Ligger i senga på hotell u tri bubnu i Praha, og lader opp til nye utskeielser i kveld. Kom i går, og vi har det så fint! Har med meg ene assistenten min. Vi går og koser oss, sitter og ser på folk og ser litt i butikker. Jeg går rundt med krykkene mine, men hvem hadde vel trodd det ble noen Praha tur etter shuntoperasjonen. Jeg som bare så vidt klarte å forflytte meg med prekestol.
Hodet mitt er langt fra godt, men denne turen var viktig for meg. Viktig fordi jeg hadde planlagt dette, og vil ikke at hydrocephalus og chiari skal styre livet mitt hele tiden. Jeg holder det gående på ren viljestyrke og stahet. Og en del smertestillende. Når jeg kommer hjem, kommer jeg til å trenge noe tid på å komme meg til hektene att. Men det er dette verdt!
Da vi satt og såg på livet i dag, ringte en av sykepleierene på hydrocephaluspoliklinikken til meg. Ho hadde prata med legen min på riksen, og han hadde sagt jeg kunne komme innom for å prate og evt justere shunten på onsdag. Så når vi har landa og blitt ferdige på Gardermoen, så reiser vi på Riksen. Så godt å kunne ta dette på samme turen! Sparer meg for mange mil i bil. Så godt å ha hydrocephaluspoliklinikken!!!! Endelig et sted jeg kan henvende meg, noen som kan hydrocephalus!!!!
Nå er jeg så lei av livet mitt slik det er. Har så lyst til å kunne få det bra snart!
Nå kjemper jeg for å få komme til riksen for å justere shunten min. Siden onsdag for ei uke siden, har jeg hatt vondt i halve hodet. Bare det er merkelig, for har aldri hatt bare i halve hodet tidligere. Ellers har jeg funnet ut at jeg ikke har vondt om morgenen etter ei natt liggende flatt, men hodepinen kommer utover dagen. I min verden indikerer det at shunten drenerer litt for mye væske. Ikke sikkert det er slik, men det er det jeg tror. Har nå pratet med fastlegen flere ganger om dette. Ho sjekker blodtrykket mitt, og fordi det er fint, er det sikkert fint trykk i hodet mitt også. Har spurt sykepleiere på riksen om dette, og det har ikke nødvendigvis noen sammenheng, men det mener fastlegen. Var så frustrert på mandag etter å ha vært der og fjerna stingene, og klaga på hodet. Blodtrykket var fint så da skulle vi se det an sa ho. Ringte da et nyoppstarta tilbud på riksen, hydrocephalus poliklinikk. Der er det tre sykepleiere, som har med seg lege og andre yrkesgrupper. Prata med sykepleier der, og ho skulle prøve å se om ho kunne hjelpe meg. Den faste legen min på riksen har ikke vært der nå de dagene jeg har prøvd å få hjelp. Lagt att flere beskjeder til han, men når han ikke er på jobb så kan han jo ikke ringe heller, det skjønner jeg. Bare så frustrerende når en er så avhengig av andre for å få hjelp. Sykepleieren anbefalte meg å kontakte fastlege på nytt, og få ho til å prate med leger på riksen, eventuelt å bestille CT på lokalsykehuset. Så da var det å ringe fastlegen på nytt. Ho gikk med på det, men tror ikke ho var overbevist om at det var rett. Hørte ikke noe tirsdag. I går onsdag, ringte jeg fastlegen på nytt. Fikk da beskjed om at ho hadde ringt riksen for å spørre om ho kunne rekvirere CT der, noe ho ikke kunne….. Var jo ikke det som jeg trengte hjelp til! Så var det for meg å ringe nevrokir avdeling på nytt. Spurte nok en gang etter legen min, men ikke på jobb. Jeg nærmest trygla dama i andre enden av telefonen om å hjelpe meg. Jeg skulle til riksen i går kveld for å være med på en hydrocephalus temakveld, så det hadde vært greit å få justert litt shunt hvis det burde gjøres. Så ho kontakta de som hadde vakt på nevrokirurgen, men de kunne ikke hjelpe meg hvis de ikke fikk en henvendelse fra fastlege…………………………..
Da gav jeg opp…..
Får bare gå med hodepine og slite til den faste legen min på riksen kommer tilbake på jobb.
Jaja, da er helga snart over. Jeg er fortsatt like usikker på hodet mitt. Har ikke blitt verre i løpet av helga, men heller ikke bedre. Skal til fastlegen i morgen tidlig for å fjerne stingene. Uff, grue meg litt jeg, for sårene er så vonde fortsatt. Er jo vanligvis ikke vondt å fjerne stingene, men tar jeg så vidt på kompressen over såret, så er det vondt lenge etterpå. Men såret ser jo fint ut, ikke tegn til noe infeksjon slik jeg kan se i speilet.
Spent på om fastlegen gjor noe i forhold til hodet mitt i morgen. Eller om legen min på riksen ringer meg. Og hva som skjer da….
Er så slitsomt å ha så mange spørsmål, og få konkrete svar. Men jeg har det jo så mye bedre nå etter jeg kom til riksen. På sykehuset jeg var tidligere, og på lokalsykehuset så har jeg blitt stempla som hypokonder så mange ganger. Nå er det faktisk noen som tror på meg og det jeg sier, og prøver å finne løsninger. Det er jeg så utrolig takknemlig for!
Har fått gjort litt i helga, likevel. I går kom jeg etter hver i gang med å bake. Vart ei rød kake med kvit krem på, red velvet. Gikk ikke helt knirkefritt, men vart i allefall kake 🙂 Og foreldrene mine fikk smake, og tanta, onkelen og søskenbarnet mitt kom en tur også. De bor 4 timer unna, så er ikke så ofte vi ser de, men jr synes det er så gøy å prate med søskenbarnet mitt. Ho er nesten 4 år eldre enn han, så for han er det stor stas 🙂
Dette er ikke mi kake, men den ligna 🙂
I kveld har vi vært på kino. Måtte se Jul i Flåklypa. Var koselig den!! Men julestemningen, den har jeg ikke enda. Jeg som bruker å være lei julemusikken min når advent starter, har jo ikke begynt å høre på den enda. Er ikke så lett å skjønne at det snart er jul når det ikke er antydning til vinter ute. Burde vel snart begynne å tenke på alt som burde gjøres. Sønnen min har bursdag i starten av desember, så det er mye planlegging som står for tur. Adventskalender skal fylles….. Jaja, får få med meg assistenter på litt forberedelser…
Krysser fingrer for at morgendagen gir meg noen flere svar!
Hodet mitt er hakket verre i dag, og det har tatt til utover dagen. Ringte riksen i dag tidlig, og spurte om de kunne gi beskjed om at legen min skulle ringe meg. Så jeg har gått og passa telefonen i hele dag. Jeg vet jo ikke om han er på jobb i dag heller. Men kunne godt tenkt meg å prate med en som kanskje kunne fortelle meg hva som foregår inni hodet mitt. Det som er så rart er at jeg har vondt i halve hodet, og det har jeg aldri hatt! Er jo litt rart om at jeg skulle få migrene akkurat nå…. Har i tillegg blitt mer og mer kvalm i dag. Bare jeg rydder litt på kjøkkenet blir jeg så kvalm at jeg må gi meg….. Prøvd å finne ut av om det er best å ha hodet opp, eller å ligge, men klarer ikke å skjønne systemet. Det er jo et spørsmål jeg helt sikkert kommer til å få når jeg får prate med lege. Så får prøve å finne ut av det i morgen.
Alltid skal det være noe å bekymre seg for…..
Ellers har jeg hatt det gøy noen minutter nå….. Spilte denne sangen:
Hector skjønte ikke at lyden kom fra dataen, så han sprang til verandadøra hver gang lydene kom, og lurte veldig på hva dette var for noe 🙂 Så var det tilbake til meg, for å få meg med kanskje, men så kom lydene på nytt, og ny tur til verandadøren med ørene heva og litt lyder på lur…. Stygt å gjøre det, men spilte jo noen omganger da, og han ble like lurt 😉 Så har nok fått meg en vakthund, men litt pingle enda 😉
Hadde store planer i dag om å bake. Er så sugen på kake 🙂 Fant ut at jeg vil prøve å bake Red Velvet. Har hatt lyst til det lenge, så jeg fikk far min til å stikke innom butikken på vei hjem fra jobb med de tingene jeg ikke hadde. Sa han skulle få kake i morgen for jobben. MEN jeg har ikke baka noen kake, enda. Får se hvordan formen er i morgen
Det er jo få ting som har gått etter planen med meg ved andre operasjoner, så hvorfor ikke noe problemer denne gangen også???
Det er ikke det at jeg går og leter etter tegn på at det er noe som har skjedd, jeg håper jo at alt jeg kjenner bare er normalt.
I går og i dag har jeg hatt hodepine inni halve hodet, på den siden shunten er. Og i dag har jeg vært en del kvalm også. Ringte fastlegen min, så var der i dag for å sjekke crp og blodtrykk. Begge deler var fint, og såret ser fint ut. Men fy så vondt såret var i går kveld og i natt! Sovna ikke før nærmere 4. Jeg låg til og med på sofaen og såg film. Bruker jo aldri å få med meg slutten på filmer til vanlig, for sovner bare, men i natt såg jeg hele filmen, og enda gikk det ei stund før jeg sovna.
Fastlegen hadde ingen forklaring på hodepinen min. Kan jo ikke forvente at fastlegen skal ha alle svarene på hodet mitt. Er jo litt spesielle diagnoser jeg har. Det jeg synes er rart, er at jeg nå har vondt i halve hodet. Vondt fra panna til midt nedi nakken. Har aldri hatt hodepine i halve hodet tidligere.
Får se i morgen, hvordan hodet er da, om jeg ringer legen min på riksen bare for å spørre om det er “greit” at hodet mitt er slik.
Ellers så har jeg nå droppa helt å bruke prekestolen. Har brukt litt krykker, men nå går jeg uten noen form for hjelp hjemme. Uten problemer! Har gått så utrolig raskt framover med føttene mine denne gangen! HELDIGVIS! Er fortsatt greit å ha krykkene når jeg går ute, og på butikker, men tror det ikke er så lenge før jeg går uten hjelp da også!
Håper så veldig at denne shuntventilen er den rette for meg! At jeg nå kan starte et nytt og bedre liv!
Ja, da er jeg her igjenn… Denne gangen med delvis ny shunt,…… Den forrige shunten virka 1 år og 10 mnd, før den takka for seg. Da jeg ble overbevist om at jeg trengte shunt, hørtes det ut på legen at det var en shunt, så vara den livet ut. Har ikke den erfaringen jeg da. Har nå shunt nr 3 i hodet på under 2,5 år. Men ikke for det, har jo hørt andre som har vært innlagt på riksen samtidig som meg som har hatt shunten sin i 30 år uten problemer, så det er jo lov å håpe!
Har ei periode nå gått med stadig mer hodepine. Men samtidig så er jo sammenligning av hodepine over tid vanskelig, synes jeg. Men den uka jeg var på sykehuset, så var det jo egenvurdering av hodepinen mange ganger hver eneste dag. Skjønner jo at det er greit å få et tall på smerten, og om hva tallet sier etter smertestillende. Er jo opplært i å bruke smerteskalaen selv, men fy så vanskelig det er å sette et tall! Siste uka før jeg ble innlagt hadde jeg mer hodepine, og etter jeg hadde legget flatt var det ekstra ille, og jeg var kvalm/kasta opp. Prata med fastlegen torsdag 31/10. Da mente ho at vi kunne se det an litt, og jeg fikk time på morgenen fredag 1/11. Da jeg kom dit og sa hvordan det var og ho målte et relativt høyt blodtrykk på meg, ringte ho direkte til legen min på riksen. Det var ei kort og konsis samtale mellom de to. Fastlegen fortalte hvordan jeg var, og på riksen bad de meg komme. Så fra jeg gikk inn til legen, til jeg var ute med brev i hånda om innleggelse, drosje og alt bestillt, gikk det vel 5 min.
Jeg måtte på skula til sønnen min før jeg reiste hjem for å pakke. Måtte reise dit og si i fra til han at jeg måtte på sykehuset. Da bror min hadde leukemi i 1992, var det vanskelig å være 13 år, og aldri vite om mamma og pappa var hjemme, eller bror min hadde fått en infeksjon slik at de var tilbake på Ullevål i løpet av skuledagen. Dette vil jeg så langt det er mulig unngå at sønnen min får oppleve. Han skal i allefall vite at jeg sier i fra hvis jeg må på sykehuset.
Da jeg “endelig” kom på akuttmottaket på riksen, ble jeg møtt av at ” å der kommer du, deg har vi ventet lenge på!” Ja, det tar jo sin tid når en har 3 timer i bil før en kommer seg til riksen. Vart småstressa på akutten, for der begynte de plutselig å prate om at jeg måtte ha veneflon, for jeg skulle opereres. Tenkte, “å herre gud, skal de ta det jeg kjenner for den hele og fulle sannhet og bytte shunt uten å vite om det er nødvendig”. Det vart ikke operasjon den dagen. Jeg var på CT av hodet, og var og tok røntgen av hele shunt systemet mitt, både å liggende og stående stilling (hadde proGAV ventil som hadde en kule inni som justerte strømningen av spinalvæske ettersom om jeg var oppreist eller låg). Vart kjempe dårlig av å ligge så mye, selv om CT og røntgen er relativt fort gjort. Så var det opp på nevrokirurgisk avdeling. Og der kom jeg inn på et av overvåkningsrommene. Også det var litt skremmende. Jeg følte meg jo ikke så syk, men er jo greit å vite at en blir godt passa på. Var på overvåknigen ett døgn. Lørdagen fikk jeg beskjed om at de ikke såg noe på bildene som indikerte shuntsvikt. Men jeg skulle være på riksen i helga. Mandagen kom den faste legen min på jobb. Han troppa opp tidlig på morgenen. Åpna ventilen fra 9 til 5. Jeg har hatt overdrenasje på 8, så 5 ville jo føre til en veldig overdrenasje… Fikk beskjed om å være mye oppe og ute og gå. Hadde med meg sykepleiere ned til kiosken to ganger den dagen. Hadde jo pause på hver eneste benk i glassgata følte jeg. I tillegg var jeg svimmel og hadde føtter som plutselig hadde dovna bort. Til tross for justeringen av ventilen, følte jeg ingen bedring. Også den natta sov jeg sittende i senga. Da legen min kom tirsdag morgen, såg han bare hvordan jeg hadde sovet, og bare sa at da måtte vi gjøre noe med det. Veldig glad jeg ikke måtte si ordene, ja, jeg vil opereres. Veldig greit at han bare bestemte det. Alt samme ettermiddag skulle det skje….
Her er jeg nydusja, og klar for veneflon. Sykepleier på avdelingen har alt prøvd uten å få det til. Så venter på folk fra anestesien. Var utrolig vanskelig å stikke på meg denne innleggelsen. Måtte noen ganger ta blodprøve i fingeren min for å få det til…
Veneflonen på plass 🙂
Da jeg kom på operasjonsstua, så var det problemer. Etter de var ferdige med alle forberedelsene på meg, så gikk det 30 min før anestesilegen kom. Var noe feil med noe telefon greier. Ikke noe gøy å ligge der og vente og vente og vente. Operasjonssykepleieren gikk tom for ting å prate med meg om også. Legen min kom en tur innom, så fikk se litt av shunten. Hadde så behov for å gjøre en avtale med han om at jeg måtte få slippe lokalsykehuset, men turte ikke…. Så vet hvordan ventilen ser ut. Anestesilegen som kom var av de som klemmer maska så godt på, og da føler jeg at jeg ikke får puste ordentlig. Sikkert bare innbilning, men jeg føler det slik. Var på tur til å få gjør noe med det, da jeg kjente at medisinen begynte å virke, så da tenkte jeg bare, skitt. la gå. Og så sovna jeg, like brått hver gang.
Etter operasjonen hadde jeg mye vondt, både da på kvelden og natta. Tror ikke jeg sov sammenhengende mer enn 10 min den natta. Det er så slitsomt å se på klokka hele tiden, uten at den flytter på seg. Men på onsdagen, var jeg i fin form att synes jeg selv. Aldri følt meg så bra så raskt etter en operasjon!
Under operasjonen vart ventilen, og den delen av shunten som går inn i hodet mitt bytta. Den ned i magen, er den samme som den for snart to år siden. Det var en reell shuntsvikt (heldigvis på en måte). Det hadde vokst av det vevet som er i ventriklene og produserer spinalvæske inn i shunten min. Shunten har jo mange små hull i enden, og de begynte å bli tette. Så da var det en grunn til at jeg ikke var i form. det var ikke bare noe jeg innbilte meg (absolutt ingen som har sagt det til meg på riksen, men henger igjenn i bakhodet fra det sykehuset jeg var på før). Ventilen vart bytta, for det har vært vurdert lenge nå, for jeg har ikke blitt så veldig smertefri med den. Legen min mener at denne typen ventil (medtronic) vil være mye bedre for meg. SÅ får håpe han har rett!!!! Det føltes i allefall veldig bra mens jeg var på sykehuset. Etter jeg var over smertetoppen om kvelden og natta da jeg var operert, hadde jeg faktisk ikke vondt inni hodet i det heletatt de dagene jeg var på sykehuset. Ja, kjente vel godt at det var romstert noe utenpå hodet mitt, men det er jo ikke noe rart.
Her er sårene mine. Et U forma oppå hodet, og et bitte lite ett bak øret. Ikke har han barbert bort så mye hår heller. Så dette skal jeg nok klare å skjule, bare stingene er tatt. Helt til det oppå hodet har vokst så mye at det står rett opp. Da blir jeg LEKKER! 😉
Jeg var oppe på føttene på onsdagen, og gikk noen meter. Dette har jeg aldri gjort første dag etter operasjon noen gang! Måtte bruke prekestol, og en sykepleier for å komme meg fram. Jeg “visste” at foten min ville streike etter narkosa, har jo gjort det lenge nå. Torsdag fikk legen min fullt fokus på det. I mangel på utstyr der og da, begynte han å sjekke refleksene mine med en fjernkontroll 🙂 Man tager hva man haver… Han visste om min redsel for å komme til lokalsykehuset. Fikk jo fortalt det til en del i løpet av oppholdet. Så legen min ordna med fysioterapeut som skulle teste og trene med meg, og en nevrolog som skulle se om det var noe galt. Fysio måtte ha ei tenkepause på hva dette kunne være, hvordan ho skulle gripe det an, og om jeg kunne reise hjem fredag. Nevrologen konkluderte med at det ikke var noe galt med foten min (selv om den er limt fast i gulvet når jeg går), og sa det ikke var noe i veien for at jeg kunne reise hjem fredag.
Fredagen kom, og jeg måtte fortsatt bruke prekestol for å forflytte meg. Etter hvert fant jeg ut at hvis jeg bare hadde sokker på meg, så klarte jeg å komme meg fra senga til do alene. Verre var det hvis jeg skulle ut og gå med sko. Da brukte jeg hver eneste muskel i kroppen for å få flytta den hersens foten. Hjem fikk jeg reise. Prekestol stod klar til meg på trappa da jeg kom. Jeg har hatt noen hos meg nær døgnet rundt nå siden fredag. I natt er første natta jeg og sønnen min skal sove alene. I dag har jeg brukt krykker mer enn prekestolen, så det går framover!!!! Har et mål om knapt to uker som jeg øver til, og ser ganske lyst på at jeg skal få det til nå 😉 Men er ikke så sikker på om fysio på riksen var så enig i at det var et realistisk mål, men det sa ho ikke 🙂
