Jeg var inne på nevrokirurgisk avd for å måle trykket i hjerna fom 1/9. Slitt med sammenklappa ventrikler eller for høyt trykk i ca to år nå. Ved jul ble synet veldig påvirka av trykket, så de følger litt ekstra opp nå.
Var utrolig slitsomt psykisk å inn for operasjon i hodet nå. Er jo så mange år siden sist…. Men inngrepet gikk greit, men slitt veldig i tiden etterpå. Såret åpna seg etter stingene ble fjerna, og hele september gikk med til at det kom væske fra såret. I tillegg tror jeg at hjerna mi prøvde å protestere heftig på å bli rørt att. Hadde et par uker jeg følte meg skikkelig dårlig.
Men nå var hodet mitt tett nok til en ordentlig dusj, der jeg kunne stå under rennende vann. Har dusja denne perioda, men da med speil i dusjen slik at jeg har vaska håret rundt såret/arret, så ikke det samme som å ta en ordentlig dusj.
Gleder meg til det har grodd enda litt bedre, slik at jeg kan få farga bort alt det grå att. Og så følger det vel med en herlig piggsveis utover vinteren. Den bruker å stå rett opp lenge før enn det går an å få den litt medgjørlig. Det er bakdelen med å ha mye og tykt hår. Men men, litt piggsveis går over. Håper bare hodet mitt samarbeider bedre framover slik at det blir lenge til neste piggsveis!
Nå er bagen pakka for nok en innleggelse på riksen. Skal møte der kl 12…. Planen til nevrokirurgene er nok ei ICP måling, bare 6 mnd etter de borra hull i hodet mitt sist gang.
Jeg vet ikke hva jeg vil…. Jeg har et stort behov for å ha ei samtale m en lege som kan gi meg noen svar, og begrunne hvorfor ICP måling plutselig er en god idé. Da jeg var innlagt i oktober, sa en veldig erfaren kirurg at det ikke var aktuelt m ICP måling eller shuntrevisjon. Hvorfor de har endra planer, vet jeg ikke. Kan det ha noe m bortfallet av noe av synsfeltet mitt?
En lege jeg hadde tidligere, sa at hvert inngrep i hodet mitt, øker sjansen for at jeg får hodepine fordi de har vært inni hodet mitt så mange ganger… Dette var en teori jeg ble servert i Barcelona også. Da blir det viktigere for meg å høre kirurgens begrunnelser.
Redd hva resultatet av ICP målingen blir. Finner de ikke noe spesielt, slik at jeg bare må leve slik jeg har det nå? Det føles som en forferdelig konklusjon. Har hatt to forferdelige uker nå. Blir det shuntrevisjon? Hva skjer m føttene mine da? Må jeg nok en gang starte m prekestol for å gå? Må det gjøres noe m den distale delen av shunten, blir det et opr sår også på magen. De såra plager meg veldig de første dagene.
Når kommer jeg hjem?
Blir jeg “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset?
Får jeg pynta til jul selv i år?
Mye som svirrer i hodet. Magen en vond, og tårene lurer i øyekroken…. Holder på å klikke! Savner noen som kan sitte her og holde rundt meg, roe meg ned.
Så mye har skjedd, så har ikke fått oppdatert etter legetimen.
Såret/arret er helt fint! I løpet av natta før jeg skulle til legen ramla det meste av skurva av, så jeg såg at det var mye finere enn det det såg ut til med skurve. Hjalp en del på smertene å få bort stingene også. Godt med alt som er borte!!!
Crp i mitt øvre normalområde, men håper det ikke betyr noe. Kan jo sikkert være en reaksjon etter operasjonen også det. Husker ikke hvor lenge etter crp er økt da.
Her er bilde av såret mitt, dag 11 etter ICP målinga. Blir bra dette, bare håret får vokst ut att, og det tar jo litt tid… Kommer sikkert til å bli sånn bredt, hårløst arr der, for det blir alltid arrene mine oppå hodet. Så da sier det seg jo selv hvor håret mitt lager sin egen skill. For ikke å snakke om alle de fine grå håra som plutselig er blitt så godt synlige…. Blir lekkert når jeg får en grå piggsveis i luggen…
Fikk SMS fra riksen med påminnelse om avtala på onsdag.
Skikkelig koselig melding å våkne av en søndags morgen…
Jeg vet jeg skal på riksen på onsdag.
Jeg vet jeg skal legges inn.
Jeg vet jeg skal en tur på operasjonsstua på torsdag (hvis det ikke blir utsettelser og akuttoperasjoner av viktigere ting).
Ikke så store greia denne gangen. Skal inn for ny ICP måling. Der opererer de inn en liten sensor inn i hjerna mi for å sjekke trykket kontinuerlig i minst ett døgn. Da ser de blant anna om shunten min fungerer som den skal. Jeg synes jeg ofte har noe som kjennes ut som for høyt trykk i hodet, og hvis jeg har rett, betyr det at shunten min driver og takker for seg etter å ha jobba i hjerna mi i 1,5 år. Håper ikke det!!!!! Ikke klar for å bytte shunt enda! Orker ikke starte med føtter som absolutt ikke funker, prekestol osv enda en gang…. For har jeg for høyt trykk, eller de finner noe anna feil på ICP målingen, da tror jeg de bytter shunt på samme innleggelse, eller i nær fremtid….
ICP måling er jo ikke noe big deal egentlig, men jeg kjenner jeg er så utrolig lite motivert for nok en innleggelse, og nok en operasjon…. Vet ikke hvorfor, men denne gangen orker jeg liksom ikke å tenke på det…….
Gjort ICP målinger 4 ganger før, så vet hva jeg går til. Jeg vet hva som kommer når jeg ligger våken på operasjonsbordet. Bare det ikke er anestesilegen denne gangen også som vitser om at de har tid til å vente på at bedøvelsen i hodet mitt skal virke, før de skjærer, noe tannleger ikke har….. Han sammenligna så mye med tannlege…. JEG blir jo ikke mindre nervøs av det…. Først er det den rare følelsen når de har barbert bort en stripe med hår… Så kaldt og rart akkurat der. Lokalbedøvelsen er ikke noe god, men det er fort gjort. Vasking og tildekking etter alle kunstens regler. Alltid en operasjonssykepleier som sier at da skal de bare lage et lite telt over ansiktet mitt, men at de skal ordne slik at jeg snart kan få se ut… De må ha øvd inn en standard forklaring tror jeg. En del styr for å gjemme unna mest mulig hår slik at de ikke teiper for mye på håret mitt. Det lugger jo så veldig når de skal ta det av att, men da bruker jeg å være så ferdig, at jeg bare sier at de skal dra det av, gjør ikke noe om det reiser mye hår, for sveisen er jo ikke akkurat fin lenger…
Det kirurgene gjør på og i hodet mitt, kjenner jeg ikke så mye til. Det jeg gruer meg aller mest til, er lyden og følelsen når de borrer hull i hodet mitt. Det er ikke vondt, men det er så absurd følelse å vite hva de gjør. Jeg vet hva jeg går til, men likevel bruker tårene å komme under borringa. Bare renner og renner. Får jo litt av hvert i veneflonen mens jeg ligger der, og når jeg er sånn halvdopa, da griner jeg for alt mulig, så får skylde på dopet tror jeg. Men helt greit, dop i vei! Er veldig godt å få en liten dæsj med et eller annet i veneflonen slik at jeg føler jeg lander på operasjonsbordet att noen ganger. Selv om jeg har gjort det før, og selv om jeg har vært med på mye disse årene, så stiger jo pulsen og tankevirksomheten jevnlig.
Det neste som opptar hodet mitt i denne prosessen, er når de skal stikke ut att ledningen under huden min. De siste gangene har de stukket den ut utenfor det området som er vært bedøvd. Det kjennes godt. Har bestemt meg for å si i fra på forhånd nå, og be de stikke den ut et sted det er bedøvd. Regner med det lar seg ordne.
Så følger et døgn der jeg må bo ved senga. Hodet mitt er kobla konstant til en datamaskin med en lang tynn ledning, og dataen er kobla i strømmen ved senga. Så må jeg på do må det skje på dostol. Sliter litt med den der… Skal jeg tisse, så bråker det jo så innmari, så da stopper det opp lenge før jeg er ferdig. Så går det 5 min, så er jeg så tissatrengt att jeg må ha dostolen på nytt…. Men men, det går jo bra, bare jeg som tenker på det.
Lurer på hvor lenge jeg skal måle denne gangen. Har aldri målt kun 24 timer. Hvor lenge får jeg ikke svar på, før enn målinga er godt i gang.
Jeg vet ikke mye hva de neste dagene blir. Jeg vet jeg skal være hjemme i morgen (i dag) og tirsdag. Etter det vet jeg bare at jeg skal inn på riksen Går alt som det skal, blir jeg på riksen minst til fredag, men hvor lenge vet jeg ikke. Må jeg bytte shunt innebærer det narkose, og da bruker føttene mine å streike. Aner ikke hvor lenge jeg blir på sykehus da, og det kommer an på om de bare bytter shunten i hodet, eller hele veien til magen. Må utnytte de neste dagene. Vet ikke hvordan formen blir framover. Så jeg har prøvd å bruke tid med sønnen min i helga, og vi må finne på noe koselig på kveldene. Har også lyst til å gå til fjorden slik at Hector får bade en av dagene. Vet ikke når jeg kan klare å gå så langt att. Kanskje er jeg hjemme og som normal, bare med rar hårsveis, på lørdag, kanskje blir jeg på sykehuset flere dager og må starte helt fra stadiet med prekestol att for å kunne gå….
Håper det bare er behov for ICP måling denne gangen.
Reiste på riksen på mandag for planlagt icp måling på onsdag. Men da jeg kom til riksen fant de ut at jeg hadde urinveisinfeksjon, så da satte de meg på piller, og jeg fikk beskjed om å reise hjem. Men heldigvis var det datatrøbbel, slik at spl som skulle bestille drosje ikke fikk gjort det. Så ho uffa seg over det, og legen som satt ved siden av ho lurte på hvorfor jeg skulle reise samme dagen som jeg kom. SÅ han bestemte at jeg skulle ha dobbel dose selexid, og sette inn icp måleren på tirsdag 1 mai. Jeg klarer ikke å se logikken i dette, men jeg slapp å reise hjem og vente flere uker.
Dagen for ICP måling kom, og jeg var ikke super nervøs, heldigvis. Men begynte å regne med at det ikke vart noen operasjon da kl vart 1630 før det vart min tur. Alt var klart for mitt 6 inngrep på ett år, 12. på 4 år. Samme operasjonsstue som alltid, men veien dit er ikke så morsom… Hater å ligge i senga og bli trilla nermere og nermere, en super ekkel følelse. Men når jeg først kommer dit, og de på operasjonsstua har tatt i mot meg går det greit ei stund, for en eller annen prater med meg nesten hele tiden. Det er veldig greit, for da får jeg ikke så mye tid til å tenke på det som skal skje. Og de pakker sånne sterile blå “duker” rundt alle stader på hodet, og fester til håret osv, og det ender med at jeg blir liggende inni et telt med hodet mitt, men såg jo greit ut, så følte meg ikke innestengt.
Å få inn icp måleren gikk greiere enn jeg trodde. Legen slapp å borre i hodet mitt! Han bare pirka og skrapa opp det som han hadde fylt hullet med da han tok ut shunten i januar. Men denne gangen kjente jeg han brukte sug inni hodet mitt, en utrolig rar følelse, ikke vondt, men likevel så absurd og rart… Det som var vondest var å få lokalbedøvelsen, men samtidig så ga anestesimannen meg noe intravenøst som “landa” meg litt. Men tror kirurgen bomma litt med der han stakk ledingen ut av såret, for der var det ikke veldig bedøvd 🙁 Men det var jo bare et stikk, og jeg kjente en del da han sydde til slutt. Alt inni hodet mitt kjente jeg ikke noen ting til, selv om han stakk måleren 1,5 cm inn i hjernen. Litt uti operasjonen lurte anestesi mannen på om jeg ville ha litt mer å slappe av på. Det var en periode der da hjertet nesten hamra seg ut av kroppen min, så da fikk jeg noe han sa det kunne hende jeg sovna av. Men sovne gjorde jeg ikke, men vart litt mer avslappa i allefall.
Icp måling for ett år siden. Etter dette har jeg hatt konstant piggsveis på varierende plasser
Da jeg kom på overvåkningsrom på avdelinga, og de kobla til dataen som registrerer trykket, så gikk det alarmer hele tiden på trykket mitt, for det oversteg grenseverdiene, så da justerte de grensa, men det kom fortsatt en del alarmer, så til slutt slo de av alarmen. Så fikk raskt vite at trykket mitt mest sannsynlig var for høyt, men turte ikke stole på det, for var livredd for at de ikke kunne finne noe galt med hodet mitt, og ikke skjønne hvorfor jeg har vondt i hodet. Dagen etter kom en lege som sa jeg skulle opereres torsdag eller fredag, for trykket var alt for høyt. Da skulle de gå inn, og teste de ulike delene av shunten, og skifte deler, eller hele shunten. Var på MR og røntgen også. Neste dag prata jeg med legen att, og spurte om det ikke var mulig å justere shunten, for den har jo vært mest stengt. Joda, da skulle jeg gjøre det da. Virka ikke som han hadde tenkt at det gikk an…. Så kom en lege og stilte den fra 20 til 14. Vet at jeg hadde overdrenasje på 8, for det var det jeg hadde den på i vinter. SÅ skulle jeg se an hvordan det vart med mer åpen shunt. Til neste dag, altså fredag, skulle jeg kjenne forskjell. Jeg kjente ikke så stor forskjell, var det forskjell så var det til det verre…. Så bestemte han at jeg skulle til lokalsykehuset og bli passa på noen dager, og så skal de gi beskjed til riksen om hvordan jeg er. Jeg spurte om jeg ikke kunne få reise hjem, for følte meg jo ikke så dårlig at jeg ikke kunne det. Men legen sa at jeg måtte være på sykehus, tilfelle kroppen min “kollapsa” pga justeringa. Så da er jeg her da. Er blitt dårligere etter jeg reiste fra riksen. Kvalme, oppkast, mer hodepine og ikke minst, jeg har sovet nesten hele tiden etter jeg kom hit kl 17 i går… Klarer ikke å holde meg våken i det hele tatt….
Er så utrolig trøtt at øynene sklir att…. OG IKKE MINST en utrolig lekker piggsveis 🙂
Ja, da er det et par uker siden jeg var inne på sykehuset for en ICP måling. Under den målingen sjekker de trykket en har inni hodet. Det gjør de ved å borre et lite hull i kraniet, og så putte en trykkmåler inn i hjerna. Denne trykkmåleren blir kobla til en datamaskin som registrerer hvordan trykket er, og registrerer svingningene i trykket. Oftest foregår denne registreringen i 24 timer, og i den perioden er en “bundet” til senga, og kan ikke gå andre steder.
Var kjempe spent før jeg skulle inn på Riksen. Er nesten tre år siden jeg fikk Arnold Chiari Malformasjon 1 diagnosa mi nå, og de to siste av de årene har jeg kjempet mot systemet føler jeg. Da har jeg vært på et annet sykehus, og jeg har gjentatte ganger vært inne for undersøkelser og fått beskjed om at det ikke er noe fysisk galt med meg. Dette er ganske så frustrerende når jeg kjenner at kroppen min svikter både her og der, og symptomene bare kommer i en jevn strøm. Derfor var jeg kjempe spent før jeg skulle inn, nytt sykehus og nye leger som ser på problemet.
Mottakelsen jeg fikk på Riksen var helt suveren. Den første dagen var det et velsmurt maskineri som møtte meg, der det var minimalt med venting, og jeg fikk prate med en lege utenfor det planlagte, bare fordi jeg hadde en del spørsmål.
Etter alle samtalene med leger og sykepleier den første dagen, fikk jeg litt fritid. Da reiste vi ut i det flotte vårværet i Oslo, og var skikkelige turister og såg på bla Holmenkollen.
Dagen for innleggelsen av trykkmåleren kom, og jeg var jo ganske så rolig egentlig, for jeg visste jo hva jeg gikk til. Har hatt en ICP måling like etter jeg fikk diagnosa mi. Jeg hadde tenkt gjennom følelsen av å høre at de borrer hull i hodet mitt flere ganger, og trodde jeg var forberedt. Men den gang ei. Dette er et inngrep som de utfører bare med lokalbedøvelse, så får jo med seg alt som skjer, og ikke minst hører alt som skjer. Så når borringa i hodet mitt begynte, ja da begynte tårene mine å renne også. En så fryktelig absurd opplevelse. Og i tillegg så var jeg så livredd for at hele inngrepet skulle være “uten grunn”, og at legene nok en gang skulle si at jeg var fysisk frisk. Og mens tårene rant så tenkte jeg samtidig at her må jeg ligge stille. Frister ikke å bevege hodet når en vet at de driver med noe inni hodet akkurat. Men bortsett fra tårene så gikk alt helt greit. Jeg kjente ingen smerter eller noen ting, og å ligge tilkobla til en datamaskin en periode hadde jeg gjort tidligere. Den gangen var det tidenes verste torden over Oslo, og jeg låg og tenkte på at hodet mitt var kobla til en datamaskin, og at den datamaskinen var kobla til strømmen. Så vurderte lenge hva slags vern for lynnedslag de hadde på sykehuset 🙂 Så følte vel jeg hadde vært gjennom “det verste” en kan ha med tilkobla datamaskin. Greit, det er ikke noe gøy å ikke kunne gå på do, men måtte bruke dostol ved senga inne på et rom med tre andre pasienter. Men må man så må man, og det er jo ikke verdens undergang.
Sliten etter en lang dag med mange følelser og grining.
Jeg hadde målingen gående over 2 døgn fordi legene gjerne ville ha ei periode uten trykksenkende medisiner også. Første dagen med måling gikk greit, da satt jeg i senga, slik jeg har sittet og sovet i 14 måneder, men til natta måtte jeg legge meg flatt, for de ville ha måling på det også. For å si det sånn så sov jeg ikke så mye den natta. Får så vondt i hodet av å ligge flatt. Neste dag fikk jeg beskjed om at de ville ha meg liggende en del flatt da også for å provosere fram problemene. Så da var det bare å spørre sykepleierene etter smertestillende med jevne mellomrom for å komme gjennom det døgnet også. Sykepleierene og legene var supre, og jeg fikk alltid medisiner om jeg sa jeg hadde vondt. Noen ganger kom de faktisk også og sa at de syntes det såg ut som jeg hadde vondt slik at jeg fikk mer medisiner. Det beste med hele oppholdet var da legene kom og sa at de såg hva som er problemet mitt. Jeg har for høyt trykk inni hodet, det er det som kan for en stor del av problemene mine som jeg sliter med om dagen! Legene mente også at dette var noe som burde vært diagnostisert mye tidligere på de andre sykehusene jeg hadde vært. Selv om jeg ikke vil være syk, så var det så godt å få vite at jeg faktisk er syk. At det er målbare, objektive ting som sier at jeg er syk. Det er ikke at jeg tenker feil som gjør meg syk. Så det er bestemt at jeg skal tilbake og få operert inn en shunt, som er et dreneringssystem som fører noe av spinalvæska i hjerna ned til magen. Denne shunten kan justeres slik at den drenerer akkurat passe mye til at trykket inne i hodet mitt blir best mulig for meg. Så det blir spennende å se hvordan det blir.
Slik ser en ut når en har vært hos legen og fått på plaster.
