Jobb – Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Posted on 12.05.2019

Sykepleieren – djevel eller engel?

I dag er det den internasjonale sykepleierdagen. En dag da jeg tenker litt ekstra på at jeg ikke har kunne jobbe som sykepleier på mange år. Jeg likte jobben min. Det var tider det var kjempe skummelt å ha ansvar, og dager da det føltes som verdens beste jobb. Jeg hadde funnet yrket for meg. Slik ble det ikke…. Kroppen var ikke med på den planen…

De 11 siste årene har jeg lært mer enn jeg gjorde de tre årene jeg gikk på høyskole. Jeg har lært det en ikke kan lese seg til, nemlig hvordan det føles å være pasient. Da jeg jobba tror jeg at jeg var en grei sykepleier, men jeg vet 100% sikkert at med den erfaringa jeg har i dag, hadde jeg garantert endra på en del ting. En lærer så mye om hvordan en vil bli møtt når en ligger i senga og er avhengig av at sykepleieren på jobb lytter og hjelper deg. Det er opp til sykepleieren om du får nok smertestillende for eksempel. Det er sykepleieren som kan mase på leger for å få gitt deg hjelp. Vil sykepleieren følge deg slik at du kommer trygt på badet? Får du hjelp til å ordne mat, eller gir du opp å få hjelp og i stedet venter til neste vakt og håper på hjelp da? Så utrolig mye kommer an på hva sykepleieren formidler videre til de andre om hvordan du blir møtt senere.

Jeg har vært innlagt og kjent at verden raser fordi det er feil person på jobb. Av erfaring vet jeg at den sykepleieren ikke hører etter hva jeg sier, men gjør som den har bestemt seg for. Noen sykepleiere er det et mareritt å få hjelp fra. Andre ganger kan sykepleieren redde dagen fordi den SER meg. Ser hva jeg trenger, og kan hjelpe meg rett vei. Når en ligger i sykehussenga og er avhengig av hvem som er på jobb, for hvordan de neste timene blir, ja, så ser en virkelig hvor mye det har å si hvem som er på jobb.

ALLE sykepleiere burde hatt noen dager som ekte pasient før de starter å jobbe. Det er jo ikke noe som går an å gjennomføre, derfor er det obligatorisk med forskjellige situasjoner i utdanningen der en leker sykepleier og pasient, og dermed øver seg på situasjoner og får erfare hvordan det er å være pasient. En kan ikke få det nærmere enn det, men å leke pasient, er noe helt anna enn å være ekte pasient og faktisk være avhengig av sykepleieren for å komme deg gjennom dagen.

HELDIGVIS er de fleste sykepleierene folk med mye kunnskap og varmt hjerte, det er slike folk som jeg blir glad for å se de dagene jeg ikke har det noe bra.

Posted on 29.04.2019

Ufør blir en ikke rik av.

Da er den tiden av året her att, og jeg sitter i siste liten for å sjekke skattemeldingen. Eller, alt første natta den var tilgjengelig var jeg inne på altinn og såg hvor mye jeg får tilbake på skatten. Tenk om jeg kunne vært litt effektiv og ordna det andre også samtidig. Heldigvis har jeg lært gjennom årene, og legger alle kvitteringer samla fortløpende. Resten finner jeg på nettbanken.

Er alltid en nedtur å sitte med dette arbeidet. Jeg fikk tilbake på skatten i år, så ikke noe med det. Er bare at jeg også sitter og summerer sammen alle ekstra utgifter jeg har hatt i 2018 fordi jeg er syk. Blir så dårlig humør av slikt! Tenk så mye gøy jeg kunne gjort for disse pengene! Så mye bedre å bruke tusenvis på noe gøy, i stedet for å holde meg friskest mulig.

Jeg er så “heldig” at jeg har levert særfradrag for store sykdomsutgifter i mange år, også før 2010 og 2011. Er bare de som leverte så langt tilbake som fortsatt har muligheten for å føre sykdomsutgifter på særfradrag. Skikkelig urettferdig ordning, for er jo ikke mindre kostbart å være syk om en ble det de siste årene. Hvert år jeg fortsatt kan få fradrag er en liten lettelse i alt sammen, selv om det ikke dreier seg om mye penger jeg får ekstra på skatten.

I kveld har jeg funnet ut at jeg har brukt hele 85 000 kr på helsa mi i 2018. Alt dette er ting jeg trenger for å fungere, og ikke et snev av luksus! I dette beløpet er det blant anna medisiner, lege, fysio, akupunktur, naprapat, botox for migrene og hjemmehjelp.

Folk som misunner de som er uføre, vet ikke hva de prater om! Er du ufør, så har du ikke en helse som lar deg leve livet slik du vil. Før en blir ufør så er en sykmeldt, så arbeidsavklaringspenger og nedsatt inntekt. Når du da kommer til tidspunktet at all tvil om at du kan jobbe, så blir inntekta varig nedsatt. Fra dette tidspunktet så må du leve på 66% av gjennomsnittsinntekten din de tre siste årene før du ble syk. Det merkes!!! Og i tillegg til kraftig redusert inntekt, vil mange av de uføre også måtte bruke mye ekstra penger på helsa si.

Det blir jo bare en tap-tap situasjon….

Heldigvis at jeg i utgangspunktet hadde ei grei sykepleierlønn og 100% stilling i ei kommune der nyutdanna fikk lønn som 10 års ansennitet, ellers hadde dette blitt håpløst! Likevel er det ikke mye penger når en ikke lenger har muligheten for å jobbe litt ekstra om det kniper på. Jeg har ikke mulighet for å jobbe slik jeg har det, og må bare klare meg med det jeg får som ufør. Når jeg i tillegg må bruke 85 000 kr bare på sykdomsutgifter i tillegg, så blir en jo bare dobbelt straffa!

Så lenge jeg er enslig, så er det kun “lønna” mi som må strekke til for å betale huslån og alle andre utgifter for meg og jr. Jeg klarer meg, men med så mye ekstra utgifter jeg har hatt de siste årene så minker det raskt. Hjelper jo ikke på når en må ut av landet for å få operasjoner for å bli mye friskere. Angrer jo ikke i det hele tatt på at jeg og jr ble operert. Vi fikk det jo så mye bedre, så det er verdt mer enn noe! Er bare så håpløst system i Norge. Ja, vi er heldige som har gratis helsehjelp, og får uføretrygd om en ikke kan jobbe. Det er jo supert MEN med litt uvanlige diagnoser, så blir det mye ekstra utgifter for å i det hele tatt få hjelp. Hadde jeg ikke reist til USA i 2010, hadde ikke jeg fått rett utredning og hjelp med all væska som hopa seg opp i hodet mitt. Jeg hadde jo alle symptomer, men nevrokirurgen såg ikke at noe var galt. Hadde jeg ikke reist til Spania, tror jeg ærlig talt at jeg hadde sittet i rullestol for lenge siden, og måtte hatt MYE hjelp i hverdagen. Om jeg ikke hadde fått jr operert i Spania, hadde han antakelig hatt så mye hodepine og vært så mye borte fra skula at han måtte få ekstra tiltak i håp om å gjennomføre. Så pengene jeg har brukt, har jo spara staten for mye, og dette er penger jeg ikke har kunne ført opp som store sykdomsutgifter.

Selv om staten sponser mye av behandling og medisiner, så blir det likevel store summer på et år. Store deler av årsinntekta blir borte på nødvendig helsehjelp for å ha en ok hverdag.

Posted on 25.01.2013

34 år og ufør

Jaja, nå er det bare å ta innover seg virkeligheten og se i hvitøyet at jeg ikke kan jobbe på lenge, lenge enda…… Var på møte med fastlegen min og NAV i dag, så nå skal det søkes uføretrygd. Ingen stor overraskelse egentlig, jeg vet jo selv hvor dårlig ting fungerer i hverdagen. Likevel er det rart å få det konstantert. Har aldri pratet med legen min sånn direkte ang jobbmulighet, annet enn vi har vært enige om at det er noe som ikke fungerer per i dag.

I dag fikk jeg vite at legen min mener det går mange år før jeg kan tenke på jobb. Hvis ting ikke plutselig snur da, men det har jeg jo håpa på i 4,5 år… Og legen min var veldig klart på at jobben jeg har i hjemmesykepleien ikke vil være mulig for meg å gjennomføre i framtiden heller. Dette er jo mye fordi der er det mye tunge løft og mange situasjoner der en må bøye seg. Dette er jo noe som påvirker trykket i hjernen min direkte. Jeg er hundre prosent enig med legen min ang jobb, men det er litt rart å få det sagt sånn endelig på en måte.

Jeg er 34 år, og skal uføretrygdes….

Mange tanker om dette. Hva tenker andre om dette? Jeg ser jo ikke syk ut om noen møter meg på butikken, hvis jeg har en ok dag. Og jeg strekker meg så langt som mulig for å fremstå som friskere enn jeg er når jeg er sammen med andre folk som ikke er i den næreste kretsen. Og det sies at uføre folk er “arvelig”. At hvis en har foreldre som er uføre, så er muligheten større for at ungene blir det. Dette har jeg tenkt mye på. Mor mi er ufør etter en skade i kollisjon for flere år siden. Men jeg vil ikke bli stempla fordi at mor mi ikke kan jobbe, at da blir jo jeg slik også. Hadde det ikke vært for denne chiarien og alt det drittet den har dratt med seg, så hadde jeg jobba. Jeg likte jobben min så godt, det var spennende og lærerikt å være på jobb. Tenk å kunne reise på jobb og være der sammen med andre mennesker hele dagen, det er noe helt annet enn å gå hjemme og se de samme veggene og tvn dag etter dag etter dag…

Nei, nå må jeg begynne å tenke nytt. Nå vet jeg at jeg skal være hjemme lenge framover. Jeg må prøve å finne noe jeg kan engasjere meg litt i. Noe jeg har lyst til å gjøre, som jeg ikke blir sykere av. Men hva da??? Må tenke på livet mitt på en annen måte nå. Men hvordan jeg skal gjøre det, det vet jeg ikke…

Har tenkt mye på ene legen på lokalsykehuset i dag. Da jeg fikk chiari diagnosa i 2008 så sa ho at det bare var en bagatell, at den ikke ville ha noe å si for meg. Og at dekompresjon operasjonen det var et forbausende enkelt lite inngrep. Jeg ser det nå. Chari har tippa livet mitt fullstedig av sporet, jeg har ikke noe liv lenger! Og den dekompresjon operasjonen føltes langt mer enn som et forbausende enkelt lite inngrep…. Ho skulle vært i mine sko noen uker, så kanskje ho ikke sier det til andre som får chiari diagnosa… Men nå har jeg kommet til det punktet, endelig, at jeg føler jeg får så god hjelp som jeg kan i Norge. Jeg har en nevrokirurg på riksen som er greit å prate med og som jeg stoler på, jeg har en fastlege som jeg er veldig godt fornøyd med, og jeg har endelig fått hjelpa jeg trenger i hverdagen med assistenter. Men likevel er livet mitt slik jeg ønsker å ha det, langt langt unna foreløbig.