Måned: april 2015

Sist uke var vi på Gran Canaria. Første ordentlige ferien etter jeg ble syk i 2008. Det var SÅ GODT!!!

Sønnen min hadde aldri vært i “syden”, så lovde han at vi skulle på ferie i vår. Var veldig spent på hvordan det kom til å gå med sol, varme, fly osv, men jeg hadde ei uke UTEN hodepine! Slå den!

Jeg ble dårlig på Gardermoen da vi skulle reise. Satt på flyet og hadde vondt i hodet, og var så ekkel i hele meg. Visste ikke om jeg måtte spy eller besvime eller hva det var som var problemet, så forsikra meg om at det var masse spyposer i nærheten…Tror dette kom av lite søvn om natta. Vi reiste veeeeeldig tidlig om morgenen. Masse folk osv på Gardermoen også, så vart vel for mye for hodet mitt. Men når de ekstra smertestillende fikk virka ordentlig, og jeg fikk stilt inn masse “frisk” luft til å blåse på meg i flyet, ble jeg bedre, heldigvis.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Fikk skriv av fastlegen før jeg reiste, slik at jeg slapp å gå gjennom den magnetgreia i sikkerhetskontrollen også. Det hetes at shunten ikke skal påvirkes av den, men sist jeg var i fly så endra innstillinga på shunten seg. Om det var sikkerhetskontrollen, eller tilfeldigheter, vet jeg ikke, men turte ikke  satse ei uke ferie på det. Grua meg for å vise brevet og gå ved siden av kontrollen. Var så redd jeg måtte argumentere noe veldig osv, men det var ikke noe problem i det heletatt. Fordi jeg gikk ved siden av, måtte jeg i stedet stå på utstilling og bli klappa på over hele kroppen av en mann som jobba der. Følte meg jo så dum, men gjør det gjerne for å være sikker på at jeg ikke får feil justering på shunten min.

Vi hadde ei uke med sol og god sommertemperatur. Bodde på Hotel Mogan Princess. Det låg stille og rolig til høyere opp i bakken enn de andre hotellene i Taurito.  Hotellet vårt er det brune oppi bakken.

Var egentlig veldig godt for meg, for da fikk hodet ro hvis jeg ønska. Ville vi ha underholdning, så måtte vi oppsøke den selv.

Vi hadde mange late dager ved bassengkanten. Sønnen min bodde vel for det meste i bassenget. Første dagen var han 6 timer i vannet! Jeg også bada masse! Jeg passa på å ha vått hår hele dagen, for å holde hodet kjøligest mulig. Kjøpte meg også solhatt som jeg brukte, og hadde “alltid” solbriller på. Resulterte i alle fall i at jeg fikk ei kjempegod uke i forhold til hodet. Jeg gikk faktisk tur også siste kvelden! Da gikk vi ned i Taurito for å se på underholdning, og jeg gikk opp til hotellet att også! Hadde egentlig regna med at jeg måtte ty til taxi tilbake, men det gikk bra uten!

Hadde en dag vi tok buss til Mogan, og gikk ei runde der. Der var det fint! Så mange koselige gater, og koselig med så mange kanaler

Vi brukte også mye tid på å se på diverse fisker som svømte i sjøen der. Så hadde noen pauser der det var mating av fisk.

Mating av fisk vart det på andre måter også. Sønnen min hadde så lyst til å prøve fiskespa. Så han var tøff og putta føttene oppi til alle småfiskene…. Dama som jobba der spurte om ikke jeg også ville prøve. Nope, ikke noe for meg! Bare noen tenker på å ta under foten min, så kiler det, så å ha ørten små fisker til å ete på føttene mine hadde ikke gått. Hadde antakelig blitt en del fisker mindre i det akvariet av sparking fra meg……

Bodde på hotell med all inclusive. Så enkelt! Slapp å tenke på penger hele tiden. Hadde vi lyst på drikke, så var det bare å hente. Ville sønnen min ha is, så fant han seg det. Og mat var det jo tilgang til nesten hele tiden. Men til tross for laaate dager og enkel tilgang på mat, så gikk jeg ikke opp i vekt på turen! Var sikkert den ekstra aktiviteten som kunne for det.

Flyturen hjem var heller ikke god. Helt sikkert samme greia med masse folk og styr som utløste hodepinen da også. Etter jeg kom hjem, har jeg det vante mønsteret med hodepine hver dag. Det er slitsomt å takle,

MEN jeg hadde EI UKE UTEN HODEPINE!!!!!!!!!!!!!!

Nydelig solnedgang fra verandaen vår på hotellet.

#chiari #chiarimalformation #chiarimalformasjon #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #strata #fly #sikkerhetskontroll #hotelprincessmogan #Taurito  #Mogan #fiskespa #KamilleNorge #GranCanaria #ferie

Er vel på tide med en oppdatering….

Mye har skjedd siden januar, men samtidig så har det egentlig ikke skjedd noe som helst….

 Nå har det gått 5 måneder siden jeg ble lagt inn på lokalsykehuset i full fart med delvis skjevt ansikt og hodepine. Også 5 måneder siden føttene mine ble numne konstant. 5 måneder uten at føttene mine er blitt undersøkt. 5 måneder med krykker. 5 måneder der jeg ikke føler jeg har blitt trodd på symptomene mine. DET er det verste, det å ikke føle at en blir tatt alvorlig og trodd på.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

MR jeg tok i januar sier de på lokalsykehuset og på riksen er helt fin. Ikke noe galt å se på den. Ingen ting som forklarer symptomene mine.

Jeg sendte også den MRen til Bolognese i USA. Hadde Skype samtale med han i februar. Han såg mange ting som kunne gi meg symptomene jeg har, ting som kan fikses på! Har ikke fått noen endelig rapport fra han, for han ønska mer bilder. Bilder for bla å være helt sikker på om jeg har Tethered Cord eller ikke. Han mener også det er for trangt rundt lillehjerna mi fortsatt. Ikke midt bak der legene i Norge ser på, men på sidene. For å se det må en se bilder fra siden og “vannrette” bilder i sammenheng. Da sier Bolognese at det er for trangt på sidene. Sendte de siste bildene han trenger for en “endelig” konklusjon på fredag. Spennende dager nå, for han bruker å svare raskt. Spennende hvilke funn han konkluderer med, og ikke minst, veldig spennende hvordan nevrokirurgene på riksen forholder seg til det han konkluderer med. Bolognese sa at ha skal sende rapport til nevrokirurgen min, så får vi se om de tar hans kompetanse og tror på det han skriver, eller ikke… Å reise til USA for operasjon har jeg i alle fall ikke råd til!

Har også sendt bilder til chiari instituttet i Barcelona for vurdering. De trenger nye MR bilder av nederste delen av ryggen min, for de jeg hadde var ikke bra nok. Men så var det å få tatt MR da… Fy flate, det er litt av en utfordring…. Vart sendt henvisning ei stund før påske. Den har de ikke fått. Har også vært i kontakt med private røntgeninstitutt, men de har trekt seg fordi jeg har shunt. På mandag skulle fastlegen fakse ny henvisning på lokalsykehuset, og si at det hasta. Ho håpa at jeg fikk tatt MR denne uka. Ho skulle også ringe sykehuset og mase på de i går, for å få fortgang i ting. Jeg ringte sykehuset i dag, og de har ikke fått noen henvisning…. Ringte legekontoret, og fastlegen min er jo så klart ikke på jobb i dag og i morgen, men kontordama skulle prøve å finne ut av det. Uten hell. Ingen har fått henvisningen min. Ho har sendt den en gang til, så skal jeg ringe sykehuset og mase i morgen. Blir jo ikke noe denne uka… Det går ikke så fort å få MR…

Jeg er så lei av å krangle med systemet nå. Bare lyst til å gi opp og la resten av livet mitt foregå fra sofaen. Orker snart ikke å kjempe mer… Har stort sett kjempa i snart 7 år, så nå er jeg sliten. Håpet mitt nå er at Bolognese har noen konkrete ting å komme med en dag snart, og at jeg får hjelp til å få det gjort. Aller helst hjelp for å få operasjon i USA hos ekspertene, i stedet for å ha noen i Norge til å gjøre det. Hvis de ikke ser at noe er galt på MR bilder, hvordan kan jeg da stole på at de ser og skjønner hva de skal gjøre inni hodet eller ryggen min????

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #MR #oppgitt #lei #frustrert #håpløst #chiariinstituteBarcelona #Bolognese