Måned: februar 2014

HJEEEEEEELP!

Nå har klokka bikka midnatt, og dagen for torturen av ryggen er her…

Skal prøve å sove litt først, men vet ikke hvor mye søvn det blir i natt på meg…. Gruer meg så veldig!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Må reise tidlig i morgen, skal jeg få tid til å drikke masse før CT. Den gruer jeg meg ikke til, det er bare noe som skjer. Ferdig med det.

Har begynt å tenke på en ting i kveld… Skal møte på dagavdelingen. Hva betyr det??? Ligger på samme sted som poliklinikken. Betyr det at jeg da skal møte der kl 13, og så kanskje legen ikke finner det for godt å komme før 1530?? Tenk om det er det som skjer! Da har de ikke mulighet for å finne andre for å stikke, eller gjøre andre ting for å få ut denne hersens spinalvæska før legene går hjem kl 16…. Uff, bare tull å sitte sånn og gruble. Gjør meg jo bare enda mer nervøs det…..

Misunnelig på de som sier at spinalpunksjon er omtrent som å ta en blodprøve. Blodprøver gjør meg ingen ting, men den nåla i ryggen kjennes helt forferdelig i ryggen min….

Jeg forbereder meg på det verste, så får jeg i stedet bli lykkelig hvis de klarer å få ut spinalvæske på under tre stikk, og jeg kan reise hjem i morgen!  🙂

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #shunt #infeksjon #ctabdomen #spinalpunksjon #lumbalpunksjon

Det stemmer, jeg har VONDT om dagen! Det har vara flere dager nå.

Har så vondt i hodet. Nederst i hodet, mot nakken, men litt lenger opp enn nakken, og “inni” hodet på en måte. Er så vanskelig å forklare hvordan ting kjennes ut. Men det er jo det legene på riksen alltid spør etter, hvordan hodepinen er, hvor den er og når den kommer, og ikke minst hvor på smerteskalaen den er. Vanskelig å ha klare svar på dette synes jeg.

I kveld la jeg meg helt flatt på sofaen ganske lenge, da letta hodepinen litt. Stemmer det, så kan det tenkes at shunten min drenerer for mye. Men jeg må jo vente til jeg er “sikker” på hva som gjør ting verre eller bedre før jeg evt tar kontakt med riksen. Det er jo de som vurderer hva det kan tyde på osv, men er så greit å ha litt svar på alle spørsmålene de stiller.

Problemet nå, er at på onsdag får de forhåpentligvis ut litt spinalvæske fra ryggen min. Har jeg da symptomer på lavt trykk i hodet, vil de jo sette det i sammenheng med spinalpunksjonen, og ikke at shunten evt drenerer for mye. Men får se det an nå i helga og prøve å finne mønsteret på ting. Den ventilen jeg har nå, har åpna seg et hakk en gang før, så det kan jo hende det er en ventil som har lyst til å leve sitt eget liv jeg har i hodet nå. Håper ikke det!

Skal til fysio i morgen. Vet ikke om jeg orker det nå. Har så vondt i hodet utover dagen, og jeg vet at av fysio så får jeg også mer hodepine. Men får se hva jeg bestemmer meg for i morgen tidlig. Er så vanskelig å gjøre ting som jeg vet jeg får mer vondt av, når jeg er inne i ei periode med veldig vondt i hodet. Det er så vondt noen ganger nå om dagen at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg. Bare lyst til å forsvinne….

Er så lei å være syk nå! Såg på bilder hos foreldrene mine her om dagen. Det var bilder fra før og like etter jeg fikk chiari diagnosa. Ser hvor liten sønnen min var da, og hvor stor han er nå. Jeg har gått glipp av så mye! Og alle periodene han har bodd hos besteforeldrene sine, det er ikke få netter det dreier seg om…. Og alle operasjoner jeg har hatt. Nå er jeg oppe i totalt 13 inngrep i hodet siden juli 08. Begynner å bli så sliten av å være syk! Hele livet mitt har gått i grus pga dette.

Alt såg så greit ut etter jeg bytta deler av shunten i november, men det vara ikke lenge. Begynte etter en måned med det som evt er shuntinfeksjon. Hodepinen var håndterbar fram til jul i alle fall, men nå de siste ukene er alt bare pyton. En tur på butikken slår ut i full hodepine etterpå. Jeg vil kunne være som “normale” folk, kunne gjøre ting uten å bli dårlig av det…..

Uff, bare klaging dette, men akkurat nå er det ikke greit. Alt er slitsomt. Gråter noen skvetter i senga før jeg sovner om kvelden, bare fordi jeg føler at alt er så håpløst akkurat nå……

Ja…. Da har jeg fått begge innkallelsene…. Uff, vondt i magen jeg…

Får både CT og spinalpunksjon på samme dag. Litt greit det, så lenge det er et stykke å reise.

Så da skal jeg først på CT av magen. Da skal jeg møte opp 2 timer før timen, for å sitte i to timer og drikke 2 liter vann…. Herlighet jeg kommer til å sprekke!!!! Og ikke minst, kommer til å bli en del turer over gangen på do. Det er jo mer enn jeg bruker å drikke på et døgn det… CT kl 12, og spinalpunksjon kl 13…..

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Regner jo ikke med stikkinga går på første forsøk (men hadde jo vært supert om det gikk på et, to eller tre forsøk), så regner med at jeg kanskje må legge inn dopause mellom stikkinga 😉 Litt dårlig kombinasjon å drikke MASSE, og så ligge lenge i ro….

Skal ringe poliklinikken på mandag og spørre hvilken lege jeg skal til. Slik jeg tenker nå, gidder jeg ikke gå til hvem som helst av nevrologene. Noen har jeg null tillitt til, så frister ikke da å stille ryggen til disposisjon. Men er ikke sikkert jeg har noe valg…

Kunne også tenkt meg å bestille doping av meg først som sist, men det går nok ikke. Alle er så selvsikre når de skal stikke. Selv om den som prøvde sist gang ikke fikk det til, er jo nestemann 100% sikker på at den skal få det til…..

At jeg ikke skal stikkes før tidligst kl 13, er jo et usikkerhetsmoment til…. Jeg tenker at hvis den som da skal stikke meg ikke får det til, så går tida fort, så det fort blir for liten tid for å få tak i en annen lege, for liten tid for å dope meg eller for liten tid for å få ordna med stikking med gjennomlysning…. Livredd jeg må bli på sykehuset ei natt, eller to eller tre…. Hadde det vært på et annet sykehus, så greit, men på lokalsykehuset har jeg skikkelig motstand mot å være lenger enn jeg må…….

Tror jeg tar med meg far min den dagen. Han vet å si i fra, så får bare sikre meg at han da evt står på slik at spinalpunksjonen blir gjennomført på en eller annen måte den dagen, og ikke utsettes.

    CT av magen er ikke noe heft, heldigvis 😉 Vet ikke om jeg skal ha kontrast, eller ikke, men det ser jeg. Kan jo bli brukende litt tid hvis jeg skal ha kontrast,     ikke alltid så enkelt å få inn veneflon på meg. Skal jo være vanskelig på alle måter denne kroppen min…. Men den stikkinga gjør meg ikke noe, heldigvis. Det som er ekkelt med kontrast, er den varmefølelsen som brer seg nedover kroppen etter hvert som kontrasten sprer seg utover. Heldigvis at noen sa fra om det første gangen jeg fikk det, ellers hadde jeg trodd jeg tissa på meg. Skikkelig snål følelse. Det er jo ikke vondt eller noe, bare rart 😉

#chiari #hydrocephalus #shunt #shuntinfeksjon #spinalpunksjon #CT #CTabdomen #CTmage

Dagene går, jeg føler meg pyton i perioder, og bedre i andre. Uansett så ligger denne fordømte spinalpunksjonen og lokalsykehuset i bakhodet og surrer…. Vondt i magen for hver gang jeg sjekker posten, og hjertet hopper over et slag hvis tlf ringer uten at jeg regner med det. Venter bare på å få tid for den hersens torturen jeg vet jeg må gjennom.

Var hos fastlege og tok blodprøver i går. Så da er det gjort. Ikke noe problem det for meg. De klarte seg med tre forsøk denne gangen.

Prata med fastlegen min på mandag, for det som satt att i hodet mitt etter sist jeg prata med ho var spinalpunksjon og lokalsykehus…. Resten vart borte. Ho sendte henvisning på fredag, og ut fra måten ho skreiv den, regna ho med at jeg skulle være ferdig med spinalpuksjon og CT senest i løpet av neste uke. Så får se da, om de følger opp det som blir anbefalt av spesialistene på riksen, eller lokalsykehuset nok en gang kjører sin egen variant. Har liten tro på de folka der gitt. Håper veldig på at de følger opp det riksen/fastlege ønsker, og ikke minst hadde det vært greit å kunne bli ferdig med dette før vi skal ha vinterferie. Da har jeg planer om å bare kose meg! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Spurte også fastlegen om ho kunne påvirke på sykehuset, slik at det ikke er en som trenger litt mengdetrening på å stikke som skal prøve seg på ryggen min, men at det prøver å sette inn en som er flink til å stikke. Ho skulle sende et skriv på det, men ho sa at ho kunne ikke vite hvordan sykehuset vurderte det og om det blir tatt hensyn til. Det skjønner jeg jo at ho ikke kan. Men ho har i allefall ytret et ønske dit!

Kjenner på at jeg har blitt veldig øm over shuntslangen oppe på hodet nå. Der den går inn i hodet mitt, og litt nedover… Uff, slitsomt med alt en kjenner på hele tiden, uten å vite hva det er eller hva det kommer av….

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #shunt #infeksjon #spinalpunksjon #redd

Nå har jeg gått og hangla i mange uker…. Alt begynte jo i starten av desember med det såret bak øret. Nå er det en mnd siden jeg slutta med antibiotika. Crp har legget, ikke høyt, men høyere enn normalt hele denne tiden. Nå sist, for ei uke siden, hadde den til og med økt….

Fastlegen min har prøvd iherdig hele uka å få tak i legen min på riksen, for ho ville prate med han om hva som skal skje videre med meg. Økt crp, svingende temperatur, og ikke i form.

I dag ringte han fastlegen min. Det blir som jeg frykta. Må sjekke spinalvæska for å utelukke infeksjon i shunt systemet. Spinalpunksjon og CT av magen må jeg gjøre på lokalsykehuset. Jeg HATER spinalpunksjon, og det gjør det jo ikke bedre at det må skje på lokalsykehuset. På det stedet jeg stort sett ikke stoler på en eneste en av nevrologene……  Fastlegen hadde prøvd at jeg skulle få lov å gjøre det på riksen, men det gikk ikke. Så da må jeg bare stille ryggen min til disposisjon, selv om jeg er livredd…..

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg tror jeg har en vrien rygg å stikke i, for det er alltid problematisk å få det til. Første gangen jeg skulle stikkes var på lokalsykehuset da de prøvde å finne ut hva som var galt med meg, før jeg fikk chiari diagnosa. Da prøvde tre ulike leger å stikke, men de gav opp. En gang senere var det en som kom inn på tredje forsøk. Så sist gang på lokalsykehuset brukte legene tre dager på å treffe. Var en del stikk både første og andre dagen, tredje dagen vart jeg dopa ned på operasjonsavdelinga, og anestesilege som stakk og fikk det til. Da jeg skulle stikkes på riksen i desember, prøvde legen 6 ganger tror jeg, uten å få det til. Vart stikking med gjennomlysning dagen etter. Er så frustrert i dag. Alt er galt! Noe av grunnen til at jeg gruer meg så til stikkinga, ja, de må som regel ha mange forsøk, og jeg fikk skikkelig skrekken etter min andre dekompresjon operasjon i 09. Da jeg fikk spinalvæskelekkasje for andre gang i samme såret, ville de på det sykehuset som behandla meg den gangen, legge inn dren i ryggen, for å avlaste området der det lakk csf. De stakk og stakk og stakk og stakk. Jeg hadde ingen kontroll i det heletatt. De var “flinke” til å treffe på en slik måte at føttene mine fikk skikkelige ilinger, så de låg jo ikke i ro. Og de stakk uten at jeg visste når neste stikk kom eller noen ting. Den første legen dreiv på lenge uten å få det til. Så gikk det ei stund med pause, slik at ryggen virkelig begynte å bli vond av all stikkinga. Så kom det en annen lege som skulle prøve, og stakk og stakk og stakk. Til slutt dopa de meg med propofol slik at jeg var helt borte, likevel klarte de ikke å få inn nåla og drenet. Løsningen da vart at de la inn drenet dagen etter i forbindelse med operasjonen der de tetta der det lakk i bakhodet mitt.

Uff nei, dette gruer jeg meg skikkelig til!!!!

Legen på riksen hadde sagt at dette måtte skje i løpet av februar…. Fastlegen sendte sikkert henvisning til lokalsykehuet i dag, eller gjør det på mandag, så da er det å gå rundt med vondt i magen for å se innholdet i postkassa ei tid framover. Håper det skjer ganske raskt, slik at jeg er ferdig med tortureringa før vinterferien. For i vinterferien har jeg bare lyst til å kose meg!

I tillegg til dette, skal jeg ta masse blodprøver hos fastlegen på tirsdag.

Håper de ser hva som er galt ut fra disse tingene! Supert om det ikke er noe galt med shunten, for har ikke lyst til å bytte shunt enda en gang. Samtidig er jeg redd legene skal konkludere nok en gang med at jeg innbiller meg at jeg er syk…. Har jo fått det skriftlig noen ganger, men det var “heldigvis” de som tok feil, og jeg som hadde rett da. Bare jeg fikk vært en tur i USA, og fikk komme på riksen, så var jeg ikke lenger en som hadde vært så mye syk at jeg laga meg symptomer fordi jeg var så vant til å være syk, som de sa. På riksen var det jo faktisk objektivt målbart at det var noe galt. Har aldri fått høre at jeg innbiller meg ting eller later som jeg er syk på riksen. Men skrekken for å bli stempla på den måten sitter så sterkt i meg. For når en først får det stempelet av en lege, ja, da går alle andre leger også ut fra at det er den hele og fulle sannhet. Men økt crp klarer jeg jo ikke å innbille meg, uansett hvordan jeg gjør det.

Håper alt dette resulterer i at de finner ut en filleting som er feil med meg, aller helst et annet sted enn ved shunten og hodet. En filleting som kan fikses med et par piller, og så er kroppen på “topp” att 🙂 Aller helst hadde det vært supert om de ser hva som er galt bare ut fra blodprøver, slik at jeg slipper unna den fæle ryggstikkinga. 

#chiari #chiarimalformasjon #acm #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #infeksjon #spinalpunksjon #lumbalpunksjon