Hva pønsker stortinget på nå?

Har de siste dagene skjønt at store ting foregår på stortinget i sommer. I juni ble det fremmet forslag om å fjerne mva fritaket såkalte alternative/komplimentære behandlere har. Dette skal opp i stortinget 3/8. Altså, det er NÅ vi må påvirke om vi ikke vil betale 25% mer på behandlinger fra nyttår! Jeg har i allefall ikke råd til å betale 25% mer i tillegg til det jeg bruker på behandlinger i dag.

Jeg har over mange år prøvd ulike fysioterapeuter, men det passer ikke kroppen min. Jeg tåler ikke å bare trene og gjøre øvelser. I tillegg har ikke leger så mye mer å tilby meg som hjelper, anna enn smertestillende. Derfor har jeg nå gjennom flere år stabla sammen mitt eget behandlings opplegg, støtta av leger. Dessverre så er det da behandlinger som blir regna innunder det alternative, og jeg må betale det fullt ut selv. Og en økning på 25% vil si at jeg må redusere mye i behandlinger for å få ting til å gå rundt. Bruker alt for mye på helsa mi i forhold til inntekt slik det er i dag også.

Jeg vet vi er flere som sliter med kroniske smerter bla som benytter oss av slike behandlere. Jeg mener selv at jeg har funnet behandlere som stiller med kompetanse og fagkunnskap, og jeg føler meg like trygg som i helsevesenet. Eller kanskje tryggere, pga alle negative opplevelser gjennom de siste 12 årene. Inne på sidene til NAFKAM står det litt om hva som regnes som alternativ behandling. HER    Jeg har vært innom utallige ulike alternative behandlere gjennom årene. Mange av de har ikke vært det rette for meg, og jeg har jo da ikke fortsatt. Andre kan kjenne at akkurat den behandlingen er det rette for seg og sin kropp.

I høringsnotatet forventer staten å få inn opptil 400 mill i økt mva pr år med å innføre dette. De forventer at etterspørselen etter alternativ behandling går ned pga prisøkning. Dermed ønsker de å redusere useriøse aktører. Er en bra tanke å skulle rydde opp i useriøse aktører, men hva med alle de seriøse? Om de gjør dette for å rydde opp i useriøse aktører, og “humbug”, kan de ikke da i stedet innlemme noen av de ulike av yrkene som regnes som alternativ behandling i dag inn i helsevesenet? Vil ikke det da være vinn – vinn?

Inne på NAFKAM står det at 1 av 4 benytter seg av alternativ behandling. Det står også at brukere er særlig kvinner med høy utdannelse. At det er kvinner med høy utdannelse som benytter seg av det, tenker jeg henger sammen med at de har økonomi til det, og ikke minst, forskning viser at høyere utdanning ofte vises ved at folk tar bedre vare på helsen sin. Og ja, kvinner er vel stort sett flinkere enn menn til å oppsøke hjelp når det trengs. Det er ikke slik for alle, for all del, men tendensen i samfunnet sier det. En ting, vil staten virkelig tjene så mye på å kutte mva fritaket? Hva med alle som plutselig ikke lenger klarer hverdagen pga økte plager, sykmeldinger som kommer, kanskje flere må over på uføretrygd, eller hva med økt bruk av medisiner og sykehusinnleggelser? Har de tatt med det i beregningen sin???

Hvorfor velger folk å benytte seg av alternativ behandling? Jeg tror mye av forklaringen ligger i at helsevesenet ikke klarer å hjelpe oss alle. Det er mange som kommer mellom to stoler, og ikke får hjelpa de trenger. Andre ganger har ikke legestanden de rette verktøyene til  å hjelpe oss. Dessuten, mange føler seg som et nummer i rekka i helsenorge. Du blir dytta inn og ut av et system uten at du blir sett med dine plager. Dette er så klart veldig forskjellig fra person til person. Alt kommer an på hvem du møter i din reise gjennom systemet. Ansatte innenfor helsenorge får en jevn strøm med pasienter, uansett. De kan være mer eller mindre populære, men de blir ikke arbeidsledige av den grunn. Innenfor alternativ/komplimentær behandling, så er behandlerne avhengige av at folk kommer tilbake, og min erfaring er at de gjør litt mer for å se personen som kommer, ikke bare dytte videre i systemet for å bli ferdig.

Hvorfor skal dette høringsnotatet behandles nå i sommerferien? Er det i håp om at vi er færrest mulig som får det med oss? Ikke vet jeg, men jeg vet at dette er en dårlig deal for meg, og jeg regner med at det er det for mange andre også! Et annet argument jeg har lest om dette er at slik behandling hører innunder velvære. Mulig deler av det som tilbys gjør det, men for meg har ikke behandlingene noen ting med velvære å gjøre. Det handler om å klare å overleve alle vondtene jeg har. Reduserer jeg behandlinger, skriker kroppen med økte smerter og flere og flere ting som blir vondt.  Så jeg har ikke noe valg, inntil helsevesenet klarer å komme på noe lurt som får meg mye bedre, så må jeg fortsette hos naprapat, akupunktør og på massasje. Gjør jeg ikke det, så har jeg i allefall ikke noe liv å leve.

Her er et opprop du kan signere om du vil    OPPROP

Jeg håper at kroppen min snart kan fikse slike utskeielser att, og jeg er 100% sikker på at JEG også trenger alternativ behandling for å komme dit. Jeg er på vei, sakte, men sikkert! Så takk Morten, Marianne og Kristine!

Klippel Feil Syndrom dagen

Klippel Feil er en sjelden diagnose, men selvfølgelig har jeg det også i tillegg til alt det andre…
Klippel Feil Syndrom kjennetegnes ved at minst to av nakkevirvlene er vokst sammen helt fra fødselen.

Denne diagnosa er vel den jeg vet minst om hva den gjør med meg. Jeg har så mange diagnoser nå fra hjerna og ned ryggraden med nervesystemet at jeg vet ikke hvilke av symptomene mine som hører til hvilken diagnose….
Jeg fikk vite at jeg har Klippel Feil etter den første dekompresjon operasjonen min for 8 år siden. Hos meg er det C2 og C3 som har danna en blokkvirvel, så det sitter langt opp i nakken.
Noe mer enn det har jeg egentlig ikke fått info om i Norge.
Bolognese i USA fokuserte en del på det. Fordi det ikke er noe ledd mellom C2 og C3 hos meg, må leddene over og under det nivået jobbe mer. Dette mener Bolognese har gitt meg cranio-cervikal instabilitet. Med andre ord slark mellom hodet og nakken. Bolognese mener jeg trenger en operasjon der de stiver av overgangen mellom hodet og nakken.

Hva som er grunnen til at min Klippel Feil ikke blir tatt tak i i Norge, det vet jeg ikke. Jeg har ikke orka å kjempe den kampen i tillegg til alt det andre jeg har kjempa med de siste 8 årene.
KFS kan påvirke veldig mye i kroppen, og når jeg leser utenlandske fagartikler så kjenner jeg veldig godt att mye av det som står der med hvordan jeg har det….

#kfs #kfstrong #klippelfeilsyndrom

Klippel Feil Syndrom

I dag er det Klippel Feil Syndrom dagen, og jeg ønsker med å bidra med å spre litt informasjon om denne tilstanden.

Dette er en av diagnosene mine, og så klart, sjelden og få har hørt om den…

I 1912 beskrev Maurice Klippel og Andrè Feil et syndrom, som i dag kalles Klippel Feil Syndrom (KFS). Dette skyldes en feil i den normale fosterutviklingen av den cervicale delen av ryggsøyla i de første ukene av graviditeten.

Det er litt usikre tall på hvor vanlig Klippel Feil er, men det  regnes med at på verdensbasis ligger det på 1 av 40 000/42 000 nyfødte. Litt flere jenter enn gutter som blir født med KFS. 

Kriteriet for diagnosen Klippel Feil, er at minst to av de cervicale virvlene (nakkevirvlene) har vokst sammen. Det er det samme hvilken av disse to virvlene som er sammenvokst, men vanligst er C2-C3. Dette fører ofte med seg tegn som en kort nakke, lavt hårfeste i bakhodet, og en nakke med begrenset mobilitet.

Klinisk viser KFS ofte

  • Den øvre delen av nakken vil ofte tidligere “bli gammel”, enn det resten av ryggraden blir.
  • Redusert bevegelse av nakken, der det er rotasjon som er det største problemet
  • Lavt hårfeste i bakhodet forekommer i 40-50% av tilfellen
  • Ca 20% har nevrologiske problemer
  • Mange sliter med smerter
  • Skoliose kan være medfødt eller ervervet, og påvirker ca 60%
  • Synkinesia er speilbevegelse av øvre ekstremiteter der pasienten ikke er i stand til å utføre en bevegelse av høyre hånd uten å utføre den samme bevegelsen i venstre hånd.
  • Andre misdannelser som ofte opptrer samtidig med KFS er skoliose, spina bifida, avvik i nyrer og ribbeina, ganespalte, luftveisproblemer og hjertemisdannelser. Det kan også være misdannelser i hodet, ansikt, skjelett, kjønnsorganer, muskler, hjerne, ryggmarg, armer, ben og fingre.
  • Sprengels misdannelse
  • Duane syndrom

Behandlingen varierer veldig, alt ettersom hvilke problemer pasientene har av KFS og hvilke tillegg diagnoser pasienten har.  

KFS fører ofte med seg mye smerter i nakke og hode pga nerver som kommer i klem, og div misdannelser som endrer anatomien og den normale funksjonen.

KFS er dårlig kjent blant helsepersonell. Jeg fikk beskjed i 2008 av nevrokirurgen som opererte meg da at jeg hadde KFS med at jeg har blokkvirvel i C2/C3. Etter det har det ikke vært noe mer prat om kfs, og ikke tatt med i noe som helst sammenheng. 

Kfs innebærer for meg at det som skulle væt to nakkevirvler har vokst helt sammen. Da har jeg dermed et ledd mindre i nakken. Det fører til mer bevegelse i de andre leddene over og under blokkvirvelen. På beskrivelser av CT og MR tatt nå i vinter, viser nakken min nå flere tegn på at ting ikke er som de skal. Har begynt å få masse aldersforandringer der nå, tidligere enn jeg burde. Har også flere små prolapser i nakken, vet ikke om det også stammer fra kfs. Selv om nevrokirurgen kommenterte at jeg hadde KFS i 2008, har det vært et ikke tema i norsk helsevesen etter det. Bolognese har derimot alltid med det i beskrivelsene av hva han ser på MR bilder osv. Han sier at jeg har kraniocervical instabilitet, men den er ikke så stor i seg selv, men kfs gjør den mer problematisk. Etter hvert som jeg har satt meg mer inn i kfs, ser jeg jo sammenhengene med alle de andre diagnosene mine, så det henger sammen. Bare så trist at norsk helsevesen ikke evner å sette seg inn i de ulike diagnosene og se sammenhengene…

 

#kfs #klippelfeilsyndrom #blokkvirvel #nakke #klippelfeil #symptomer #awarenessday