Livet som kronisk syk

På en av gruppene på facebook for folk med kroniske smerter, vart det i dag delt en tekst.

En tekst som traff skikkelig på hvordan det føles å leve med kroniske smerter…
Det føles som denne teksten skulle vært om meg.
Jeg har fått lov å dele teksten her, men forfatteren av teksten er ukjent…

Gratulerer, du trakk vinnerloddet

Velkommen til verden som kronisk syk.
Pust med magen, len deg bakover og gled deg.

De neste årene vil du oppleve å miste jobben din, din tilknytning til det produktive samfunn. Du blir en byrde, en snylter, NAVER

Du vil erfare en sorg. Sorg over tapet av livet, slik du kjenner det. Men pust med magen, omverdnen ser deg helst som deprimert! Giddalaus, endret og tidvis sur. Så,  du kan jo bare ta ta deg sammen, skjerpe deg litt, ta en langweekend så er du på topp igjen.

Om noen spør, så svar det går fint, og smil bredt.  Ingen vil lytte til dine ord om en hverdag uten innhold. Om sykdom, smerter, medisiner  og behandlinger.  Det er ukomfortabelt, passer ikke i deres tidsskjema. 

Dessuten blir du nok frisk om du vil. For tanta til broren, til fettern, til Gundersen på hjørnet, bak Jensen der Abrahamsen bor, han ble jo frisk av vitaminer fra helsekosten. Måtte bare trene litt.

Naboen så jo forresten at du gikk tur her om dagen, og du var ute med ungene dine. Handla mat gjorde du og. Så bare ta deg sammen du., slutt å vær negativ, så er du snart tilbake på topp.

Venner er der til å begynne med. Kommer innom, sender en melding,  inviterer til tur, fest, lag osv…
men tiden går, etterhvert som du sier NEI, kan ikke, orker ikke, eller avlyser i siste sekund. Ikke fordi du ikke vil, men fordi bena ikke bærer deg, pulsen skyter i været, kroppen skjelver og synet blir tåkete, blir det også stille.

De gir opp, de glemmer deg, du har endret deg, og er ikke lengre den samme. Eller er du det ? Personligheten din ble vel ikke borte?
Du finnes vel fortsatt inni der?
Bak smerten, bak sorgen, bak den tapte hverdagen? Smilet ditt, livsgnisten er der, men du glemmer den, de glemmer den.

Sakte men sikkert forsvinner en inn i ensomheten. Du ignorerer ingen, men  du må samle krefter, i timer, dager,  ja av og til i uker for å makte “livet”. For å møte verden, fresh med ett smil om munnen . Men du blir fort sliten.
Alle ansiktene flyter sammen de mange samtalene blir en summende grøt. Du henger ikke med, kan ikke svare, har ikke noe å snakke om, finner ikke ordene.

Du fomler, må komme deg hjem, må hvile, stenge verden ute.

Tilbake står verden slik du engang kjente den. Den stirrer på deg, ser forundret ut og forstår ikke. Du ser  ikke syk ut. Kan du ikke bare skjerpe deg ? Ta deg sammen ? Bli den du var før ?

Tenk om det hadde vært så enkelt, da hadde nok ingen kroniker vært syk.

❤️

#chiarimamma #kronisk #syk #smerter #livet #ensom #alene

Utslitt på tur…

Da er høstferien over, og hverdagen slår til for fullt.
Vart hytte tur i høstferien i år. Har nå hatt tre år i Barcelona i høstferien, så må si jeg savna vel egentlig nærmere 30 grader og sol… I stedet fikk vi hilse på snøen noen ganger.
Vet ikke helt om det var det perfekte byttet, men en høstferie uten Barcelona og dermed kontroller på sykehuset, betyr jo at ting går etter planen etter operasjonene våre! Og det er bra! Planen er vel egentlig kontroller neste år på oss begge, men vi får se om vi bruker penger på det.

Dette har vært en slapp høstferie! Jeg føler jeg stort sett har sovet… Har en sånn “sliten i hver celle følelse” for tiden. Jeg kan sitte og strikke, og plutselig sovne og sove i timer. Sover om natta, sover på dagen og ettermiddagen, og like trøtt…

Lørdag skulle jeg ta med meg jr og Hector på tur. Jaja, vart jo tur. En tur på 1,5 km….. Jeg fikk jr til å gå ei runde, men jeg klarte bare ikke mer… Brukte 40 minutter på turen, og jeg var så sliten at jeg sovna med det samme jeg kom på hytta, og sov i flere timer…
Skjønner ikke hvorfor jeg skal slite så nå. Om det er kroppen som ikke orker flere smerter og problemer, eller det er noe anna som gjør det.
Uansett årsak, det er utrolig slitsomt å være så trøtt og sliten….

Har kosa oss litt på hytta også. Var på hytta med mor mi, så ho tok jo mye av hverdags oppgavene. Heldigvis. Men likevel ingen god følelse å ikke orke å bidra.
Vi hadde bla en dag med pannekakesteking/eting ute på bålpanna, mens snøen kom på besøk. Utrolig gode pannekaker når de blir stekt slik!

Nå er det bare å ta sats, og klore seg til hverdagen. En hverdag med de vanlige avtalene med behandlinger, men også møte med nevrolog, og informasjons kveld om videregående opplæring. Før neste uke blir med hydrocephalus kurs på riksen i to dager i tillegg til det vanlige. Blir sliten bare ved tanken, men lukker øynene og hopper i det. Bare å holde seg fast, og håpe jeg lander greit nok…

#chiarimamma #høstferie #sliten #fatigue #chiari #hydrocephalus #iih #shunt #tilbaketillivet

Oppvaskmøte med nevrologen

“Endelig” skjer det noe etter de to klagene jeg har sendt til fylkeslegen. Er vel på tide, egentlig.

Første klage sendte jeg ca september 2017. Da hadde jeg fått nok. Nok av å bli herja med av nevrologisk avd. Har skrevet om ulike opplevelser tidligere, og det er jo bare et lite utvalg av alt jeg har slitt med der. Og jeg har prøvd i flere år å få bytte nevrologisk avd, men det har jeg ikke fått lov til på noe vis.

For ett år siden fikk jeg nok da jeg var innlagt med prolapsen nederst i ryggen min. Jeg hadde kjempe vondt, det lyna konstant ned hele beinet og uti tærne mine, og jeg klarte ikke lenger å tisse. Da kom ene nevrologen å sa at jeg kunne bare reise hjem, og venne meg til å bruke engangskateter når det var tid for å tisse. Hadde tatt MR, og de såg det var prolaps som klemte på, men var ikke noe å sjekke noe mer om…

I all litteratur der det står om prolaps, er det skikkelig faresignal når en ikke klarer å tisse lenger. Det syntes tydeligvis ikke nevrologene…. Og ble blæra mi varig skada, var det jo bare å bruke kateter…..
En sier jo ikke slik???

Heldigvis at jeg har shunt, og at den hadde endra innstilling under MR. Måtte derfor til riksen for å justere ventilen til rett motstand.
Jeg tok opp ryggen min med nevrokirurgen jeg. Sa hvor vondt jeg hadde og at jeg ikke klarte å tisse lenger. Ho tok da en grundig sjekk og fant nedsatte reflekser i beinet, og “ridebukseanestesi” som betyr at nervene fra ryggen som fører til underlivet og innsiden av låret ikke fungerte.

Jeg ble lagt inn på riksen den dagen.

Nevrologene lokalt mente jeg skulle reise hjem og leve med plagene, nevrokirurgen la meg inn og utreda meg, og konkluderte med behov for operasjon.   

Fylkeslegen bestemte at denne klagen skulle løses med lokal avklaring. Det vil si at jeg og nevrologen møtes for å finne en løsning på problemet.
Det ble aldri noe slik møte…
I stedet ringte nevrologen meg da jeg var skikkelig dårlig og langt nede etter andre ryggoperasjon på kort tid, og med skikkelig infeksjon. Dette visste nevrologen, for jeg låg da på lokalsykehuset. Nevrologen ringte og fortalte hvor vanskelig alt var fordi jeg hadde klaga, og hvor slitsomt og mye ekstraarbeid det ble. Var aldri noe spørsmål om hva jeg tenkte om saken, heller ikke hvordan jeg hadde det …

Dette var visst den lokale avklaringa… Det ble sendt brev fra nevrologen til fylkeslegen om at vi hadde ordna opp. .. 

I vår toppa det seg på nytt, og jeg sendte nok ei klage.
Denne gangen nekta nevrologen å henvise meg til MR… Det var fastlegen som sterkt ønska MR, fordi jeg plutselig hadde begynt å få kramper, noe jeg aldri har hatt.
Fastlegen sendte først henvisning på CT til curato, for at det skulle gå raskt å få sjekka om det f eks var en abscess inni hjerna mi. Radiolog der ga beskjed til fastlegen at CT var for dårlig undersøkelse. Jeg måtte ha MR for å få sjekka godt nok! Fordi jeg har shunt, så vil ingen røntgen institutt ta MR av meg, så måtte henvises til sykehuset. Så enkelt var det visst ikke…. Nevrologen avviste henvisningen, med beskjed om at jeg ikke hadde behov innenfor spesialisthelsetjenesten…. Jeg trengte ikke mer hjelp enn det fastlegen kunne gi….

Skjønner ikke de tørr avvise meg slik med nyoppståtte kramper, og radiolog og fastlege er enige om at det er viktig å få sjekka hva som foregår inni hodet og ryggen min….

Det vart jo så mye styr… Fikk til slutt tatt CT på curato, for de måtte jo prøve å sjekke ut ting. På curato var de frustrerte da jeg var der, for de syntes ikke jeg fikk bra nok undersøkelse ….

De såg ikke noe galt i hodet mitt på CT, anna enn at deler av ventrikkel systemet i hodet ikke synes. (Antakelig alt for lite spinalvæske, men dette er enda ikke gjort noe mer med for å sjekke).

Da jeg var på riksen i starten av juni, var jeg kanskje 5 min inne hos legen. Han kunne ikke uttale seg uten at han kunne se på MR bilder…. Og at jeg ikke trengte hjelp i spesialisthelsetjenesten, det var jo helt feil, for jeg hørte absolutt til der sa han… 
Det endte med at han henviste meg til MR via den ortopediske avdelinga på lokalsykehuset, for å styre unna nevrologene som ikke vil utrede meg mer….

Nå er tid for møte bestemt…. .
Om ei uke skal jeg få sagt min versjon av ting!
Jeg skal ha med meg saksbehandleren min hos pasientombudet på møtet. 
Prata med ho på telefonen i dag, og jeg skal tenke gjennom hvordan jeg ønsker samarbeidet med nevrologisk avd fremover. Dette skal være et møte for å se framover, og ikke prate om alle pyton ting jeg har opplevd på den avdelinga.

Blir jo ikke noe vanskelig å komme med mange ønsker! Kanskje jeg endelig kan få oppfølging i systemet? Uansett om jeg skriver 10 A4 sider med ønsker, så er kjernen at jeg trenger å bli møtt med respekt og forståelse. Og sier jeg at jeg har vondt, så må de tro på meg!
Jeg er absolutt ikke ute etter leger som kaster medisiner etter meg fordi jeg ber om det, men jeg ønsker at de setter seg inn i mine sykdommer og historie, og kan møte meg med respekt, og vet de ikke hva som skjer med meg, så får de være ærlige, og ikke stå og dikte opp ting slik at jeg tar de i løgn tur på tur….

#chiarimamma #fylkeslegen #klage