25 oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
Har prøvd å lage tiktok video for første gang, så om dette bare er heeeeelt feil, og ikke fungerer, så gi meg beskjed. Forsøket mitt finner du forhåpentligvis HER
“Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene, er også i fokus. Denne dagen har blitt markert internasjonalt hvert år siden 2012, og har dermed 10 års jubileum i dag!” http://rh-foreningen.no
Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
For akkurat ei uke siden, satt jeg her og grein. Jeg klarte ikke slutte. Verden min hadde rasa sammen. På ettermiddagen ringte de fra Hamar, og sa jeg kunne få komme dagen etter for å fjerne nyresteinene jeg har slitt med smerter fra siden januar. Egentlig kjempe bra å få det ei uke før enn planlagt. I farten da jeg prata med denne personen på Hamar, sa jeg ja, og tenkte at endelig, endelig skal magesmertene bli bedre. Gikk til jeg la på telefonen det, så angra jeg som fy. Angra faktisk så mye at jeg ringte tilbake for å endre på det, men da var det for sent. De hadde alt gitt bort timen jeg egentlig hadde, og å vente flere uker ekstra var ikke noe tema. Grunnen til at alt ble så håpløst da sist mandag, var at tirsdagen hadde jeg time på smerteklinikken på Ullevål for å teste chili plaster på ryggsmertene mine. Har venta lenge på den den timen, og var skikkelig nedtur å måtte avlyse timen. Vet jo ikke om det plasteret vil hjelpe meg, men er noe med at jeg er så lei konstante smerter, at alt fnugg av håp er så viktig! I tillegg var jeg livredd for at framgangen jeg har hatt i vinter med aktivitet skulle få en bråstopp. Jeg hadde tenkt i hodet mitt at jeg skulle på minst en skitur til før operasjonen. En tur, slik at jeg kommer over 10 mil totalt siden nyttår.
Vet jo det, at å fjerne nyresteiner, er egentlig ikke noen stor operasjon. Og jeg vet jo også at den operasjonen ikke trenger ødelegge framgangen min. Vanligvis gjør det jo ikke det. Er bare det at min sykehistorie viser at ting ikke fungerer slik med meg, som planlagt. Jeg har så mange ganger kjempa meg opp og i bedre form. Og av en eller annen grunn, dukker det ofte opp en operasjon, og kroppen min starter på et veldig lavt nivå att. Det var en slik nedtur jeg var så livredd for skulle komme sist mandag. Hva er vitsen med å kjempe seg opp og slite for å få det bedre, når alt plutselig snur, og jeg må starte på nytt. Å være så frustrert og redd for framtiden er ingen god følelse.
Tirsdagen kom, og jeg reiste til Hamar. Reiste ikke dit med innstillingen om at alt kom til å gå skeis altså, men satt i bilen og prøvde å lage meg en oppsummering over min “flaks”. Hele operasjonshistorien min starta for 37 år siden, akkurat på dagen. Den gang var det fredag 13 april, og jeg skulle fjerne mandlene mine. Første gang jeg ble operert, og første gang ting ikke gikk helt som planlagt. Jeg fikk blødning etter operasjonen, og måtte inn en gang til. Kom fram til at jeg har hatt ca 15 ordentlige operasjoner (har flere med alle trykkmålingene i hjerna), og er vel bare en av de som har gått 100% som planlagt. Har aldri vært noen alvorlige komplikasjoner, men blødning, infeksjon, utvida operasjoner, og csf lekkasjer er det som har skjedd. Så synes jeg har lov til å være litt skeptisk før operasjoner med min statistikk. Jeg har lov å tenke tanken at det ikke nødvendigvis trenger være et ukomplisert inngrep?
Hele opplegget på Hamar fungerte bra! Greie folk, leger som forklarte og følte meg trygg på det som skulle skje. Da jeg våkna helt til meg selv etter narkosa, så hadde sykepleier på oppvåkningen ordna med “telt” over hodet mitt, for jeg hadde klaga/reagert på lyset. Det er første gang noen har tatt hensyn til hodepine/lysskyhet gjennom alle disse årene!
Kirurgen kom og oppdaterte før jeg reiste hjem. Det viste seg at mine tanker ikke var helt ubegrunna. Heller ikke denne gangen gikk operasjonen slik den skulle…. Jeg har fortsatt de to nyresteinene mine. Under operasjonen fant de ut at urinlederen min er alt for trang, så de kunne ikke starte med laser inni nyra mi for å fjerne steinene. Så i stedet har de lagt inn en stent fra urinblæra til nyra (se bilde). Og jeg må tilbake etter 4-5 uker for på nytt å bli operert for å fjerne steinene. Denne stenten skal være inni urinlederen fram til operasjonen, i håp om at det da er plass til det de skal gjøre…
Planen var uansett at jeg skulle ha stent etter operasjonen, men i utgangspunktet bare noen få dager for å hindre at urinlederen klappa sammen eller tettet seg etter irritasjonen med at de hadde vært inni der. Kirurgen sa at 30% tolererer stenten, 30% får masse smerter og problemer og 30% får så mye smerter at det ikke går å ha den der. Jeg kjenner det nå at jeg er ikke blant de 30% som synes det er helt greit å ha den silikondingsen inni urinveiene mine. Jeg har hatt så utrolig vondt denne uka! Smertene jeg hadde av nyresteinene var/er bagateller i forhold til smertene jeg har nå (selv om jeg har hatt konstante smerter i magen fra 26/1). Smertene jeg skulle opereres for, kjenner jeg ikke nå, men jeg vet 100% sikkert hvor urinblæra og venstre nyre er. Er bare å endre stilling, eller tisse det, så er det ingen tvil om hvor de to tingene befinner seg i magen min….
Viser stenten som går fra nyre til urinblære. I hver ende er det en krøll på slangen slik at den skal holde seg på plass. Bildet er fra urology.co.nz
Heldigvis hadde jeg følge hjem fra Hamar, og egen bil. Vi hadde mange stopp på turen. Stopp for å tisse noen dråper samtidig som det kjentes ut som alt i magen skulle vri seg. Samtidig med tissepauser fylte vi også ei flaske med varmt vann som jeg satt med nederst på magen for å lindre litt. Så glad jeg ikke skulle ta en buss!!! Torsdag fiksa jeg ikke smertene lenger, og kontakta legekontoret. Hadde så vondt, og visste ikke hva jeg skulle gjøre for å lindre. Ble utelukka at jeg har noen infeksjon, fikk noe mer smertestillende, og prostatamedisin for at musklene i urinlederen skal slappe av litt mer.
Har nå litt mer kontroll over smertene, men det er på grunn av mye smertestillende jeg nå kommer meg gjennom dagene. Jeg har det best når jeg er helt i ro, og så mye medisiner at jeg småsover. Er så rastløs, og har så lyst til å gjøre noe, men ikke gjort noe denne uka. Jeg har lest et halvt KK, og strikka en tommel på en vott. Jeg har ikke sett tv en gang. Har hatt noen timer ute i sola, liggende i hengekøya og småsovet, bare for å kjenne litt på vårfølelsen som er ute nå.
Jeg er ikke ute etter sympati eller noe, men bare vise at nok en gang er det jeg som kjenner kroppen min og historien min best. Uheldigvis. Jeg håper bare at de økte smertene jeg nå har i ryggen, er fordi magen/nyre er så vond at det er muskelsmerter. Jeg orker ikke måtte jobbe meg oppover fra langt der nede en gang til nå. Det gjenstår å se, hvor dette stopper, og når jeg kan starte med opptur att. Nå venter jeg bare på å få ny operasjonsdato. Blir litt enklere å ha en dato å fokusere mot, og ha nedtelling til jeg etter planen skal få mindre vondt. 4 uker til føles som en evighet. Håper jeg får litt bedre kontroll over smertene, slik at jeg kan ha det litt ok disse ukene. Å fjerne stenten før nyresteinene skal fjernes er ikke noe alternativ slik jeg har forstått det, så må bare holde ut…..
I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!
Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.
En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen
I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.
De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.
Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!
År
Gå
Ski
2019
13,52 km
2,65 km
2020
35,79 km
0
2021 pr 7/4
16,04 km
98,99 km
Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!
Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.
Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.
Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!
Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.
Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.
Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….
Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.
De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå, blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.
Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.
Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.
Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.
Jeg er sliten.
Jeg er lei.
Jeg er frustrert.
Jeg har vondt.
Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!
Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.
Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!
Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.
I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!
For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!
Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.
Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!
Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.
Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.
Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.
Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.
Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.
Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.
Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.
Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.
Har de siste dagene skjønt at store ting foregår på stortinget i sommer. I juni ble det fremmet forslag om å fjerne mva fritaket såkalte alternative/komplimentære behandlere har. Dette skal opp i stortinget 3/8. Altså, det er NÅ vi må påvirke om vi ikke vil betale 25% mer på behandlinger fra nyttår! Jeg har i allefall ikke råd til å betale 25% mer i tillegg til det jeg bruker på behandlinger i dag.
Jeg har over mange år prøvd ulike fysioterapeuter, men det passer ikke kroppen min. Jeg tåler ikke å bare trene og gjøre øvelser. I tillegg har ikke leger så mye mer å tilby meg som hjelper, anna enn smertestillende. Derfor har jeg nå gjennom flere år stabla sammen mitt eget behandlings opplegg, støtta av leger. Dessverre så er det da behandlinger som blir regna innunder det alternative, og jeg må betale det fullt ut selv. Og en økning på 25% vil si at jeg må redusere mye i behandlinger for å få ting til å gå rundt. Bruker alt for mye på helsa mi i forhold til inntekt slik det er i dag også.
Jeg vet vi er flere som sliter med kroniske smerter bla som benytter oss av slike behandlere. Jeg mener selv at jeg har funnet behandlere som stiller med kompetanse og fagkunnskap, og jeg føler meg like trygg som i helsevesenet. Eller kanskje tryggere, pga alle negative opplevelser gjennom de siste 12 årene. Inne på sidene til NAFKAM står det litt om hva som regnes som alternativ behandling. HER Jeg har vært innom utallige ulike alternative behandlere gjennom årene. Mange av de har ikke vært det rette for meg, og jeg har jo da ikke fortsatt. Andre kan kjenne at akkurat den behandlingen er det rette for seg og sin kropp.
I høringsnotatet forventer staten å få inn opptil 400 mill i økt mva pr år med å innføre dette. De forventer at etterspørselen etter alternativ behandling går ned pga prisøkning. Dermed ønsker de å redusere useriøse aktører. Er en bra tanke å skulle rydde opp i useriøse aktører, men hva med alle de seriøse? Om de gjør dette for å rydde opp i useriøse aktører, og “humbug”, kan de ikke da i stedet innlemme noen av de ulike av yrkene som regnes som alternativ behandling i dag inn i helsevesenet? Vil ikke det da være vinn – vinn?
Inne på NAFKAM står det at 1 av 4 benytter seg av alternativ behandling. Det står også at brukere er særlig kvinner med høy utdannelse. At det er kvinner med høy utdannelse som benytter seg av det, tenker jeg henger sammen med at de har økonomi til det, og ikke minst, forskning viser at høyere utdanning ofte vises ved at folk tar bedre vare på helsen sin. Og ja, kvinner er vel stort sett flinkere enn menn til å oppsøke hjelp når det trengs. Det er ikke slik for alle, for all del, men tendensen i samfunnet sier det. En ting, vil staten virkelig tjene så mye på å kutte mva fritaket? Hva med alle som plutselig ikke lenger klarer hverdagen pga økte plager, sykmeldinger som kommer, kanskje flere må over på uføretrygd, eller hva med økt bruk av medisiner og sykehusinnleggelser? Har de tatt med det i beregningen sin???
Hvorfor velger folk å benytte seg av alternativ behandling? Jeg tror mye av forklaringen ligger i at helsevesenet ikke klarer å hjelpe oss alle. Det er mange som kommer mellom to stoler, og ikke får hjelpa de trenger. Andre ganger har ikke legestanden de rette verktøyene til å hjelpe oss. Dessuten, mange føler seg som et nummer i rekka i helsenorge. Du blir dytta inn og ut av et system uten at du blir sett med dine plager. Dette er så klart veldig forskjellig fra person til person. Alt kommer an på hvem du møter i din reise gjennom systemet. Ansatte innenfor helsenorge får en jevn strøm med pasienter, uansett. De kan være mer eller mindre populære, men de blir ikke arbeidsledige av den grunn. Innenfor alternativ/komplimentær behandling, så er behandlerne avhengige av at folk kommer tilbake, og min erfaring er at de gjør litt mer for å se personen som kommer, ikke bare dytte videre i systemet for å bli ferdig.
Hvorfor skal dette høringsnotatet behandles nå i sommerferien? Er det i håp om at vi er færrest mulig som får det med oss? Ikke vet jeg, men jeg vet at dette er en dårlig deal for meg, og jeg regner med at det er det for mange andre også! Et annet argument jeg har lest om dette er at slik behandling hører innunder velvære. Mulig deler av det som tilbys gjør det, men for meg har ikke behandlingene noen ting med velvære å gjøre. Det handler om å klare å overleve alle vondtene jeg har. Reduserer jeg behandlinger, skriker kroppen med økte smerter og flere og flere ting som blir vondt. Så jeg har ikke noe valg, inntil helsevesenet klarer å komme på noe lurt som får meg mye bedre, så må jeg fortsette hos naprapat, akupunktør og på massasje. Gjør jeg ikke det, så har jeg i allefall ikke noe liv å leve.
Jeg håper at kroppen min snart kan fikse slike utskeielser att, og jeg er 100% sikker på at JEG også trenger alternativ behandling for å komme dit. Jeg er på vei, sakte, men sikkert! Så takk Morten, Marianne og Kristine!
21. juni, den lengste dagen i året. Hva passer ikke da bedre enn å sette fokus på migrene?
De fleste av de som sliter med migrene, sliter også med lysskyhet, og det er derfor den lyseste dagen i året er valgt.
Shades for migraine er en global kampanje som oppfordrer alle til å bruke solbriller 21 juni for å symbolisere sympati med alle som lever med migrene. I tillegg til å bruke solbriller, anbefales det også å poste bilder der du bruker solbriller på sosiale medier.
Jeg har hatt store planer for å markere denne dagen ei stund. Jeg har til og med kjøpt meg solbriller fra ShadesForMigraine.org via Hodepine Norge. Dumme meg så forberedte jeg det ikke, anna enn i hodet mitt…. I dag har vært en skikkelig sovedag, men jeg rekker akkurat å få markert litt før dagen er helt over. Uansett, om det er 21, eller 22 juni, er det like viktig å markere og vise støtte.
Snapchat har eget filter med fokus på migrene. Søk den opp, og prøv selv.
Migrene er jo noe jeg ikke fikk diagnose på før enn for 4 år siden. Først da jeg kom til Sandvika nevrosenter var det nevrolog som tenkte migrene, og satte meg på medisiner. Ho var nesten 100% sikker på at det var migrene jeg hadde. Jeg har jo mange typer hodepine, men årene har vist at migrene er og har vært en stor del av det nå etter alle operasjoner som har optimalisert de andre skavankene inni hodet.
Jeg anbefaler ALLE som er i tvil om de kan ha migrene, eller som har mye hodepine, til å gå inn på Hodepine Norge,og lese. http://hodepinenorge.no Dette er pasientforeningen for hodepinepasienter i Norge, og er bare noen år gammel. Hodepinesykdommer er på 10 på topp listen over årsaker til sykefravær i Norge, så behovet er stort. Bak denne foreningen står to av landets dyktigste leger på hodepinesykdommer. Jeg er så heldig at jeg kom til den ene av de to da jeg endelig ble henvist for utredning. Så utrolig mange leger jeg har vært innom i løpet av tiden etter chiari diagnosen i 2008, og ikke en eneste en av de har tenkt at det også kan være migrene som plager meg. I stedet så har det vært null hjelp. Kan det ikke opereres, nei, da får du bare leve med det har jeg fått beskjed om ….
Inne på Hodepine Norge sine sider, finner du skjemaer du kan sjekke om hodepinen du opplever sannsynlig er migrene. Ta “testene” og sjekk om det du opplever er migrene! Det er så viktig å få rett behandling tidlig nok, slik at du minsker risikoen for å få kronisk migrene!
Var jo så klart blitt kronisk migrene jeg har. Jeg hadde jo skikkelig hodepine hver eneste dag, år etter år. Nå med rett behandling, så har jeg faktisk nå den siste måneden hatt ca ei uke om gangen uten hodepine, så noen hodepinedager att, så ei god periode. Det er så utrolig godt! Kan ikke skjønne nå hvordan jeg takla alle årene jeg hadde konstant hodepine, som ble avløst av intens hodepine, hver eneste dag.
Har du hodepine, så start alt i dag å føre hodepinekalender! Det er så viktig å dokumentere, slik at legene kan se hvor utbredt hodepinen din er, og hvordan behandlingen du evt skal starte med etter hvert virker. Det finnes mange ulike apper å velge mellom, eller du kan skrive ut en enkel hodepinekalender for å fylle ut.
I tillegg ønsker jeg å tipse dere alle om snapkontoen Hodepinedagbok der det er daglige snappere som sliter med en eller annen form for hodepine, og de forteller om livet sitt med hodepine, og livet uten hodepine, behandlig og ferie, ja, det meste som kan kalles livet. De har også en egen facebook og instagram side. Anbefaler å ta en titt!
Ønsker dere alle medmigrenikere en fin sommer med et hode som samarbeider.
Jeg i dag som ikke orka alt lyset som kom inn, og heller ikke orka stå opp for å ta ned persiennene. Da ble det solbriller inne på sofaen før jeg sovna att.
Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.
Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den.
I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd.
Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.
Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!
Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.
Evigheter siden jeg har skrevet her. Livet har stått på vent lenge nå. Har hatt mer enn nok med å fikse hverdagen. Jeg er sliten. Sliten av å være syk. Sliten av å ha smerter. Sliten av å kjempe i systemet for å få hjelpa jeg trenger. Har vært div legetimer frem og tilbake for å finne ut av hva det i ryggen/bekkenet mitt er. Rett og slett sliten av å være syk. Jeg skal komme tilbake til mer om hva som har skjedd senere.
Nå har jo Norge, og egentlig verden stått stille i flere uker. Egentlig har jeg hatt en bedre hverdag nå når alt har vært stengt. Jeg har brukt all energi hjemme til det jeg må. Jeg har ordna det aller viktigste i huset, og jeg har vært mamma. I disse ukene har jeg ikke brukt BPA. Mest fordi jeg absolutt ikke orker tanken på å begynne å hoste, eller få feber. Med å unngå en ekstra person inn i huset, har jeg en kilde mindre som potensielt kan smitte oss. Jeg er heldig som har muligheten til å avvente BPA, ikke alle som har et valg. Kjenner jo at jeg ikke har et valg heller, sånn egentlig, men har tatt dette valget. Når snøen nå er borte, har jeg brukt BPAen til å hjelpe meg med alt som bør gjøres ute. Jeg regner med jeg overlever om jeg blir smitta med covid19, men bare en uskyldig forkjølelse er så utrolig smertefullt med hodet mitt. Derfor er jeg heller litt ekstra forsiktig nå. Jeg har hele perioden vært på butikk, men passer på å ikke handle så ofte, og prøve å handle når det ikke er så mange andre der. Og antibac da, men det har jeg hatt i bilen i noen år, og har oftest brukt etter butikkturer tidligere også. Jeg orker bare ikke å få noe ekstra sykdom i livet mitt. Om ikke huset har vært helt tipp topp, så har jeg visst at akkurat nå om dagen, så kommer det ikke besøk heller. Og så lenge huset er rent nok til å leve i, så trenger det ikke være perfekt i tilfelle besøk. Ikke det at det så ofte fremstår perfekt da… Jeg har egentlig ikke merka så mye til korona nedstenginga. Jr har hjemmeskole, men han ordner det aller meste helt selv. Glad han faktisk er så stor nå, for slipper unna mye styr med å gjøre skolearbeid. Brakkesyke som det har vært så mye fokus på, har vel egentlig vært hverdagen min i snart 12 år, så føler at den der takler jeg helt greit. Fant dette på instagramkontoen #serikkesykut. Dette beskriver vel det mange av oss kronisk syke kjenner på for tiden.
Det er “litt greit” at flere enn de kronisk syke får kjenne på disse spørsmålene. Tenk om dette kunne være starten på et mer åpent og inkluderende samfunn. Jeg tviler, men er lov å håpe.
Nå når livet og samfunnet har stått på vent noen uker, har jeg merka godt hvor mye energi jeg faktisk bruker til alle helse avtalene jeg har til vanlig. Det har jo ikke vært noen avtaler i det heletatt noen uker. Har hatt samtale med fastlegen på telefon, og videosamtale med nevrolog. Ellers har jeg vært hjemme utenom kjappe turer for å handle mat. Nå når ting har åpna litt att, kjenner jeg veldig på hvor mye krefter slike avtaler stjeler fra meg. Ikke at hver enkelt avtale krever så veldig mye, men jeg må jo opp til en bestemt tid. Jeg må dusje. Jeg må ete. Jeg må kle på meg, og jeg må komme meg til avtala. Dette fører til at jeg har sovet enormt mye nå de siste to ukene. Etter en tur ut, så må kroppen min sove. Jeg klarer ikke holde meg våken. Nå når det er mer enn en eller to turer på matbutikk i uka, så blir det enda mer soving.
For å forklare dette, synes jeg “The spoon theory” viser det godt.
Denne teorien går ut på at hver dag får du utdelt et visst antall skjeer. Alle aktiviteter du gjør, krever en eller flere skjeer. Alt fra å stå opp, frokost, hente posten og prate med venner. Er det noe du virkelig har lyst til å gjøre en dag, så kan det en gang i mellom gå an å låne skjeer fra dagen etter, og kanskje dagen etter det att også. Det betyr at du kan prioritere noe som er veldig viktig for deg, og i stedet lide av for få skjeer de neste dagene. Du kan også spare på skjeer i forkant av slike utskeielser. Slike utskeielser kan ikke foregå for ofte, for da har du ikke skjeer til å f eks ete mat. Alt må tas hensyn til.
Hos meg er ikke samme aktivitet alltid like krevende i antall skjeer. Noen ganger kan jeg gjøre en ting, neste gang jeg tror jeg gjør tilsvarende, kan verden min rase sammen. Likevel. Bare for å komme meg ut døra til en helseavtale, bruker jeg flere skjeer. Jeg står opp, jeg dusjer, kler på meg, tar medisin og eter frokost. Å fikse håret mer enn å gre det og evt ta i strikk prioriterer jeg sjelden. Kan ikke kaste bort skjeer på å føne og fikse håret. Og så er det å passe klokka, noe som også krever energi, tro det eller ei, og så sette seg i bilen og kjøre. Alt før jeg kommer til avtalen, har jeg brukt mange av dagens skjeer. Så er det avtalen. Noen ganger koster det en hel haug med skjeer, andre ganger ikke så mange. Er det avtaler der jeg føler jeg må bevise ting og virkelig forklare og bruke hodet for å formulere meg ordentlig, så raser skjeene unna. Ofte tar jeg matbutikken også på samme tur, bare for å slippe å bruke mer energi på å ordne meg og komme meg ut av huset. Og til jeg kommer meg hjem, enten ved egen hjelp, eller har noen til å kjøre for meg, så er mange krefter oppbrukt. Noen ganger klapper kroppen sammen når jeg kommer inn døra, og vet jeg kan slappe av. Noe med at for en periode så klarer kroppen å holde seg oppe, men det fungerer ikke slik at jeg kan klare hva som helst bare jeg bestemmer meg for at jeg vil og skal. Etter en tur ut slik, har jeg noen ganger brukt opp de fleste skjeene. Andre ganger kan noen timer på sofaen gi meg nok til at jeg kanskje om jeg er heldig klarer å støvsuge stue og kjøkken.
Jeg er så sliten og lei av å være så sliten hele tiden. Setter ikke smertene en stopper, så streiker kroppen. Og med konstante smerter, så hjelper jo ikke det på slitenheten heller…. Selv om kroppen skriker i smerte, eller krever noen timer på sofaen, så putter jeg på meg “alt er bra ansiktet”. De som kjenner meg godt gjennomskuer det ansiktet, men mange ser nok ikke den virkelige Marianne bak ansiktet. Mye lettere å prøve på et smil, enn å faktisk la folk få se tårene som jeg kanskje strever med å holde tilbake. De tårene sitter langt inne å la noen få se. Og er det noen som får se tårene, så er det ofte så håpløst at jeg ikke klarer å stoppe med det første.
