august 2013 Archives

Posted on 22.08.2013

Mail fra USA

JIPPI, har fått mail fra Bolognese på The Chiari Institute 🙂

Sendte de nyeste MR bildene til han tidlig i vår, for han hadde sagt at han kunne se på de. Jeg ønska at han kanskje kunne ha en forklaring på hodepinen min, som de norske legene ikke hadde tenkt på. Jeg mener fullt og helt at den virkelige ekspertisa på chiari er på The Chiari Institute i New York. Kan godt hende det er flere sykehus/leger i USA som er gode eksperter, men jeg har valgt å stole på TCI, og nevrokirurg Paolo Bolognese. Siden TCI ble grunnlagt i 2003 har de operert mer enn 5000 pasienter (tror dette er ganske gamle tall?), Bare i 2003 opererte de 292 pasienter, over halvparten av disse var re operasjoner for å fikse på ting andre leger ikke klarte å gjøre riktig. Til TCI kommer det pasienter fra hele USA, og fra over 40 ulike land. Dette sier meg at de som jobber på TCI må ha en enorm kompetanse på Chiari. Det finnes helt sikkert flere leger, både i Norge og andre land som er flinke med chiari, men deres kompetanse bygger på langt færre pasienter enn det Bolognese og teamet hans har.

Kan lese mer om The Chiari Institute på www.chiariinstitute.com

Så, tilbake til det jeg egentlig skal skrive om…

Jeg sendte MR bilder til Bolognese. Fikk etter ei stund en beskrivelse av de bildene. For det meste tall og bokstaver, men klarte å gjette meg fram til hva bokstavene var forkortelser for. Det beskreiv bla hva som var fjerna av bein i bakhodet/nakken etter operasjonene, hvilken vinkel min retroflexed odontoid har (vet ikke helt hva jeg skal kalle det på norsk). Jeg sendte en oppfølgelses mail til Bolognese om han kunne ha en formening ut fra bildene om hva som gjør at jeg fortsatt sliter med mye hodepine. Den mailen sendte jeg i 12 mai, og fikk svar her en dagen. Bruker vanligvis å være veldig raske til å svare på TCI, ofte får jeg svar i løpet av første arbeidsdagen deres.

Bolognese kom med en teori om at jeg kanskje kunne ha cranio cervikal ustabilitet. Vet ikke helt hva jeg skal oversette det rett med, men det han mener er at det kan være ustabilt mellom hodet og nakken min. Det er jo fjerna ganske mye bein i det området, så det kan jo hende. Leste et sted nå at de på TCI var de fremste ekspertene på dette i hele USA, så regner med at han har en grunn til den teorien. Han ville jeg skulle forsøke med nakkekrage og cervical traction. Vet ikke hva jeg skal kalle det, men det er å “trekke hodet fra nakken”. Høres ille ut dette. Men det er å tøye på hodet på en spesiell måte. Han ville jeg skulle prøve det, og så sende han en mail med hvordan det gikk.

Skal prate med fastlegen min på tirsdag om det. Har ikke noe lyst til å begynne å bruke nakkekrage uten at ho er enig i det. Vil ikke gå her og folk tenker at jeg er hypokonder. Kan vel hende jeg bør ha legen min på riksen med på laget også. Det er jo ikke noe skadelig å gjøre dette, det er jo ikke noe inngrep eller noen ting. Prøve ei stund og se hvordan det blir. Er dette noe som hjelper, så får vi i stedet ta stilling til om det skal gjøres noe med dette eller ikke da.

Blir spennende å se om jeg får de med på laget mitt. Nå har jeg supre leger, som ikke er vanskelige slik jeg møter de i allefall. Men kan jo hende de har noen faglige innvendinger eller noe, så får se hva som skjer. Men tanken på å begynne å bruke nakkekrage att, frister ikke. Brukte krage etter den siste dekompresjonen min. Da var det kragetilpasning noen timer etter jeg var våken. Etter de to følgende operasjonene pga lekkasje, så ble krageregimet striksere og striksere. Brukte kragen over 6 uker etter jeg ble skrevet ut etter en mnd på sykehus. Krage er ikke noe behagelig, og jeg føler meg så totalt “fanget” i den. Men det er jo en vane. Vet jo ikke hvilken type krage de anbefaler for slike ting heller. Da i 2009 hadde jeg en ganske stiv krage i plast, med polstinger oppe og nede. Men da hjalp den veldig godt mot en del hodepine. Herlig å slippe å holde hodet noen perioder da.

SÅ får se hva som skjer….

Posted on 19.08.2013

Alt 5. klassing i hus

Jaja, da har jeg en gutt som har starta på mellomtrinnet på skula…. Lurer på hvor årene blir av jeg.. Ikke det, det er jo det beste som finnes at årene går og gutten min blir eldre, alternativet tør jeg ikke tenke på hvordan hadde vært. SÅ skal ikke klage på at jeg har fått meg stor gutt nå, men kunne kanskje gå bitte litt saktere slik at jeg klarer å holde følge…?

Hatt utrolig flink gutt i dag. Stod opp og ordna seg uten at jeg trengte si noen ting, lufta Hector gjorde han også før jeg kom meg ned i stua (har litt vansker med å stå opp om morgenen, senga er alt for god da, og slumreknappen er flittig brukt).

For 4 år siden, da var jeg ikke med på 1. skuledag i 1. klasse. Det plager meg at jeg ikke fikk vært med på det, skulle så gjerne vært der!!!! I stedet så lå jeg i senga mi på lokalsykehuset og gråt noen skvetter den dagen. Var inne med galleblærebetennelse den gangen. Og det er jo bare tull at jeg måtte gå så lenge at jeg vart så syk av det før jeg kom meg til sykehuset.

Det var den sommeren jeg hadde vært inne på nevrologisk avd på Ullevål, for at de skulle sjekke ut hva som forårsaket alle problemene jeg hadde etter 2 dekompresjoner. På sommeren hadde de sjekka spinalvæska mi, og da fant de leukocytter i den, så var inne for utredning fra topp til tå for å finne årsaken. Der ble det lett etter MS, sarkoidose, div sykdommer som kan gå på blodårer i hodet, og jeg vart sjekka grundig for å være sikre på at det ikke var noe kreft et sted som hadde spredd seg. De fant ingen ting, og dermed sa de jeg var frisk…. Det var starten på den tøffeste av chiari kampene mine. Der stod nevrologen, med en haug med studenter med, og sa at jeg bare tenkte meg syk. Jeg fikk bla beskjed om å stå og lene hodet bakover og se i taket. Det gikk ikke (og ikke går det nå heller), så jeg sa det, men da sa han at jo så klart så går det…… Han hadde en teori om at det hadde vært så mye sykdom da i ett år, at kroppen min var vant til å være syk, derfor trodde jeg at jeg var syk, selv om jeg var frisk….. Logisk? Ikke når jeg vet at jeg på det tidspunktet hadde hydrocephalus og spinalvæskelekkasje…

Det var mens jeg var innlagt der jeg fikk mer og mer vondt i magen ei natt. Sa det til han legen som mente jeg var frisk, da fikk jeg bare til svar at hadde det vært noe med galleblæra så ville jeg vært mye dårligere. Jeg hadde hatt flere episoder i flere måneder der jeg plutselig fikk kjempe vondt i magen. Leger reiser jeg ikke til hvis jeg ikke må, så da regna jeg med selv at det var gallestener som laga problemer. Låg noen timer på badegulvet og hadde det forferdelig, før jeg utpå morgensida ble gradvis noe bedre. Tilfeldigvis så hadde nevrologen i samme visitten sagt at de kun hadde sett noen gallestener på MR som de hadde gjort av mageområdet mitt (for å lete etter kreft). Så da tenkte han sikkert at fordi han sa at jeg hadde gallestener, så trodde jeg at jeg var syk og dikta opp at jeg hadde vondt i magen om natta….. Ble skrevet ut den dagen, erklært frisk!

Med denne beskjeden friskt i minne, så tenkte jeg at ja vel, så er det jeg som tror jeg er syk. At jeg har nærmest konstant vondt i magen etter hvert, er bare innbilning. Fikk feber også, men trossa på hjemme og putta innpå paracet i stedet. Hadde så vondt at jeg gikk og gikk i perioder inne i huset. Etter ei uke klarte jeg ikke mer, så da måtte jeg til lege, og vart sendt rett på lokalsykehuset. Der vart jeg ei uke med antibiotika intravenøst. Det var da jeg skulle vært hjemme, og fått være med på første skuledagen til sønnen min…

Galleblæra skulle fjernes, men måtte vente 3 mnd på det, og de regna da med at infeksjonen var borte. Da dagen kom og galleblæra skulle fjernes så begynte de med kikkehull som planlagt, men galleblæra mi var så ødelagt av betennelse, at de måtte avslutte kikkehullet og i stedet åpne magen med et temmelig stort snitt…. Det som skulle være en liten operasjon der jeg skulle hjem dagen etter, vart en stor operasjon og ei uke på sykehus nok en gang. ALDRI skal jeg komme unna noe sykehus greier på enklest mulig måte!

Arret på magen er langt og stygt, hater det. Arrene etter kikkehullene, synes nesten ikke hvis en ikke vet om det. Nå har jo i tillegg to arr til etter shuntinnleggelse. Har tenkt mye på han nevrologen. Tenk om han kunne prøvd å forstå problemene mine. Tenk om han kunne være litt mer ydmyk. Da hadde jeg kanskje fått hjelp for galleblæra mye tidligere, slik at det ikke hadde gått så langt. Mange ganger jeg tenker at han skulle jeg sendt et langt brev og sagt hvor mye det har ødelagt den stemplinga han gjorde på meg da i 09. Hvor mange stengte dører jeg har møtt i etterkant fordi han skreiv i journalen min at jeg tenkte meg syk…. Hvor mye penger jeg har måtte brukt for å endelig kunne møte noen leger i Norge som tar tak i ting, og finner ut at jeg faktisk ikke var frisk likevel… Da jeg skulle til nevrolog på riksen i vår, så sjekka jeg hvem jeg skulle til, for hadde det vært han jeg var borti på Ullevål, da hadde jeg nekta å reise på den timen. Den mannen skal ikke få ødelegge for meg en gang til! Kan godt hende han er flink i sitt fag, men chiari hadde han i allefall ikke greie på! (ikke galleblærer heller 😉 )

Posted on 18.08.2013

Helga mi

Nå har jeg hatt alenehelg. Lenge siden sist, så litt godt også, selv om det er tomt og rart i huset uten sønnen min her. Veldig godt da han kom hjem i dag 🙂

Helga har jeg gjort bare kose ting, og sovet MYE! Har hatt netter på 12 timer, og det er godt. Og stakkart Hector holder seg uten å få gått på do. I helga har jeg sovet i stua, men har ikke hørt at Hector vil ut, og da jeg våkna så låg han helt rolig og kosa seg i buret sitt. God vovs jeg har fått meg!

Fredag tok jeg motet til meg, og gjorde ferdig en kjole jeg har hekla deler av. Hadde kun att å sy på tøystykket. Var kjempe kald før jeg begynte, vurderte faktisk å fyre i peisen, men gjorde det ikke. Da jeg begynte å tenke ut hvordan jeg skulle få til skjørtet, få det beint og passe langt, da vart det mer enn varmt for meg, så da måtte jeg i stedet åpne vinduet….. Er ikke så mye som skal til før enn kroppen min reagerer på “påkjenninger”. Fikk det da til etter hvert, men fy det tok mye krefter og hjernekapasitet.

Her er resultatet!

I går var jeg sliten. Gjorde ikke noe annet enn å sitte og ikke gjøre noe. Såg på det minst kjedelige som gikk på tv. Tåpelig taktikk å gjøre det. Fikk dvder i posten før helga, så kunne jo satt på en film, men jeg orker liksom ikke å gjøre det heller. Bare helt tom….. Selvfølgelig så fikk hunden mat og lufteturer, det må jo bare gjøres. Men har hatt kjempe rolig hund i helga, stort sett ligget ved føtten mine og kosa seg, og litt på fanget 😉

Utpå kvelden i går starta jeg på siste prosjekt. Har strikka i pute i vår/sommer som bare mangla glidelås. Fant ut at jeg skulle ordne det, for hadde lånt symaskina til mor mi. Så da satte jeg i gang. Vart ikke noe jevnt og fint resultat, men glidelåset gjør nytta si, og ingen trenger å studere hvordan det er festa 😉

Her er puta

I dag hadde jeg nytt prosjekt…. Ja, jeg har vært “effektiv” i helga. Har for ei god stund siden sett oppskrift på sitronpai med marengstopp, og har tenkt veldig mye på den, for såg så god ut… Så i dag bestemte jeg meg for å lage den. Er vel et par uker siden jeg kjøpte sitroner til den, så det var vel på tide.

Ikke så godt bilde, og ikke så fin, men det var ganske godt. Men litt vel sur sitronkrem, men det går an å justere til neste gang 😉

Bedde foreldrene mine på pai i kveld, for når jeg baker så må jeg dele med noen, kan ikke sitte alene og ete alt sammen. Men nå kjenner jeg at jeg har gjort mye i dag. Er jo ikke så mye arbeid med paien, men jeg hadde mange pauser pga hodet, og fordi ryggen måtte hvile att. Skjønner ikke hva som skjer med ryggen. Men med mange pauser så går det jo på et vis. Kvelden har blitt tilbragt på sofaen, både liggende og sittende. Valgte sofaen til en forandring i dag, i stedet for godstolen min. Stolen er jo snart utslitt, men jammen er den brukt mange timer også.

Merker at jeg har fått meg stor gutt nå. Han gikk på badet og gikk og la seg 2130 i dag, UTEN at jeg hadde sagt noe som helst. Kjempe bra at han gjorde det, for i morgen er det skule og start på hverdagen att. Alt 5. klassing jeg har. Skjønner ikke hvor årene er blitt av, men når jeg tenker tilbake så er det jo utrolig mye kroppen min har vært med på disse årene.

Kveldene er blitt mørkere att, så kos med lys på bordet 🙂

Posted on 17.08.2013

17.08.2013

Heisann alle sammen 🙂 Jeg lever fortsatt, og ikke blitt borte, MEN leeeenge siden jeg har skrevet noe her….

Sommeren har blitt brukt ganske effektivt vil jeg si. Har gjort masse sammen med sønnen min, slik at de som er med på de tverrfaglige møtene ikke skal komme og si at jeg ikke gjør noe med han. Jeg har jo gjort det hele tiden, men det er ikke bra nok for de…. Har vært på multe tur sammen med han noen ganger, men det er sikkert ikke bra nok, så får vel heller kalle det fjelltur på møtet som kommer i september…

Har vært ei uke på Hvaler også. Det var ei uke med sol og sjø!!! Hytta vi lånte låg bare noen meter fra sjøen, med egen brygge. Var der sammen med foreldrene mine og sønnen min. Søskenbarnet mitt på 13 var også der en del dager. Så godt for sønnen min å ha noen å leke med! I tillegg kom bror min og kjæresten hans en tur og var der et par dager. Var kjempe kos!

Norge: Topp 10 høyfjellshotell du vil elske

Hodet mitt er veldig opp og ned… Har hatt noen gode perioder i sommer, men nå har jeg hatt mye mer vondt ei stund. Så for tiden så ligger jeg ikke flatt om natta. Håper det går seg til snart slik at jeg kan ligge flatt att, er litt bedre det. Men for hver gang hodet krangler, og jeg ikke klarer å ligge flatt, så blir jeg redd for at det er noe feil med shunten min. Slutter den å virke, så vil jeg jo få for høyt trykk i hodet. Men det bruker jo å gå over etter ei stund, så får vel bare vente på at det skjer.