Om jeg ikke hadde gjort dette for fire år siden, hvor hadde jeg vært nå?….

Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.

For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.

Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.

For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.

 

Jeg fikk et så mye bedre liv som følge av dette brevet. Det kan du blant annet lese om her: https://chiarimamma.blogg.no/1464905750_ett_r_etter_frste_bes.html

Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.

Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.

Det er ikke lett!

Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html

Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!

Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!

Tortur av ryggen….

Denne uka var det første møtet mitt med avdelinga jeg har klaga til fylkeslegen etter jeg hadde “oppvaskmøte” med avdelingsoverlegen. Jeg var i grunnen ganske spent på hvordan det ville bli, men var andre ting som opptok hodet mitt enda mer. Selv med alle forsikringer så var jeg likevel mildt sagt redd…

Dette har pågått over flere uker. Jeg sa sist jeg var hos nevrologen at jeg sleit med synet mitt. Sleit med at jeg hadde mye fokuseringsvansker, dobbeltsyn og tåkesyn. Dette er jo alle tegn på at noe kan være feil med trykket i hodet mitt. Derfor ville nevrologen at jeg raskt skulle bli sjekka ut av øyelege.

Øyelegen fant redusert synsfelt siden sist, og i tillegg en liten blødning i netthinna i øyet. Nevrologen syntes dette var for stort utslag til at jeg bare kunne gå slik, så ho ville vite hvordan trykket i hodet mitt var. Ho kunne ikke gå og ikke vite det med mine symptomer. Jeg prøvde jo å overbevise ho om at det ikke var nødvendig, for akkurat slik trykkmåling er noe jeg absolutt ikke liker. Som nevrologen skreiv i journalen min: “Pasienten liker ikke å bli stukket lumbalt…” Liker ikke er vel den fineste formen for å si at jeg absolutt hater den stikkinga! Nevrologen er jo så opptatt av at jeg skal få tilbake tilliten til de, så ho ordna med spinalpunksjon med gjennomlysning for at de skal se hvor de kan komme mellom ryggvirvlene mine med nåla. Ho ordna også med anestesi, slik at jeg skulle få sove under hele greia.

Hadde jeg enda klart å stole på at det ho sa ho hadde ordna var i orden, så hadde jeg hatt det mye greiere! For denne gangen vart det slik ho sa det skulle bli! Var opplevelsen fra de tok biopsi av halebeinet jeg var livredd for å oppleve på nytt. Da var jeg lovet å bli slått litt ut fordi smertene i halebeinet var så store at jeg ikke skjønte hvordan de skulle kunne gjøre det de skulle samtidig som jeg låg rolig. Den gang kom jeg, og ingen ting var ordna, så det vart biopsi med mye gråting og sprelling….

Det var helt fullt på avdelinga da jeg kom dit, så jeg fikk ei seng på korridoren. Var to andre på korridoren også, så min plass ble ved heisen/matserveringa/dagligstua, og midt under et taklys. Absolutt ikke beste stedet med vondt i hodet, men jeg skulle jo bare være der på dagen, så helt greit at noen sykere fikk rom!

Var litt av et opplegg som var ordna, bare for at ryggen min skulle stikkes! Tror det var 6 personer inne på rommet, i tillegg til meg. Nervene tok litt overhånd, så jeg var ikke veldig snakkesalig med de som prøvde å få litt kontakt med meg, men jeg svarte på det jeg måtte svare på.

Bildet viser trykkmåling ved spinalpunksjon. Lånt fra http://neuros.net/no/hydrocephalus_oversikt 

 

Heldigvis så var anestesi klar til å slå meg ut så fort legen begynte å vaske ryggen min. Det var jo så klart vondt på delen nedover mot rumpa, så jeg rykte i såpass at legen spurte om det var vondt. Bare at han vasker forsiktig på ryggen, gjorde skikkelig vondt. Før legen var ferdig med å vaske, sov jeg, og fikk ikke med meg mer av stikkinga. Heldigvis!

Selv om jeg sov, hadde jeg visst hatt vondt. Jeg hadde vært så urolig at de måtte legge meg i narkose fikk jeg beskjed om. Så selv med hodet “slått av” så var det faktiske smerter i ryggen min. Jeg har lest flere steder at en spinalpunksjon kan kjennes omtrent som en blodprøve…. Akkurat det skjønner ikke jeg, men de gangene leger har kommet inn på første forsøk så har det ikke vært så forferdelig vondt. På alle de gangene de har prøvd, så tror jeg det er to leger som har kommet inn på første forsøk…. Og at jeg synes dette er så forferdelig, gjør jo at jeg strammer alle muskler, og det blir mye mer vondt. Ved tidligere stikkinger har jeg ligget og rista på benken fordi jeg er så redd, og tårene bare renner. Mye av redselen kommer nok fra de prøvde desperat å få inn dren i ryggen min etter operasjonen i 2009 da det rant spinalvæske fra bakhodet mitt. Da følte jeg at de bare hugde nål i meg tur på tur, og ikke noe kommunikasjon med meg, og alt var bare jævelig. Så det sitter nok att som litt “traume”

Selv med gjennomlysning under stikkinga, var det vanskelig å treffe rett sted i ryggen min. Det ble fire stikk. For å komme inn måtte de bruke ei kjempe tynn nål til slutt. Nåla var så tynn at de måtte stå og se på dråpene komme i en time før de fikk 3 ml spinalvæske. Planen var visstnok 10 ml for å få tatt alt av prøver de kunne ta. Prøvene var jo mest for å sjekke det som kunne sjekkes mens de hadde tilgang til spinalvæska mi. De måtte nøye seg med 3 stakkars milliliter. Det viktigste med stikkinga var jo uansett å sjekke trykket, noe som var innenfor normalen. Så da vet vi fortsatt ikke hvorfor øynene mine har blitt dårligere…. Skal til øyelege til uka, så spent på utviklinga!