Ting er så vanskelig!

Har hatt noen dager med MYE vondt i hodet nå. Starta på kvelden etter jeg hadde prata med legen, og jeg hadde kjempe vondt tirsdag og onsdag også, så torsdag tok jeg mot til meg og ringte legen. Og så klart måtte lokalsykehuset kontaktes for å spørre hva som skal gjøres. Er så frustrert over at de må gå veien om lokalsykehus så lenge jeg ikke får et eneste normalt svar fra de. Jeg føler meg ikke trygg  på deres kompetanse i det heletatt!

Så avtala vart at jeg ringer legen på mandag morgen for å bestemme om jeg reiser innover for innleggelse for at de skal ta mr og røntgen for å se om shunten min er slik den skal være. Ikke mye lysten på det nei. Og avtala er at innleggelsen skal være så kort som mulig. Trodde det var slik det fungerte hele tiden jeg. Men men. Blir så lei å alltid måtte forholde meg til leger som ikke kan nok om chiari…..

Det er jo litt rart måten det blir gjort på. For i div artikler og informasjonsbrosjyrer så står det jo at hvis det er misstanke om shuntsvikt så er det øyeblikkelig hjelp og rett inn på sykehuset for sjekk… Jeg gikk jo først med hodepinen min i over 2 døgn før jeg kontakta lege, bare fordi jeg ikke ønska å komme på lokalsykehuset. Og så skal det gå 4 døgn til før jeg evt skal sjekke om det er shuntsvikt….. Fikk jo beskjed om at hvis jeg vart verre måtte jeg reise på legevakten i helga, men likevel så er det en rar taktikk de har…

Har i allefall fått time på nevrokirurgisk poliklinikk på riksen nå, så det blir godt å komme dit og få noen ordentlige svar, men er jo fortsatt att 1,5 mnd til jeg skal dit. Veldig spent på om jeg snart begynner å merke noe positivt etter jeg fikk shunten, det er tid for det nå hvis det stemmer det tidsaspektet jeg fikk etter shunt operasjonen.

Shunten min….

Ett skritt fram og to tilbake…..

Det var visst ikke så lenge den bedringen jeg trodde jeg hadde varte…. Utrolig nedtur når jeg har hatt det ganske bra noen dager. Da blir smertene og alle problemene enda verre og takle.

Nå har jeg i et par uker hatt mye vondt i hodet. Jeg sitter mer og mer oppreist att i senga om natta, så kanskje 50 grader heving…. Etter operasjonen og i lang tid hadde jeg jo senga mellom 20 og 30 grader hevet i hodeenden. Jeg tenker med skrekk på hvor ille det var før shunten da jeg satt i 90 grader hver eneste natt for å kunne ha det ganske bra. Håper ikke jeg må lide meg tilbake til det…….

Jeg er ganske bra i hodet om morgenen så lenge jeg er i senga. MEN til jeg får på meg klær så er hodet mitt kjempe vondt att, og da må jeg slite med det hele dagen. Tar div smertestillende som leger har satt sammen til meg, men det hjelper ikke nok. Og de siste dagene har hodet mitt blitt mye verre med at jeg ikke klarer å tenke ferdig tanken jeg dreiv med eller mister ordene jeg prøver å få sagt hvis det er litt urolighet rundt meg. Dette har jo vært bedre ei ganske lang periode, men nå kommer det tilbake. ALt dette har jeg fått beskjed om er pga av trykket i hodet mitt. Jeg ringte riksen for å spørre om det er lenge til jeg får timen for 3 mnd kontroll som jeg har fått beskjed om at jeg skal ha, for det er 3 mnd siden operasjonen neste uke. Men der er det lang venteliste, så den kontrollen blir tidligst i oktober/november….  Skikkelig nedtur. Hadde håpa jeg snart skulle på kontroll og kanskje få justert shunten eller noe slik at jeg kunne håpe på å få det litt bedre snart. Og dette hadde jeg håpet å få ordna før jeg skal på Catosenteret for rehabilitering i oktober. Klarer ikke å være med på mye av det som skjer der hvis jeg skal være slik som nå. Da ser jeg på de fire ukene der som “bortkasta”.

Skal ringe fastlegen min nå og spørre etter tips. Håper det er noe å gjøre slik at jeg kan ha det litt bedre! Det er så slitsomt å ha en aktiv 7 åring når jeg konstant har vondt i hodet, og hvis han løper, hopper osv inne så klarer ikke hodet mitt å tenke….. Det fører bare til ei sur mamma for han, og det vil jeg jo ikke være!