Jaja, nå er det bare å ta innover seg virkeligheten og se i hvitøyet at jeg ikke kan jobbe på lenge, lenge enda…… Var på møte med fastlegen min og NAV i dag, så nå skal det søkes uføretrygd. Ingen stor overraskelse egentlig, jeg vet jo selv hvor dårlig ting fungerer i hverdagen. Likevel er det rart å få det konstantert. Har aldri pratet med legen min sånn direkte ang jobbmulighet, annet enn vi har vært enige om at det er noe som ikke fungerer per i dag.
I dag fikk jeg vite at legen min mener det går mange år før jeg kan tenke på jobb. Hvis ting ikke plutselig snur da, men det har jeg jo håpa på i 4,5 år… Og legen min var veldig klart på at jobben jeg har i hjemmesykepleien ikke vil være mulig for meg å gjennomføre i framtiden heller. Dette er jo mye fordi der er det mye tunge løft og mange situasjoner der en må bøye seg. Dette er jo noe som påvirker trykket i hjernen min direkte. Jeg er hundre prosent enig med legen min ang jobb, men det er litt rart å få det sagt sånn endelig på en måte.
Jeg er 34 år, og skal uføretrygdes….
Mange tanker om dette. Hva tenker andre om dette? Jeg ser jo ikke syk ut om noen møter meg på butikken, hvis jeg har en ok dag. Og jeg strekker meg så langt som mulig for å fremstå som friskere enn jeg er når jeg er sammen med andre folk som ikke er i den næreste kretsen. Og det sies at uføre folk er “arvelig”. At hvis en har foreldre som er uføre, så er muligheten større for at ungene blir det. Dette har jeg tenkt mye på. Mor mi er ufør etter en skade i kollisjon for flere år siden. Men jeg vil ikke bli stempla fordi at mor mi ikke kan jobbe, at da blir jo jeg slik også. Hadde det ikke vært for denne chiarien og alt det drittet den har dratt med seg, så hadde jeg jobba. Jeg likte jobben min så godt, det var spennende og lærerikt å være på jobb. Tenk å kunne reise på jobb og være der sammen med andre mennesker hele dagen, det er noe helt annet enn å gå hjemme og se de samme veggene og tvn dag etter dag etter dag…
Nei, nå må jeg begynne å tenke nytt. Nå vet jeg at jeg skal være hjemme lenge framover. Jeg må prøve å finne noe jeg kan engasjere meg litt i. Noe jeg har lyst til å gjøre, som jeg ikke blir sykere av. Men hva da??? Må tenke på livet mitt på en annen måte nå. Men hvordan jeg skal gjøre det, det vet jeg ikke…
Har tenkt mye på ene legen på lokalsykehuset i dag. Da jeg fikk chiari diagnosa i 2008 så sa ho at det bare var en bagatell, at den ikke ville ha noe å si for meg. Og at dekompresjon operasjonen det var et forbausende enkelt lite inngrep. Jeg ser det nå. Chari har tippa livet mitt fullstedig av sporet, jeg har ikke noe liv lenger! Og den dekompresjon operasjonen føltes langt mer enn som et forbausende enkelt lite inngrep…. Ho skulle vært i mine sko noen uker, så kanskje ho ikke sier det til andre som får chiari diagnosa… Men nå har jeg kommet til det punktet, endelig, at jeg føler jeg får så god hjelp som jeg kan i Norge. Jeg har en nevrokirurg på riksen som er greit å prate med og som jeg stoler på, jeg har en fastlege som jeg er veldig godt fornøyd med, og jeg har endelig fått hjelpa jeg trenger i hverdagen med assistenter. Men likevel er livet mitt slik jeg ønsker å ha det, langt langt unna foreløbig.