Er dette vidundermiddelet?

Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.

Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den. 

I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd. 

Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.

Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!    

 

Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.

Orker jeg dette?

Evigheter siden jeg har skrevet her. Livet har stått på vent lenge nå. Har hatt mer enn nok med å fikse hverdagen. Jeg er sliten. Sliten av å være syk. Sliten av å ha smerter. Sliten av å kjempe i systemet for å få hjelpa jeg trenger. Har vært div legetimer frem og tilbake for å finne ut av hva det i ryggen/bekkenet mitt er.  Rett og slett sliten av å være syk. Jeg skal komme tilbake til mer om hva som har skjedd senere.

Nå har jo Norge, og egentlig verden stått stille i flere uker. Egentlig har jeg hatt en bedre hverdag nå når alt har vært stengt. Jeg har brukt all energi hjemme til det jeg må. Jeg har ordna det aller viktigste i huset, og jeg har vært mamma. I disse ukene har jeg ikke brukt BPA. Mest fordi jeg absolutt ikke orker tanken på å begynne å hoste, eller få feber. Med å unngå en ekstra person inn i huset, har jeg en kilde mindre som potensielt kan smitte oss. Jeg er heldig som har muligheten til å avvente BPA, ikke alle som har et valg. Kjenner jo at jeg ikke har et valg heller, sånn egentlig, men har tatt dette valget. Når snøen nå er borte, har jeg brukt BPAen til å hjelpe meg med alt som bør gjøres ute.  Jeg regner med jeg overlever om jeg blir smitta med covid19, men bare en uskyldig forkjølelse er så utrolig smertefullt med hodet mitt. Derfor er jeg heller litt ekstra forsiktig nå. Jeg har hele perioden vært på butikk, men passer på å ikke handle så ofte, og prøve å handle når det ikke er så mange andre der. Og antibac da, men det har jeg hatt i bilen i noen år, og har oftest brukt etter butikkturer tidligere også. Jeg orker bare ikke å få noe ekstra sykdom i livet mitt. Om ikke huset har vært helt tipp topp, så har jeg visst at akkurat nå om dagen, så kommer det ikke besøk heller. Og så lenge huset er rent nok til å leve i, så trenger det ikke være perfekt i tilfelle besøk. Ikke det at det så ofte fremstår perfekt da… Jeg har egentlig ikke merka så mye til korona nedstenginga. Jr har hjemmeskole, men han ordner det aller meste helt selv. Glad han faktisk er så stor nå, for slipper unna mye styr med å gjøre skolearbeid. Brakkesyke som det har vært så mye fokus på, har vel egentlig vært hverdagen min i snart 12 år, så føler at den der takler jeg helt greit. Fant dette på instagramkontoen #serikkesykut. Dette beskriver vel det mange av oss kronisk syke kjenner på for tiden.

Det er “litt greit” at flere enn de kronisk syke får kjenne på disse spørsmålene. Tenk om dette kunne være starten på et mer åpent og inkluderende samfunn. Jeg tviler, men er lov å håpe.

Nå når livet og samfunnet har stått på vent noen uker, har jeg merka godt hvor mye energi jeg faktisk bruker til alle helse avtalene jeg har til vanlig. Det har jo ikke vært noen avtaler i det heletatt noen uker. Har hatt samtale med fastlegen på telefon, og videosamtale med nevrolog. Ellers har jeg vært hjemme utenom kjappe turer for å handle mat. Nå når ting har åpna litt att, kjenner jeg veldig på hvor mye krefter slike avtaler stjeler fra meg. Ikke at hver enkelt avtale krever så veldig mye, men jeg må jo opp til en bestemt tid. Jeg må dusje. Jeg må ete. Jeg må kle på meg, og jeg må komme meg til avtala. Dette fører til at jeg har sovet enormt mye nå de siste to ukene. Etter en tur ut, så må kroppen min sove. Jeg klarer ikke holde meg våken. Nå når det er mer enn en eller to turer på matbutikk i uka, så blir det enda mer soving.

For å forklare dette, synes jeg “The spoon theory” viser det godt.

Denne teorien går ut på at hver dag får du utdelt et visst antall skjeer. Alle aktiviteter du gjør, krever en eller flere skjeer. Alt fra å stå opp, frokost, hente posten og prate med venner. Er det noe du virkelig har lyst til å gjøre en dag, så kan det en gang i mellom gå an å låne skjeer fra dagen etter, og kanskje dagen etter det att også. Det betyr at du kan prioritere noe som er veldig viktig for deg, og i stedet lide av for få skjeer de neste dagene. Du kan også spare på skjeer i forkant av slike utskeielser. Slike utskeielser kan ikke foregå for ofte, for da har du ikke skjeer til å f eks ete mat. Alt må tas hensyn til.

Hos meg er ikke samme aktivitet alltid like krevende i antall skjeer. Noen ganger kan jeg gjøre en ting, neste gang jeg tror jeg gjør tilsvarende, kan verden min rase sammen. Likevel. Bare for å komme meg ut døra til en helseavtale, bruker jeg flere skjeer. Jeg står opp, jeg dusjer, kler på meg, tar medisin og eter frokost. Å fikse håret mer enn å gre det og evt ta i strikk prioriterer jeg sjelden. Kan ikke kaste bort skjeer på å føne og fikse håret. Og så er det å passe klokka, noe som også krever energi, tro det eller ei, og så sette seg i bilen og kjøre. Alt før jeg kommer til avtalen, har jeg brukt mange av dagens skjeer. Så er det avtalen. Noen ganger koster det en hel haug med skjeer, andre ganger ikke så mange. Er det avtaler der jeg føler jeg må bevise ting og virkelig forklare og bruke hodet for å formulere meg ordentlig, så raser skjeene unna. Ofte tar jeg matbutikken også på samme tur, bare for å slippe å bruke mer energi på å ordne meg og komme meg ut av huset. Og til jeg kommer meg hjem, enten ved egen hjelp, eller har noen til å kjøre for meg, så er mange krefter oppbrukt. Noen ganger klapper kroppen sammen når jeg kommer inn døra, og vet jeg kan slappe av. Noe med at for en periode så klarer kroppen å holde seg oppe, men det fungerer ikke slik at jeg kan klare hva som helst bare jeg bestemmer meg for at jeg vil og skal. Etter en tur ut slik, har jeg noen ganger brukt opp de fleste skjeene. Andre ganger kan noen timer på sofaen gi meg nok til at jeg kanskje om jeg er heldig klarer å støvsuge stue og kjøkken.

Jeg er så sliten og lei av å være så sliten hele tiden. Setter ikke smertene en stopper, så streiker kroppen. Og med konstante smerter, så hjelper jo ikke det på slitenheten heller…. Selv om kroppen skriker i smerte, eller krever noen timer på sofaen, så putter jeg på meg “alt er bra ansiktet”. De som kjenner meg godt gjennomskuer det ansiktet, men mange ser nok ikke den virkelige Marianne bak ansiktet. Mye lettere å prøve på et smil, enn å faktisk la folk få se tårene som jeg kanskje strever med å holde tilbake. De tårene sitter langt inne å la noen få se. Og er det noen som får se tårene, så er det ofte så håpløst at jeg ikke klarer å stoppe med det første.

Ingen bildebeskrivelse er tilgjengelig.