, for det var satt opp for dårlig tid, så nå har ho bedre tid til meg. Jeg vet ikke hva ho har planer om, men jeg har for en gangs skyld ikke vondt i magen med tanke på at jeg skal til nevrolog på Lillehammer!!!
Jeg har enda ikke vært innlagt på avdelinga etter møtet. Det er noe jeg garantert kommer til å grue meg til. Jeg ser ikke for meg at alle legene har endra seg pga et møte, men jeg håper at de nå har fått øynene opp for at de må møte meg på en ordentlig måte! Jeg har jo ikke tenkt å bestemme dere behandling av meg, det er det jo de som kan. Jeg forventer bare å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Leger som sier “jeg vet ikke” er ikke noe jeg ser på som en svakhet. Jeg vil heller si at det er en styrke! I alle fall i møte med pasienter som kan mye om sine egne diagnoser, så vil det så fort bli gjennomskua og gi usikkerhet med små løgner om hvordan ting er i stedet for “vet ikke”.
Jeg håper at tiden med at innleggelse her er det samme som verdens undergang for meg.
