chiarimamma

Posted on 11.04.2021

Opptur, eller bedring?

Har vært stille. Lenge.

Men nå, nå er jeg her!

I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!

Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.

En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen

I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.

De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.

Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!

År	Gå	*Ski*
*2019*	13,52 km	2,65 km
*2020*	35,79 km	0
*2021 pr 7/4*	16,04 km	98,99 km

Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!

Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.

Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.

Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig. — Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!

Posted on 03.07.2020

Bak fasaden

Vi gjør det vel alle sammen, velger å vise livet vårt fra en best mulig side i sosiale medier. Eller i alle fall fra en grei nok side. Jeg gjør det selv. Jeg legger ut bilder fra turer vi er på. Selv om den turen antakelig var det eneste denne kroppen orka å gjøre den dagen, og kanskje de neste dagene. Det tar jeg jo ikke med. Egentlig dumt, for da ser jo ikke folk hvordan livet egentlig er. Og andre tenker kanskje “hvorfor klager ho egentlig”?

Livet mitt med en drøss med kroniske diagnoser, er ingen dans på roser. Jeg har bedre og dårligere perioder, og akkurat nå så føler jeg på en måte jeg er i en av de bedre periodene. Om folk utenfra vil tolke det slik, er jeg mer i tvil om…. Grunnen til at jeg føler jeg har en bedre periode nå, er aller mest fordi jeg har flere dager pr måned uten hodepine. Nå har jeg omtrent like mange dager uten hodepine, som med. Slik har det ikke vært siden før jeg ble syk for 12 år siden! I tillegg sover jeg ikke døgnet rundt akkurat denne perioden. Og bare det, fravær av konstant hodepine, og klare å være våken det meste av dagen, gir en følelse av at ting er bedre.

At dette er bedre fordi jeg lever med masse forholdsregler, viser jeg jo ikke. Det er det jeg som merker, og sønnen min. Jeg er for eksempel ikke sosial. Egentlig ikke vært det på evigheter. Bare det å sitte ute og ete en is med to damer en ettermiddag, ga meg jo tidenes nedtur etterpå. Så da velger jeg i stedet å unngå å provosere, for å ikke få de nedturene. Bedre å leve med savnet etter å LEVE, enn å takle nedturene som kommer, og føles som varer evig. Utfordrer jo skjebnen noen ganger, ellers blir jeg gal.

Om hodet er bedre enn på uendelig mange år, så krangler ryggen konstant. Nå har den vært skikkelig ille i over ei uke. Aner ikke hva som gjorde til forverringen, men nå har jeg hatt mange netter jeg ikke sover, eller bare sover korte perioder avløst av smerter.

Sankthansaften vurderte jeg å ta med meg jr på en “fjelltopp”, og sitte der og grille pølser mens vi såg på solnedgangen. I ettertid er jeg glad jeg ikke gjorde det, for da hadde jeg garantert tenkt at forverringa av ryggen hadde sammenheng med å gå den turen. Vi tok bilen i stedet vi, kjørte til fjells, og parkerte ved fjorden. Satt der og var mat for myggen, og kosa oss med grilla pølser.

På facebook såg statusen min slik ut den dagen:

Ser fint og idyllisk ut det? Gjør det ikke?

Vi hadde det veldig fint også! Helt til vi har hjemme, men da klikka ryggen min…. Jeg sov vel ikke den natta. Hadde så vondt. Og fordi jeg hadde så vondt og ikke sov, slo hodet til med voldsom migrene dagen etter. Så mange tårer som har kommet disse våkennettene. Tårer på grunn av smerter, men mest tårer fordi jeg er så lei av å leve slik jeg har det. Lei av å alltid ha smerter et sted. Lei av at livet mitt skal være så redusert, og ikke minst at jeg konstant må stå på for å finne ut hvordan jeg skal få det bedre.

Dette er det en ikke legger ut på facebook, ikke til vanlig. Likevel så er det dette som er realiteten for mange av oss som sliter med kroniske sykdommer og smerter. Forskjellen mellom bildene er idyll vs helvete. Er dette som ALLTID må tas med i beregningen om jeg velger å gjøre andre ting enn det jeg vet kroppen min egentlig trenger og ønsker. Likevel velger jeg å gjøre slike ting noen ganger, bare for å få LEVE litt.

Denne gangen kom det mye mer reaksjon fra ryggen enn jeg trodde, og jeg har nå slitt i 1,5 uke. Blitt en del ekstra smertestillende, og mange timer våken i senga. Hvorfor dette slo meg såpass ut, aner jeg ikke. Jeg er bare glad vi ikke gikk på den turen den dagen, for da hadde turen fått skylda. På en måte hadde det vært enklere enn å ikke vite hva som utløste det, men nå kan jeg fortsatt spontant bestemme meg for å gå på fjelltur, og nok en gang håpe på at jeg bare får litt mer vondt, og ikke så vondt at jeg ikke klarer å takle det.

Posted on 03.05.2020

Orker jeg dette?

Evigheter siden jeg har skrevet her. Livet har stått på vent lenge nå. Har hatt mer enn nok med å fikse hverdagen. Jeg er sliten. Sliten av å være syk. Sliten av å ha smerter. Sliten av å kjempe i systemet for å få hjelpa jeg trenger. Har vært div legetimer frem og tilbake for å finne ut av hva det i ryggen/bekkenet mitt er. Rett og slett sliten av å være syk. Jeg skal komme tilbake til mer om hva som har skjedd senere.

Nå har jo Norge, og egentlig verden stått stille i flere uker. Egentlig har jeg hatt en bedre hverdag nå når alt har vært stengt. Jeg har brukt all energi hjemme til det jeg må. Jeg har ordna det aller viktigste i huset, og jeg har vært mamma. I disse ukene har jeg ikke brukt BPA. Mest fordi jeg absolutt ikke orker tanken på å begynne å hoste, eller få feber. Med å unngå en ekstra person inn i huset, har jeg en kilde mindre som potensielt kan smitte oss. Jeg er heldig som har muligheten til å avvente BPA, ikke alle som har et valg. Kjenner jo at jeg ikke har et valg heller, sånn egentlig, men har tatt dette valget. Når snøen nå er borte, har jeg brukt BPAen til å hjelpe meg med alt som bør gjøres ute. Jeg regner med jeg overlever om jeg blir smitta med covid19, men bare en uskyldig forkjølelse er så utrolig smertefullt med hodet mitt. Derfor er jeg heller litt ekstra forsiktig nå. Jeg har hele perioden vært på butikk, men passer på å ikke handle så ofte, og prøve å handle når det ikke er så mange andre der. Og antibac da, men det har jeg hatt i bilen i noen år, og har oftest brukt etter butikkturer tidligere også. Jeg orker bare ikke å få noe ekstra sykdom i livet mitt. Om ikke huset har vært helt tipp topp, så har jeg visst at akkurat nå om dagen, så kommer det ikke besøk heller. Og så lenge huset er rent nok til å leve i, så trenger det ikke være perfekt i tilfelle besøk. Ikke det at det så ofte fremstår perfekt da… Jeg har egentlig ikke merka så mye til korona nedstenginga. Jr har hjemmeskole, men han ordner det aller meste helt selv. Glad han faktisk er så stor nå, for slipper unna mye styr med å gjøre skolearbeid. Brakkesyke som det har vært så mye fokus på, har vel egentlig vært hverdagen min i snart 12 år, så føler at den der takler jeg helt greit. Fant dette på instagramkontoen #serikkesykut. Dette beskriver vel det mange av oss kronisk syke kjenner på for tiden.

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det er “litt greit” at flere enn de kronisk syke får kjenne på disse spørsmålene. Tenk om dette kunne være starten på et mer åpent og inkluderende samfunn. Jeg tviler, men er lov å håpe.

Nå når livet og samfunnet har stått på vent noen uker, har jeg merka godt hvor mye energi jeg faktisk bruker til alle helse avtalene jeg har til vanlig. Det har jo ikke vært noen avtaler i det heletatt noen uker. Har hatt samtale med fastlegen på telefon, og videosamtale med nevrolog. Ellers har jeg vært hjemme utenom kjappe turer for å handle mat. Nå når ting har åpna litt att, kjenner jeg veldig på hvor mye krefter slike avtaler stjeler fra meg. Ikke at hver enkelt avtale krever så veldig mye, men jeg må jo opp til en bestemt tid. Jeg må dusje. Jeg må ete. Jeg må kle på meg, og jeg må komme meg til avtala. Dette fører til at jeg har sovet enormt mye nå de siste to ukene. Etter en tur ut, så må kroppen min sove. Jeg klarer ikke holde meg våken. Nå når det er mer enn en eller to turer på matbutikk i uka, så blir det enda mer soving.

For å forklare dette, synes jeg “The spoon theory” viser det godt.

Denne teorien går ut på at hver dag får du utdelt et visst antall skjeer. Alle aktiviteter du gjør, krever en eller flere skjeer. Alt fra å stå opp, frokost, hente posten og prate med venner. Er det noe du virkelig har lyst til å gjøre en dag, så kan det en gang i mellom gå an å låne skjeer fra dagen etter, og kanskje dagen etter det att også. Det betyr at du kan prioritere noe som er veldig viktig for deg, og i stedet lide av for få skjeer de neste dagene. Du kan også spare på skjeer i forkant av slike utskeielser. Slike utskeielser kan ikke foregå for ofte, for da har du ikke skjeer til å f eks ete mat. Alt må tas hensyn til.

Hos meg er ikke samme aktivitet alltid like krevende i antall skjeer. Noen ganger kan jeg gjøre en ting, neste gang jeg tror jeg gjør tilsvarende, kan verden min rase sammen. Likevel. Bare for å komme meg ut døra til en helseavtale, bruker jeg flere skjeer. Jeg står opp, jeg dusjer, kler på meg, tar medisin og eter frokost. Å fikse håret mer enn å gre det og evt ta i strikk prioriterer jeg sjelden. Kan ikke kaste bort skjeer på å føne og fikse håret. Og så er det å passe klokka, noe som også krever energi, tro det eller ei, og så sette seg i bilen og kjøre. Alt før jeg kommer til avtalen, har jeg brukt mange av dagens skjeer. Så er det avtalen. Noen ganger koster det en hel haug med skjeer, andre ganger ikke så mange. Er det avtaler der jeg føler jeg må bevise ting og virkelig forklare og bruke hodet for å formulere meg ordentlig, så raser skjeene unna. Ofte tar jeg matbutikken også på samme tur, bare for å slippe å bruke mer energi på å ordne meg og komme meg ut av huset. Og til jeg kommer meg hjem, enten ved egen hjelp, eller har noen til å kjøre for meg, så er mange krefter oppbrukt. Noen ganger klapper kroppen sammen når jeg kommer inn døra, og vet jeg kan slappe av. Noe med at for en periode så klarer kroppen å holde seg oppe, men det fungerer ikke slik at jeg kan klare hva som helst bare jeg bestemmer meg for at jeg vil og skal. Etter en tur ut slik, har jeg noen ganger brukt opp de fleste skjeene. Andre ganger kan noen timer på sofaen gi meg nok til at jeg kanskje om jeg er heldig klarer å støvsuge stue og kjøkken.

Jeg er så sliten og lei av å være så sliten hele tiden. Setter ikke smertene en stopper, så streiker kroppen. Og med konstante smerter, så hjelper jo ikke det på slitenheten heller…. Selv om kroppen skriker i smerte, eller krever noen timer på sofaen, så putter jeg på meg “alt er bra ansiktet”. De som kjenner meg godt gjennomskuer det ansiktet, men mange ser nok ikke den virkelige Marianne bak ansiktet. Mye lettere å prøve på et smil, enn å faktisk la folk få se tårene som jeg kanskje strever med å holde tilbake. De tårene sitter langt inne å la noen få se. Og er det noen som får se tårene, så er det ofte så håpløst at jeg ikke klarer å stoppe med det første.

Posted on 05.09.2019

BPA en rettighet som ikke er en selvfølge…

Jeg har i kveld sett Brennpunkt på NRK som tar opp temaet BPA, og at mange sliter veldig med å få en ordning med nok timer til å kunne leve et verdig liv, eller overhode å få vedtak på BPA. Om du ikke har sett denne, anbefaler jeg det virkelig! https://tv.nrk.no/serie/brennpunkt/2019/MDDP11000719/avspiller

I 2015 ble det vedtatt at ALLE med behov har rett på BPA. Du må ha et langvarig og stort assistanse behov. Loven omfatter de med behov for hjelp over 32 timer pr uke. Det som gjør at denne rettigheten ikke fungerer så bra som en skulle tro, er at det er de enkelte kommunene som skal vurdere behovet hver bruker har. Noen kommuner gir lett BPA, andre prøver å få hjemmesykepleie, støttekontakt og hjemmehjelp til å fylle behovet brukeren har.

Det som er tanken bak BPA (brukerstyrt personlig assistent) er jo nettopp at den er BRUKERSTYRT! Hver enkelt bruker bestemmer HVEM som skal hjelpe, HVA den skal gjøre, HVORDAN det skal gjøres, og NÅR den vil ha hjelp. Alt dette er jo ting funksjonsfriske tar som en selvfølge å kunne styre over. Har du en funksjonsnedsettelse, er det plutselig systemet som skal inn og bestemme over livet ditt…

At andre skal styre livet ditt, vil jeg tro de aller fleste ikke kunne tenkt seg! Derfor er BPA så bra, der det fungerer!

Jeg er så heldig at jeg har hatt en enkel vei for å få BPA! Så glad for det, når jeg vet hvordan andre sliter. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått hjelpa jeg trenger som BPA, selv om jeg ikke var over 32 timers grensa da det ble innvilga. Starten inn til dette var at jeg hadde støttekontakt noen år. Jeg var alene med sønnen min, kunne ikke kjøre selv, og trengte hjelp for å fungere. Da jeg vinteren 2011/2012 stort sett bodde på sykehus pga operasjoner, infeksjoner og enda noen operasjoner, så ble det tatt tak. Sosionomen på sykehuset kontakta Øystre Slidre kommune. Det ble vel bestemt at jeg skulle få mye hjelp i alle fall. Kort tid etter jeg kom hjem, hadde vi møte hjemme hos meg der sosionomen fra sykehuset kom, i tillegg til fastlegen, fysioterapeut, ergoterapeut, og de som styrer BPA ordninga i kommunen min. I løpet av møtet ble det bestemt at det var BPA jeg hadde behov for, og det var vel uten så veldig mye argumenter også. Selv om jeg har slitt med mange motbakker disse årene som syk, gikk det veldig enkelt i orden med BPA.

Jeg har hatt BPA siden våren 2012. Har variert mye i timetall, og etter operasjoner osv så har jeg bare sendt en søknad om økt antall timer, og det har alltid ordna seg! Er så takknemlig for det! Jeg har på det meste hatt litt over 30 timer pr uke. Pr i dag er jeg nede på 10 timer pr uke, etter eget ønske. Problemet mitt med BPA nå, er at det er så vanskelig å få folk til å jobbe i så små stillinger. Det har resultert i at jeg i over ett år ikke har hatt fast BPA. I forhold til de som ikke får innvilga BPA, er jo det bare et filleproblem.

I følge NRK har ca 14500 personer behov for BPA. Antar at det er da folk som har behov for over 32 timer pr uke. Tenk på alle som har mindre behov, slik som jeg som kommer i tillegg… Kun 3500 personer har BPA pr i dag. En av de er jeg, med mine 10 timer. Tenk så mange som sitter på institusjon fordi de ikke kan være hjemme uten hjelpa de trenger. Eller alle de som nesten er fengslet i sitt eget hjem, fordi de kun får hjelp til det mest livsnødvendige bestemte tider, av ofte ukjente personer. Dette er jo ikke noe verdig for rike Norge! Også vi med funksjonsnedsettelse av en eller annen art har krav på å få leve et liv der vi står fritt til å delta på en slik måte vi selv ønsker, og for å kunne det, trenger vi assistenter som kan veie opp for det vi ikke klarer selv!

Posted on 20.05.201920.05.2019

Svar på vinterens gåte???

Dette har vært en tøff vinter med masse tanker og grubling. Nå håper jeg at legene kanskje kan gi meg en forklaring i løpet av uka. Er kanskje litt mye å håpe på, etter så mange måneder uten de har skjønt hva som er feil med meg, men jeg håper likevel jeg da…

Jeg har slitt MYE med smerter i bekken/halebein området i over ett år. Har i hele høst og vinter hatt store problemer med å sitte normalt. Å kjøre bil har noen ganger vært skikkelig tortur. I høst ble jeg henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av dette, og den kulen jeg har på ryggen med noe væske i. Ble innlagt noen dager i desember, og det ble bestemt at jeg skulle i PET/CT for å sjekke ut hva som var galt. Jeg ble ganske så stressa av det, for fikk ikke noen forklaring på hvorfor jeg skulle i PET, og jeg kobla PET direkte til kreft. Er jo det som er mest kjent. OG at det gikk under ei uke fra det ble bestemt, til timen min gjorde meg jo også stressa. Jeg googla masse, og såg jo at de også ser andre ting på PET, så jeg var aldri overbevist om at det var å lete etter kreft, men det surra jo i bakhodet.

Her kan du lese en bedre forklaring på hva PET scan er, og hva det brukes til https://no.wikipedia.org/wiki/PET/CT

PET er den mest avanserte bildeundersøkelsen som finnes. Det er bare noen sykehus som har slik maskin. Sykehuset Innlandet har en lastebil med utstyret i som reiser rundt, og er på Lillehammer hver torsdag. Jeg hadde PET første gang 20. desember. Dagen etter ringte de, og sa at de hadde funn på bildene. Helt nederst på sacrum/korsbenet lyste det opp på bildene. Før PET så får en et radioaktivt stoff intravenøst. Dette stoffet er bundet til sukker, og aktive celler tar til seg mer enn andre celler. PET brukes for å påvise kreftsvulster, infeksjoner og autoimmune sykdommer. Også noe hjertesykdommer og demens. Så jeg fikk beskjed om at de trodde det kunne dreie seg om infeksjon i korsbeinet, men legene sa også at det kunne være kreft eller en autoimmun sykdom. Det var beskjeden jeg starta jula med…. Legen sa også at det skulle tas biopsi av beinet raskt, og jeg skulle få beskjed julaften når de ble. Julaften ringte legen og var frustrert fordi han ikke hadde fått tak i rett ortoped for å få bestemt tid for biopsi. Fy så mye jeg grubla i jula! Ble biopsi 17 januar. Gikk evigheter før jeg fikk noe svar på de prøvene. Viser seg at det er ikke helt normale celler i prøva som ble tatt. Jeg gikk på en fire ukers lang antibiotika kur i vinter, for å behandle en evt infeksjon i beinet. Jeg fikk ikke mindre vondt av den kuren. Først i mars fikk jeg beskjed om at det ikke var kreft i alle fall. Det er lenge å gå i den usikkerheten!!!

På sykehuset har de ulike legene hatt ulikt syn på ting. Noen tror det er arr etter operasjonen i Barcelona (er jo greit å skylde på andre… men har jo så mange andre arr som ikke lyser opp…). Rett etter påske hadde flere leger et møte der de diskuterte meg, og korsbeinet mitt. Der konkluderte de med at det ikke er normalt at det lyser slik det lyste på min PET. Noe ER galt. Det ble bestemt at jeg skulle ta ny PET scan nå 16 mai, slik at de kunne sammenligne om det var endringer. Lyser det mindre nå, regner de med at det var infeksjon som de har behandla. Lyser det like mye så høres det ut som leger i Oslo skal få bryne seg på tilfellet mitt, for da er det antakelig noe sjeldent greie. Så er spent på hva bildene nå viser…

Var en lang dag på torsdag. Lada opp til torsdagen med tidenes mest dundrende hodepine på onsdag. Så den dagen gikk med til medisiner og jamring. Møtte opp på Lillehammer 830 torsdag morgen. Før PET så skal en ikke drive med mye fysiske aktiviteter, og ikke fryse siste døgnet. Og en skal komme fastende, fordi blodsukkeret må være lavt nok til at cellene er sultne på sukkeret med det radioaktive stoffet i. Så var det veneflon da… Jeg er jo vanskelig å stikke som normalt, så jeg ødela timeplanen deres helt fra starten. Etterpå skal en sitte i et lite rom i lastebilen. Skal liksom sitte der og slappe av etter det radioaktive stoffet er sprøytet inn. Jeg klarer ikke slappe av, for å sitte bakoverlent er tortur for korsbeinet mitt. Men jeg satt der og prøvde å slappe av i alle fall. Etter 30 minutter kom de inn og tok ut veneflonen, og jeg fikk lunka vann å drikke. Ikke fryse vet du, og ikke drikke noe kaldt. Var uansett godt med litt drikke for begynte å bli sulten. Så en tur på do å tisse før det tas bilder. Maskina ser egentlig ut som en litt lang CT maskin. Så inni samme tunnelen er både PET og CT maskin, noe som gir bilder som viser nøyaktig hvor i kroppen det evt er opphopning av aktive celler. Jeg syntes i desember at det var veldig greit at hele meg var scanna. Da visste jeg at jeg ikke går med f eks en kreftsvulst et sted inni kroppen som jeg ikke hadde oppdaga. Er noe med all kreften i familien min, og jeg som har så mange ulike symptomer. Jeg sliter fortsatt med kjempe mye smerter, men er jo litt bedre enn på det verste. Har en mistanke om at den “bedringen” er pga alle tilpasninger jeg har gjort automatisk for å unngå å trigge smertene, og at jeg i hele vår har vært veldig rolig fordi jeg får så vondt ved aktivitet.

Nå venter jeg spent på hva de ser på disse bildene.

Og ikke minst hva som skjer framover.

Posted on 29.04.2019

Ufør blir en ikke rik av.

Da er den tiden av året her att, og jeg sitter i siste liten for å sjekke skattemeldingen. Eller, alt første natta den var tilgjengelig var jeg inne på altinn og såg hvor mye jeg får tilbake på skatten. Tenk om jeg kunne vært litt effektiv og ordna det andre også samtidig. Heldigvis har jeg lært gjennom årene, og legger alle kvitteringer samla fortløpende. Resten finner jeg på nettbanken.

Er alltid en nedtur å sitte med dette arbeidet. Jeg fikk tilbake på skatten i år, så ikke noe med det. Er bare at jeg også sitter og summerer sammen alle ekstra utgifter jeg har hatt i 2018 fordi jeg er syk. Blir så dårlig humør av slikt! Tenk så mye gøy jeg kunne gjort for disse pengene! Så mye bedre å bruke tusenvis på noe gøy, i stedet for å holde meg friskest mulig.

Jeg er så “heldig” at jeg har levert særfradrag for store sykdomsutgifter i mange år, også før 2010 og 2011. Er bare de som leverte så langt tilbake som fortsatt har muligheten for å føre sykdomsutgifter på særfradrag. Skikkelig urettferdig ordning, for er jo ikke mindre kostbart å være syk om en ble det de siste årene. Hvert år jeg fortsatt kan få fradrag er en liten lettelse i alt sammen, selv om det ikke dreier seg om mye penger jeg får ekstra på skatten.

I kveld har jeg funnet ut at jeg har brukt hele 85 000 kr på helsa mi i 2018. Alt dette er ting jeg trenger for å fungere, og ikke et snev av luksus! I dette beløpet er det blant anna medisiner, lege, fysio, akupunktur, naprapat, botox for migrene og hjemmehjelp.

Folk som misunner de som er uføre, vet ikke hva de prater om! Er du ufør, så har du ikke en helse som lar deg leve livet slik du vil. Før en blir ufør så er en sykmeldt, så arbeidsavklaringspenger og nedsatt inntekt. Når du da kommer til tidspunktet at all tvil om at du kan jobbe, så blir inntekta varig nedsatt. Fra dette tidspunktet så må du leve på 66% av gjennomsnittsinntekten din de tre siste årene før du ble syk. Det merkes!!! Og i tillegg til kraftig redusert inntekt, vil mange av de uføre også måtte bruke mye ekstra penger på helsa si.

Det blir jo bare en tap-tap situasjon….

Heldigvis at jeg i utgangspunktet hadde ei grei sykepleierlønn og 100% stilling i ei kommune der nyutdanna fikk lønn som 10 års ansennitet, ellers hadde dette blitt håpløst! Likevel er det ikke mye penger når en ikke lenger har muligheten for å jobbe litt ekstra om det kniper på. Jeg har ikke mulighet for å jobbe slik jeg har det, og må bare klare meg med det jeg får som ufør. Når jeg i tillegg må bruke 85 000 kr bare på sykdomsutgifter i tillegg, så blir en jo bare dobbelt straffa!

Så lenge jeg er enslig, så er det kun “lønna” mi som må strekke til for å betale huslån og alle andre utgifter for meg og jr. Jeg klarer meg, men med så mye ekstra utgifter jeg har hatt de siste årene så minker det raskt. Hjelper jo ikke på når en må ut av landet for å få operasjoner for å bli mye friskere. Angrer jo ikke i det hele tatt på at jeg og jr ble operert. Vi fikk det jo så mye bedre, så det er verdt mer enn noe! Er bare så håpløst system i Norge. Ja, vi er heldige som har gratis helsehjelp, og får uføretrygd om en ikke kan jobbe. Det er jo supert MEN med litt uvanlige diagnoser, så blir det mye ekstra utgifter for å i det hele tatt få hjelp. Hadde jeg ikke reist til USA i 2010, hadde ikke jeg fått rett utredning og hjelp med all væska som hopa seg opp i hodet mitt. Jeg hadde jo alle symptomer, men nevrokirurgen såg ikke at noe var galt. Hadde jeg ikke reist til Spania, tror jeg ærlig talt at jeg hadde sittet i rullestol for lenge siden, og måtte hatt MYE hjelp i hverdagen. Om jeg ikke hadde fått jr operert i Spania, hadde han antakelig hatt så mye hodepine og vært så mye borte fra skula at han måtte få ekstra tiltak i håp om å gjennomføre. Så pengene jeg har brukt, har jo spara staten for mye, og dette er penger jeg ikke har kunne ført opp som store sykdomsutgifter.

Selv om staten sponser mye av behandling og medisiner, så blir det likevel store summer på et år. Store deler av årsinntekta blir borte på nødvendig helsehjelp for å ha en ok hverdag.

Posted on 21.04.2019

Endelig mulig å sitte normalt!

Jeg har nå slitt med å sitte i et helt år. Har jeg glemt meg, og sittet normalt, har det vært et lite mareritt å reise seg opp. Halebeinet/bekkenet gjør jo så forferdelig vondt når jeg skal bevege meg att. Jr og hunden har blitt vant til hylinga mi, men nå i vinter har jeg vel lært å sette meg på skinka automatisk. Jeg sitter nesten alltid på venstre side. Er jo ikke bra for resten av kroppen min å alltid sitte slik, men å sitte normalt har vært så vondt at jeg ikke har klart det.

For noen uker siden, hoppa jeg i det og spurte ergoterapeuten i kommuna om de hadde pute jeg kunne bruke. Det hadde de, faktisk liggende inne på lager så var bare å hente.

Jeg er håpløs til å dømme meg selv, og ha fordommer overfor meg selv og mine problemer…. Først nå de siste to-tre ukene jeg virkelig har brukt puta. Den er jo fantastisk! Jeg kan nå sitte med lik tyngde på begge sider av rumpa samtidig, og jeg kan også lene meg tilbake. Bare noe så enkelt som å sitte og lene seg tilbake med føttene på bordet, er jo en herlig følelse når jeg ikke har kunne gjort på over ett år….

Tenk om jeg kunne droppa mine dumme forestillinger om slike puter, og bedt om det for ett år siden. Da kunne jeg sittet mye bedre hele dette året… Ikke nok med at jeg sitter bedre der og da, men jeg merker at avlastningen hullet i puta gir området med halebeinet, så blir også irritasjonen redusert fordi jeg ikke alltid trigger smertene i det området. Så det er jo bare vinn vinn dette! Dessuten er det herlig å kunne sitte med begge armene fri når jeg strikker, og ikke konstant lene meg på ene armen! Og denne påska har jeg kunne sitte MYE ute i sola og strikke. Sitteplassen jeg laga i høst har virkelig blitt så kjekk som jeg tenkte.