HVA ER CHIARI MALFORMASJON 1?

Jeg ønsker å avslutte dette året med å spre litt informasjon om chiari. Helt objektivt er det nok ikke, for jeg har hentet mye av informasjonen fra The Chiari Institute, fordi jeg følte at der kunne de tingene sine da jeg var der, og fordi de er anerkjente og går for å være blant de beste på chiari. På et år har de over 700 chiari operasjoner, så det er litt forskjell i forhold til hva kirurgene her i Norge kan stille opp med….



Chiari malformasjon (CM) omfatter en sammensatt gruppe lidelser kjennetegnet ved herniering av lillehjernen gjennom den store åpningen i bunnen av hodeskallen (foramen magnum) i spinalkanalen. De pressa delene av lillehjernen blokkerer i større eller mindre grad sirkulasjonen av cerebro spinalvæske (CSF) i hjernen og kan føre til dannelse av et hulrom (syrinx) i ryggmargen. Det er tre hovedtyper av CM. CM1, er den enkleste og mest utbredte formen. Den er som regel en medfødt missdannelse, men er sjelden tydelig ved fødselen. CM2 og CM3 er mer alvorlige medfødte misdannelser som er åpenbare ved fødselen og assosiert med komplekse defekter i hjernen og ryggmargen.

Inntil de siste årene, var CM1 betraktet som en sjelden tilstand. Med den økte tilgjengeligheten av MR undersøkelser, har antallet rapporterte tilfeller steget kraftig. Nåværende estimater varierer fra 200.000 til 2 millioner amerikanere med tilstanden. Genetiske studier ledet av Dr. Milhorat ved The Chiari Institute støtte en arvelig tendens med en rate på 12 prosent, men det er viktig å huske på at det er missdannelsen som kan arves, og ikke nødvendigvis symptomer. Kvinner rammes tre ganger oftere enn menn. Omtrent 3500 Chiari operasjonene utføres hvert år i USA.



Chiari Malformation
 
 
 
SYMPTOMER:
 
Det er mange ulike symptomer, og de påvirker hver person forskjellig. Symptomer generelt har en snikende begynnelse og bygger på seg etter hvert. Inntil 25% av pasientene har en kort, eller “okse-lignende” nakke. Størrelsen på misdannelse er IKKE relatert til alvorlighetsgraden av symptomene.  Hos noen, kan en væskefylt cyste utvikle seg i ryggmargen, syringomyelia.
Symptomene kan variere mellom perioder med forverring og bedring.
 
Hodepine:
Det vanligste symptomet på chiari malformasjon er hodepine. Hodepinen begynner vanligvis på baksiden av hodet, og stråler ut bak ett eller begge øynene, til toppen av hodet eller til tinningene. Hodepinen er ofte beskrevet som en trykkfølelse, men kan være tung, skarp eller føles som kniver som stikker. Hos mange varierer hodepinen mellom flere av disse formene. Hodepinen blir vanligvis verre av anstrengelser og aktiviteter som gir økt buktrykk som hosting, nysing, ler eller synger. Noen forklarer hodepinen som om “hodet vil eksplodere” eller “hodet mitt vil løsne”. Å bøye seg framover, eller se opp i taket kan forverre hodepinen. Når hodepinen er intens, kan en oppleve svimmelhet, tåkesyn, kvalme eller en følelse av å være i en “mental tåke”
Synsproblemer: Det er ulike synsproblemer som kan komme sammen med Chiari. Det kan være dobbeltsyn, nedsatt sidesyn, se blaff av lys, synstap, blinde flekker, lysfølsomhet, spasme i øyelokkene og rykkninger i øynene.
 
Svimmelhet og hørselssymptomer: Svimmelhet sees ofte hos chiari pasienter. Den er vanligvis forbigående. Ofte er svimmelheten verre ved samtidig sterkere hodepine. Svimmelheten er oftes mest merkbar når en endrer posisjon. En følelse av å rotere (vertigo), øresus, dårlig balanse og reduksjon av hørsel kan også forekomme.
 
Problemer med å svelge og heshet: Personer med chiari kan utvikle problemer med å svelge enten væske eller fast føde, eller følelsen av at maten sitter som en klump i halsen når en forsøker å svelge.
 
Smerte:  Personer kan klage over smerter i armene eller halsen i tillegg til hodepine. Nakkesmerter er hyppig. Smertene er knyttet til kontinuerlig, brenning, dypt ubehag i skuldre, nakke, bryst og overkropp. Smertene øker vanligvis ved anstrengelser, tretthet eller løfting. Smertene er vanligvis mest til stede, eller verre på den ene siden av kroppen. Sammen med smertene kan noen pasienter ha svakhet i hånd, eller arm, eller vanskeligheter med finmotorikk i fingrene. Hvis syringomyeli er til stede, kan smertene være mer utbredt. Nummenhet, prikking eller følelsen av nålestikk forekommer ofte i de samme områdene som smerten. Nummenheten kan utvikle seg over måneder til år og involvere også de lavere ekstremitetene. Disse symptomene er vanligvis mer utbredt hvis en person har syringomyelia.
 
Problemer med å gå: Dette kan beskrives som ustøhet eller at en lener seg mot ene siden. Noen faller, eller går inni dører osv. 
 * I alvorlige tilfeller der kompresjon av ryggmargen oppstår, kan symptomer som går på de motoriske eller sensoriske nervebanene komme og vise seg som problemer med å bruke arm/fot, og nummenhet. *

 
DIAGNOSE 
 
* Ingen enkelt, objektiv test kan si om noen har symptomatisk Chiari
* MR kan vise om lillehjernen er presset nedover mot ryggraden NB! Størrelsen på hernieringen er IKKE relatert til alvorlighetsgraden av symptmene. 
* Cine MR kan vise om det er tilstrekkelig CSF flyt.
* Diagnosen stilles gjennom en kombinasjon av MR, pasientens symptomer, en nevrologisk undersøkelse, og eventuelt andre tester
* På grunn av det brede spekter av symptomer, og det faktum at mange leger ikke er klar over tilstanden chiari, kan folk år uten en riktig diagnose
 
 
 
BEHANDLING
 
* Hvis symptomene er milde, kan de bli behandlet individuelt eller tolereres slik de er
* Hvis symptomene er alvorlige, blir verre, gir mange symptomer fra nervesystemet, eller hvis det er syringomyelia, er kirurgi vanligvis anbefalt
* Mål for kirurgi, utført av en nevrokirurg, er å gjøre mer plass rundt lillehjernen ved å fjerne en del av hodeskallen og kanskje litt av de øvre nakkevirvlene.
* Operasjonen tar vanligvis 3-4 timer, og involverer 3-4 dager på sykehuset. Å komme seg ordentlig kan ta flere uker eller måneder.
The Chiari Institute jobber for å fremme vår forståelse av Chiari-relaterte lidelser gjennom metodisk, fokusert og sammenhengende forskning. De siste årene har leger ved Chiari Institute vært ansvarlig for å omdefinere kliniske funksjonene i Chiari malformasjoner, introdusere farge Doppler ultralyd som et middel for å visualisere og måle CSF flow under operasjonen, utvikle en skreddersydd, pasient-spesifikk teknikk for Chiari kirurgi og oppdage genetiske grunnlaget for Chiari misdannelser og tilhørende bindevevssykdommer. Foreløpig har The Chiari Institute samlet de største og mest detaljerte databasen som noensinne er laget for utfall og analyse av Chiari kirurgi. Utviklingen av en tverrfaglig tilnærming for å møte de medisinske og kirurgiske behovene hos pasienter kombinert med et aktivt forskningsprogram har hevet The Chiari Institute til det høyeste nivået av internasjonal anerkjennelse.
Dr. Thomas H. Milhorat og Dr. Paolo A. Bolognese på The Chiari Institute har utviklet pasient-spesifikke kirurgiske prosedyrer. Hvert trinn av operasjonen er skreddersydd for pasientens unike anatomiske og fysiologiske funn. Kravene for vellykket Chiari kirurgi er:
 * Optimal dekompresjon av nervevev.
 * Rekonstruksjon av normal størrelse av CSF mellomrom bak lillehjernen.
 * Restaurering av normal CSF flyt mellom kraniet og det spinale rom.

Slik ser hodet mitt ut etter dekompresjon operasjon. Den oppned U formen i kraniet er det som er tatt bort for at hjernen min skal få litt bedre plass. Er også fjernet noe på noen nakkevirvler.




Spesialisering betyr kompetanse

Siden Chiari-relaterte operasjoner utføres daglig på The Chiari Institute, får kirurgene der masse erfaring. I tillegg er det alltid to av de dyktigste kirurgene som opererer sammen. Disse nevrokirurgene har vært utsatt for en endeløs serie av anatomiske varianter og har møtt og løst komplekse tekniske problemer.
49% av alle operasjoner utført ved The Chiari Institute er operasjoner av folk der andre leger har operert først, men på en eller annen måte har kommet til kort..

 
Hvorfor blir noen bedre etter operasjon, og noen ikke?
Dette er det to hovedgrunner til:
* Operasjonen er den rette for pasienten, men det misslykkes på grunn av komplikasjoner
* Eller operasjonen har ingen komplikasjoner, men det er feil operasjon for den aktuelle pasienten. 
 
Bolognese på The Chiari Institute sier at enhver nevrokirurg kan åpne en bok og lære om standard chiari operasjon.
Men Chiari eksperter, på den andre siden kan:
* Minimer forekomsten av komplikasjoner
* Fange opp og løse komplikasjoner når de oppstår og de “lukter” hvis det er noe annet på gang, og tilpasser den kirurgiske planen til den gitte situasjonen.

 Likevel er det viktig å huske på:
* Selv i de beste hender, kan det skje komplikasjoner
* I Chiari, er det ingen one-size-fits-all” kirurgi

 
 
HVA KAN EN FORVENTE?

* Opp mot 50% blir symptomfrie etter operasjon, 20-30% har en tydelig forbedring, og ca 20% blir ikke bedre eller blir verre (tall fra USA).
* Etter en lang rehabilitering etter operasjon, vil mange kunne leve et normalt, eller nær et normalt liv.
* For de som har att symptomer kan et liv med noen endringer kunne fungere, og de lever da med en kronisk chiari.
* Hos de der den første operasjonen ikke var velykka, må ofte gjennom en ny operasjon, noen ganger flere
* Uheldigvis kan symptomene komme tilbake, noen ganger så sent som flere år etter operasjonen.
 

 
Denne informasjonen har jeg funnet på følgende sider: www.chiariinstitute.com , www.conquerchiari.org , www.biomedocentral.com   www.chiaricare.com 
 
#chiari #chiarimalformasjon #chiarisymptomer #occipitalhodepine #hodepine #thechiariinstitute #symptomer #dekompresjon #duraplastikk #operasjon

GOD JUL!

Da er tiden inne for å ønske dere lesere en riktig god jul! Håper de av dere som har chiari får noen dager uten for mye smerter og problemer, slik at dere kan nyte disse høytidsdagene!

Nå er siste rest av mine krefter brukt opp for denne gang. Og hodet mitt er ille. Gleder meg til pillene jeg tok nå virker, så kanskje jeg kan tenke på å sove. Slik det er nå er det helt utenkelig i allefall. Har vært noen slitsomme dager nå. Har jo prøvd å ordne i stand til jul de siste dagene, men uansett så blir det att ganske mye til lille julaften på meg. I går brukte jeg kjempe lang tid på å prøve å få montert pepperkakehuset vårt. Hadde kjøpt sånn utstikker form til hus som kan settes i sammen uten å bruke “lim”. Prøvde med et hjørne først, og såg at dette var jo kjempe smart! Men ETT hjørne er en ting, noe helt annet er å holde fire hjørner samtidig som en skal lirke på et tak for å feste disse hjørnene sammen. Det resulterte i at det datt fra hverandre, og vegger knakk osv. Og til mer jeg prøvde, til mer knakk det. Var veldig nærme å kaste hele huset i gulvet i frustrasjon. Men etter noen timers pause fra husbygginga, så vart det smelta sukker, og huset vart limt sammen på den gode gamle måten.

 Slik vart resultatet til slutt. En gutt som ikke syntes det var noe gøy å ha på pynt heller i år, så da vart det slik resultat. Men i år så står huset høyt oppe. I fjor så forsynte hunden seg av halve huset en dag han var alene og tydeligvis kjeda seg og syntes pepperkakehuset frista 🙂

Dagen i dag starta kjempe tidlig med legebesøk. Crpen min ligger heldigvis på min normal nå ett døgn etter avslutta antibiotika behandling. Håper det forblir slik, men er redd det kommer att noe i det ene såret mitt. I går skulle jeg vaske håret, men såg bak øret på såret først. Under skurva såg jeg noe hvit greie. Om det var verk eller shuntslangen jeg såg vet jeg ikke. Men jeg vet at ene legen på lokalsykehuset var veldig forsiktig med den skurva, fordi ho var redd at det var  veldig nært shunten under der. Men nå skal jeg begynne å bruke plaster på såret att nå. Har ikke gjort det nå mens jeg har vært på sykehuset. Der var det fy fy med plaster. Når stingene vart fjerna, og plasteret skulle bort i tillegg, så kom det jo div på puta på sykehuset, men måtte slite med samme pute der i to uker. Ikke noe rent på senga der nei. Foresten. En dag fikk jeg et rent stikklaken oppå ett brukt krøllete laken. Ikke spør meg hvorfor…

Etter vi kom hjem, så måtte jeg og sønnen min pynte juletreet. Han reiste til far sin i ettermiddag, og skal være der til søndag. Så måtte få med litt juleforberedelser og julestemning med han. Så nå resten av dagen har jeg ordna og styra på for å få skikk på huset. Er ikke alt som jeg hadde planlagt å rydde som er blitt rydda. En haug med div papirer er ikke satt i perm som planlagt, men lagt i en fin haug i påvente av arbeidslyst. Og skap er kjekt å ha for å putte ting inni. Ute av øye, ute av sinn…. Håper bare jeg finner att tingene mine når jeg får bruk for de!

Det kommer til å bli en rar julaften uten sønnen min. Men håper han har det fint der han skal være i helga. Jeg skal til foreldrene mine i morgen på middag. Ribbe og multekrem, nam 🙂 Er egentlig planen at jeg skal til bestemor på lunsj også. Er blitt en tradisjon det at barn, barnebarn og oldebarn som bor i nærheten møtes hos ho og eter sammen på dagen. Alle har med seg litt mat, så sitter vi der og koser oss. Men er veldig i tvil om hodet mitt vil dit i morgen der det blir ganske mange på liten plass, og mye prat… Får se hvordan det er når jeg våkner…. På søndag kommer sønnen min hjem att, så da skal vi feire julaften. Julestrømpa hans er klar, og pakkene kommer under treet i morgen. Det blir kos å få en julaften sammen med han, selv om det ikke er så mange som har julaften likt som oss da 😉 Håper hodet og kroppen min har kommet seg til da, slik at vi kan ha noen koselige dager sammen. For det blir jo bare slik at når jeg har mye vondt og kroppen krangler, så blir jeg sur og grinete. Og det er jo ikke meninigen at det skal gå utover han, men det blir jo litt kortere lunte de dagene.

Ønsker dere alle sammen en GOD JUL!!!!

 

Skal HJEM i dag :)

Da er dagen kommet, og jeg skal flytte ordentlig hjem. Over en måned siden sist jeg bodde hjemme. Er litt usikker på hvordan det blir. Er redd jeg kommer til å slite for å klare hverdagen, men sønnen min har så lyst til å bo hjemme, og det skjønner jeg jo! Så da må jeg jo bare prøve å gjøre det slik at sønnen min får det fint! Strekker seg langt når en har dårlig samvittighet fra før…. Har jo litt tid på meg til å få fram all pynten, og i morgen får jeg hjemmehjelp, så da blir det rent til jul!

Har fått kjøpt alle julegaver nå, håper jeg i allefall. Vart en slitsom dag med all handlinga, men må jo gjøres. Litt kjedelig å vente med å kjøpe julegaver til etter jul… I går laga jeg pepperkakedeig også. Hadde det ikke vært for at sønnen min skal ha pepperkaker uten gluten, så hadde jeg nok kjøpt både kakene og huset ferdig. Hadde kjøpt meg sånn utstikker til pepperkakehus der en ikke trenger å bruke “lim” for å få det til å hange sammen. Håper det fungerer! Prøvebygde sånn halvveis i går, og tror det skal virke. Men venter med å montere pepperkakehuset til vi kommer hjem i kveld. Er jo greit å slippe å brenne seg på smelta sukker. Siste skuledag før jul på sønnen min i dag, så nå er det ferie 🙂

Er litt bekymra for om det har kommet att noe greier i det ene såret mitt bak øret…. Er så rødt rundt der, og ei skurve som bare vokser og vokser…  Og har litt vondt der att også nå 🙁 Men skal til legen og sjekke om crp er normal nå når jeg er ferdig med antibiotikaen. Håper at det ikke blir noe mer tull med såret mitt nå, for har ikke lyst til på sykehuset att for enda mer antibiotika!

Endelig ute fra sykehuset :)

På torsdag fikk jeg lov til å reise fra sykehuset 🙂 Alle blodprøvene i forhold til infeksjon nærma seg mer og mer normalen, så da må jeg krysse fingrene og håpe at infeksjonen holder seg unna etter jeg er ferdig med antibiotikaen jeg skal ta hjemme også. Men til rot på sykehuset, de dagene jeg fikk antibiotika i tabletter, så fikk jeg bare litt over halv dose av det som legen mente jeg skulle ha… Frustrerende at de ikke klarte å få det rett, men jeg visste jo ikke hvor sterke tabletter legen mente jeg skulle ha, så da vart det slik. Men til tross for det, så viste jo fortsatt blodprøvene det de skulle vise.

 Endelig ferdig med denne utsikten! En klokke som tikka så høyt, så det føltes at det skikkelig skulle gnies inn at tiden går sakte på sykehus…..

 
Jeg har ikke kommet meg hjem til huset mitt enda, men det kommer etter hvert. Bor hos foreldrene mine nå så lenge til jeg føler meg i litt bedre form. Var kjempe gøy å komme hjem på torsdag, for sønnen min visste ikke at jeg skulle komme, så han såg meg ikke før jeg var kommet inn. En slik velkomst jeg fikk fra han, varmer laaaangt inni hjertet! Og han har ikke akkurat spara på klemmer og kos de siste dagene. Er så godt!!!!

    Dette er utsikten som jeg har fått meg nå, mye bedre enn den veggen på sykehuset 🙂 Hjem til snø i busker og litt julefølelse.

Men ikke mye tid til en rolig start fra å stort sett ligge hele dagen og ikke orke å gjøre noen ting, til å måtte fungere litt i samfunnet att. Først måtte jeg få skrevet på konvoluttene til de som skal få julekort fra oss i år, julekortet hadde jeg ordna mens jeg var på sykehuset. I går måtte jeg få kjøpt to julegaver som måtte være i orden til denne helga pga gavebytte med Østfoldgjengen. I går var det juletrefest på skula også. Og sønnen min sa det at det gikk greit om jeg ikke vart med, men at det hadde vært aller best om jeg også var med. Så da måtte jeg jo være med en tur da. Hva gjør en ikke for å hjelpe ungen sin til å ha en best mulig kveld etter å ha vært stort sett borte siden 3 oktober. Sitte i gymsalen før underholdningen starta var ikke så veldig godt akkurat, fy så mye lyd!!! Men såg underholdningen, og det er mange flinke unger som hadde en fin underholdning i går kveld. Etter underholdningen reiste jeg hjem slik avtala var, og sønnen min fortsatte juletrefesten sammen med far sin. Det var en fornøyd gutt jeg fikk tilbake etterpå.

I kveld skal vi i 60 års dag til tante. Det blir sikkert kjempe koselig, men heldigvis er det naboen til foreldrene mine, slik at det går an å gå dit for å hvile litt hvis det trengs. Men jeg har en super familie som er veldig oppmerksomme og gjør det de kan for at ting skal være godt for alle, så er ikke redd for annet enn at det blir en fin kveld!

Fordi jeg var på sykehuset da sønnen min vart 8 år, så har han ikke fått hatt familie selskapet sitt enda. Så i morgen skal vi ha siste del av 8 års feiringen. Mamma har baka kaker i dag, så er heldig og slipper unna det. Ho hadde vel baka det meste til jeg fikk stått opp av senga i dag. Må vel prøve å pynte marsipankaka til han i løpet av dagen jeg. Han har bestillt klovnekake, og det er jo så enkelt å lage. Er jo bare å lage et klovne ansikt med farga marsipan. Så enklere det enn spiderman som han skulle ha i fjor…

Nå har jeg huset for meg selv og har passa sofaen i dag. Har “bare” to hunder her, men nå har de bodd så mye sammen at det er ikke noe ekstra leking og “slossing” på de. Hunden min har godt av å ha litt som skjer rundt seg, for han har blitt litt stiv i bakføttene, og ser på han at begynner å bli “gammel” nå.

 Ikke så enkelt med en som er redd for å bli tatt bilde av…..

Nesten en måned på sykehus….

Ligger her i senga mi på sykehuset. Er dritt lei hele greia nå, og håper at planen blir gjennomført og jeg kommer meg hjem i morgen! Skulle inn på Rikshospitalet 15/11 for å få operert inn en brems på shunten min, og fikk beskjed om at det var inn en dag, operasjon neste dag, og de fleste reiste hjem dagen etter. Så her ligger jeg etter 11 + 13 dager på sykehus siden 15/11…. Det blir som en lege her sa til meg at det skal jo aldri gå rett vei for meg, jeg skal jo innom de fleste komplikasjoner først også. Så det som skulle være en liten grei ting å gjøre er ikke det for meg.

Vart lagt inn på en hektisk nevrokirurgisk avdeling på riksen den 15. Og vart egentlig strøket fra operasjonsprogrammet neste dag, men etter hvert viste det seg at de måtte stryke andre større operasjoner, så da vart det plutselig plass til meg. JIPPI. Ingen god følelse å gå og grue seg til noe som blir utsatt og må grue seg på nytt. Første gang jeg reiste inn for operasjon helt alene, så var ganske så spent. Men det gikk greit. Fikk sagt fra til anestesien på operasjonsstuen hvordan jeg ville ha det, og hadde min beste innsovning hittil. Får jo noen særheter etterhvert som det blir flere og flere operasjoner og narkoser.

Var ikke i kontakt med min vanlige lege på riksen denne gangen, litt dumt for jeg hadde en del spørsmål til han. Men han som opererte meg var veldig ok synes jeg. Forklarte veldig godt på forhånd hva som skulle skje, han informerte til og med om at han måtte fjerne noe hår. Han var innom meg med det samme jeg var våken att, og han var hos meg flere ganger under oppholdet. Så nå har jeg en mietke shunt assistent bak øret som skal være med å bremse på dreneringen av spinalvæske når jeg er oppreist. Var veldig nødvendig for ct bilder tatt på riksen viser at det var tomt for spinalvæske i ventriklene mine i hjernen. Så nå håper jeg bremsen er med på slik at de fylles att.

 Blir lekker sveis av friseringen til nevrokirurgene. Den “hestehalen” våkna jeg med etter operasjonen, noen som sikkert skulle pynte meg litt 😉

Etter to dager måtte jeg flyttes til lokalsykehuset mitt. Jeg prøvde det jeg kunne å overbevise sykepleiere og leger om at jeg kunne reise hjem i stedet, men det halp ikke. Ser jo det med føtter som ikke fungerer etter narkose og urinretensjon, så var det jo litt feil å sende meg hjem. Var på lokalsykehuset og kom meg såpass på føttene att at jeg klarte å gå med krykker før jeg reiste hjem. Vet ikke hvorfor kroppen min kolaper så veldig for hver gang jeg har narkose. Så slitsomt å starte på nytt hele tiden! 

 Den dagen jeg reiste hjem fra sykehuset, etter 11 dager, så begynte såret mitt å gjøre vondt, og jeg hadde vondt nedover shuntslangen. Men fikk baare beskjed om at alt kom til å gå bra bare jeg kom hjem, og at det såg fint ut. Så da reiste jeg hjem da. Men natta etter begynte det å komme verk i plasteret, og etter et par netter var det så mye som kom ut av såret på ei natt at jeg starta med antibiotika. Men til tross for antibiotikaen så fikk jeg høyere og høyere crp.

Ei uke etter jeg vart utskrevet fra sykehuset, var jeg på plass igjenn. Det vart starta med antibiotika intravenøst, men de måtte øke dosen en del for å få respons i positiv retning på blodprøvene. Etter hvert så fikk jeg kjempe vondt i hodet, og nedover nakken, så det vart sjekka flere dager etter hverandre om jeg var nakkestiv, og de lette etter tegn på hjernehinnebetennelse. Men en dag kom det jeg hadde grua meg for. En lege mente jeg var nakkestiv, så da måtte jeg gjennom en spinalpunksjon. Jeg HATER det og er livredd etter de herja med ryggen min et par timer på ullevål. Men gjorde avtaler med legen jeg, og det gikk greit selv om det ble mange tårer, tårer fordi jeg var redd. Så på tredje forsøk gikk det. Og det var ikke noe galt der heldigvis 🙂

For ei uke siden var planen at jeg skulle hjem, men dagen før begynte jeg å få vondt når jeg pusta, og det peip da jeg pusta ut. Men legen mente det var stive muskler. Da nattvakta hørte pustinga mi vart det kontakta lege, og vart litt styr for de var redd jeg hadde lungeemboli, men heldigvis viste det seg å bare være en lungebetennelse. Men det fortalte ikke legen meg på dagen, og en av sykepleierene sa at det sikkert var stive muskler og jeg kom til å kunne reise hjem i løpet av dagen. At jeg hadde feber var helt sikkert feilmålinger. Det er sånn det fungerer her, her har de bestemt seg for at jeg er frisk uansett….. På kvelden og jeg spurte ny sykepleier hva som skjer med meg, så merka han jo raskt at jeg ikke visste noen ting, så kom en lege og forklarte. Og jeg vart jo så frustrert over at ingen kunne fortelle meg ting tidligere og bare skylde på stive muskler, så da vart det litt mye for meg, og mer grining. Flink på det. Men det “opprøret” mitt der fikk meg fra firemannsrom til enerom veldig raskt. Og her har jeg vært etter det. Kjempe godt å bare kunne gjøre ingen ting. Har ikke sett på tv, nesten ikke vært på dataen. Bare eksistert.

Fått masse antibiotika intravenøst, og jeg som har lite blodårer å stikke i fra før, har ikke att noen blodårer nå lenger å stikke i.

 Dette er min siste veneflon, i den siste  blodåra dama fra anestesien fant. Den fungerte i 18 timer. Har jo skiftet veneflon minst en gang pr døgn, fordi de slutter å virke i meg. Fordi stikkemulighetene er oppbrukt, ble det bestemt at jeg ikke skal ha mer intravenøs antibiotika nå, bare tabletter. Så da gjenstår det å se hvordan blodprøvene utvikler seg til i morgen. Kanskje jeg får komme hjem i morgen som er planen etter 11 + 14 dager på sykehus på en måned.