Opptur, eller bedring?

Har vært stille. Lenge.

Men nå, nå er jeg her!

I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!

Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.

En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen

I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.

De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.

Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!

År Ski
2019 13,52 km 2,65 km
2020 35,79 km 0
2021  pr 7/4 16,04 km 98,99 km

Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!

Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.

Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.

Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!

Lengter tilbake…

Jeg får så mange minner på facebook for tiden. Minner om  tidenes opptur jeg hadde for tre år siden, da virkningen av operasjonen i Barcelona virkelig viste seg. Var langt fra opptur å måtte ta turen til Barcelona med sønnen min for å få han operert, men også det ble jo bra resultat. Jeg, og kroppen min hadde en enorm opptur etter flere år på sofaen. Først så fullførte jeg miniton på 7km i juni 2016. Det hadde ikke vært mulig å tenke tanken en gang året før, for da var jeg redd jeg var nær å måtte bruke rullestol. Jeg har gjennom sommeren fått minner om diverse turer både hjemme og fjellturer. Den sommeren kunne jeg ha en dårlig dag, og gikk meg en tur og følte meg bedre! Det var en helt ny erfaring for meg etter 8 år som sofasliter, og skikkelig dårlig. I går fikk jeg minne om et stort mål jeg hadde, jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært der flere ganger da jeg var ung, og det er jo ikke noen strabasiøs tur for folk flest, men for meg var det en enorm seier da jeg klarte å komme meg på toppen. Innlegget om denne turen finnes HER

Et par uker senere var jeg på ny fjelltopp, denne gang Bitihorn. Lenger og brattere tur. Jeg sleit skikkelig, og hadde lyst til å snu mange ganger, men jeg kom opp da også. Jeg følte meg nesten uovervinnelig i den perioda…

Er vondt å sitte i sofaen, og se alle ting jeg fikk til for tre år siden, som nå på nytt er blitt noe uoverkommelig… På nytt blir livet mitt levd fra sofaen de fleste dager. Gikk stolpejakt for et par uker siden, og smertenivået er fortsatt høyere etter den turen. Alt er fra prolapsen som de prøvde å operere for snart to år siden, og det området i bekkenet mitt med merkelig vev som ingen leger vet hva egentlig er.  Jeg skreiv om det i vår, og det kan du lese HER 

Jeg har i sommer blant anna blitt vurdert på Radiumhospitalet. Eller JEG er feil ord, deler av meg og div bilder har vært til vurdering. Sarkomgruppa fikk biopsien, bilder og journal, så fikk til svar at dette området ikke er krefttypen sarkom, men de vet ikke hva dette er og anbefaler at det blir fjernet i sin helhet. Så der står jeg nå. Dette fikk jeg svar om i juni, og skal ikke til lege i Oslo for vurdering før enn om en måned. Dette vevet de ikke vet hva er finnes i området med halebeinet, gjennom et hull i bekkenet/ryggen som er laga pga ryggmargsbrokk (faktisk påvist i Norge også nå), og vevet fortsetter inni ryggen og rundt div nerver der. Mye av smertene jeg har kommer fra dette, og prolapsen. Prolapsen skal jeg på smerteklinikken på Ullevål for å få hjelp til å lindre, MEN det skal først skje ETTER det ved halebeinet er behandla og ikke lager mer smerter.

Er så frustrerende når alt bare stopper opp! Nevrologen mente jeg burde være ferdig operert i løpet av juli, så mye av sommeren gikk til å vente på hva som skulle skje, og når. Nå vet jeg at jeg skal til lege i oktober, men hva det fører til aner jeg jo ikke. Kan hende de ikke tørr fjerne vevet fordi det er så mye nerver der, men da må de faktisk finne andre måter å hjelpe meg på! Er jo litt skeptisk til hele legetimen egentlig, for har googla legen jeg skal til, og der står det at han er spesialist på albuekirurgi. Slik jeg kjenner til anatomien så er albue og halebein på to veldig forskjellige områder av kroppen, så blir spennende å se om det er rett lege jeg skal til…

Bare jeg gjør litt, så protesterer kroppen i evigheter etterpå med smerter. Jeg har begynt å bruke appen Catch My Pain nå, så registrerer smertene jeg har hver dag. Der kan jeg skrive opp når jeg tar medisiner, hvor sliten jeg er osv. Egentlig et greit hjelpemiddel for å kanskje forstå smertene mine. Uten appen så føler jeg jo bare at jeg har vondt, hver dag. Og det har jeg også, men med appen så blir ting litt mer nyansert.

Søndag hadde jeg egentlig en grei dag, så gikk ut for å ordne noe i hagen. Gjorde egentlig ikke så mye, og brukte mange timer, men kroppen min protesterer vilt…. Her er bilde av hvordan baksiden av kroppen min var før jeg gikk ut søndag, og hvordan kroppen føltes i går mandag… Hvit er ingen smerte, så er det lys gul, oker, orange, rød og mørk rød. Altså til mørkere farge, til mer smerter. Så ser jo godt endringene noe hagearbeid ga…. I tillegg til smertene jeg har markert, er jeg støl i det meste av muskler, men det er jo en naturlig reaksjon på uvant aktivitet. Og dette er smerter jeg har med temmelig mye smertestillende i kroppen. Tørr ikke tenke på hvordan ting hadde vært uten det….

 

 

 

 

Når jeg sammenligner hvordan kroppen min oppførte seg for tre år siden, er dette skikkelig pyton! Hadde ikke ryggen min slått seg vrang, så tror jeg at hverdagen ville vært temmelig bra nå.

Er så lei av å ha vondt!

Lei av å ikke noen gang være smertefri. Selv om jeg har vondt nå, og er frustrert, så er livet mitt så utrolig mye bedre enn før jeg ble operert i Spania…

Endelig mulig å sitte normalt!

Jeg har nå slitt med å sitte i et helt år. Har jeg glemt meg, og sittet normalt, har det vært et lite mareritt å reise seg opp. Halebeinet/bekkenet gjør jo så forferdelig vondt når jeg skal bevege meg att. Jr og hunden har blitt vant til hylinga mi, men nå i vinter har jeg vel lært å sette meg på skinka automatisk. Jeg sitter nesten alltid på venstre side. Er jo ikke bra for resten av kroppen min å alltid sitte slik, men å sitte normalt har vært så vondt at jeg ikke har klart det.

 

For noen uker siden, hoppa jeg i det og spurte ergoterapeuten i kommuna om de hadde pute jeg kunne bruke. Det hadde de, faktisk liggende inne på lager så var bare å hente. 

 

 

 

 

 

 

Jeg er håpløs til å dømme meg selv, og ha fordommer overfor meg selv og mine problemer…. Først nå de siste to-tre ukene jeg virkelig har brukt puta. Den er jo fantastisk! Jeg kan nå sitte med lik tyngde på begge sider av rumpa samtidig, og jeg kan også lene meg tilbake. Bare noe så enkelt som å sitte og lene seg tilbake med føttene på bordet, er jo en herlig følelse når jeg ikke har kunne gjort på over ett år…. 

Tenk om jeg kunne droppa mine dumme forestillinger om slike puter, og bedt om det for ett år siden. Da kunne jeg sittet mye bedre hele dette året… Ikke nok med at jeg sitter bedre der og da, men jeg merker at avlastningen hullet i puta gir området med halebeinet, så blir også irritasjonen redusert fordi jeg ikke alltid trigger smertene i det området. Så det er jo bare vinn vinn dette! Dessuten er det herlig å kunne sitte med begge armene fri når jeg strikker, og ikke konstant lene meg på ene armen! Og denne påska har jeg kunne sitte MYE ute i sola og strikke. Sitteplassen jeg laga i høst har virkelig blitt så kjekk som jeg tenkte.