Var hos legen i dag, og ho synes det var veldig framgang på såret siden mandag! Så godt å høre! Sykepleier fra hj spl syntes også såret ser bedre ut, så da stemmer det nok helt sikkert. Skal få spl til å ta bilde av såret att i morgen tidlig. Greit å se selv også hvordan det ser ut. Såret var to små sår på ca 3 og 5 mm på fredag. Til mandag var det blitt mer til ett sår. Spl i dag sa at det er ett sår på ca 2-3cm, men at det er mye mindre hissig enn det det var tidligere i uka. Så da går det rett vei!!! At ting tar tid må det jo bare gjøre, så lenge det går riktig vei.
Ellers så har jeg slitt med blodsukkeret etter jeg ble operert. Starta med at jeg såg på blodprøve svarene fra Spania, og der var det ei type blodprøve de hadde tatt før operasjonen der glukosa i blodet var for høy (ingen norsk prøve). Etter operasjonen starta jeg med dexametason (kortison), og jeg husker at i forbindelse med en shunt operasjon, fikk jeg det på riksen. Da ble det slik at jeg måtte få insulin pga blodsukkeret. Den dagen jeg var hos legen før fastlegen kom att, tok jeg det opp, men fikk ikke noe svar jeg slo meg til ro med. Reiste derfor på apoteket, og kjøpte meg et blodsukkerapparat. Er jo ikke dyre greiene, betalte 99 kr for ei startpakke med alt jeg trengte. Da fikk sykepleieren i meg litt ro i sjelen. Da hadde jeg “kontroll”. Er ikke så greit å kunne litt for mye hele tiden. Og i alle fall ikke når jeg da ikke får svar jeg slår meg til ro med. Blodsukkeret mitt låg noe høyt, så har målt hver dag. De siste dagene har blodsukkeret gått ned, og fastende blodsukker er nå innenfor normal verdiene. Fastlegen tok og sjekka langtidsblodsukker i dag, og det er litt høyt, men ikke veldig. Ho var jo litt enig i teorien min om at kroppen min hadde fått litt “sjokk”, men tatt seg sammen og begynt å jobbe rett att nå. Skal følge med på blodsukkeret, men håper det nå er i orden framover. Kortisonen skal jeg bare bruke i en måned totalt, så er ca halvveis nå.
Har hatt litt mindre vondt i dag, så satt en times tid og strikka i kveld. Godt å kunne gjøre litt anna enn å ikke gjøre noen ting. Men gjøre så mye er ikke enkelt. Ikke hvis jeg skal følge retningslinjene fra Spania, og de vil jeg følge, for dette skal gjøres på beste måte for å få best mulig resultat! Jeg skal ikke bøye meg, det er greit nok å huske på. Litt tungvint når jeg mister ting på gulvet, men har nå mulighet for å fiske ting opp et stykke med tærne, ellers har jeg klype til å ta opp ting med. Verre er alt det andre. Jeg skal ikke vri meg. Den er grei. MEN ikke gjøre ting som strammer i såret. Det er mye som gjør vondt i såret! Skulle vanne en blomst ute på plattingen i kveld. Tok blomsterkanna, sånn liten som en bruker inne, men den full vart for tungt, for da jeg kom ut, fy som det skar i såret da. Så neste tur, var den bare halvfull. Mange sånne småting en merker, men tror ikke jeg ødelegger så mye om jeg går på sånne “smeller”, bare jeg da gjør noe med det, og ikke fortsetter med ting som gjør vondt. De sa jo samtidig i Spania at jeg er jo ikke syk, og skal jo ikke ligge i senga hele dagen. Og det gjør jeg ikke heller. I perioder føler jeg meg så rastlaus. Har så masse energi et eller annet sted inni meg, men orker ikke bruke så mye av den før jeg er iskald av kaldsvette.
Fikk faktisk mail fra Spania i dag. De starter med ferie nå, så Katharina ville sjekke hvordan det gikk med meg, og hvordan såret er. Imponert over oppfølginga jeg! Hadde ikke vært på noe norsk sykehus at de kontakter pasientene for å sjekke hvordan tilstanden er før de tar ferie! Har vært i kontakt med Katharina mange ganger, og ho spør videre dr Fiallos og gir meg svar på ting. Er så supert å føle seg ivaretatt! Fiallos anbefaler meg å ligge på sida når jeg hviler, for at såret skal få best mulig blodsirkulasjon. Veldig greit å få beskjed om det, men for å si det sånn, så er det ikke mange minuttene i døgnet jeg ligger på ryggen… Hende jeg tar ei lita “pause” på ryggen når jeg snur meg i senga, bare fordi det er godt for resten av kroppen å ha ei litt anna stilling, men såret kjenner jeg veldig godt når jeg ligger på ryggen, så det er ikke noen hvilestilling.
Fastlegen min kommenterte noe “rart” i dag. Ho lurte på om noen hadde sagt til meg at jeg prata raskere nå. Ingen som har sagt noen ting om det, men ho hadde tenkt over det sist, og i dag. Merkelig alt som endrer seg pga operasjonen! Og jeg bruker mer medisiner nå, enn før operasjonen, så ut fra det burde jeg prate saktere og høres mer “dopa” ut. Spurte mor mi om dette, og når jeg sa det, så var ho enig i at jeg prata raskere, og ho har kommentert det flere ganger i kveld. Så det er tydeligvis mye som endrer seg. Håper bare at hodepinen også kan forsvinne en del utover sommeren og høsten!
Skulle sovet for lenge siden. Er jo EGENTLIG trøtt og sliten, for har ikke sovet på dagen i dag.
I stedet for å sove, ligger jeg her og grubler…
Dumt? Ja, veldig dumt, men finner ikke slå av knappen på tenkinga…
Hadde et par dager jeg følte ting begynte å ordne seg. Jeg hadde mindre vondt, og begynte å se muligheter for å være litt “normal” komme. En kveld var vi og bada hunder, og en kveld var jeg sosial og følte hodet klarte å følge med.
De siste to dagene har jeg fått mer vondt att ved såret. I går da jeg stod og laga middag, var jeg ikke i tvil, det skjedde noe med såret. Det svei noe så utrolig plutselig, og ganske lenge. Slik jeg husker 11 år tilbake i tid, så svei det i såret omtrent slik som det svei akkurat da sønnen min ble født… Tenkte bare herlighet, hva gjør jeg nå…..
Selv om det kjentes som alt åpna seg i såret, så gjorde det ikke det. Da hj spl var her litt senere, så var der ingen endringer. Heldigvis!
I dag har jeg også hatt mer vondt. Smertestillende jeg trappa ned først i uka, har jeg måtte gå opp att på. Det er nedtur! Og enda større nedtur er det når jeg hører at ei som tok samme opr som meg ei uke senere, ikke har vondt i såret sitt nå… Jeg visste jeg kom til å få mer vondt, fordi jeg måtte ha lenger sår pga vekta mi. Men nå vil jeg bli ferdig med dette!
Sliter så med å sitte også nå. Klarer max å sitte 30 min før det blir kjempe vondt. Så ligger mye nedpå sofaen og løser kryssord. Kan hende jeg blir flink til det etter hvert ??
Blir så oppgitt når jeg føler ting går feil vei!
I dag har jeg hatt skikkelig dundrende hodepine også, så har fått sikkert bevis på at den ikke er borte…. Hadde kunne levd et fint liv med skjevt ansikt og hengende øyelokk, det er hodepinen som ødelegger livet mitt! Hvorfor kan ikke operasjonen hjelpe på den??? Kan jo kanskje hjelpe på hodepinen om en måned eller ett år, eller kanskje ikke…
I morgen skal jeg til legen. Får svar på om jeg har rett type antibiotika. Spent på hva legen synes om utviklinga i såret. Må drøfte blodtrykksmedisinene også med ho. Dr Fiallos anbefaler meg å ha et opphold på to uker, for å se om jeg blir mindre sliten. Jeg har ikke slutta enda, for vil jo gjerne bruke disse medisinene og håpe på at nervesystemet mitt drar nytte av bivirkningene. Så skal prate m fastlegen om det. Har jo aldri hatt høyt blodtrykk, så er jo ikke noe rart om kroppen krangler litt når jeg plutselig skal senke det.
Så klart, ting kunne ikke gå knirkefritt denne gangen heller…
Det er jo aldri noe som skal gå akkurat slik det skal for meg….
Jeg gikk og kjente på at det kjentes rart i såret de dagene jeg hadde plaster på som jeg ikke hadde lov å fjerne. Kjentes så vått ut under tegadermen. Men tenkte som så at det er jo ikke noe rart, plastra tett øverst på rompesprekken.
Fredag var den store dagen, og jeg skulle til legen for å fjerne plasteret og få godkjent såret for dusjing og smøring av salve. Fastlegen har ferie, så vart turnuslege jeg skulle til.
Følte meg veldig usikker på hele greia egentlig. Ho starta med å ta av plasteret mens jeg stod midt på gulvet på kontoret. Så kom ho på at det kanskje var lurt å legge på att noe kompress, så da måtte jeg kle på meg og gå på skadestua… Ho sa at såret ikke var grodd alle steder, men om jeg skulle starte med slave eller ikke fikk jeg ikke noe svar på.
Natt til fredag hadde jeg tatt en Q-tips akkurat under kanten av plasteret, og da ble den våt og rød/rosa, så var veldig usikker på såret. Legen klarte ikke å få meg sikrere i min usikkerhet.
Jeg reiste hjem, og sendte mail til Spania. Gikk ikke lenge, så fikk jeg mail tilbake om at de ønska bilde av såret. Så da var det å få hjelp av mor mi til å ta bilde. Ikke enkelt å klare å gjøre det alene. Har prøvd å sikte inn såret noen ganger med mobilen, men får bilde av alt anna enn jeg skal…
Sendte bilde til Spania, og det ble vurdert veldig raskt av dr Fiallos. Fikk beskjed om hvordan jeg skulle forholde meg, og at de ønska nytt bilde over helga.
Nok en gang beviser legene i Spania at de er profesjonelle. Selv etter de har fått pengene mine, og etter operasjonen, så stiller de opp med vurderinger veldig raskt når det er noe jeg lurer på. Det er ikke bare pengene mine de er ute etter. De er der for å hjelpe folk! Tilfeldigvis så trenger også de lønn!
Har tenkt mye på såret i helga, så ringte til legen i dag tidlig. Fastlegen var tilbake fra ferie.
Greit at jeg fikk en time i dag. Legen syntes det ser ut som det er infeksjon i såret. Ho er såpass sikker at jeg har starta med antibiotika i dag. Ikke nok med det. Nå skal hjemme sykepleien også komme til meg for sårskift 2-3 ganger om dagen. Føler meg som en gammel kjerring som må ha hjelp til slike ting, men det er mine fordommer. Sendte nytt bilde til Spania i dag, og dr Fiallos var enig i vurderingen til fastlegen min. Han er ikke veldig redd for at det er infeksjon i såret, men syntes det var lurt å starte behandling med tabletter i tillegg til anitbiotikasalva som jeg fikk med fra Spania. Hjemmesykepleien har vært her en gang i dag, så får jeg se hvordan det blir i morgen. Blir vel en vane dette også…
Første natta etter operasjonen gikk greit. Kjente mer og mer til såret, slik at det ble vanskeligere å finne stilling uten smerter, men smertene var absolutt håndterbare!
Ikke helt norsk frokost, men kan ikke forvente det på spansk sykehus. Var jo godt å starte dagen med kake! Den varme melka fikk stå for meg 😉
Katharina og dr Fiallos kom etter hvert med alle papirene for utreise, og for ei siste samtale. Først var det sårskift. Kom en sykepleier som hadde ordna alt helt klart på forhånd, så måtte jeg ligge på senga med rumpa bar. Sykepleieren skifta på såret, Fiallos og Katharina stod og såg på, og JEG kommanderte pappa til å ta bilder av såret! Vil jo gjerne se hvordan ting ser ut jeg også! Låg og tenkte et øyeblikk hva skjer om jeg må fise…. Heldigvis så ble ikke det noe tema 😉 Pappa sa at sykepleieren virka så utrolig profesjonell. Jeg såg jo ikke hva han gjorde, men det kjentes veldig betryggende ut måten han skifta. Den store bandasjen jeg hadde var jo teipa skikkelig godt, men det ble brukt god tid for å løsne teipen, og selv om han skifta helt inn, også stripsene, så var det bare ei gang det gjorde litt vondt, nok til at jeg stramma litt i foten. Her er bilde av såret etter stripsene er skifta, og de har hatt på noe jod greier eller noe for å få det rent.
Blir litt dårlig bilde, når jeg tar bilde av fotoapparatet til pappa.
Heldigvis vart det mye mindre plaster som ble satt på nå. Hadde på tegaderm utenpå stripsene og noe kompresser. Tror det ble lagt slik for å få best mulig kompresjon over såret. Så vart det satt et normalt hvitt plaster utenpå. Tegadermen har jeg totalt forbud mot å fjerne før enn jeg skal til legen dag 9 for å sjekke. De er livredde for infeksjoner. Mens sykepleieren skifta på såret, og dr Fiallos stod på rommet mitt, begynte jeg å bli redd for at han plutselig var ferdig med meg og gikk uten at jeg skulle få stilt spørsmål til han. Så jeg spurte jeg, men fikk beskjed om at alt det tar vi etter såret er skifta på. Er ikke vant til sånn luksus at legene har tid til å vente til sykepleieren er ferdig med sin jobb før de starter med sin.
Fiallos forklarte og forklarte. Jeg tror jeg skjønte det meste (etter Katharina oversatte selvfølgelig). Jeg har tethered cord syndrom bla. Han forklarte om hvordan ryggmargen fester seg mellom ved virvlene og noe. Jeg hadde også en veldig tykk filum, noe som tyder på spina bifida. Filum skal egentlig være på tykkelse med en tynn telefonledning (akkurat slik som var på kontrollen til senga på sykehuset der), min er så tykk som en tykk penn. Så til mer forklaringer jeg får, til rarere synes jeg det er at legene i Norge ikke vil se disse diagnosene. Ja, jeg skriver VIL, for jeg tror ikke at dette er noe de fantaserer opp i Spania, til det virker det for logisk, og virker for bra på kroppen min. Jeg fikk nøye instrukser flere ganger om hvordan jeg skal leve livet mitt i ukene framover nå. Skal ikke bøye meg, ikke løfte noe, ikke vri meg, og ikke gjøre noe som strammer i såret, sånn kort fortalt. Har disse dagene funnet ut at det vil si at jeg egentlig ikke skal gjøre noen ting… Og bade på noen som helst måte er forbudt til jeg har vært på kontroll i september, hvis alt gror slik de håper. De ønsker å være sikre på at såret er grodd helt inn til beinet før jeg skal få lov å bade. Selv om det ikke er så stort sår på utsiden, så er det ganske stor sårflate som ikke synes. Jeg får bare finne meg i det, at om dersom at mot formodning sommeren kommer med mer varme og badevær, så får jeg bare vasse litt. En liten pris å betale for å kunne få et bedre liv det da, og jeg skal jo til Barcelona i september! Regner med det fortsatt er varmt der da 🙂
Fiallos, meg og Katharina. Også dette tatt av skjermen på fotoapparatet. Jeg har ikke helt fått satt meg komfortabelt enda da bildet ble knipsa, så noe forpint uttrykk…
Etter en lang prat med Fiallos, ble pappa sendt på apoteket med resepten min. Fikk en resept på engelsk og en på spansk, så da er det forståelig for alle parter. Litt av et lass pappa kom att med, selv om jeg i første omgang kun kjøpte medisiner for 3 av 6 måneder…
Turen til hotellet var ikke noe god, men drosjesjåføren skjønte fort at jeg hadde vondt, så han kjørte veldig forsiktig med oss. Kom og skulle sjekke inn, så fikk vi jo beskjed om at det var att to timer til rommet var klart. Fy flate da såg jeg svart på livet. Jeg sa at javel, så får vi finne oss noe mat så lenge, men tenkte egentlig fy flate hvordan skal jeg klare det… Jeg var så sliten at jeg stod og skalv der. Pappa sa at vi kom rett fra sykehuset, og jammen så fiksa dama på hotel Expo et rom til oss med en gang. Ikke verst 🙂
Var godt å komme på rommet, og slappe av. Men hadde ikke så ro i meg, så det ble en tur oppå senga, så litt ut på verandaen i sola, så senga att. Godt å være ferdig med det som hadde opptatt hodet mitt så utrolig mye i så lang tid! Vi valgte å ete middagen på hotellet, men vi var ute og gikk tur på kvelden. Gikk i industrialparken ved Sant. Var veldig fint der egentlig, og vi gikk bare og rusla akkurat i det tempoet kroppen min følte for. Hadde pauser der vi stod og såg på hundene som var i parken, og vi satt ved en kiosk og drakk brus. Veldig godt å kunne være ute på noe, men samtidig ta akkurat det tempoet som trengs. Til å være nyoperert så syntes jeg at jeg fungerte veldig greit. Vondt hadde jeg i såret, men tok jeg pause når det ble vondt, gikk det raskt over til “greit” vondt.
Torsdagen bestemte vi oss for å se på stranda i Barcelona. Vi kom oss aldri dit da vi var der i juni, fordi jeg ble så dårlig. Vi fant ut at vi tok drosje dit, og tok ting derfra ut fra formen min. For en nydelig plass stranda i Barcelona er! Er vel ikke EI strand, det er vel ei uendelig rekke av strender bortover. Måtte forsøke meg ned til vannet, slik at jeg fikk kjent hvordan Middelhavet kjentes ut, og for å si det slik så hadde det vært helt greit å bade!
Ser jo ut som den burugla på tur, men tok ingen sjangser. Så håret satte jeg opp i stram hestehale mens det var så vått at det rant av det, slik at jeg skulle ha et kaldest mulig hode, lengst mulig. Kjøpte meg caps i ei sjappe også, for å ha det enda kjøligere i topplokket. Ser jo ikke ut, men er det det som skal til for at jeg skal kunne være ute når det er 30 grader og sol uten å bli dårlig, så gjør jeg det.
Refreshments 🙂
Vi var ute på farten flere timer denne dagen også. Det gikk veldig bra med mange pauser! Vart jo ikke en dag på samme måte som om jeg hadde vært der som turist, men en veldig bra utnytta nyoperert dag!
Pappa hadde siden dagen etter operasjonen sagt til mamma at jeg var så annerledes i ansiktet. Han sa også at han syntes jeg gikk mye lettere enn tidligere. Tenkte over det selv på torsdagskvelden. Da slo det meg at jeg hadde masse smertestillende i kroppen, og egentlig var veldig sliten, men venstre øyet mitt var like stort som det høyre, egentlig var begge øynene mer åpne enn de bruker å være. Og min “normal” ville jo være at venstre øyet på samme trinn av slitenhet ville vært nesten umulig å holde oppe. Tenk at å kutte den strengen i ryggen, skal gjøre til at øyet mitt spretter mer opp!!!
Hadde ganske tidlig fly hjem på fredagen. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, hadde vi tatt et anna fly. Jeg anbefaler alle som skal fly etter operasjon, å få et fly med god plass, eller et sete med god plass. Da vi bestilte fly, var det ikke så mye att å velge mellom. Slik er det når jeg venta lenge med å bestemme meg endelig for å gå for operasjon, og jeg da i tillegg velger midt i ferietiden. Men det anbefaler jeg andre å undersøke litt bedre. Vi bestilte jo egentlig med British Airways, så burde jo være greit fly, men denne ruta ble nå fløyet av Vueling, et spansk lavprisselskap. Vi har kjørt en vei med Vueling tidligere, og da var det helt greit fly. Omtrent tilsvarende som det Norwegian flyet vi hadde den andre veien. Men fy flate for et trangt fly vi skulle ha hjem!!!
Ser det ikke godt nok på dette bildet, men pappa fikk akkurat plass til knærne sine da vi satt der. Stappfullt fly. Heldigvis så satt jeg ut mot midtgangen, så følte jo jeg hadde litt plass. Å ta av var et helvete. Jeg klarte ikke finne noen god stilling der jeg ikke fikk press på såret, selv ved hjelp av sånn oppblåsbar nakkepute som jeg delvis satt på, og ei veldig myk og god pute jeg hadde med meg. Så mens vi letta, rant snørr og tårer i strie strømmer. Jeg følte aldri at vi skulle komme oss ut av den fasen der en blir pressa tilbake i setet. Var sikkert ikke lenger enn normalt vi gjorde det, men føltes som en evighet. Midt i oppstiginga, fikk jeg plutselig setet til ho foran lent i fanget. Da skulle ho slappe av….
Det ble jo så trangt! Jeg hadde ikke plass til å få ned bordet på setet mitt en gang, så da vi skulle ha servering, måtte jeg ha drikke og mat på bordet hos pappa. Vi spurte flyvertinna om ho ikke kunne be ho foran sette opp att setet sitt, men ho bare sa at ho beklaga det var fullt fly, og ho ikke hadde noen andre alternativer til oss. Foran oss var det noen engelske ungjenter som var på tur alene og tok seg skikkelig til rette… Herlighet, de stod i setet og rota febrilsk i kofferten etter flyet hadde begynt å “rygge” ut fra gate, og ikke ville ho sette seg selv om ho fikk beskjed om det, for ho MÅTTE ha høretelefonene sine, så frista ikke så veldig å begynne å diskutere med disse jentene selv. Kom meg gjennom flyturen. Fikk lirka meg inn i noen stillinger slik at jeg satt greit nok ei periode, før det vart nye lirkinger.
Turen hjem i bil var lang! Hadde masse smertestillende innabords, men sleit! Er liksom ikke kommet hjem, selv om vi kom ti Gardermoen. Nye tre timer i bil venta. Men da hadde vi i alle fall tid. Måtte jeg ha pause for å bevege meg, så kunne vi ta det!
Sliten og lei av turen. Måtte ha tre “avstivningspunkter” i tillegg til å sitte på turen hjem… Spenntak og klore seg fast i tak og sete. Gikk greit nok, og vi brukte ikke så mye lenger tid hjem. Like greit å kjøre, og bli ferdig med det!
Reiste ikke hjem til meg selv, men ble boende hos foreldrene mine til mandag morgen. Sønnen min var på ferie hos far sin, og med så lite jeg har lov til å gjøre, var det greit å være hos de!
Måtte ta bilde av øynene mine da jeg la meg. Fortsatt ikke hengende venstre øye. Stod opp ved 7 tida, og la meg nok ikke før nærmere midnatt. Vært på reise i 11 timer av de timene. Noe har de gjort som har hatt innvirkning på øyet mitt i Spania!
Gått av fri vilje, uten at jeg skal fra a til b. Gått og følt smerta som kommer, at det har vært verdt å ta sjansen på.
Fikk med meg jr på tur. Er ikke helt i form etter operasjonen, og med masse nye medisiner, så greit å ha med en som er der om det skjer noe.
Turen gikk greit! Jeg tok med meg krykkene mine. De har vært følgesvennene mine nå siden november. Vi hadde en del pauser på turen vår, pauser fordi jeg begynte å kjenne smerter i operasjonssåret.
Jeg gikk lenger enn jeg egentlig hadde tenkt da jeg gikk ut døra mi.
Det gikk greit å gå!
Og det rare er at jeg tror ikke venstre foten min subba i bakken en eneste gang! Kan ikke huske sist jeg har gått så langt uten en fot som subber! Venstre foten min har likt seg best i bakken siden juni 2009. Det er mange år! Selvsagt har det vært gode og dårligere perioder, men denne turen subba den ikke i det hele tatt!!!
Jeg tør ikke tro på at dette betyr at jeg nå får tilbake en friskere venstre fot, men så klart, et stort håp er tent!
Jeg tør ikke håpe på at jeg kan gjøre det samme i morgen med samme resultat. Men tenk om dette er starten på noe stort? Starten på et nytt og bedre liv!
Er jo litt merkelig at foten slutter å subbe i bakken i forbindelse med at jeg har vært i Barcelona og kutta filum terminale, og at jeg begynte å få tilbake plantarrefleksen, hvis det ikke har noen sammenheng.
Folk får tro hva de vil.
Jeg er skeptisk selv!
Tør ikke tro på at denne operasjonen er den som skal endre livet mitt, men begynner etter hvert å få mange bevis på at det faktisk er noe fantastisk som er på vei til å skje!!!
I dag er det ei uke siden operasjonen i Barcelona. Har ikke hatt overskudd til å blogge disse andre dagene, så da kommer det i stedet litt på etterskudd…
Operasjonsdagen skulle jeg møte på CIMA sykehuset kl 9. Hadde fasta siden midnatt, og nervene var i høyspenn. Nesten ikke sovet om natta, møtte en nervøs Marianne opp i resepsjonen på sykehuset.
I resepsjonen var det en som prata engelsk jeg møtte, heldigvis. Han ordna div papirer, og jeg fikk navnbånd på meg. Så fikk jeg beskjed om å gå til 6 etg. Der var det på ny en resepsjon, også her fikk jeg gjort meg forstått. Nå fikk jeg et rom. Heldigvis så var det ledig rom til meg med en gang. Greit å få et rom, og kunne være alene med nervene og følelsene i stedet for å sitte på et venterom.
For et rom jeg fikk! Det var utrolig stort til å være et sykehusrom i norsk målestokk. Var ei vanlig sykehus seng til meg, og en sovesofa til far min. Den sofaen var stor og god å sitte i faktisk. TV med spanske kanaler, eller Discover dubba til spansk. Det var det samme for meg med tv, før operasjonen tok ikke hodet mitt inn noen ting, og etterpå sov jeg. Badet var også stort. Det var til og med laga slik at om jeg hadde hatt behov for bekken eller noe, så hadde de ordning for å tømme og vaske det i et “skap” bak do. Så ikke noe springing i gangene på dette sykehuset med stinkende bekken susende forbi mattraller osv.
Kom en sykepleier og gav meg operasjonsklærne etter hvert. Papir truse, og papir kjortel. Vart så fin som bare det!
Ser “liten” ut på dette bildet, og jammen med følte jeg meg liten også… Skummelt å være i et totalt fremmed land, og helt på eget initiativ ha tatt avgjørelse om at jeg vil opereres! Så klart anbefalte legene i Spania operasjon, men det var jo jeg som tok valget. Et valg jeg vet er veldig omdiskutert blant leger i Norge.
Hadde fått operasjonstid kl 10, men Katharina hadde sagt at det mest sannsynlig kom til å bli senere enn det, kanskje ikke før 12. Greit å vite det, for det kom ingen kl 10. Husker ikke nå de kom for å hente meg, alt var bare kaos i hodet mitt denne dagen. Kom etter hvert to karer for å hente meg med en annen seng. Så da låg jeg på den senga mens de trilla meg i korridorer med mye lys. Jeg såg ikke anna enn tak og lys. Følte meg helt alene i verden….
Etter hvert stoppa de foran ei bred grå dør. Ingen vanlig dør, det var døra som skilte operasjonsavdelinga fra resten av sykehuset. I Norge er jeg vant til at sykepleieren som triller meg til operasjon, triller meg helt frem til døra inn til operasjonsstua. På dette sykehuset var det stopp for “vanlige” folk ved denne døra. Døra var åpen i bunnen, og tett oppe. Så de stod og venta til det kom folk på andre sida av døra, så dytta de meg i senga under døra, og inn til operasjonssiden. Smart måte å holde det mer adskilt. Kom på operasjonssida, så var det tydelig at jeg nærma meg operasjon, for da begynte sykepleierene å prate med meg. De spurte meg etter ting for å få meg til å slappe av litt. Kom inn på et annet rom der det var flere senger. Det var stedet for at de skulle legge inn veneflon på meg.
Veneflon er ikke noe enkelt på meg. Kom ei dame som prøvde. Ho styra lenge før ho stakk. Holde armen ned fra senga og pumpe og pumpe i håp om å få til ei god åre… Katharina kom også. Greit å ha ho der, og vite at da kunne jeg i alle fall kommunisere med omverdenen. Men mens jeg var på sykehuset så gikk det faktisk greit med den engelsken sykepleierene kunne. Det var aldri noen som kom inn til meg og spurte hvordan jeg hadde det og for å prate litt, men de fikk sagt det de ville, og jeg det jeg måtte si. Sykepleieren fikk ikke inn veneflonen. Det kom flere personer, også anestesilegen. Jeg ble fryktelig oppgitt. Ikke det at det er så vondt å få veneflon, men akkurat da var det det som var nok til at det tippa over for meg. Nervene satte meg helt ut av spill, og tårene rant og rant… På tredje forsøket fikk anestesilegen inn en veneflon som var bra nok til å gi meg noe slik at jeg sovna. Husker ikke mer jeg da etter de sa det kunne svi litt da han tok noe inn i veneflonen min. Ingen som sa jeg skulle sove, men helt greit. Armene og brystkassa mi viser tydelige tegn på at de virkelig strevde med å få inn veneflon på meg denne dagen. Masse huller og blåmerker. Heldigvis kjente ikke jeg mer til det.
Det neste jeg husker er at jeg rulla meg fra senga og over på operasjonsbordet. Det var blått, og jeg låg midt oppi masse greier. Husker jeg tenkte at her var det godt å ligge. Så irriterte jeg meg litt fordi jeg ikke fikk lov å ha den ene armen under hodet, så var jeg borte att. Husker så at jeg skulle over på senga mi att. Husker egentlig ikke så mye mer… Jeg vet at dr Fiallos og Katharina prata med meg rett etter operasjonen, men husker kun at min filum var veldig tykk…
Nyoperert og sliten
Denne kvelden sov jeg. Jeg sov og sov. Operasjonen tok over 1,5 time på meg. Hadde fått beskjed om det fra før at det kom til å ta lenger tid fordi de måtte lage større sår på meg fordi jeg er overvektig.
På ettermiddagen kom Katharina og dr Fiallos tilbake til meg for å sjekke nervesystemet mitt. Fiallos gikk gjennom mange av de samme testene som da jeg var på utredning i juni. Tror han etter hvert kutta inn litt på ting, for jeg var så utrolig sliten. Han skulle sjekke øynene, og jeg skulle følge fingeren hans, men jeg var så trøtt at det bare føltes som øynene ville rulle rundt i hodet mitt. Men han fikk testa ting også! Plantarrefleksen på venstre fot begynte å komme tilbake bare noen timer etter operasjonen! Det er et par år siden det har vært noe som helst utslag når noen har rissa under føttene mine. Og nå, bare av at de har kutta filum terminale kommer den refleksen tilbake! Er jo merkelig hvis det er tilfeldigheter. Fiallos testa også hele kroppen med kulde og stikk, og hvor jeg kjente det best osv. Det er flere steder jeg nå etter operasjonen har fått tilbake de følelsene som de var borte/nesten borte i juni. Også når legen løfta føttene mine strake oppover, vart det stor forandring. I juni kunne han løfte føttene til 50 og 35 grader, etter operasjonen 75 grader! At det så raskt etter operasjonen skjer ting med nervesystemet mitt, viser at det er i stand til å gjenoppta normal funksjon. Hvor dette stopper kan ikke legene si. Det kan stoppe i dag, eller om 5 år. Alt kommer an på hvor skada det er etter å ha vært i strekk i 36 år.
Kvelden sov jeg stort sett. Var våken og prata litt med far min, og en tur på do, så fikk jeg kommet meg i ei grei stilling att, og sovna. Hadde ikke kjempe vondt den første dagen, trodde jeg skulle ha mer vondt. Bare jeg fikk lagt meg godt til på sida, så vart smertene borte, til jeg bevega meg. Men vart jo litt banning og styring når jeg skulle snu meg og reise meg, men trøsta meg med at spanjolene ikke skjønte HVA jeg sa. At jeg banna skjønte de nok…
Var ute i avdelingen og gikk et par turer sammen med pappa. Så rolig avdeling! Helt rolig alle steder, selv om ut fra brannplakaten såg ut til at det skulle være 16 pasientrom på avdelinga. Ingen ansatte som sprang rundt og kava. Ingen dører som smalt. Litt av en kontrast til norske sykehusavdelinger. I tillegg så såg det ut som det er planlagt at alle pasientene har med seg en pårørende. Jeg synes det var veldig greit å ha pappa der. Ikke det at han gjorde så mye praktisk, men jeg hadde han der, og jeg visste at jeg ikke var alene der. Natta etter operasjonen var jeg våken flere ganger, for da begynte smertene å komme mer og mer ved bevegelser. Bestemte meg etter hvert for å ringe på og si jeg hadde vondt. Fikk ei pille, og som en gammel sykepleiere jeg er, så måtte jeg jo sjekke hva de ville ha i meg. Husker ikke hva slags pille det var nå, men fant ut at det er medisin som blir brukt på dyr i Norge. Samme det tenkte jeg, smertestillende for dyr, funker sikkert som smertestillende på meg også når spanjolene bruker det.
Snille pappaen min kjøpte roser til meg mens jeg ble operert <3
I dag har det vært en lang dag. Og ikke minst en nervøs dag…
Kom til Barcelona i går, og sjekka inn på Hotel Catalonia Rigoleto. Det ligger litt unna chiari instituttet, men ikke lenger enn at jeg med krykker går det på ca 15 minutter.
Skulle møte kl 9 i dag. Møtte Katharina og fikk med meg en konvolutt jeg skulle levere i 3. etg på CIMA sykehuset, en liten gåtur unna instituttet. Kom dit, og der var det spansk det gikk i. I resepsjonen var det ei som kunne LITT engelsk, slik at vi skjønte hvor vi skulle gå.
Først ned i -1 etg. Blodprøver var første stopp. Dama der kunne ikke noe engelsk, og jeg kan ikke spansk. Men blodprøvene ble tatt.
Så røntgen i samme etasje. Første hinder var at vi skulle trekke kølapp. Mange valg på hvilken kø vi skulle stå i, og alt på spansk, så kom ei dama og trykte for oss. Det var ringt fra resepsjonen om at vi skulle komme, så kanskje ho skjønte hvem vi var. Tallene på spansk kan jeg ikke, så måtte stå slik at vi såg nummerene ved skrankene. Dama i skranka der kunne heller ikke engelsk. Fikk med meg en lapp med MH1249 på. Skjønte etter hvert at det var det som ble ropt opp med hvem sin tur det var. Heldigvis var det skjerm i korridoren der vi satt og venta, så jeg såg det kom opp der, og hvilke rom jeg skulle gå til. Hadde jeg ikke sett skjermen, hadde jeg sittet der enda 🙂 Dama på røntgen kunne ikke noe engelsk ho heller, men tydelig like frustrert over språkproblemene som meg. Ho la fram en sånn papir sykehuskittel, så skjønte jeg skulle ha den på, og ho viste tegn til at jeg måtte ta av smykker. Katharina sa før jeg gikk at jeg i tillegg til røntgen av lungene skulle ta skoliogram, fordi de ikke hadde klart å ta det på lokalsykehuset da de prøvde i vår… Vet ikke hva som ble tatt jeg, ble bare tatt ett bilde forfra, og ett fra siden, men såg ut som det var sånn at de tok hele lengda på ryggsøyla. Aner ikke om det var alt jeg, men forstod at jeg kunne gå att da dama sa adjos finito…
Så var det tilbake til 3 etg for EKG. Var ei dame som henta meg, men da jeg kom inn på rommet, så satt det en veldig godt voksen mann der bak en skrivepult, som jeg regner med var lege. Jeg fikk ved hjelp av kroppsspråket beskjed om å kle av meg helt på overkroppen og legge meg på benken. Han som jeg tror var legen begynte da å spørre etter diagnoser (tror jeg) og operasjoner (?). Problemet var at om jeg sa det latinske navnet på diagnosene mine, så forstod han det ikke. Etter hvert gikk dama ut på gangen for å få tak i noen som kunne litt engelsk. Far min satt der og venta, og han sier at ho hadde spurt noen, før ho fikk tak i ei dame. Egentlig så kunne vel ikke akkurat ho heller så mange engelske ord. Så der låg jeg på benken med puppa i været (eller ganske flate etter hvert som årene har gått). En ting er sikkert, de “lyste” der de var, for de har jo ikke fått sol, men resten av meg begynner å bli ganske brun. De kunne jo spurt etter ting før jeg kledde av meg, eller lagt over et håndkle eller noe, men nei da… Der låg jeg med tre andre i rommet som prøvde å forstå meg…. Så var det på med EKG elektrodene, og ligge i ro en liten stund før de vart tatt av att. Da starta jobben til legen. Han kom med stetoskopet sitt, og hørte bitte litt på hjertet mitt, og jeg kunne kle på meg.
Absolutt ikke noen god opplevelse å være alene i denne spanske sykehusverdenen. Jeg hadde forstått det tidligere at Katharina skulle være med som tolk på alt jeg skulle i dag, men neida.
Så tilbake til chiari instituttet der jeg hadde samtale med dr Royo, da sammen med Katharina. Han la på nytt ut om hvor suveren denne metoda hans er, og at nevrokirurgene mine hjemme ikke såg samme diagnose som han, fordi de ikke hadde samme kompetanse. Hadde kanskje de pasienter som kom fra hele verden???? Bortsett fra at han har VELDIG selvtillitt så var det en grei samtale med han. Han kommenterte nok en gang vekta mi. På grunn av den kan det hende det blir generell anestesi under operasjonen i stedet for lokalbedøvelse og doping. Det blir først bestemt på operasjonsstua i morgen (dag). Grunnen til det er at med mer fett, så trenger de nødvendigvis lengre operasjonssår for å komme dypt ned i ryggen min, og da vil det ta lengre tid og sikkert bli mer vondt. Egentlig er det det samme for meg hva det blir, sove har jeg blitt lovd at jeg gjør uansett. Problemet er bare hvordan føttene mine vil oppføre seg om jeg får narkose. Er årsaken til at føttene streiker etter operasjoner at de da samtidig har vært i hjerna mi, eller er det narkosa i seg selv. Det gjenstår å se…
Etter det prata jeg med Katharina der vi gikk gjennom programmet for operasjonsdagen. Og ikke minst jeg skreiv under på flere papirer om at jeg vil opereres, og kjenner risikoer osv osv. Har også skrevet under på at om de synes min filum terminale er veldig spesiell/interessant så kan de få ta bilde av den. Jeg har derfor sagt at hvis de tar bilde, vil jeg gjerne ha en kopi. Hadde vært tøft å hatt!!!
1415 var Katharina med meg tilbake til CIMA sykehuset for å prate med anestesilege. Denne legen prata faktisk engelsk, så akkurat på denne konsultasjonen hadde jeg ikke trengt Katharina.
Jeg gruer meg så til operasjonen og alt sammen, så vi har hatt fullt program resten av dagen. Vært en tur og sett på Sagrada familia kirken, for den skulle jeg se! Så har vi gått på La Rambla. Denne gangen uten å bli syk. For å kompensere for alle nervene,, så harjeg handla en del i dag, akkurat som om ikke disse dagene koster nok fra før…
Har slitt i kveld. Tårene begynte å renne da vi nærma oss sykehus/hotell området. Og det har de fortsatt med til og fra. Faktisk så var det fri flyt ei stund da vi skulle ete middag også….
Jeg vet ikke hva som setter meg så ut med dette. Mye verre dette enn når jeg skal operere på shunten f eks, og da skal jo legene midt inni hjerna mi… Ingen logisk forklaring, men jeg gruer meg så veldig!
Katharina skal ikke møte meg i morgen (dag) før enn jeg kommer på operasjonsrommet. Så fram til da må jeg klare meg som pasient på spansk sykehus alene. Kommer litt an på om det er ledig rom eller ikke hva som kommer til å skje. Er det ikke rom, er det visst mer behagelig for meg å bli plassert i ei seng på noe vente greie, men innenfor operasjonsområdet, slik at far min ikke kan være med. Det håper jeg ikke. Skal jeg ligge i ei seng helt alene så kommer jeg til å klikke tror jeg. Da kommer i alle fall alle tårene…. Har fått tid til operasjon kl 10, men er visst vanlig at det også kan drøye til nærmere 12. Så mye uvisst enda egentlig, men slik er jo sykehushverdagen, også i Spania. Når jeg våkner, skal Katharina være der for å kunne oversette det spl spør om osv.
I tillegg ble det litt nedtur i dag. Katharina sa at bedringen de andre norske jeg vet om som er operert her i år, den var uvanlig god. Er ikke vanlig å merke så tydelig og rask bedring. 95% blir bedre av minst ett symptom i løpet av ett år, men det kan f eks være at en har litt bedre kraft i en arm eller noe. Så spennende å se hva som skjer med meg… Håper vi nordmenn er satt sammen på en slik måte at denne operasjonen er mye mye mye mer effektiv på oss!!!!
Må vel legge meg nå. Ligge og sjekke facebook til jeg sovner eller noe… Piller og beroligende er inntatt, men jeg merker ikke så mye til noen virkning…. Uff, nå er jeg nervøs nå….
Jaja, nå er det bare att noen timer før jeg reiser….
Kofferten vart ikke pakka før enn i kveld… Orka ikke gjøre det. Ikke pga hodet, men pga at jeg ikke har lyst til å reise til Barcelona. Ikke lyst i det heletatt……..
MEN jeg vil jo ha en mulighet for å kunne bli bedre! Jeg føler at det er denne muligheten jeg har. Det norske helsevesenet har jeg mista troa på skal klare å få det til. De trekker seg ut hvis sin teori ikke stemmer. Da er det bare å dytte meg over til noen andre…. Har vært gjennom mange slike runder disse 7 årene.
I Spania virker det som de har gode prognoser på å få bedring. De har lovd meg at jeg aldri skal bli dårligere av alt det som er med meg, enn det jeg er operasjonsdagen. Bare det er jo supert, egentlig. Har hørt fra de andre norske som har blitt operert om bedringa de beskriver, så har håp, redd jeg har for store håp. Det virker jo som de er på tur til å bli “friske” disse folka. Tenk om det er mulig for meg også! Samtidig er jeg livredd for å håpe. Livredd jeg skal komme hjem og være på samme stadiet. Tenk om det bare er humbug det de driver med i Barcelona, slik som de norske nevrokirurgene mener? Hvilken garantier har jeg???
Samtidig så virka det veldig seriøst da jeg var der i juni. Jeg har ikke klart å finne noe negativt når jeg har søkt på nettet. Og ikke minst, historiene fra de andre norske som har fått tilbake et liv, er jo nok til å hoppe i det!
SÅ jeg gjør det.
Krysser fingrene.
Satser på at det stemmer det de sier at risikoen er den samme som å trekke ei tann hos tannlegen.
Hopper i det.
Håper jeg kommer hjem med ei hjerne som ikke blir dratt ut av kraniet lenger!!!
Hjelpes meg så spent jeg begynner å bli til neste uke…
Jeg gruer meg veldig, men vet ikke akkurat hva jeg gruer meg til. Er så mye som spiller inn. Fremmed land. Folk som det er vanskelig å kommunisere med pga språket. Norske leger som sterkt fraråder operasjonen. Håpet om hva som kan komme etterpå. Kort sagt mye kaos og tanker i hodet mitt for tiden.
Her er det synlige beviset. 16800 Euro koster operasjonen. I tillegg kommer det medisiner jeg må kjøpe i Spania for de neste 6 mnd for 600-800 Euro. I følge valutakalkulatoren jeg brukte i dag, er operasjonssummen nesten 150 000 NOK. Det er MYE penger.
Jeg aner ikke hva jeg har gjort for å fortjene det, men mor mi har betalt hele operasjonen for meg! Det er utrolig mye penger å få. Jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal kunne få takka nok for det! Var i dag og kjøpte en nydelig blomstervase på Valdreskjeramikk, og kjøpte en stor bukett blomster som passa til. Det er jo bare lommerusk i forhold til det ho har betalt for meg, men håper ho skjønner at det virkelig betyr mye for meg!
Det er ikke bare mamma som stiller opp for meg! Pappa har også gjort mye for meg gjennom flere år. Foreldrene mine har gjort alt de har kunna for å hjelpe meg, spesielt de siste 5 årene, men også før. Det er innsatsen fra de som har gjort at jeg har kunne ha et såpass normalt liv med sønnen min gjennom all sykdom. Pappa har f eks bygd huset mitt. Han har vært med meg på sykehus, og han har kjørt meg. Nå må han være med til Spania og være sykepleier etter operasjonen. Fikk plutselig vite at jeg ikke har lov å bøye meg etterpå, så trenger hjelp til påkledning blant anna. For å si det sånn, så skal jeg nok på en eller annen måte få ordna med trusa mi selv, men resten trenger jeg nok litt hjelp med.
Fikk mail fra Katharina i dag, med plan for de tre dagene på sykehus neste uke. Mandag skal jeg møte fastende. Skal på CIMA sykehuset og ta blodprøver, EKG og røntgen thorax. Skal også prate med anestesi. Så tilbake til chiari institut og prate med legene der. Vil egentlig ikke det. Vil ikke høre noe mer konkret om hva de skal gjøre, og hvordan. Dette er noe jeg synes er pyton i Norge også. Det blir så veldig tydelig hva som skal skje. Jeg vet det jo. Jeg såg animasjonsfilm om operasjonen da jeg var i Barcelona sist.
Tirsdag skal jeg møte på sykehuset. Så operasjon. På ettermiddagen kommer legene og skal prate med meg.
Onsdag kommer legene også for en siste samtale og utskriving.
Kom hjem fra ferie i dag, og på bordet låg epikrisa fra jeg var innlagt på riksen nå. Vart så dritthumør av den! Ikke det, det stod ikke noe nytt der, men det blir så endelig når det står skrevet svart på hvitt.
De har ikke noe mer å tilby meg på nevrokirurgen nå. De skriver at de har gitt meg tilbud om henvisning for utredning av hodepinen på lokalsykehuset, men at jeg ikke vil. Så derfor skjer det ikke noen verdens ting. Jeg er jo enig i at de kan utrede meg, men til lokalsykehuset reiser jeg ikke under noen som helst omstendighet. Tenk om de kunne få til utredning på en annen nevrologisk avdeling! Jeg vet jo at det går an, hvis legen min VIL gjøre det. Men ho vil tydeligvis ikke yte noe ekstra for meg. Det står videre at det ikke planlegges noen poliklinisk kontroll på nevrokirurgen.
Jeg føler meg så veldig overlatt til meg selv. Jeg føler at legene ikke gidder prøve å finne ut av hvordan de skal hjelpe meg mer. Jeg er like dårlig nå som før ICP målinga. Fordi målinga var grei da jeg bodde i senga i to døgn, er de visst ferdige med meg… Jeg har sagt det hele tiden at trykket jeg kjenner i hodet blir mindre/borte når jeg får vært i ro lenge nok.
Jeg var veldig frustrert etter jeg ble skrevet ut fra riksen, så sendte mail til legen min. Har skrevet en del mailer frem og tilbake. Skjønner ikke hvorfor ho ikke bare kunne ringt meg, eller satt opp en avtale slik at vi kunne prata ut om dette. Da kan kanskje jeg få ei forklaring slik at jeg skjønner logikken, og ikke bare som en kasteball i systemet. Legen min er egentlig bare veldig avvisende. Ikke åpninger for å prøve å hjelpe litt ekstra. Det er slik jeg tror hadde vært enklere hvis jeg hadde kunne få lov å ha en fast lege på sykehusene. En lege som ble bedre kjent med meg som person, og meg med alle symptomer osv. Denne legen jeg har nå har jeg bare hatt siden oktober.
Da jeg prata med legen dagen før ICP målingen for bla å drøfte synspunkt for operasjon i Barcelona, og for å drøfte om jeg burde ha ICP måling, fordi jeg ikke går og føler på høyt trykk hele tiden, men i forbindelse med aktivitet eller “anstrengelser”. ICP måling var veldig viktig nå fikk jeg beskjed om. Nå i ettertid tenker jeg at den var veldig viktig for at de kunne “kaste” meg som pasient etterpå… I alle fall under den samtala så kom ho inn på second opinion, og at lokalsykehuset kunne spørre nevrologene på riksen om det. Legen min sa at ho alltid var veldig positiv til second opinion, og alltid hjalp pasienter som ønska det videre i systemet.
Nå har jeg i tre eller fire mailer skrevet at jeg ønsker ho henviser meg til second opinion i Trondheim. Der har de sånn dings for å måle ICP over lengre tid, også i de daglige aktivitetene. Dette sa ho ikke gikk an å gjøre, så jeg fikk info fra ei som akkurat har vært inne for slik måling, og sendte det til legen min på riksen, med spørsmål nok en gang om ho ikke kan henvise meg til st Olavs hospital. Ikke fått noen tilbakemelding på det spørsmålet. Ellers så svarer ho på spørsmål jeg har stilt i mailene, men er noe selektiv på hva ho svarer på. Ho svarer ikke på de mest kritiske spørsmålene. Ho har vel ikke noe svar som rettferdiggjør at jeg nå ikke har noe tilbud på riksen lenger.
Nevrokirurgene vil ha meg på utredning på lokalsykehuset, men der har de nå konkludert flere ganger de siste månedene om at de har utreda meg så mange ganger, at det vil de ikke noe mer.
Hvordan mener de da jeg skal få hjelp?
Nevrologene på riksen som jeg ble henvist til, avslo jo at jeg kunne komme dit, dessuten så mente de ikke jeg hadde behov for spesialisthelsetjenesten en gang… Dette avslaget skreiv jeg ei lang og saklig (synes jeg selv) anke før jeg reiste på ferie. Spent på svaret på den.
Er det rart folk blir så frustrerte i dette systemet at de bruker nærmere 200 000 kr for operasjon i Barcelona?
Det begynner å bli mange norske som er i kontakt med denne klinikken i Barcelona. Mange som jeg vet om, og sikkert flere som jeg ikke har hørt om også. Noe feil må det jo være i helsevesenet i Norge og deres behandling av oss med chiari med litt mer komplisert forløp….
