Nå er det akkurat 4 år siden jeg var i USA, og fikk hjelp på The Chiari Institute. Tenkte jeg skulle skrive litt om prosessen med det, og legge på litt linker hvis det er noen av dere som ønsker å gjøre det samme som meg.
Alt starta for alvår vinteren 2010. Jeg var ved flere anledningen erklært frisk på sykehuset. De konkluderte med at jeg hadde vært mye syk, og at kroppen/hodet mitt fortsatte å “late som det var sykt”. Dette var jeg så fullstendig uenig i! Ikke følte jeg at nevrologene jeg var i kontakt med i den perioda kunne noe om chiari heller. Jeg fikk mer og mer hodepine, og hadde masse symptomer. Også mange symptomer på nedsatt fuksjon og kraft i hele venstre side av kroppen, noe jeg fikk etter siste dekompresjon operasjon i 2009. Også dette var visstnok ting jeg innbilte meg i følge nevrologene. Har hatt mye kontakt med to søstre med chiari, og ho ene var i USA den vinteren, og fikk masse hjelp der! Fordi ho hadde gjort det, og også fikk hjelp hjemme i Norge etterpå, så hoppa jeg i det, og kontakta The Chiari Institute (TCI). Her er sida deres : http://www.chiariinstitute.com/
Jeg turte aldri ringe de, for er så usikker på engelsken min, men sendte masse mailer til de. De fikk noen opplysninger, og teamet på TCI ønska å vite mer om meg. Derfor oversatte jeg sykehusjournalene mine og sendte til USA sammen med MR bilder. Jeg trengte ikke oversette alt, bare det som var nyest i tid. Det tok noen uker, og teamet på TCI hadde møte der de “gikk gjennom meg”. Konklusjonen var at de ønska å ha meg til USA for utredning. Som de skreiv så ønska de ikke at folk skulle reise “jorda rundt” for å komme til de uten å få hjelp, derfor såg de gjennom papirene mine og konkluderte med at de mest sannsynlig kunne hjelpe meg. Husker ikke hvor lang tid det gikk før enn jeg kunne reise, men det var ikke veldig mange uker. Jeg utsatte det også litt, for å kunne reise etter skuleferien var over (spara noen tusen på det). Jeg valgte å ta med meg far min og sønnen min på “den store reisa”. Turte ikke reise alene, og syntes sønnen min også skulle få oppleve USA da jeg først skulle dit. Tok noen dager ekstra for å få litt ferie også. Hadde jeg ikke reist med sønnen min, kunne vi bodd på et hus som TCI har. Der bor en veldig billig, men deler i alle fall kjøkken og stue med andre pasienter på TCI. Det låg like ved sykehuset. Her står det litt om den bomuligheten : http://www.chiariconnectioninternational.com/varietyhouse.php Vi ordna oss hotell rom, ikke så veldig langt fra TCI. Kunne tatt buss eller noe dit, men vi leide oss bil ved flyplassen, for å ha mulighet for å reise litt rundt.
Første dagen i USA hadde jeg time på Manhasset Diagnostic Imaging. https://www.nrad.com/directory/locations/show/manhasset-diagnostic-imaging
Da var det rett i den store ildprøven med om jeg klarte å gjøre meg forstått på engelsk… Alt rett innom døra måtte jeg prate med de i skranka. Fikk en bunke med skjemaer jeg måtte fylle ut. Vet jo det fra alle filmer at de fyller ut skjemaer i USA, men det hadde jeg ikke tenkt på. Men kom meg gjennom de. Satsa på at jeg forstod ting rett… Vart ropt opp av en VELDIG omtenksom sykepleier. Ho skulle pakke meg inn med tepper og alt mulig fordi ho trodde jeg var kald. Var vel heller at jeg var ganske så nervøs… Jeg hadde ikke tenkt tanken på at jeg skulle ha kontrast på 3D CT, så vart litt forfjamsa da ho kom med nåla… Ikke det, venefloner og den slags gjør meg ikke noe lenger. Jeg skulle forklare ho at jeg er vanskelig å stikke på, men ord stokka seg, og jeg kom ikke på blodåre/vene osv på engelsk… Så da skjønte ho at vi hadde et lite kommunikasjonsproblem. Jeg sa at jeg forstod ho hvis ho prata litt sakte, og det gjorde jeg. Ho fortsatte å prate i sitt tempo, men i stedet veldig høyt! Veneflonen kom inn, og ho skulle overlevere meg til de som skulle utføre CTen. Da sa ho at jeg nesten ikke kunne engelsk… Men det gikk greit med CT også. Skjønte alt jeg fikk beskjed om jeg! Her er et av bildene fra 3D CT. Lekkert 🙂
I tillegg til 3D CT, ønska de på TCI MR av hele ryggen og hodet, og røntgen av ryggen med normal stilling, bøyd framover og bøyd bakover. I tillegg et bilde der jeg måtte stå og gape, for de skulle ta bilde av den tappen øverst på ryggraden, den hodet dreier rundt på. Undersøkelsene gikk vel alt i alt unnda på 2 timer, så da hadde vi fri noen dager før avtala på TCI.
Så var det å sitte å vente… Vente, vente, vente og vente… Som dama i skranka sa; det er en grunn til at vi har gode venterom her…. Fra jeg kom, til vi kom oss ut fra TCI gikk det 10,5 time!
All ventinga var glemt da jeg kom til Paolo Bolognese, nevrokirurg. For en mann! Helt normal og jordnær fyr som hadde en lett tone. Han satte opptaker på pulten sin, slik at jeg skulle få med meg opptaket hjem. Så godt å kunne høre på alt senere i fred og ro, for klarer jo ikke å få med seg alt som blir sagt. Bolognese forklarte alt på så enkel måte. Har aldri vært borti noen som kunne forklare meg hvorfor ting var som de var, og jeg trodde på det! TCI har videoer der Bolognese underviser http://www.chiariinstitute.com/Videos/index.html Anbefaler alle å se de filmsnuttene der, for Bolognese gjør ting på en så opplagt måte, at det er enkelt å skjønne. Nå starter Bolognese et nytt sykehus for folk med chiari. Blir spennende å se hvordan det kommer til å bli. Her kommer dere dit http://www.chiarinsc.com/ Bolognese konkluderte med at jeg fortsatt har chiari. Ingen som blir kurert for det…. Ut fra bilder så mener han også at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Han viste på MR bildene og forklarte hva han såg, og hvorfor det var slik. Han mente også at problemene mine i venstre side kommer av at kirurgen som utførte dekompresjonene mine, kutta ei blodåre han ikke skulle kutta under operasjonen. Dette er ei blodåre vi med chiari ofte har, men som “normale” ikke har. Denne blodåra kommer ofte i veien under operasjonen. Så Bolognese mener at kirurgen har påført meg et veldig lite “slag”, Jeg hadde med ei lang liste med spørsmål til han. Han tok spørsmål for spørsmål, og svara på alt. Alt sammen satt han sammen med chiarien min, og hadde forklaringer på hvorfor. Alt gjort på en slik måte at det var helt opplagt at det var slik det var. Fikk “oppskrift” av Bolognese på hva som skulle gjøres hjemme i Norge. Han sa at jeg gjerne kunne få gjøre ulike undersøkelser i USA, men det ville bli kostbart for meg. Hvis det kom til det steget at jeg trengte flere operasjoner og ikke hadde råd til å reise til TCI, så var de flinke med chiari både i Spania og Italia. Flere operasjoner i Norge anbefalte han meg vel egentlig ikke, fordi det er for få pasienter med chiari i Norge til at kirurgene blir eksperter på dette.
Så var det enda mer venting før jeg skulle til Robert Kula, nevrolog. Prata lenge sammen før han begynte med alle nevrologiske undersøkelser. Herlighet så mye rare dingsebomser han hadde for å sjekke ulike ting!!!! Tok fram den ene tingen rarere enn den andre. Har jo vært med på utrolig mange nevrologiske undersøkelser i Norge også, men selv de mest omfattende av de var bare barnemat i forhold til opplegget til Kula. Vi hadde ei samtale gåene leeeenge. Var inne hos han i 1,5-2 timer tror jeg. Jeg fikk ros for engelsken min av han faktisk, så det som skjedde første dagen var bare startvansker. Kula tok meg også med ut i korridoren for å gå. Ikke akkurat noen vanlig sykehuskorridor vi gikk i. Det var gulvteppe på gulvet, sånn mykt godt. Jeg var sliten etter en lang dag, og dermed var foten min ekstra vanskelig å få med seg, så å gå i den korridoren var ikke enkelt. Kula syntes nok det såg ut som risikosport, og kom og støtta meg veldig bortover. Far min sa til Kula at i Norge mente legene at jeg var frisk…. Da såg Kula ganske så overraska ut… Fikk ei “oppskrift” av han også på hva han anbefalte videre for meg.
Så var det “hjem” til hotellet. 10,5 timer etter jeg egentlig hadde time. De hjemme som satt og venta på oppdatering på hvordan det gikk begynte å bli vel trøtte til vi var ute av sykehuset. Langt på natt vart det for de. Jeg var så letta da jeg kom ut av sykehuset. Så glad for at jeg endelig hadde fått forståelse for at jeg faktisk ikke var frisk! Endelig noen som kunne si meg hva som var galt, og ikke bare si at jeg tenkte meg syk! Jeg er så glad jeg brukte de pengene på å komme meg til USA, har ikke angra ett sekund på det!!!!!!!!!! Alle bildene som vart tatt av ulike slag på det første sykehuset + samtale med sykepleier + time hos nevrokirurg Bolognese og time hos nevrolog Kula, betalte jeg til sammen 19100 kr for. Ja, det er mye penger, og reise og opphold kom i tillegg, men jeg fikk svar! Svar på hva som skjedde i kroppen min! Bare det å endelig bli trodd var nok til at jeg kunne brukt mye mye mer penger der, uten å angre. Er jo tilbydt operasjon der nå i senere tid, og da vil det komme på rundt 800 000 kr, og så mye penger har jeg ikke. Hadde jeg hatt 100% garanti for at jeg da ville være “frisk” hadde jeg kanskje kunne gjort det, men er jo ingen som vil garantere noe som helst, og det skjønner jeg.
Noen uker etter jeg kom hjem, fikk jeg rapportene fra TCI. Det var mange sider rapport fra hver av legene. Grundig arbeid de gjør etter mitt syn. Å få den MRen de anbefalte meg i USA, gikk greit å få. Bolognese ønska også at jeg skulle ta spinalpunksjon for å måle trykket på både den ene og andre måten. Det var det verre med å få hjelp til. Vart lagt inn for å gjøre det, men det ble utsatt og utsatt dag etter dag, til de en dag kom og sa at de ikke ville være løpeguttene for de i USA…. I stedet henviste de meg til ICP måling på Riksen, og godt var det. For meg er det faktisk mindre skummelt med ICP måling, enn spinalpunksjon, enn så merkelig det høres ut… Legene i USA og Norge har ikke samme syn på hva som er problemet, men nå følger jeg opplegget i Norge, for har ikke penger til operasjon i USA. Så får håpe denne shunten jeg har nå gjør jobben, og jeg holder meg ganske grei i hodet i lang tid frammover.
#chiari #chiarimalformation #chiarimalformasjon #arnoldchiari #chiaritype1 #thechiariinstitute #tci #paolobolognese #chiarinsc #utredelseusa
