Før helga var jeg på kontroll hos nevrokirurg på riksen. Var veldig spent på hvordan det ville gå, for ny lege jeg ikke kjenner fra før.
Tok med meg assistent inn, for har erfaring med at når jeg har med meg noen, så tar legen seg bedre tid. Jeg tror ikke det var derfor, men jeg var faktisk inne ca 1 time.
Godt å få prata og spurt om det jeg lurer på, og sagt fra om alle ting som ikke er som de skal med meg.
Ho tok tak i chiarien min også! Første gang den har vært tema på riksen. Der har det kun vært shunt. Pga mange symptomer, så skal jeg nå ta MR. Tar det på lokalsykehuset. Spent på hvor lenge jeg må vente. Skal også til ordentlig øyelege undersøkelse på Ullevål pga mye dobbeltsyn. Greit å få sjekka det ordentlig. Øyelegen jeg var hos i sommer føler jeg vel ikke sjekka noen ting. Skulle bare se på ene pekefingeren min, så den andre, så var jeg ferdig. Følte jeg behov for det kunne jeg prøve med lesebriller. Begynne m +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve + 1,5, hvis ikke det hjalp prøve med +2 osv….. Kan hende det er det som skal til, ikke vet jeg, men jeg føler vel ikke at han sjekka noe som helst…
Det er vurdert å justere på ventilen min også, men skal se det litt an. Har jeg mye plager, så justerer ho en gang jeg er i Oslo likevel.
Legen henviste meg til smerteklinikken på Ullevål også. Var jo på smerteklinikk i høst, men fikk bare beskjed om å bytte ut medisiner, så ha det bra… Nevrokirurgen mente jeg burde følges litt tettere opp med så mye sterke smertestillende. Ja, takk, sa jeg. Føler så på at jeg trenger ordentlig oppfølging av ting, og ikke bare hangle på.
Jeg er jo i gang med utredning om en evt infeksjon et eller annet sted i kroppen. Hvis de ikke finner noe der, så blir det mer opplegg fra nevrokirurgenes side. Da blir det ny trykkmåling, evt bytte deler av shunt, evt hvis mistanke om en liten infeksjon i shunt systemet, så behandling av den.
Så nå er det litt som skjer framover. Godt med en lege som ikke mener at jeg skal ta til takke med det livet jeg har nå. Ho mente at jeg ikke kunne ha det slik resten av livet! Så godt med en lege som er enig med meg i at dette ikke er noe liv!!!!!!
Nå gjenstår det bare å se om ho følger opp det ho sa da jeg var der, eller det bare var løse ord. Har opplevd det tidligere og følt at jeg endelig har fått noen som kan hjelpe meg, så snur de totalt i epikrisa og sier jeg er frisk…. Håper ikke det skjer nå.
I morgen blir det nok en Oslo tur. Da skal jeg og en assistent på riksen. Jeg skal være med på gruppesamtale som hydrocephaluspoliklinikken har. Det blir lange og slitsomme dager, men jeg føler det er verdt det! Å komme dit og møte andre som sliter med mye av det samme som meg, er “godt”. I morgen skal vi snakke om smertemestring…..
#arnoldchiari #chiari #acm #hydrocephalus #vannhode #smerte #smerteklinikk #øyelege #shuntjustering #infeksjon